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致命的过敏性鼻炎

文章摘要:

佐君差点滑向死亡。

雷雨季前,他忘记提前用药,哮喘袭来。他整个身体随之抖动,有两次,憋着一口气,上不来,他握着喷雾,对不准,好不容易喷进一点药剂,又呼呼把药喘出来,“比死还难受”,那一次,他差点背过去。

之后,无论走到哪儿,急救药不离手,哪怕睡觉,佐君也会把药放在枕头边,“怕一下喘上来,遭不住。”他是一名过敏性鼻炎患者,生活在陕西省榆林市神木县。

榆林地处毛乌素沙漠南缘,曾饱受风沙肆虐。几十年治沙造林运动,将榆林的林木覆盖率从建国初的0.9%提升到现在的33%,榆林也获赠“塞上绿洲”的美誉。每年7、8、9月,防风固沙的主力军沙蒿进入开花期,花粉随风漫天飞舞。差不多同一时间,佐君等患者开始犯病,轻则鼻塞、眼睛痒、耳朵胀,重则哮喘,常有人睡梦中被憋醒,呼吸困难,威胁生命。他们中很多人被诊断为“蒿属类植物过敏”,于是将矛头指向一丛丛簇拥生长的绿色草本植物、治沙功臣——沙蒿。

被过敏性鼻炎困扰的患者数以万计,分布在广阔的三北地区。为了安稳度过黑色秋季,患者们有的依赖药物,有的成为候鸟,每年南飞,还有的组建自救联盟,抱团取暖。季末,他们在西北一隅,讲述他们的经历、挣扎与自救。

以下是他们的口述:

一边为病友开药,一边打喷嚏

佐君 榆林市神木县药店老板

我2006年就开始了。一到季节,早上起来,打喷嚏,流鼻涕,以为是感冒,去神木县医院看过两次,说是鼻炎,给我用药,吃上不见效。2009年开始严重,半夜两三点睡不着,打喷嚏,已经变成哮喘了。我就去北京协和医院变态反应科检查,测过敏源,说是蒿类植物过敏,就知道是过敏性鼻炎了。

现在每年小暑前后,就开始打喷嚏,鼻子痒,一踏出家门,到了户外,就开始流眼泪。站着的时候,鼻涕刷刷地往下流,能连续打三到五十个喷嚏,越打越痒。

到了八月,鼻子就夹住了,不能呼吸,只能用嘴出气,晚上睡觉,经常两三点,会把自己憋醒,睡不着,起来洗洗鼻子,用点药,过一两个小时,四五点再睡。

紧接着9月,户外一打雷,立马开始哮喘。

这几年,我交替吃过六种抗过敏药,用过五种鼻子上的喷剂,有抗过敏的,有激素的。还有哮喘药,眼药水。我本身是学医的,明知道激素对身体有害,但是你必须得用,不用缓解不了。我读中专学中医是在1997年,那时候没有这个病,谁都不懂,老师也没讲过过敏性鼻炎的知识。

我现在在神木县开药店,十五年了,后面住人,前面开店,大概六十多平。除了冬天流感季,7、8、9月是最忙的时候。每年七月,我会提前把三个月的抗过敏药备好,防止脱销。

以前脱销过。2013、14年左右,那时候物流慢,信息闭塞,十几天哮喘高发期,医药公司断货,我们就跟着断货。老患者有备用药,新患者很多不懂,来不及备,买不到,只能让他们去别的药店或医院试试。

到这个季节,有一半的顾客,是过敏性鼻炎患者。最多的时候,一天能来三五十个。年龄最小的才几个月,去医院看完,开了雾化药,来我这里买。

鼻炎患者很好辨认。一进来,看他喘,问是不是过敏性鼻炎哮喘,就说对。还有一部分人拿纸巾堵着鼻子,有的人打完喷嚏眼睛红红的,一眼就能看出来是过敏患者。

尤其是打雷天气。经常半夜两三点,我也难受,睡不着,就有人来药店敲门,或者给我打电话,想买治疗药。我就赶紧跑到前面店铺,给人家取。

犯病的时候,大脑一片麻木,看啥都烦,最好就是一个人待在家里。出门的话,长裤,短袖,再套个防晒服,戴口罩,戴眼镜,避免皮肤跟空气接触。但我这个职业,没办法,每天都要开门市,不可能关着门不让顾客进来,也没法戴口罩,顾客看着不雅观,只能大量用药控制。

尴尬的是,有时候来病人了,我一边为他们开药,一边拿纸擤鼻涕,或者让病人等会儿,我去垃圾桶那儿打喷嚏。连续打二三十个喷嚏,刚拿纸擦了,没等说话,又开始打喷嚏,鼻涕跟水一样直线流下来。声音也变了,说话时鼻子咕噜咕噜响。有些陌生客户不知道我有鼻炎,没等我把药拿出来,人家就走了。还会说,自己都治不好,我还敢找你吗?本来不严重,你给我传染就麻烦了。哭笑不得。

很无奈,但也习惯了。有时候我就让我老婆为患者取药,自己躲一旁打喷嚏。

前几年我加入了鼻炎患者自救联盟群,看到他们在群里问一些用药问题,我知道的,都会帮忙解答。七月主要问的是眼睛痒、流鼻涕、打喷嚏怎么办。八月底到九月,症状加重,问哮喘的多。有时候病友半夜睡不着,就起来,在群里聊聊天,问问病情。我也会科普,比如药品包含“包治”“秘方”二字的,一定别去。没有说明书,吃了立竿见影的,不建议使用。

今年给我的感觉是最轻的一年,可能是花粉正开的时候,两场强降雨,把花粉淹死了。也可能刺激多少年了,自己身体适应了,反而能轻点。我也想过搬家,但没那个经济条件。想想就罢了。

佐君应对过敏性鼻炎的用药

候鸟南飞

李华(化名) 教师

我是2014年得的过敏性鼻炎,当时没太当回事儿。直到2015年,生命受到威胁了。

2015年7月中旬,我去榆林一个地方培训,上了一天课,下午回家,晚上全面爆发。眼睛痒,耳朵痒,流鼻涕,打喷嚏,整个没法控制了。刚好孩子暑假,我就带着他去了西安,到了以后,一切都OK了。后来我得回榆林上班,结果各种症状又开始了。实在没法,请假在家,一个多星期,家里窗户全关,不敢开,白天还好,一到晚上就咳嗽,无法入睡,那段时间就是靠着几个枕头,坐着。

这期间,我还试了各种偏方,盐蒸橙子什么的,没吃药,稍微缓解,但不太管用。到了国庆,我就赶紧去西安了。

前两天还好,后来我一个朋友找我,我俩去商场,刚进去,一楼摆的那些香水,引发了我的抗体,我就开始打喷嚏,上二楼就不行了,我的眼睛本来是双眼皮,一下变成三层,另一只眼睛没有双眼皮,直接变成一条缝儿,肿了,呼吸也上不来。

当时也没带药,不知道咋回事儿,我心想我应该完蛋了。后来朋友送我去医院急诊,打了大量的地塞米松,输氧,才抢救过来。医生告诉我,这是喉头水肿,当时喉咙已经没有唾液分泌了。他说,你们陕北那边,好多人过敏,你这个就是。我才知道,因为之前过敏,咳嗽一个多月,身体处于高敏状态,一下就引发了。

回榆林之后,我去连锁药店测过敏源,医生拿一个仪器,在指间缝儿,一个指头一个指头测试,测试完告诉我,蒿类植物过敏。

后来我就害怕了。快要我命了,这不行。从16年开始,每年这几个月,我就出去躲一下。16年在西安,17去了成都,18、19年留在西安。

也考虑了海南。我同学妈妈也过敏,在海南买了房,每年这个时候过去住。我让我老公去看了一圈,能不能在他们小区,要么租,要么买,后来考虑到房价,以及离家太远,就选择去了西安。

但17年9月,我在西安也有症状,喉咙痛,唾液没法咽,说不出话,鼻塞。我就决定走。朋友推荐了成都,说那边气候湿润,我就和我妈妈,找了家酒店,住了一个月。

我妈妈也是过敏性鼻炎患者,九几年,她在工厂上班,工厂周围是荒地,种的就是沙蒿。她还去接受过脱敏治疗,打针,也没用。

但在我自己得病前,我对这个病其实也不了解,我只记得我妈妈常说,气不好出,睡不了觉,只能坐着。我的娃小时候喜欢在床上蹦跳,我妈老说,别让他跳了,(有灰)要咳嗽。我洗个头发,去我妈妈家里,我妈妈一闻那个味儿,就开始打喷嚏。2008年我姥姥去世,我妈都不能去坟地,因为坟地都有沙蒿。

那个时候我只知道我妈对沙蒿过敏,不知道这个叫过敏性鼻炎,也没意识到有这么严重的后果,直到我自己得上了。

这期间,2016年的时候,我还去了趟重庆。我老公朋友也是鼻炎患者,我们四五家人就约着去。从西安离开时,我喉咙还是不舒服,火车进入四川境内,途经广元那个地点,我的喉咙,一下就松散开来,跟正常人一样了。之前就像有人掐着你一样,很难受,唾液也不能咽。

去年和今年我一直留在西安。之前我们在西安买了个公寓,六七十平米,主要是想让我妈妈躲,她之前离开榆林,到西安,都住亲戚家,觉得不大方便。没想到现在这里成了我的避难所。

现在我也还在西安,没过国庆,实在没勇气回榆林。我们那边医院,到了九月,晚上去抢救的,打吊针的,输液的,都要排队。今年也是,榆林二院一到这个季节,乌央乌央的一群人在那儿排队。我害怕,真的害怕。

那次急救以后,我就对各种异味,香的,臭的,什么味儿都敏感。以前吃石榴不过敏,后来也过敏了,一吃,马上咳嗽,撕拉着哮喘。有一次我炒蒜苔,吃完以后,气来不了,以前不这样。后来我在西安又试吃了一次,结果没事。就很奇怪。

而且我身边这样的患者很多。我舅舅,我表哥,好多同事,朋友,都过敏。我表侄女的小孩,才三岁多一点,也开始咳嗽。我是老师嘛,到了这个季节,上着课,孩子喷嚏、鼻涕打起来,家长就赶紧接他们出去看病。有的一开始不知道是过敏,说我家娃咳嗽呢,一去检查,就知道了。太多了,真的太多了。

我现在就是铁了心,哪怕工作怎么样,也要想尽一切办法请假。我都做好准备,将来不评高级职称了,对我来讲,职称啊,事业啊,所有一切,在健康面前,都没法比。

毛乌素沙漠南缘

自救联盟

何彦兵 榆林市政协委员

在榆林,有条件做“候鸟”的,一百个患者里有一个,没钱的人还是更多。所以我们要提倡科学防护。2014年,我组了一个榆林过敏性鼻炎患者自救联盟。为什么叫自救呢?当时榆林整个医疗环境,对这个病都不是很了解,拿这个当感冒治。一些经济条件好的朋友,外出去北京协和、首都医科大学治疗,才知道这个病叫过敏性鼻炎。我们这些病友,小范围处在一起,想要搞一个科学、合理的防治办法,就组了社群。

当时其实知道,这不是榆林一家的事情,左邻右舍,山西,内蒙,都很严重,是整个三北防护林区域内,因为治沙植物引发的病情。

(备注:北京协和医院变态反应科与神木县医院在2003年至2006年的一份研究《陕西省神木县夏秋季花粉症患者的临床特征》中表明,陕西神木县及周边地区夏秋季花粉症患者最主要的致敏花粉为蒿属花粉,其中 97. 31% 的患者罹患变应性鼻炎,超过 40% 的患者出现哮喘。2017年,榆林市市卫生和计划生育局在人民网《地方领导留言板》栏目中回复群众关于沙蒿致敏的问题时提到,沙蒿是诱发过敏性鼻炎的因素之一,但不是唯一因素。)

在一些网络互动中,很多人反映,他自己、身边人,包括家人都有这个病,在各个地方,也有类似于患者自救联盟的社群,就想说,干脆做个三北的志愿服务。

2016年,我们就改名叫三北过敏性鼻炎患者自救联盟了。

这期间还发生了一件事。突然冒出来一些人,冒用了榆林过敏性鼻炎患者自救联盟的名字,他们组了好几个群,在群里煽动,我们觉得这个事情不对,就更名了。后来起底,那些人是做网络营销的,是出于商业目的。

当时一些教授、专家,包括政府这块儿,始终遮遮掩掩。我们、包括国内在过敏性疾病研究领域的专家,都已经肯定了,是蒿属类植物(引发过敏)。他们还是不愿意承认,每年就一句官话,无法确定。

我们就想,打脸最好的办法,就是用生命来证实一下这个事情。

2015年,我们十几个人,开了四五辆车,去了榆林空港新区附近的沙蒿地。我们带着全套防护用具,长衣长裤,头戴帽子,帽檐拉下来捂住耳朵,戴口罩,眼镜是那种很大的潜水镜,护住七窍。

进去沙蒿地,按顺序露出耳朵,然后是眼睛,最后再把耳鼻露出来。不到十分钟,我感觉哮喘快犯了。另一个病友,皮肤直接出现小红疙瘩。随行还有没得过敏性鼻炎的人,做完实验,也有反应,眼睛痒,鼻子痒,打喷嚏。我们赶紧撤出来,做清洗。

之前,我一直科学防护加合理用药,症状平稳好几年了。那次,直接干得我在床上躺了一个礼拜。后来我们就不敢做了,太冒险。

自救联盟去沙蒿地做“活体实验” 图片来自受访者微博

建群后,我们有自己的管理团队。有人负责甄别病友身份,了解病友情况。有人帮助病友合理用药,科学防护。也有专人负责帮忙甄别假冒伪劣产品。我们还定期邀请北京首都医科大学的专家,在群里做科普讲座。

但也见过很多病友荒谬的偏方。

比如把苍耳子捣碎,弄成粉末,加点油,像吸鼻烟一样(吸进去)。实际上这个东西毒性很大,直接可以导致肝肾衰竭。还有什么身体埋线,像做美容,在皮肤下埋一个长效激素药,等它慢慢渗透。还有拍打疗法,食疗脱敏。各种古怪的都有。

最荒谬的是,有一年,一个家伙,做生意失败,不知道从哪儿捣鼓来二极管,把榆林患者骗惨了,一个个鼻孔里插个发光的二极管,就像小丑一样。

所以我们最恨江湖医生和假冒伪劣产品。

也意识到,单凭民间力量,科普没办法全面覆盖患者。从2015年起,连续四年,我都在政协做提案,呼吁政府重视起来。同时林草局这块儿应该加快替代物种(种植)。我们现在去追究这个病怎么形成的已经没有意义了,目前能起到积极作用的,是承认、正视这个问题。政府从整个环保、林草、医疗、社会保障系统,来把这个事情解决掉。

我们没办法离开这里,家在这里,根在这里。

(备注:2018年7月,榆林市政府部门在网上回应:已全面停止种植沙蒿,清除部分沙蒿后栽植樟子松等乔木树种;市林业局成立了应对沙蒿引发过敏工作领导小组,成立课题组,将邀请中国林科院、西北农林科技大学等林业高等院校和科研机构的权威专家来榆林调研,探寻解决途径;同时在二院成立变态反应中心,设立四个花粉暴片监测网点,通过多种途径探索遏制沙蒿引发过敏反应的有效措施。据《极昼》了解,去年,榆林首次进行了十件民生实事的公开征集。推进过敏性鼻炎防治研究作为确定的十项实事之一,在今年被写进了政府工作报告,年底进行对标交账。)

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