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霍金,肌肉萎缩性侧索硬化症,以及轮椅上的生命
2018-03-15 15:12 医生手记
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2018年3月14日,科学界一颗巨星损落。
当代最著名的物理学家、76岁的史蒂芬霍金在英国家中去世。
这条消息一经发出,引发了世界范围对于霍金的怀念,有关他学术成就的回顾、他在轮椅上度过的55年漫长岁月,他的生活状态、他婚姻、他的家人、他的孩子、以及关于他所患的“肌肉萎缩性侧索硬化症”等相关文章在网络上如潮般涌现,人们纷纷纪念这位世界级伟大科学家。
关于霍金,我想我应该是陌生的,陌生于他所研究的领域,我想我也应该是不陌生的,因为他的名字早已走进大众视野,他的著名科普著作《时间简史》早已陈列在各大书店的畅销书行列。而令我印象最深的,他还是一位有着半个多世纪之长疾病史的患者,一位肌肉萎缩性侧索硬化症患者,几十年来以同一种体态姿势和独有的面部表情坐在轮椅上的患者。
姑且不说他在轮椅上克服常人难以想象的困难和艰辛所完成的影响人类和世界的多部学术著作、多项科学成果、以及最著名的黑洞、宇宙论等早已令人仰视。
在我看来,他那长达55年的疾病史、以及在轮椅上连话都说不出来、起初只能依靠三根指头后期只能靠几块面部肌肉工作的生存状态已经足够令我们敬仰了。
作为一位21岁发病的肌肉萎缩性侧索硬化症患者,在医生最初判断他最多只能活几年的情形下(通常,这个疾病的生存期是很有限的),在他逐渐经历了四肢、躯干、胸腹部肌肉进行性肌无力和肌萎缩、甚至呼吸肌无力、呼吸衰竭之后,他却坚持活到了76岁,这本身已经成为令人仰望的传奇。
是什么支持他可以活到76岁,是他对科学的一往情深和苦苦追求?是妻子精心照料和生活陪伴中的爱情力量?还是肌肉萎缩性侧索硬化症这个疾病本身还需要进一步分层不同的预后?我不是神经内科医生,并不懂得这个疾病。
我以仰望星空的视角来仰望这位在轮椅上度过半个多世纪的患者和巨人科学家,同时,这又让我想起另外两个在轮椅上度过余生的人来,作为轮椅上的患者,他们的生命也是精彩的。
一个是西方社会心理学老教授莫里,他患有肌肉萎缩性侧索硬化症,在疾病晚期他接受了一家电视台“夜线”节目采访,毫无顾忌将自己的疾病过程公之于众,他的一个记者学生看到了电视节目并前往探望,老教授在缠绵病榻的十四周里给学生开设最后一门课程,每星期上一次,授课的地点在教授家中的书房窗前,在那儿教授可以看到淡红色树叶从木槿树上掉落下来,课在每星期二上。老教授还乐观又开朗地称自己尴尬不能自理的生活为回忆婴儿时期的生活:一个再也不能去开门,不会自己擦洗身子,甚至不能在床上翻身、需要别人擦屁股的人。
他给学生开设的14堂课包括:谈世界、谈自怜、谈遗憾、谈死亡、家庭、感情,谈金钱、衰老、婚姻,谈爱的永恒、文化、原谅,谈完美的一天,最后一堂课是告别,是教授的死亡。他的学生每星期二乘飞机跨越七百多英里去聆听,这十四堂课后来被学生写成了一本十多万字书,即美国著名的畅销书《相约星期二》。
另一个在轮椅上度过将近40年的人是国内著名的作家史铁生先生,21岁起不幸双下瘫痪,从此开始了依靠轮椅的残疾人生,在经历了很长一段时间的极度情绪低落和痛不欲生之后,残疾的生命终于使他拥有一个独特的视角,让他对人的精神世界、灵魂世界、乃至人类困境等有了更幽深的探索。轮椅上写出过许多非常好的文章,出版过一系列畅销书籍,拥有很高的声誉,他的一篇《我与地坛》,成为散文经典。
(图片来自网络)
标签轮椅
萎缩性
肌肉
生命
霍金
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