“绝症”不绝望| 他选择的不是一次冲刺跑，而是一场马拉松
“‘绝症’不绝望”这个系列是一位优秀的美国科学家，同时也是四期癌症患者的博客连载。原作者Tom Marsilje博士是菠萝的同事，翻译由诺华制药一批优秀中国科学家义务完成。今天这篇博文中，Tom介绍了他对西妥昔单抗出现耐药反应后，是如何选择自己的新治疗方案，重回化疗之路的。想读英文原文，请点击文末左下方“阅读原文”或今天第二条图文。我一般不会接二连三地发布博文，但当三星期前我宣布对西妥昔单抗出现耐药反应后，大家一定都很想知道我的新治疗方案是什么，虽然从那时起我一直也没有公开讨论过下一步治疗方案， 其实幕后很多事情正在紧锣密鼓地进行着，我只是想等到事情变得明朗了再公之于众。
我和我的肿瘤医生讨论过各种能够实施的治疗方案。 我的清单从一开始五种方案很快筛至只剩两种， 而这两种方案大相径庭， 可以说完全不同。阅读过我博客的人都知道，我是免疫疗法的铁杆拥趸，坚决相信免疫疗法于癌症治疗的巨大潜力。 我的结直肠癌是 MSS 型，目前免疫疗法对这种类型的癌细胞束手无力。 我几乎每天都要花相当一部分时间梳理搜寻肿瘤治疗的文献，以图找到治疗MSS型直结肠癌的新疗法，同时我也在紧密关注当下各种临床数据。感谢大家的热心帮助，很多朋友都会给我提供有关免疫临床试验的最新信息，所以我的消息十分灵通!
我打算在以后的博文里详细讲讲这些故事（我保证不食言！），我知道现在至少有一个临床显示了初步成功的迹象: 在一个美国国立卫生研究院(NIH)和美国癌症研究所 (NCI)联合主持的个体化免疫疗法的临床试验（NCT01174121）中，至少一位MSS型 直结肠癌患者显示初步成功的迹象。这位患者碰巧是我一位好朋友，她心地及其善良，老天有眼！我真为她的好消息欣喜若狂！
看看我现在无以伦比的健康状况，真不是我吹，周日，我大气都没喘，就跑了一万米。我觉得现在就是加入免疫临床治疗的最好时机，我肯定可以打出全垒打。 历史上，大多数癌症患者都要等到所有的治疗手段彻底用尽，证明无效，才开始愿意尝试临床治疗。 而新的免疫疗法由于其广阔的前景，开始逐渐改变人们之前的观念，很多病人乐意尽早加入新的免疫临床治疗。
然而，作为其中的一员，曾患有黑色素瘤的经历却讽刺性地把我从几乎所有的临床试验里摒除在外。我并不死心，也许像美国国立卫生研究院(NIH)和美国癌症研究所 (NCI)这样的研究机构会通融一些，于是我决定申请加入NIH/NCI这个临床试验。我知道试验不一定对所有加入的患者有效，但是如果它对我的朋友有效，我相信我也有一丝希望。
然而，我还是不走运，这个临床试验对入选者的要求很严，今天我刚被通知不合格。如我预料的那样，这次被拒之门外的原因并不是曾经的黑色素瘤，而是别的原因， 所以我没有完全放弃加入这个临床的希望。也许在未来的某一天，当它放宽筛选要求，我还是有可能加入进去。虽然消息令人沮丧，但正如我们直结肠癌患者群的超级大英雄Belle所说的，“重装弹药，永不退却”!2012年我经历过一次化疗，现在我仅剩的治疗方案和2012年的化疗一模一样。我将接受伊立替康 (irinotecan)，氟尿嘧啶 (5-fluorouracil)和安维汀(Avastin)，三药联合治疗。直结肠癌的标准鸡尾酒化疗就是由这三种药物组成的，叫作FOLFIRI。伊立替康是一种有细胞毒性的传统化疗药物。它通过抑制拓扑异构酶的活性，导致DNA不能展开，技术层面上这会彻底导致细胞复制失败。正因如此，它也攻击正常细胞，导致诸如恶心，脱发，无力等臭名昭著的化疗副作用。
虽然接受化疗不是件简单的事情，但对许多直结肠癌患者来说，各种化疗手段能有效地延长生命很多年。 一些病人吃不消化疗的副反应，但大部分人都找到了应对的办法。我的好朋友， Marie 就一直接受伊立替康主打的化疗方案长达六年以上! 我个人认识很多接受化疗治疗的病人，他们的经历告诉我：接受化疗治疗，意味着你和家人的生活就此改变，然而生命由此得到延续。生活具有相当大的可塑性，病人及其家属生活可以建立“新常态” ，为了生命你别无选择。写完前面的博文，我决定既然我已经打算接受化疗，那就在最大的疗效和生活质量中间找到一个平衡点， 生命和生活质量两者对我都很重要。因此我觉得应该尝试FOLFIRI的鸡尾酒疗法而不是像最初打算的那样只接受伊立替康治疗。为了遵循我一直坚持的原则——严格监控我的生活质量，我做出以下几个决定：
第一，我将接受氟尿嘧啶的一次性大剂量注射而不是标准的三天化疗泵。因为后者泵要带回家，这会对我生活质量产生巨大负面影响。
第二，如果副反应严重影响到我和家人，我会毫不犹豫地重新采纳只有伊立替康的治疗方案。
标准的治疗方案会在两年多以前就把我放在伊立替康上。事实上最早最强力的直结肠癌化疗鸡尾酒叫 FOLFOXIRI，包括三种化疗药物： 氟尿嘧啶，奥沙利铂， 和伊立替康。但幸运的是，我的肿瘤长得很慢，我在过去两年多的时间里，对所有被认为强力同时也产生巨大副作用的化疗手段都置之不理。而我换来了自己最高效，最有意义，最不可思议的两年多生活。我相信我没有做错选择。尽管会有副作用发生，但这次化疗很可能延长我的生命，延长一个拥有两个被视为掌上明珠女儿的父亲的生命。
海难的幸存者会采取“踩水等待救援“的策略，积极扩大被营救的可能性，我也如此，并且其他癌症患者也是如此。 现在抗癌研究的发展是如此之快，化疗延长的生命很有可能使直结肠癌患者，包括我，能够等到直结肠癌奇迹治疗手段出现的那一天。 而我和其他患者可能会被治愈, 或者进入长期的癌症缓解期。
在癌症免疫疗法奇迹出现之前，癌症四期患者所处的阶段被残酷地称为化疗生存期。这就是为什么免疫疗法给患者人群带来了巨大的希望，被认为是一场翻天覆地般的革命。其他可能治愈癌症的举措包括 “The Wunder “项目，这是Heinz-Josef Lenz 博士在直结肠癌干细胞上的研究!
我的目标很简单: 生命。而眼下的目标，是保持生命和生活质量这些事情的平衡。我坚信自己的选择，我要接受的治疗对我而言，是达到目标的最好的方法。
是时候缩小肿瘤，让我继续把“生命”这场马拉松跑下去！
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