那些能够减药的狼疮患者，原来都做对了这5件事

蝶友们都知道红斑狼疮很容易复发，而红斑狼疮的治疗难点也在于它容易复发，病情复发会使病情加重、增加治疗难度，形成恶性循环。其中导致复发的一个很重要的因素就是，狼疮患者私自减药的行为。

有些蝶友也在评论区和互助君讨论过，一开始他们对激素的重要性和必要性认识不够，担心激素的副作用而去私下减少药物用量或停药，在日照、染发等诱因下，导致原本没有控制好的病情再次加重，需要重新开始治疗。

因此，红斑狼疮患者激素减量一定要严格遵从医生的嘱托，不要自己随便减药、停药，以免出现病情加重或复发，而激素的减量要根据患者的病情而定。

与此同时，在遵循医嘱、科学减药过程中的注意事项也是值得关注的，所以今天互助君就要来谈一谈减药中那些不可不知的事儿！

01

观察症状

减药前：

有些蝶友会认为脸部发红、发痒症状缓解后，狼疮病情就已经平稳了，往往容易自行停药，也就容易引起红斑狼疮的复发。

蝶友们要注意，在病情得到基本的缓解之后不要立即减药或停药，而应该去医院再做一次全面的检查。咨询医生的意见来调整药物使用剂量和更换药物。

减药后：

激素的减量是一个缓慢的过程，减量期间要密切观察自身身体状况，如果感觉病情不稳定容易反跳，应该及时复查并且可以考虑不再继续减量。

通常来说，sle患者复发的早期临床症状主要有：不明原因的发热、自我感觉乏力易疲劳、关节疼痛红肿、脱发明显加重、出现新的皮疹等等^[1]。

02

定期复查指标

减药过程中进行复查重要吗？很重要！

互助君曾经听过一位蝶友自述的经历，她患有狼疮4年，虽然也经过了系统的治疗，并且之前病情控制得都不错。但是在减药的过程中，未及时复查，减药过程中病情未及时得到控制出现了复发，拖延了一年，最终导致了严重的肾脏损害。

因此定期随访监测，是监控并发现病情复发的有效方法，如果出现病情复发，早期发现并干预也是避免严重并发症或其他严重后果的重要手段。

总的来说，定期复查随访有这两大好处：

1

治疗SLE需要使用免疫抑制剂和激素，不同的患者用药种类和剂量都有差别，需要定期复诊观察效果，可以帮助医生更好掌握你的病情变化，来及时调整治疗方案，调整用药。当病情稳定时，医生也会根据实际情况来逐步减少激素用量。

2

便于医生监测用药中的副作用，以便对症处理。

复查时间

处于疾病活动期的蝶友应该每个月复查一次，而处于疾病稳定期的蝶友应该3~6个月复查一次，必要时每1-3年可以进行年度病情评估^[1]。

复查内容

一般包括抽血和尿液两项，主要进行血液分析、血脂、血沉、C反应蛋白、尿液分析等。此外可能需要进行免疫学检查，主要包括补体、抗核抗体、抗ENA抗体、免疫球蛋白等。

03

记录药量

把握激素的使用剂量是SLE治疗中至关重要的一步。

减激素的过程宜慢不宜快，在保持病情基本稳定的基础上，有条件、有步骤地逐步减小用量，同时每次激素用量下一个台阶，都应同时适当加大具有替代激素抗炎性质的药物使用量。医生也会根据患者的症状、体征变化及化验检查结果等情况，对处方作必要调整。

但是部分患者由于对激素副作用的恐惧心理，在减量过程中没有按照医生的要求，分阶段进行减量，盲目追求速度，最后导致的结果是：激素的量没有减下来，反而使病情更重。

因此，在减药过程中，密切关注药量变化，及时记录每日服用的药量是必要的。这样做的同时

也要密切注意观察病情变化，如有反跳倾向要立即咨询医生，必要时要立即加量，在先前剂量基础上每日增加5-10 mg^[2]。

长期服激素的蝶友，肾上腺皮质功能减退，甚至萎缩，减量后病情容易反跳，更应慎重。

记录药量不仅可以督促和检查我们是否少吃漏吃多吃药，也可以方便在复查中与医生及时沟通病情哦。

04

避免日常容易复发的因素

减、停激素，虽然不是治疗的最终目的，但也是整个治疗中极其重要的一环，减停得是否得当直接关系到患者的“命运”。

因此，什么时候“减停”很重要！

首先要保证处于病情稳定期。所谓的“病情确实持续稳定”是指临床症状消失，实验室检查指标正常或较长时间的稳定，血象恢复正常等。

另外，在减停激素前以及期间，还要尽量避免可能引起复发的各种日常因素，如感染、过度劳累、怀孕期间等。如选择气候的变化，病毒感染期，轻度发热，自觉疲乏等时期减量，即便减的量非常小，也会使病情复发率增高。此外，如果患者近期生活或工作环境出现较大变化，也不应考虑减激素。

最后，由于手术过程中，感染的风险会大大增加，因此，在进行手术前，这种有复发风险的阶段，科普君建议也不应该考虑减药。

所以说，稳定的生活工作环境，保持心情愉快，是成功减激素的关键！

05

先减激素、再减免疫抑制剂

（遵循医嘱）

通常，对于完全缓解的狼疮患者，在维持缓解一段时间后，就可以考虑减药和停药。对于低疾病活动度的患者来说，停药非常困难，可以在确保病情稳定的情况下适当减少药物种类和剂量。

减药的一般原则是先减停激素，然后减停免疫抑制剂，最后再减停抗疟药^[3]。这种减药原则主要是基于长期药物治疗的安全性，药物副作用，治疗费用总结的。

但是蝶友们要注意了，没有完全一样的狼疮患者，具体到每一个人，还是要遵循医嘱，根据具体情况酌情改变。

写在

最后

减药是一个漫长而动态的过程，虽然明白蝶友们想减药的急切心情，但是一定不要自己盲目减药，要遵循医嘱，有规律阶段性的减少用药。

最后希望蝶友们保持心态平和，作息规律，在减药过程中更加小心谨慎，最终可以实现“零激素”的完全缓解状态！

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温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。

责任编辑：觅健栀子

文章作者：觅健小葡萄