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本文是40年资深病友 度世 先生的个人记录，现原文分享如下：
先说说我的病情吧。我想借这个契机对我的诊治经过做一个简单回顾，与这个病做个告别，不感兴趣的朋友可以跳过去直接看后面的内容。我是1981年3月患上银屑病的，至今已整整40年。患病那年我29岁——您算对了，老汉今年已60有9。我的这个病是头上先有的。开始时只觉得头痒，皮屑很多，但并没有很在意，以为是脂溢性皮炎。1981年3月上旬，我到北方的一个地级市出差，到后第几天记不清了，主人安排我们到澡堂洗澡，水很热，皮肤都烫红了，洗着洗着就觉得头上痒得厉害，于是就反复抓挠，谁知第二天全身上下就起满了小红点，三四天以后小红点就长到绿豆大小，而且很痒。这一下我慌了神，就在主人的陪同下到他们单位的卫生所就诊。回想起来，那个卫生所的医生是很有经验的，他看了一下就迟疑地告诉我，有可能是牛皮癣，如果真是这个病就很麻烦，会跟你一辈子，并劝我赶快回武汉到大医院进一步确诊。牛皮癣当然听说过，但对它的症状和治疗的难度却没有概念。一听他说很难治愈，就心生怕怕，中断工作请假回了武汉。先是在单位门诊部的皮肤科看病，医生无法确诊，要我到某总医院去看。总医院皮肤科的医生看了看，说有可能是泛发性脂溢性皮炎，给我开了转诊介绍信，要我到咸宁195医院做进一步检查。咸宁离武汉很近，我因工作关系去过多次，但我这时才知道，那个小城里的195医院，竟是国内闻名的皮肤病医院。3月25日，我坐火车到了195医院，先是在门诊看病，医生给我开了几个检查单，要我做了“玫瑰花结试验”等几个检查（病例我还保存着，另两个检查是英文简写，现在已弄不清是什么检查了）。3月31日，结果出来，确诊为牛皮癣，这个恶梦一样的病正式缠上我了，于是住进招待所等床位，4月6日正式住进医院。当时的195皮肤科除了常规治疗外，还在做两种实验性治疗，一个是胸腺素治疗，一个是转移因子治疗，医生征求我的意见，问愿不愿意做胸腺素治疗，我当时看到做常规治疗的病友一个个都剃了光头，每天往身上涂抹黑乎乎的松馏油膏，然后用绷带缠得像木乃伊一样，就有点抵触，觉得胸腺素治疗只打针不涂药很方便，就答应做胸腺素治疗。但问了病友以后才明白，胸腺素治疗是实验性的，可能有效也可能无效，有的病友打了两个月一点效果都没有，我因为怕住院时间太长影响工作，就打了退堂鼓，退出这个实验，改为常规治疗，即：静滴5%葡萄糖水+Vc+止血芳酸，肌注丹参，外用5%松馏油糊、1‰地塞米松软膏和牛皮癣12号，加上每天泡温泉。一共治疗了64天，皮损全部消退，临床治愈，6月9日出院。刚治愈那阵子，心里很高兴，但只高兴了三个多月就复发了。于是，漫漫四十年的求医问药过程就启动了，西药、中成药、中草药、光疗、埋线疗法、光量子氧透射液体疗法和各种各样的外用药膏、药酊，新的老的、土的洋的办法都用遍了，大多数没有效果；有的有效果，但副作用太大不敢再用；有的开始有效果，但用着用着就无效了。希望——失望——希望——再失望，这个过程循环往复，折磨着我的身心。但比较而言，我还算是幸运的，总体上看我应该是一个中轻度患者，多数年份只有胳膊肘、大腿外侧和小腿上皮损较多，使用糠酸莫米松乳膏和复方醋酸氟轻松酊这两种外用药就可以控制（卡泊三醇、他扎罗汀、他卡西醇等外用药一上市我就用过，这些药不仅价格高、见效慢，油性大，而且照样复发，瘙痒、灼热、红斑等不良反应也很明显，几支药都是用了一半就丢弃了，我就不明白为什么有那么多人推荐这些药。我个人强烈推荐复方醋酸氟轻松酊这种几块钱一支的药，这个药我用了几十年，效果好，使用特别方便）。因此，这个病虽讨厌，但对我的工作、社交、家庭生活，并没有产生多大影响，我周围的同事、朋友没有几个人知道我有这个病。在漫长的治疗过程中，虽然也偶有病急乱投医，用过一些土方、偏方，但总体上看，我是很谨慎的，每用一种新药前，我都会认真查证相关报道，看看有没有特别严重的不良反应。没有互联网之前是到医药大学的图书馆查医学期刊，有了互联网之后就在知网、维普资讯等平台和有关论坛、贴吧上查，凡是有严重不良反应的一律不用。对于生物制剂，我关注的也是比较早的，益普赛用于临床不久我就开始留意。近几年新上市的生物制剂越来越多，效果越来越好，让本来只想用外用药控制的我又兴奋起来，跃跃欲试。虽然我的病并不算重，但每天搽药抹药也不胜其烦，能干干净净、清清爽爽安度余生岂不更好！就在我对生物制剂的兴趣越来越浓，考虑选用哪一种的时候，发现了“牛人凯叔”这个公众号，读公众号的文章知道了还有托法替布、阿普斯特这两种小分子抑制剂口服药可以选择。于是，我在网上搜看了这两种药的所有信息，与生物注射剂一起进行了比较，权衡再三，决定先试用阿普斯特片，理由如下：第一，安全。生物制剂现在被认为总体上是安全的，说明书上那些吓人的副作用据说概率很低，但时代的一粒灰，落到个人头上就是一座山，万一你是那千分之一或万分之一怎么办？所以重症患者可以放胆一试，像我这样的中轻度患者暂时还没有这个必要。而且既是自己愿意用，到医院去恐怕还要费一番口舌。托法替布据说效果比阿普斯特还好，但除了常见的上呼吸道感染、头痛、腹泻、鼻咽炎等不良反应外，美国食品药品监督管理局( FDA) 曾黑框警告，称接受该药治疗的患者中“曾发生严重感染导致住院或死亡”。欧洲研究也发现，“当患者给予托法替布每日 2 次、每次 10 mg 的用法( 为类风湿关节炎患者建议剂量的 2 倍) 时，患者肺栓塞风险和总死亡率增加。”因此，尽管国产托法替布已上市，且已进医保，价格低至几十元一盒，还是决定暂不用它。而阿普斯特“是一种具有良好安全性及耐受性的药物”，临床试验及实际上市后监测结果证明，“阿普斯特未显示任何器官特异性或累积毒性，已有研究显示无需监测生化指标。”也就是说，你在使用它之前，不需要做任何检查，比很多治疗高血压、高血脂、糖尿病的药都让人放心。它最常见的不良反应(≥ 5%)是腹泻，恶心和头痛，警告和注意事项有抑郁和体重减轻，而这些反应都是显性的、可感知的，如果服用过程中反应强烈，无法耐受，弃之不用就是了。第二，疗效确切。托法替布原研药说明书上载明的适应症是“适用于甲氨蝶呤疗效不足或对其无法耐受的中度至重度活动性类风湿关节炎（RA）成年患者”，并没有被批准用于银屑病治疗。而阿普斯特是20年来获批用于银屑病治疗的首个口服药物，有效性毋庸置疑。第三，经济。这就不用多说了，生物制剂即使现在降价了，进医保了，每年的费用仍需几万到十几万，而阿普斯特目前一年的费用在5000以内。第五，复发率低。有一个资料上说：“临床数据显示，治疗16周时所取得的指甲、头皮、掌跖（手足）银屑病严重程度的显著改善，在整个52周均得以维持，使患者病情取得具有临床意义的显著持久改善。”这句话翻译的有点拗口，不知道能不能理解为服用4个月后停药可以维持一年不复发，如果确是这样，那就真的喜大普奔了！有了上面的这些认识，就开始买药。阿普斯特的原研药尚未在国内上市，仿制药还在待批中，那就只能买印度或者孟加拉的仿制药了。经多方寻觅，购买了印度产阿普斯特，于2020年12月14日开始服用。阿普斯特的说明书上对用法与用量写得很清楚：为减低胃肠道症状，用量要逐步增加： 第1天早晨10mg； 第2天早晨10mg和傍晚10mg； 第3天早晨10mg和傍晚20mg；第4天早晨20mg和傍晚20mg；第5天早晨20mg和傍晚30mg；第6天和其后30mg每天2次。但印度产阿普斯特只能买到30mg/片的，买不到10mg/片的，说明书上又明确说“不可粉碎、裂开或咀嚼药片”，没有别的办法，只能从每天1片30mg开始。服用4天以后，我发现没有什么严重的异常感觉，从第5天起就开始早晚各服1片。先说效果。我对阿普斯特片效果的评价是两个字：神奇！当我每天1片服用到第3天的时候，就感觉到皮屑增生开始减少，服用到第8天——也就是改为每天2片的第4天，耳廓上的皮损就基本好了，其它地方的皮损脱屑现象基本停止，开始变薄变平。第1盒药吃完（17天时间），鼻翼两侧、肘部、手部的皮损就完全好了，原来病况比较严重的小腿上只剩下零星几点，唯有大腿两侧皮损仍然稍厚。1个月后大腿两侧的皮损完全变平，基底呈现红色，说明炎症还没有完全消除。2个月以后，大腿两侧的也好了，目前身上只有绿豆大小的零星几点，是不是能够百分之百清除现在还不知道。听一些专家的讲座，看病友群里一些用过生物制剂的病友的反应，打生物制剂针也不能保证百分之百清除，服用阿普斯特能有这样神奇的效果我已经十二分满意了！再说不良反应。前面说了，阿普斯特的说明书上载明，这个药最常见的不良反应是腹泻、恶心和头痛，警告和注意事项有抑郁和体重减轻。我在用药的过程中，曾有过三四次轻度腹泻，因为我有便秘，觉得这个不良反应对我反倒是好事，现在我基本上是每天排便一次。恶心的感觉是用药第11天中午饭后出现的，较强烈，但持续时间很短，二三分钟就过去了。用药第29天之后连续两三天晚饭后又有恶心的感觉，没有第一次强烈，但持续时间较长，大约一二十分钟。用药2个月后也出现过几次恶心，但都不强烈，可耐受。头疼没有发生过，但用药的头几天曾有轻微的眩晕感，持续一小时左右，不影响正常生活，但若开车估计会有一点影响。再就是有过多次燥热感，开始以为是天气问题，后来分析应该是药物引起的。抑郁和体重减轻没有发生。至少到目前为止，我本人使用这个药是安全的，不良反应是轻微的、可耐受的。我写上面这些文字的时间是3月14号，用药刚好满3个月。我准备再服用1个月后改为每天1片，若情况良好，就停药观察。以上我写得是我自己试用阿普斯特片的情况。任何药物的疗效和不良反应都会因人而异，当然，我希望有兴趣试用阿普斯特片的病友和我一样好运！感谢牛人凯叔，我是通过他的公众号知道这个药的。这位“致力于中国银屑病患者新生态”的善良使者，给我们分享了很多有关这个病的新药、新知、新思、新悟，让我们受益良多。
阿普斯特的注意事项：
Otezla治疗患者应定期监测体重。如果出现无法解释或临床上明显的体重减轻，应对体重减轻进行评价，并应考虑中止治疗。Otezla治疗患者与安慰剂患者相比，抑郁症风险有所增加。
常见副作用：
最常见的副作用有腹泻、恶心和头痛。
阿普斯特优势：
1、它可抑制多种促炎症介质（PDE-4、TNF-α、IL-2、干扰素r、白三烯、NO 合成酶）的生成而发挥抗炎作用。
2、磷酸二脂酶4（PDE4）选择性抑制剂，除批准用于银屑病性关节炎外，2014年9月FDA批准用于光疗或全身疗法的中重度治疗斑块状银屑病患者。是首个也是唯一获准用于治疗斑块状银屑病的PDE4抑制剂。
3、临床试验显示，阿普斯特可减少中重度斑块状银屑病患者的红斑、增厚和脱屑。
4、临床试验证明阿普斯特耐受性好，不良反应较小。
年近古稀的度世先生，病龄40年，能够这么细致的回忆起刚发病时的点点滴滴，可见初得银屑病时，每个人那种刻骨铭心的慌....从初发到后来病情进展来看，先生属于急性点滴泛发型银屑病，这种银屑病相对还好，一般来得快去的也快（三个月左右），不会有什么严重并发症。最怕乱治，否则相对会比较轻，而且也能够呈现周期自愈的特征，事实证明也确实如此。
认可凯叔的病友都是超级爱学习之人，度世先生也不例外....，没有互联网的年代，自己跨行去看医学期刊，查阅维普；60多岁依然保持对前沿医学的不断认知，同时对个人病情理性判断，用药上也是独立思考，做足了功课。选药上不激进，适合自己就行；这流畅的文笔，详实的逻辑，都是我等学习之典范。
阿普斯特片是一种磷酸二酯酶 4（PDE4）的小分子抑制药，目前适应症是有活动性银屑病关节炎的成年患者、斑块状银屑病患者以及由白塞病引起的口腔溃疡患者等。据我个人所知，阿普斯特片受欢迎度不如托法替布片，目前病友交流反馈不算多，但总体安全性高一些；这是珍贵的一手资料，感谢度世先生能够真诚分享出来。目前貌似有国产阿普斯特片的临床试验，感兴趣的朋友可以自行登陆药物临床试验登记与信息公示平台自行查询。如果您也愿意分享自己心路历程，新药体验，经验教训，保健方法等等。欢迎留言或来稿交流体会，本人核对真实性后会不定期发布。如有打赏，凯叔会转给原作者。
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牛人凯叔
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