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200万人直面死亡,有多少人是攥着拳头走向生命终点?

法国人文主义作家蒙田说,死亡是人类最为关注的事情之一。

目前,全国有近2.5亿老年人正走向生命的终点,每年新发癌症病例380万,每年死亡人数约为229万

每分每秒,都有生命在逝去。

可是,大概很多人不知道,不管是重病患者、还是老年人在人生最后一段旅程上,都面对着极大的心理压力,对死亡的恐惧是一方面,而承受更多的却来自于其他方面,比如在临终之际还要忍受浑身插满“管子”的痛苦,比如人生最后几年甚至几十年从未走出过病房的心酸,比如来自于未尽愿望的遗憾,比如自认为是家庭累赘的心理负担,又或者是各种各样的心事。

我们自认为对“生死”有着深刻的了解,可在如今,临终的人在生命的最后一程,好像很难高质量的活着。

每年有超过200万人直面死亡,但又有多少人是攥着拳头走向生命的终点?

不是在病房,就是在疗养院,总之大多是在病床上,靠着各种设备侦测和维系生命体征。

在一份《死亡质量指数》的报告中,英国位居第一,中国位列第71。

临终时的生活质量,成为了我们最容易忽略的幸福难题,可这,显然也很重要,将逝者应该享有同样的权利和尊严。

可显然,我们当下对死亡的认知依然显得窘迫,正如法国思想家巴斯卡曾说:

我所了解的只是不久之后必将死去,而我不了解的便是无法避免的死亡。

作为命定的结局,死亡或许算不上悲剧,但被死亡剥夺了人的尊严,让人们谈“死”色变,郁郁寡欢甚至选择提前结束生命,这便是一种沉重的悲剧,而这个悲剧随时在上演。

如果死亡近在眼前,并且已是既定的事实,我们该如何面对?

是不遗余力的抢救、靠着化疗仪、呼吸机甚至更复杂的设备来维系生命,还是选择放弃治疗,了结心愿,体体面面的告别。

我想,亲属可能会选择前者,而作为直面死亡的人,很大可能会选择后者。

热播剧《青年医生》中有这样几个情节:

血癌晚期患者汪美凤在弥留之际请求医生不要把自己的身体插满管子,而是放弃治疗,选择体面地、漂漂亮亮地去往另一个世界;

白血病复发的夏可欣临终之际决定办一场面朝大海的婚礼,在充满七彩气球的新房里幸福离世。

人活一世,临终之际,谁不想有尊严的、开开心心的、没有遗憾的告别?

于是,临终关怀走进人们的视野。

我国将临终关怀、舒缓医疗、姑息治疗等统称为安宁疗护,是指为疾病终末期或老年患者在临终前提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀等服务,帮助患者舒适、安详、有尊严地离世。

临终关怀是现代社会对工具理性和现代性反思的产物,也是社会成熟与文明的标志。

但事实上,临终关怀对于大部分人来说还属于新鲜事物,由于传统观念的原因,对于没有治愈希望的患者,本人及家属仍倾向于选择在家里度过人生最后一程,亲自赡养床前尽孝成为了子女的执念,对于临终关怀机构,大部分人还难以接受,尽管能享受到临终关怀的人仅有不到10%的“幸运者”。

去年6月,国家卫健委宣布启动第二批安宁陪护试点,并将尽快在全国推开。

有这么一群人加入了临终关怀的队伍,怀着忐忑又恐惧的心情,开始直面死亡。

还有另一群临终的将逝者,怀着同样的忐忑,拒绝或者尝试接受这群人的关怀。

横隔在临终关怀前面的,是千百年所传承的“孝道”。

相当一部分人,是很难接受由别人来给自己父母送终的,当然,很多老年人在终止治疗后,也更希望回到家里。

年近四十的老杨,为了照顾自己病重的老父亲,在去年底选择辞职,和妻子一同经营早餐铺。

他的父亲,一年前被确诊为胰腺癌,癌症之王,恶性肿瘤,一旦罹患也就意味着直面痛苦与死亡,他永远难以忘记那天医生把他拉到一旁告诉他病情的情景,医生拍了拍他的肩膀,他感觉世界就要崩塌,脑子里只剩下嗡嗡声。

于是在一年的时间里,老杨陪着父亲做手术,做化疗,父亲的生气一点点消磨殆尽,癌细胞持续扩散不见好转,医生无可奈何,父亲已然没有生的希望。

老杨说,看着父亲一点点在病痛中走向死亡,真是一种煎熬,每天都在自责、愧疚、疲惫中度过,像一块石头压在心底,喘不过气来。

一次次化疗和手术,渐渐拖垮了这个原本就不富裕的家庭,老杨没想过放弃,但医生却建议他带父亲回家疗养,将他“劝退”。

很多时候,医生也无能为力,他们只能用最温暖的话来宣告最残酷的事实,在这场饱受折磨且注定失败的战争里,老杨看着被折磨的不成人样的父亲,不知是心软,还是心硬,最后也只能将父亲接回了家。

父亲慢慢失去了行动能力,老杨夫妇轮流守在身边,几乎片刻不离,虽然没在医院,但吃药、打针还是在继续,还要不时的为父亲翻身、擦拭身体,尽管如此,父亲的腿部依然出现不同程度的溃烂。

老杨辞职后,在床前尽孝直到为父亲送终成了他最重要的事情,而这个过程,不管是对于父亲,还是老杨自己,都是煎熬无比的。

他没有请护工,也没有将父亲送到临终关怀机构。

他说,膝前尽孝是他的本分,父亲病重更不能交给别人来照顾,他不放心。

在最后的日子里,老杨父亲已经无法进食和饮水,老杨想到用输液和胃管喂食的方式。

医生说,方法是可行的,但是并不建议这么做。原因是,濒死的人往往并不会感到饥饿,而脱水的缺乏营养的状态造成血液内酮体积聚,会产生一种类似于止痛药的效应,对于减缓老人病痛来说,是有利的,此时,如果进行喂食,容易造成呕吐、窒息,而静脉输液也极有可能产生水肿和恶心症状。

而最让老杨陡然醒悟的是医生的最后一句:

最后的时间,让老人过的轻松点吧。

老杨这才意识到,父亲这些天几乎都是攥着拳头的,可以想见在生命的最后时刻,不管是吃药还是手术,不管是呼吸机还是化疗仪,对于父亲而言,似乎都是一种难以忍受的疼痛。

可在老杨心中,如果放弃或者放松对父亲的治疗,显然是一种“不孝”,可若是进行治疗,又会给父亲徒增成倍的痛苦,在两难的抉择中,老杨依然深陷自责的旋涡。

中山大学一位社会学教授说,传承千年的“孝道”文化似乎和人文生命关怀之间存在着某种冲突,很多时候,人们认为只有守着长辈直到生命终点才能够表达孝心,而人们评价子女是否孝顺的标准很大程度上就是父母临终时子女是否守在身边,却似乎很少会注意,父母长辈在弥留之际的心愿。

是的,也许很多人弥留之际最想的就是去看看太阳,闻闻花香,对家人交代交代遗愿,可惜的是,很多人在生命最后一刻只能躺在床上,与呼吸机和监护仪相伴。

好像,我们都太惧怕“死亡”了,所以在生命不可逆转之时,哪怕注定徒劳,我们也会不惜一切代价,不惜一切手段的进行“治疗”,直到生命终点。

一位医生说,看到很多病人在各种各样的抢救设备下离开人世,就格外心疼,是为了一线生机倒还好,而更多的,是早已没有回天之力的情况下,家属要求的“过度抢救”,甚至有家属为了等待某个未到场的亲属,为了让所有家人都见上“最后一面”,而强求医生和护士实施胸外心脏按压长达数小时。

可很多人不知道,呼吸机会让器官严重变形,压胸可能会压断肋骨,而电击则会灼伤皮肤,对于弥留之际的人来说,这些“抢救”带来的不是生机,而是肉体以及精神上的痛苦折磨。

对于那些到了终末期的病人来说,生命在不可避免的消逝,但如果有选择,他们应该会选择更舒服更体面的方式,而且,他们应该有选择的权利。

主动放弃抢救,临终关怀让生命更从容。

在生命即将到达终点的时候,很多治疗对于改善病人的生活质量或者延长生命周期的用处并不大,尽管有些措施能把生理死亡的时间后移几小时甚至几天。

但,对于病人来说,他们真正需要的并不在此,生命无法得到挽救,但身心痛苦还可以得到缓解,在生命的最后一刻,他们希望更加从容和自在。

让生者心安,让逝者了却遗憾,这便是临终关怀的根本目的。

高阿姨是一名直肠癌患者,2014年确诊,长期的病痛折磨使她面容憔悴,骨瘦如柴,眼窝深陷,吃药、透析从未间断。

得病的时间越长,便会对自己的身体情况越了如指掌。

高阿姨病重的前几天,似乎是有征兆一样的,她叫老伴陪她去海边坐坐,把儿子儿媳还有交好的老伙伴叫到家里吃了一顿饭,她还写了一封信,向亲朋好友做了最后的告别,将一切后事交代的很清楚。

并且,她叮嘱家人,如果病重送到医院,不要给她插各种管子,不要费力做一些无意义的抢救,都不要哭,她让家人在最后的时间都陪着她,跟她说说话。

高阿姨离开的那一天,按照嘱咐,家里人没有做任何不必要的抢救,一家人整整齐齐的陪在高阿姨身边,为她换上了她自己准备好的衣服,跟她说话,让她放心。

生命如果无法挽留,不如减少痛苦,高阿姨在家人的陪伴下,平静的走完最后一程。

我想,面对生死或许就应该有高阿姨一般的坦然,而死亡的过程不应该在一堆仪器或者人为干涉下变得痛苦而漫长。

在《死亡质量报告》中,为何英国排第一。

在面对不可逆转、药石无医的死亡时,英国医生一般采用的是“缓和治疗”。

什么是“缓和治疗”,其实与“临终关怀”相差不大,它有三个核心原则:

1、承认死亡是必然的,并且即将到来。

2、不人为干预经历死亡这个过程,不加速也不延后。

3、提供解除身心痛苦的方法。

患者和医生在面对死亡时,容易达成一个共识,死亡无法避免,要尽情享受剩余的时光。

而同样的情况在中国,大多是什么样的情形呢?

要么是治疗不足,要么是过度治疗。

前者是因为缺钱难以就医,后者是哪怕在生命最后一刻,依然在接受一些用处不大的创伤性治疗。

“做手术!用最好的药!哪怕一丁点机会,也要尽力把人救回来!”这是中国人面对绝症亲人的态度,也是面对死亡的态度。

数据显示,中国人一生75%的医疗费,都花在了最后的无效治疗上。

而更重要的是,不仅花了钱,还让患者白白受了不少罪。

给孩子做临终关怀,最残酷也最温情。

小王是一名临终关怀工作者,其工作地是中国最早的临终关怀机构,近四年的工作经验,小王专业且成熟。

小王说,其实她的工作就是陪护,陪伴和安护,如果是能够正常交流的患者,她便会陪着说说话,扯扯家常,聊聊感兴趣的话题,如果是没有交流能力的,能做的事情就更为局限,只有静静陪伴,如果有需要,会给他们按摩来减缓疼痛。

从事临终关怀工作几年,小王见过形形色色的病人,有人乐观的不像个将死之人,他们会“缠”着小王聊天,会让小王带他们出门走走,甚至忙着为小王张罗相亲;有些人则整日神色戚戚,成天愁眉不展,面对这类患者,小王出于专业的职业素养,也能让他们缓和一些情绪。

“只是听,不给出任何回应,也不做任何评断,不会给他们讲外面的事情,因为对于他们来说,外面就是另一个世界”。

而小王,影响最深刻的一次“临终关怀”,是面对一个孩子。

那是她刚入行不久,当她得知“临终关怀”会和一个对七岁孩子联系在一起,心颤了很久。

那是一家重症儿童疗养中心,接收的是那些先天性疑难重症而被父母遗弃的孩子。

有的是先天性心脏病,有的重度脑瘫,有的恶性肿瘤,他们的人生还未开始,似乎都已经被宣判了“死刑”。

有的能在精细而复杂的手术和细致的护理中求得一线生机,而更多的,是早已失去了治疗的意义,医学上已经无法延续他们的生命,只能任由生命一步一步走向终结。

小王的对象叫小倩,得了“大疱性表皮松解症”的罕见病,出生时就浑身皮肤破损,并无法恢复,需要每天裹着纱布,为了避免感染,每天早上要用两个小时的时间,拆换纱布,洗澡换药。

与疗养中心其他孩子不一样,剧烈的疼痛使小倩只能静静的坐着,而到了晚上,也会因为剧痛睡不着觉,她失去了很多本该属于她的快乐。

那么小年纪的孩子,对死亡是没有概念的,只会在发病或者换药时候,能感受到疼痛,可在痛苦过后,他们又会因为一点快乐的小事,满脸焕发笑容,这和大人不一样。

小王陪着小倩度过了生命中最后的三个月,他从来不在孩子面前表露出一丁点的悲观和绝望,有时候看着小倩,会止不住悲从心来,然后迅速偷偷的擦掉要流出眼眶的泪水。

只想用微笑和快乐来填补小倩剩余的时间,小王说,其实面对孩子最难接受的就是,情感太过压抑,她用尽心血想要去浇灌一朵鲜花,可它依然会不可避免的枯萎,这很无助。

小王永远无法忘记,有一个平常的午后,小倩躺在病床上,望向她良久,然后艰难的取下呼吸面罩,挤出了一个微笑,缓缓的说:

谢谢您,阿姨,你好像我妈妈。

那一刻,小王再难克制,泪水像泄洪般夺眶而出。

那一刻,小王也才真正领会到,临终关怀的意义所在:

临终之时,每个人最需要并不是强撑着要活下去,而是爱,是需要被理解,和被关怀。

生与死,是人生必经之途。

我们不能选择起点,但起码,应该有选择怎样到达终点的权利。

可大多数人,在去世前,往往是最可怜也最没有选择权的人,因为除了他以外,好像所有人都希望他活着,他们奄奄一息,却被困在病床上,东一刀、西一刀,身上插满各种各样的“管子”,哪怕是昏迷不醒,哪怕被挂在呼吸机上维持生命体征,在生命被“延续”的时间里,他没能享受到任何的快乐和任何生命的意义,这样的“被活着”毫无尊严可言。

更何况,让一个人在痛苦中多活几天,是爱吗?

临终关怀,不再是以挽救生命为目标,如何走过生命的最后一程,应该由将逝者本人的自由意志来主导。

把死亡的权利还给本人,这是一件意义重大的事。

尼采说,不尊重死亡的人,不懂得尊重生命。

什么叫尊重死亡?

我想,首先是要接纳和允许它的到来。

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