首先来谈谈病情确诊。大家都知道这个疾病的确诊是比较困难的，特别是对于我们这种贫困偏远山区、医疗信息都不发达的地区更是难上加难。现在回想起来，我应该是很小的时候就有这样一些疾病潜质，记忆里几岁时出现两三次腮腺肿大，我们这儿地方话叫长“刺耳包”。那时候家里距县城没有通车，就在当地一赤脚医生看病，用了一些现在我自己推断应该是抗生素一类针剂，每次都是打一两次针就自动消失。就那样发过两三次腮腺炎之后就一直销声匿迹了，借西部大开发的红利日子一天一天的开始好过起来了，虽然到镇里还是沙石路，但毕竟还是通客车了，为了不耽误我学习，家里举家搬到了我们一个镇上读初中，一直以来我读书比较刻苦，因为农民的儿子只有读书这条独木桥，只有考大学才能改变贫困的命运。初三那会儿我掉了两颗牙齿，我就纳闷了这换牙不是已经换过了么，怎么还在掉牙齿，但那会儿我哪知道这是不正常了，稀里糊涂就过了，嘿......！命运还不算折磨我，没几天掉的地方新生出牙齿了，直到现在我还满口好牙。二次换牙导致我疾病真正的开始，新生牙齿那年我以不算太差的成绩考上了县里的重点中学，高中那会儿，各种症状逐步出现，首先是体重逐渐下降，小时候我可是胖墩胖墩的哦，挺可爱的，可这时候瘦得惨无忍睹啊。最轻的时候只有81斤，父母是急在心里、痛在心里，以为是我太刻苦了，思想压力大，营养不足，舍不得吃、舍不得穿攒钱给我定城里面孩子才能享受的鲜牛奶。但这样也无济于事啊，渐渐的开始关节疼痛，特别是足跟疼，走路都疼，最怕上体育课了，跑步都是倒数第一，根本无颜见江东父老，身体影响心理，就这样一天一天的把自己封闭起来，学习也开始下降，家都不愿回，很自卑，觉得自己什么都不行。这期间也看了很多医生，但没找对科室啊。关节疼每次去都被分到骨科，骨科常用的就是一些止疼消炎活血的，吃一点减轻一点，没多久照样疼。高三那会儿突然出现下肢软瘫，到我们当地县医院也就是现在我工作的地方检查说钾低，开了氯化钾给我口服，那药还真是灵丹妙药，喝两三次就精神了，浑身有劲了，就是味道太难喝。就这样，各种症状都出来了，足跟疼，骨骼发育异常，平底足，身高变矮，身体消瘦，低血钾......浑身都是病，关键是还不知道是什么病，父母带我到处求医治疗。其中各种中医针灸，偏方.......最靠谱一点的是带我到市里面的三甲医院，导诊一问我情况，说足跟疼毫不犹豫安排去骨科，在各种系统检查，什么CT、核磁共振、肌电图等后，也看了无数次骨科门诊，最后一个退休返聘专家说你这不单纯是骨科问题，你又口渴又体重减轻又低钾是不是内分泌系统出问题了，好吧，此后有无数次跑内分泌科，一样的套路，一堆检查，什么甲功等等，家里的检查单子一大堆。最后没有一个结果，时间一长了家里就觉得你根本没病，因为全是都用机器验了一遍没问题么，都是好的。但只有我自己清楚我浑身都不舒服。身体的疼痛，心理的自卑，成绩自然是下滑，最后不得不落榜，补习考了一个医学院校的大专班。日子一天一天的过着，在大学有了转机。因为在这里遇到了几个好兄弟，他们经常带我出去参与各种社交活动，旅游等，逐步打开了心扉，没有了忧愁、压抑、自卑、苦闷.......感觉生活没那么困难，为了解决走路脚跟疼痛的问题，我把房子安在六楼，每天坚持步行上六楼。大概也就四五个月，奇迹就这样出现了，困扰我几年的足跟疼痛消失了，我又可以跑跳了。大学到参加工作期间似乎一切都在往好的方面发展，关节也不疼了，低钾几乎没发生过，这里得出一个经验：1、心情绝对是影响该疾病的一个重要因素；2、坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复。在进入医学殿堂以后，逐步逐步理清了我长期反复无明显诱因的低钾有可能是一种叫肾小管酸中毒的疾病，自此我才知道我应该挂风湿科。继续走上求医的道路，辗转多家医院最后也是在一位退休返聘的特需老专家的门诊确诊干燥综合征继发肾小管酸中毒。至此我从开始出现症状到确诊整整用了六七年时间。
疾病确诊后治疗就差不多的，也就没到处求医了。因为自己也是学医的，知道这个病一旦确诊全国基本上都是一样的治疗方法，激素、免疫调节剂、免疫抑制剂、对症治疗、加上一些疗效有待求证的新技术......但这里我有三点想和大家分享。第一，这病一旦确诊就得坦然接受，可能因为我在医院见惯了生死，一定要重视生命的宽度，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。第二，一旦确诊自己掂量你觉得你最信任的风湿免疫科大夫是谁，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要，同时也能节约很多钱，说钱是个俗的话题，但我们这样一个长期慢性疾病是要花很多钱来打理的，像我每个月都有一笔和房贷车贷一样逃不脱的开销，吃药复查......第三、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了疾病就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
总结：希望我的经历能对您有帮助
第一，病情复杂找不到原因的疑难杂症一定记得看风湿免疫科，别耽误病情。
第二，心情绝对是影响该疾病的一个重要因素，保持轻松愉悦的心情对疾病的恢复至关重。
第三，坚持锻炼绝对有利于该疾病的康复，选择适合自己的锻炼方式，我是以走路散步为主，每天至少一万步以上。
第四，积极参加社会活动，多和家人朋友相处，别宅在家里，只要身体允许一定要工作，因为在工作社交等活动的过程中你能感觉自己是有价值的人，能够为社会为家人做出贡献的人，同时也不用老是纠结在自己是病人的问题上。
第五，病一旦确诊就得坦然接受，既来之则安之。重视生命的宽度，做一些对社会对生活有意义的事情，比如参加社会自愿活动等，当你给人家微笑时你会觉得很有意义，生活很充实，生命的长度是你我不能决定的，最起码庆幸现在我还好好的。
第六，一旦确诊找到你最信任的风湿免疫科大夫，认准了就不要频繁更换医生，因为固定一个医生时间久了当你走进他的诊室他就知道你叫什么，是什么病，现在是什么一个情况，接下来我该如何处理，这对你的疾病至关重要。
第七、在吃药问题上一定得在医生的指导下，不要私自减药停药，我有次激素减快了疾病就复发过一次，到时候多的问题都出来了，得不偿失。
第八、社会感慨，我是一个被耽搁了好几年的病友，西部贫困山区太需要有经验技术的专业医生了，如果能确诊早点，治疗早点也许我情况会更好点，虽然我现在各项指标都正常。好羡慕群里北京上海的病友，你们看的像栗战国、何箐、金月波、刘湘源等等专家都是我们羡慕的，还有专门的干燥门诊，我们这里到现在为止包括三甲医院都还没有专门的风湿免疫科，还是和肾病风湿合在一起的，找对专科的医生太难了，所以各位友友一定要相信你们的医生，好好配合，都会好起来的。
最后祝各位友友越来越好！
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