[摘要]国外家庭照顾者的照顾困境与福利需求逐渐引起学术界和政策领域的探讨，而当前我国的家庭照顾者却遭遇社会政策上的排斥。文章从社会保障视角出发，运用社会支持网络理论框架，以广州市脑瘫儿童的家庭照顾者为例，采用质性研究方法，从家庭照顾者的经济压力、生理压力、精神压力和社交压力等方面进行分析，结合社会支持网络体系要素进行评价，试探寻支持特殊儿童家庭照顾者的社会政策及建议。
[关键词]家庭照顾者；社会支持网络；社会政策；
[中图分类号]D035[文献标识码]A[文章编号]1006-0863（2013）08-0049-04
一、家庭照顾者概念界定
Anderson将家庭照顾者界定为“与患者生活在一起，主要负责患者家庭照顾的人”[1]；哈里斯在Anderson 定义的基础上细化“照顾者”的含义：那些为其老年父母、亲戚朋友提供照顾或其他形式的支持服务的人。[2]2000年美国家庭照顾者支持法案（National Family Caregiver Support Program）为家庭照顾者（Family Caregiver）下的定义是：在居家环境下负责为需要照顾的家庭成员提供经济、生活和情感照顾的人。
本文对脑瘫儿童的家庭照顾者定义为：与0-19岁的脑瘫儿童生活在一起，主要负担患儿家庭照顾或提供其他支持服务的、具有血缘关系的亲属。
二、家庭照顾者压力状况的文献研究
George在1966年首次提出“照顾者负荷”：“家庭成员在照顾患者时经历的生理、心理、情感、社会和经济问题”[3]。国外的相关研究（如Gregory，S.1995；Wolfendale，S.1996）重点关注特殊儿童家长的压力来源。Faria[4]归纳出家庭照顾者所承受的压力主要来源于他们自身的照顾能力、经济状况、自身的和患者的健康以及安全。台湾学者吕宝静[5]则认为，家庭照顾者的压力来自不知道如何照顾、遭受排斥和挑剔、得不到社会支持或体谅，更可能因为照顾工作而感受到社会疏离和被孤立。我国现有对家庭照顾者压力的研究主要集中在两方面：一是照顾经历给家庭照顾者带来的负面影响，如Dunst、Trivette 以及Cross[6]指出，残疾儿童的母亲比健康儿童的母亲的精神和身体健康状态要差。第二是对照顾压力的归类，如学者张宁生。[7]学者张艳丹和唐咏则引入一个较新的研究视角——社会性别视角，他们将女性照顾者这一群体作为研究对象，指出由于社会性别意识的影响，女性承担了更多的照顾责任和压力，导致社会地位愈发下降。
笔者根据现有文献将家庭照顾的照顾压力和负荷划分为三类：
第一，家庭照顾者的健康与精神压力。1999年，我国学者张宁生编制了《残疾儿童父母心理压力问卷》，这是我国第一套专门为特殊儿童家庭照顾者测量心理压力的工具。张宁生的研究结果显示，特殊儿童家庭照顾者的精神压力主要来源于终生照顾、经济负担、个人与家庭问题，缺乏成就感和过分保护。脑瘫儿童家庭照顾者常见的心理压力，主要表现为焦虑、紧张、怀疑、抑郁和自卑。尤其是重度残疾儿童因需要终身照顾，导致家庭照顾者的身体健康状况明显比普通家长差。
第二，家庭照顾者的就业与经济压力。拥有正常工作的家庭照顾者，会采用牺牲休息时间、调整工作状态、加快生活节奏来适应工作与家庭照顾的多重责任。有的家庭照顾者“主动”离开有偿的劳动市场，只能从事兼职或间歇性就业，降低了家庭的经济收入而出现经济困难，尤其使女性照顾者会在经济上产生脆弱性和依赖性。
第三、家庭照顾者的社会压力。Doogle认为，家庭照顾者承担照顾角色，必然会减少与社会的联系和休闲时间。[8]主要表现为“角色转换导致无所适从”、“照顾孩子而导致社会隔离，失去亲戚朋友的关心、遭遇歧视”以及“失去自由，感觉被束缚在家庭”。[9]台湾学者吴圣良对台湾省内家庭照顾者负荷的实证研究显示，在身体、心理和社会功能三项符合中，照顾者的社会功能符合较为严重，或者说最受影响是的部分是社交活动方面。
三、脑瘫儿童家庭照顾者调研情况
2011年12月-2012月2月，笔者在广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、广州展智痉挛住宿训练中心以及广州康复实验学校对20位脑瘫患儿家庭照顾者进行了深度访谈。
资料显示，承担脑瘫患儿家庭照顾任务的主要为女性，共15位（75%），主要是脑瘫患儿的母亲和祖母；照顾者为男性的共5位（25%）。因此，患儿的主要照顾者以母亲最多（50%），其次是奶奶或外婆（25%）和父亲（25%）。受访者的平均年龄43.5岁，年龄层由27到70岁，平均照顾年限为5.2年。受访者中大专及大专以上文化水平的比例较高，有13人。一般而言，城市地区的受访者受教育水平较高，农村地区的受访者受教育水平较低。其中值得注意的是，约有14位受访者（以母亲为主）为了照顾患儿主动退出劳动市场、从事不固定工作或申请提前退休，由此降低了家庭的经济收入而出现经济困境。
结果显示：首先，从家庭照顾者个体层面分析。20位家庭照顾者认为自己承受着巨大的经济压力（100%）；16位家庭照顾者（80%）认为在照顾孩子过程中身体状况明显下降，患上不同程度的精神疲惫、失眠、胃溃疡、高血压等生理疾病。特别是年纪较大的家庭照顾者对自身的健康状况觉得堪忧；18位家庭照顾者（90%）认为自己的精神状态比较差，尤其是年轻的家庭照顾者无法接受孩子患病的事实，经常产生抑郁、焦虑、自责等消极情绪；约10位家庭照顾者（50%）表示曾经遭遇到社会排斥或歧视，觉得街坊邻里“瞧不起”自己，或者主动将自己和孩子封闭起来，他们认为“别人的关心也是一种莫大的压力”。
其次，从家庭照顾者的社会层面分析。约18位家庭照顾者认为他们需要得到更多有关特殊儿童康复训练和救助政策的信息，由于繁重的照顾任务或认知水平有限，大部分家庭照顾者认为没有时间去了解更多的康复信息、不了解广州市有关特殊儿童的救助政策。约14位家庭照顾者希望有人能协助自己照顾孩子，让自己有“喘口气”的机会，尤其是年纪较大的家庭照顾者，身体健康每况越下，对繁重的照顾任务感到“无能为力”；认为需要获得心理辅导和情感交流的家庭照顾者约有9位，主要集中在较年轻的家庭照顾者，他们觉得前路迷茫，承受的心理压力更大，需要和有经验的家长进行沟通交流。
最后，仅有7位家庭照顾者认为需要更多的社会保障，其中5位家庭照顾者认为他们迫切需要参加养老保险和医疗保险。
四、家庭照顾者的压力状况调研分析
（一）经济压力
从家长的访谈中可以了解到，脑瘫儿童的照顾任务繁重，耗时长，家庭照顾者无力承担工作和照顾的双重任务。本调研中的经济压力主要来自两个原因：第一，家庭照顾者为了更好地照顾脑瘫儿童或无法兼顾繁重的照顾任务，“主动”离开有偿的劳动市场或从事兼职或间歇性就业，由此降低了家庭的经济收入而出现经济困境。第二，是由于脑瘫儿童的治疗康复费用过高，家庭照顾者对巨大的开销感到无能为力。
（二）生理压力
由于脑瘫儿童常伴有其他如智力低下、学习困难、癫痫、多动症、孤独症等语言、情绪和肢体上的并发障碍，所以照顾患儿耗费了家庭照顾者大量的时间和精力。根据访谈得知，脑瘫儿童家庭照顾者通常会感到精神疲惫、失眠、心悸、胸闷、眩晕感、头痛、记忆力下降、胃溃疡、高血压等症状，年纪稍大的照顾者会有风湿、肩周炎，甚至白内障等慢性病。
（三）精神压力
在获知自己孩子的诊断时，家庭照顾者会产生抑郁、焦虑、自责、孤独、愧疚、厌烦等消极情绪。家庭照顾者的精神压力主要来源于两方面：第一是家庭照顾者难以接受自己的孩子“有病”，尤其是母亲从怀孕间对未来充满希望，到孩子出生后确诊为脑瘫的失望，情感落差异常大。第二是有些家庭将脑瘫儿童的问题通通归结于母亲的身体隐患或遗传，使母亲感到巨大的委屈，特别是对孩子的未来、自己年老后无人照顾而产生担忧。
（四）社交压力
在中国的传统社会里，家里有多重病症的特殊儿童会被视为“上帝对家族的惩罚”，是“祖先罪恶的因果循环”，脑瘫儿童的家庭照顾者经常遭遇到外界的歧视和排斥。脑瘫儿童的病态行为也会给家庭照顾者带来“羞辱感”，使他们感到社会、他人的排斥，甚至主动将自己和孩子封闭起来。本调研与学者吕宝静的研究结论相似，家庭照顾者的压力主要来自不知道如何照顾、遭受排斥和挑剔、得不到社会支持或体谅，更可能因为照顾工作而感受到社会疏离和被孤立。
五、社会支持网络对家庭照顾者的支持分析
本调研根据社会支持网络的来源，将脑瘫儿童家庭照顾者的社会支持网络划分为非正式的社会支持网络和正式的社会支持网络；笔者使用自我报告法，分析家庭照顾者的支持网络的构成，即是让家庭照顾者回顾在过去的半年当中，经常向哪些人/组织寻求支持，从哪些人/组织那里获得了什么类型的支持，这种支持的程度有多大，对这种支持的看法和评价。
（一）非正式的社会支持网络分析
1.家庭和亲人。在本次访谈中发现，家庭以及亲人所组成的支持网络给予脑瘫儿童家庭照顾者最大的支持，可以分为三类：实质性的支持，包括经济援助、共同照顾以及协助处理突发事故；情绪性照顾，包括精神上的鼓励、安慰以及情感交流；资讯类支持，主要是给家庭照顾者提供有关康复、政策方面的信息。
结果显示，配偶对家庭照顾者提供社会支持的范围是最广泛的。来自亲人的支持则集中在经济上的援助、协助家庭照顾者看医生、买药、提供相关的医疗和政策信息。由于对脑瘫症缺乏了解，亲人存在不能理解家庭照顾者的生存困境，甚至会觉得他们是负累而“敬而远之”，这种情况无论是城市地区还是农村地区都明显存在。
2.邻居。在中国的传统中，有句俗语“远亲不如近邻”。邻居对家庭照顾者的支持主要集中实质性支持，包括协助解决日常生活问题、给予情感上的安慰，但较少涉及经济上的支持。尤其是在农村地区，总体上还是“熟人、半熟人”社会，以居住地形成的地缘关系相对稳固，很多时候只要不是涉及到经济问题，就近的邻居也愿意为家庭照顾者提供支持。但城市的分割式居住格局则容易形成“各家自扫门前雪”的邻里关系，使家庭照顾者难以与邻居建立较为深厚的支持网络。
3.朋友。调查显示，部分受教育程度高的家庭照顾者会自发组织一些小规模的家长联合会，不定期组织各类家庭交流活动或邀请医院专家教授开展讲座，互相提供帮助和鼓励、共同寻求脑瘫症的治疗和康复方法。同时，由于自身所处的城市区域距离和照顾任务繁重、时间长等原因，家庭照顾者较少得到家庭以外的非正式社会支持。本调研中，约13位家庭照顾者都提及到“自力更生”一词，表现出他们既希望得到来自非正式支持网络的帮助，但又惧怕遭遇歧视的无奈。
4.民间社团组织。民间社团组织支持的主体是指由民间自发组织形成的、以救助特殊儿童为目标的非政府性社团组织，主要包括各种志愿者团体、民间慈善组织和社区服务机构，作用主要在于对特殊儿童及其家庭照顾者提供康复服务、政策咨询等方面的服务。本调研中涉及的民间社会组织包括广东狮子会、广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部、广州展智痉挛住宿训练中心以及绿苗快车义工组织。其中，广东狮子会、广州展智痉挛住宿训练中心以及绿苗快车义工组织主要关注的是特殊儿童的康复训练，为孩子提供物质（如日常生活用品、补贴）的援助。广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部是全国第一家专门为特殊儿童家庭服务的非营利性、民办非企业单位，也是目前广东省内唯一一家重在“服务家长”的单位，其服务宗旨是“支持照顾者”。调研中发现，家庭照顾者普遍表示对此不太了解，当笔者问及“是否有关心、帮助其他有需要的特殊儿童家庭等志愿服务经历？是否接受过志愿者的服务？”，大多数家庭照顾者表示从未接受过类似的义工志愿服务，尤其是在农村地区，一般没有类似的志愿者组织和服务。
（二）正式的社会支持网络分析
构成家庭照顾者的正式支持网络包括：医疗机构、公立的康复机构和特殊学校社区居委会、政府部门（如残疾人联合会、民政局）。
1.医疗机构
医疗机构对家庭照顾者的支持内容首先是诊断，当家庭照顾者意识到孩子发育异常，第一个求助的地方就是医疗机构，而且家庭照顾者倾向于在多家医疗机构接受诊断，甚至有家庭照顾者带上脑瘫儿童在全国的医院“到处跑”。医疗机构的第二个支持内容是为脑瘫儿童家庭照顾者提供“鉴定”。根据国家的法律法规，特殊儿童及其家庭申请享受政府的救济和扶持政策，需要提供由医疗机构出示的健康鉴定证明。
2.公立康复机构和特殊学校
在正式的社会支持网络中，脑瘫儿童家庭照顾者最经常求助的机构就是康复机构以及特殊学校，这是由于康复机构和特殊学校为家庭照顾者提供专业的康复技能培训。此外，轻度残疾、有学习能力的脑瘫儿童可以在特殊学校或普通学校随班上课，对于家庭照顾者来说是一个非常难得的喘息机会。家庭照顾者对康复机构的评价各不相同，基本上家庭照顾者都承认康复机构或特殊学校的训练有一定效果，距离自身期望还有一定差距。
3、社区居委会
城市社区作为城市社会的基本单元，是不同群体的聚居点，各种利益的交汇点和各种社会矛盾的聚集点。在调研中发现，社区居委对脑瘫儿童家庭照顾者的支持内容主要是实质性支持，例如派发政府实物补贴、现金补贴、协助家庭照顾者申请相关社会福利、组织文化宣传和家长交流活动等，是沟通政府和家庭照顾者支持网络的重要桥梁和纽带。
值得注意的是，街头官僚的专业水平、服务态度以及如何行使手中的自由裁量权，都会影响到家庭照顾者对正式支持网络的求助愿望和次数。尤其在农村地区，当地基层政府的执政理念、乡镇干部能否做到全心全意为民服务。能否保持一颗“善心”，这也自然影响到正式支持网络对脑瘫儿童家庭照顾者所起的作用。
4.政府部门
政府行政部门（如各级社会保障部门、残疾人联合会、民政部、教育部以及卫生部门）的正式支持具有稳定性和持续性，是对家庭照顾者一种制度性介入。
脑瘫儿童家庭照顾者寻求社会支持的政府部门主要是残疾人联合会。调查显示，残联对家庭照顾者的支持主要是实质性的支持和资讯类支持。当访谈者继续追问“为什么不信任政府？为什么不尝试向其他部门求助？”，大部分家庭照顾者普遍表现出对政府及社会政策的不信任。
六、支持家庭照顾者之政策建议
在西方国家，支持家庭照顾者的政策主张从20世纪80年代逐渐受到重视。归纳西方国家和我国台湾省已实施的关于家庭照顾者的社会政策，主要分为四类：劳务类社会政策（如居家喘息服务、日间喘息照顾）；心理类社会政策（如提供教育课程和讲座、信息咨询、家长交流和支持组织）；经济类社会政策（如免税、减税以及照顾津贴）；最后是就业类社会政策（如专业技能培训、带薪或弹性休假）。[10]
（一）心理辅导和信息支持服务
为家庭照顾者提供各种心理辅导和信息支持在国际上是较为普遍和常见的支持项目。1998年，英国政府发布以“支持家庭”为主体的家庭政策咨询书，其核心内容之一就是“保证所有的父母都具有接受指导和帮助的渠道”。2000年，美国国会建立全国家庭照顾者支持项目等。我国政府可以通过购买社会工作服务，让专业的社会工作者成为政府、康复机构以及脑瘫儿童家庭照顾者之间的有效桥梁。如社会工作者可以根据家长的具体需求提供个性化家庭支持，例如提供心理辅导、政策咨询；建立照顾者支持小组（caregiver support groups），使面临相似照顾困境的家庭照顾者获得互动并建立非正式的支持网络；组织专业人士为家庭照顾者提供心理辅导、康复知识培训、康复资源及慈善资源链接的专业服务。
（二）喘息照顾服务
喘息照顾服务是指为了减轻长期照顾老人、残病患的家庭照顾者的压力、缓解突发情况带来的危机而提供的短暂照顾服务，以使家庭照顾者有更多自己的时间，暂时放下照顾责任去休息、参加娱乐活动等，从而获得喘息的机会和自由。大多数学者们认为，对于家庭照顾者来说，最实用的支持就是喘息照顾服务。
目前，可以通过暂托照顾服务或家务照顾服务两种形式的喘息照顾服务，为家庭照顾者提供给喘息机会，使他们得到适当的放松。
（三）经济性支持服务
在承认家庭照顾者的照顾劳动具有社会和经济价值的同时，调查表示大部分的家庭照顾者都有参加社会保险的强烈意愿，却无法承担养老保险和医疗保险的缴费，因此，我们可以通过完善相关法律法规实现。如将这一特殊群体的保障方式以法律形式纳入《社会保险法》，建议政府考虑减少或免除特殊儿童家庭照顾者的养老保险和医疗保险的费用等。
（四）就业性支持服务
在面临照顾危机的西方国家中，部分工时制度和弹性照顾假期是平衡家庭照顾者工作与家庭冲突的重要手段。美国政府通过建立家庭照顾者弹性工作制度，缓解女性面临的工作角色与家庭角色的冲突；英国政府亦鼓励雇主制定有利于职工行使家庭责任的工作安排，如家庭休假制度、弹性工作时间以及带薪休假。在我国，建立家庭照顾者弹性工作制度还需要相关制度的配合，有待政府的重视和社会政策制度的改革，如实行照顾者资格审查制度和需求评估制度，以避免出现政策漏洞而降低劳动效率。
关于特殊儿童家庭照顾者的研究在我国还处于起步阶段，本文试验性地研究了脑瘫儿童家庭照顾者的压力现状及社会支持网络因素。针对特殊儿童家庭照顾者的支持性政策，在国外以及我国台湾地区已经发展得较为完善，但在国内仍然处于完全空白状态，笔者谨此所提出的政策建议，其合理性与适用性亦有待将来探究。
[参考文献]
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[2]Harris， Dan R. Aging Sourcebook .Vol.3. Detroit， MI： Omnigraphics， Inc， 1998.
[3]George L.K.， Gwyther L.P. Caregiver Wellbeing： A Multidimensional Examination of Family Caregivers of Demented Adults. Gerontologist， 1986， 26（3）： 253-259.
[4]Faria H.S.. Through the Eyes of A Family Caregiver （Part 2）： Strategies to Manage Caregiver Problems. Clinical Nursing Research，1994（3）：2-26.
[5][10]吕宝静.支持家庭照顾者的长期照护政策之构思[J].国家政策季刊，2005（2）.
[6]Dunst C.J.， Trivette C.M.， Cross A.H. Mediating Influences of Social Support： Personal， Family and Child Outcomes. American Journal of Mental Retardation，1986，90：403-417.
[7]张宁生，荣卉.《残疾儿童父母心理压力问卷》的编制[J]. 中国特殊教育，1999（1）.
[8][9]Doogle Gilbert.Informal Caregivers of Elderly People： An European Review. Aging and Society，1992，12：369-380.
[11]Conway-Giustra F.，Crowley A.，Gorin S. H..Crisis in Caregiving： A Call to Action. Health & Social Work，2002，27（4）：307-311.
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