本文作者Jimmy是个四十出头的上海病友，他和我专业接近，是一名软件工程师。身患IV期肠癌后，他从工作中退了出来，花更多时间来陪家人和孩子，还帮我们搭建了网站。由于是超低位直肠癌，他没有保住肛门而是做了造口（把结肠从腹壁引出体外），理工男往往善于总结规律和动手改变，本文是他对二件造口袋改造的一些心得体会，解决了造口袋难清洗，更换成本高的问题。
随着护士对我的呼唤，我逐渐恢复了意识：我的手术做完了。虽然此时我还没完全清醒，但是我还是尝试着慢慢地移动着我的左手，在我的腹部，我摸到了一个塑料袋。虽然这个结果并不意外，但在心里我还是暗暗叹了口气：在我的余生中，这个造口袋就是我的“标配”了。
2018年5月，因为被诊断出低位直肠癌，我做了MILES手术，也就是肛门切除手术。医生在我的左下腹部做了一个直肠造瘘口，从此，我的排便不再受我的意识控制，随身必须携带一个造口袋，我从此就成为了一个“造口人”。
对于这个新的“器官”，我还是很花了一些时间，从生理上和心理上对它进行适应。到今天为止，我已经和“它”共处了将近2年了，感谢上天，在这两年里，我的造口没有任何炎症，也没有其他的并发症，没给我带来太多的麻烦。这里我想把我自己一些经验分享给大家，希望能给其他的造口人一些帮助。
一、造口对生活的影响到底有多大
在手术前，造口对我来说是一个完全不可想象的东西，我觉得这个东西会是一个大麻烦。但是这近两年的生活经验告诉我，造口对生活的影响其实没有那么大。在这两年里，我自己经常驾车来回于多个地方，也坐飞机去过好几个国家，平时也和朋友，家人一起下馆子，逛商城，在不告知朋友的前提下，他们并不能察觉我和其他人的不同。
当然造口确实会在某些方面有限制，比如你不能剧烈运动，不能长时间弯腰，也不能去浴场和游泳池，过于拥挤的公交地铁可能也不太适合。但除此之外，造口对于日常生活并没有太多的影响。
哦，对了，造口给我最不爽的可能是：我再也不能趴着睡觉了。
有些朋友可能会好奇造口人能不能坐飞机，我的经验是完全没问题。由于造口袋不含金属，一般国内机场的安检甚至都不会发现你带了造口袋。我唯二的两次被检出是在日本机场，X光全身扫描机会提示腹部有一个异物，这时候只要大大方方告诉安检员这个是手术结果，给他看一下就直接过了。在飞机上由于机舱气压低的关系，造口袋可能会有些胀气，起飞后去一次厕所排一次气就全程无忧了。
二、我在造口护理上的一些经验
造口是个很娇嫩的器官，但是只要护理得当，就不会给你的生活造成太多的麻烦。
1.腹带的选择
按照医生的嘱咐，除了睡觉，腹带是应该一直佩戴的，这样可以有效地防止造口旁疝，所以我现在一直都会带着腹带。另外我发现，腹带可以让造口底盘更好地贴在皮肤上，从而有效地防止底盘脱开。
腹带在淘宝上有很多选择，除了薄型和厚型（适合春夏和秋冬）的区别之外，一个重要的区别就是开孔的大小。这个需要配合你的造口袋和造口底盘来进行选择。
开孔比底盘小，底盘无法完全露出，还可能因为腹带移动压迫造口的肠子。开孔比底盘大，底盘和周围的肉可能会被勒得凸出于腹部，我觉得也不太妥。所以在购买腹带前最好先问清楚开孔的大小。
2.造口袋的选择
造口袋有很多种，直接贴的单件式或者是底盘和造口袋分离的二件式。我在最初的几个月，试用过好几种。综合使用下来，我还是选择了二件式，因为我可以把造口袋取下，无论是清理造口，还是清理造口袋都比较方便。
我现在主要使用的二件式是康乐保（Coloplast）的底盘（2833）和开口式造口袋（1698）。1698的造口袋是全透明的，开口使用塑料尾夹。也有其他款式的造口袋，比如不透明的，开口是自封的，只要能和底盘配合就好。
3.“三件式”的改造经验
在使用了一段时间的二件式后，我发现造口袋的清洗还是特别麻烦，每晚临睡前的清洗总是要折腾很久。直到我聪明的老婆在万能的淘宝上发现了一个好东西，才解决了我的问题。这个东西就是：一次性肛门袋。
这货长这样，就是这么的朴实无华，这么的普普通通，但是它的出现解决了我的大问题。
我现在每次都把一次性肛门袋套在造口袋上。把二件式变成“三件式”，这样每天日常的排泄物都会落到肛门袋中。每次清理的时候，只要把肛门袋抽掉，换上新的即可，方便又省事。
三件式的优点：
a) 更换特别方便！更换特别方便！更换特别方便！
之前使用二件式的时候，对于造口袋的清洗总是觉得很纠结，用了各种办法都觉得不方便。现在使用三件式，只要轻松抽掉就好了，造口袋可以一直保持干净。而且就算出门在外，也只要带几个肛门袋就好。
b) 性价比高
按照正常的用法，造口袋的污染其实很厉害，基本上3,4天就看不下去必须换了。而用了肛门袋之后，造口袋基本上可以保持干净，如果没有特殊情况，我的经验是可以和底盘一起使用6-7天再一起更换。淘宝上2833底盘 1698造口袋基本上在70元左右，肛门袋每个只有1毛钱。所以如果用到7天再更换的话，每天的花费只有10元钱左右。这个性价比是相当的高了。
当然，三件式也有一些自己的缺点：
a) 因为肛门袋的加入，封口环的锁扣会有点紧，如果扣不好，会引起造口袋脱落。但是这是非常小概率的事件，我这近两年用下来，大概只有2,3次脱落，而且还是在弯腰，腹带压迫的情况下产生的。
b）由于在二件式的封口环中又增加了一层肛门袋，所以对密封性有一点破坏，所以在量多的时候会有点异味露出，但这个味道很淡，只要多排气就没有问题。而造口袋用的时间长了，本身会有些异味，这时候我会用一次性茶包装一些咖啡渣放在造口袋里吸味，效果也非常不错。
其他的一些护理经验
a) 底盘脱落怎么处理
我个人感觉康乐保的底盘在皮肤干燥而且肚子上皮肤不平整的情况下容易翘起，有时候我在按摩肚子的时候也会因为皮肤的运动导致底盘的翘起。但是神奇的是，康乐保的底盘翘起后，虽然手摸上去感觉已经没有粘性了，但是只要底盘的接触面上没有太多异物，用腹带绑压紧贴皮肤一会，它还是能够粘回去。所以如果底盘有翘起，多压一下吧。
b) 造口皮肤的护理
我自己的皮肤是属于偏敏感的，医用胶布贴在身上都会有一点过敏发红。但是这2年来我的造口皮肤保护得不错。我每次更换底盘时，把旧底盘揭去后，都会在床上躺着，不贴底盘，把造口皮肤晾几个小时。这期间我会给造口周围皮肤涂一些护肤品，或者是老婆的面膜，当作是对皮肤的修复，就算是给皮肤一个呼吸更新的时间吧。
这里上张照片对比，为了避免不适，我做了一些图片处理。左边是刚揭下底盘的皮肤，右边是“晾”了3个小时候的皮肤，可以看到皮肤明显软化，柔和了。
注意！由于造口的不可控性，这期间还是会有排泄物排出，需要提前在手边准备一些纸巾。如果正好是腹泻，我劝你还是不要这么做吧。
c) 造口皮肤有损伤怎么办？
我曾经在“晾”造口皮肤的时候，手贱用剪刀剪皮肤上新长出的汗毛，结果一失手把皮肤剪破了。不过后来我老婆想出来在皮肤伤口上盖了一小块药棉，然后再贴上底盘，一周后皮肤自己愈合了，并没有发生继发的感染。
d) 腹泻期间怎么护理
由于造口是不可控制的，所以腹泻有时候会让人手足无措。特别是术后盆腔放疗，会引起放射性肠炎。此时更换造口袋的时候需要特别小心，最好是一个造口袋取下，马上套上另一个造口袋。不要问我为什么会知道这一点……
e) 造口保护盾
每个人造口的高低位置可能不一样，说实话，国内的造口手术在造口位置上还是比较随意，国外会衡量造口位置会不会影响病人日后的生活，但在国内，可能就是医生术前在你肚子上随便画一个叉……
所以我的造口比较尴尬，正好在皮带的位置。如果只用造口袋，我就没法用皮带了，而且开车的时候安全带也是正好压在造口上。为了解决这个问题，我参考了国外的产品，自己3D打印了一个造口保护盾，卡在腹带和造口袋之间，可以完美的解决造口压迫的问题。
它用起来是这样的：
完美地卡在腹带和造口袋之间，外面的蛋壳型支撑对造口提供一个保护，使造口免于压迫，这样皮带，安全带就都不是个事了。
至于为什么不去国外直接买，主要还是因为穷，小小的一个东西要卖几百美金，自己到淘宝上3D打印也就二三百元搞定。
f) 造口人怎么洗澡
理论上这个底盘是可以碰一些水的，带着底盘直接冲淋，问题不大。但是我总觉得这样会降低底盘的粘性。所以我用了一个替代的办法：用保鲜膜叠成比造口袋略大的方块，用淘宝上购买的自粘性透明敷料贴在底盘和造口袋外，这样就能畅快地洗澡啦。洗完之后揭去保鲜膜和敷料，底盘还是干的，一点不受影响。
g) 其他的造口护理器材
除了上面提到的，我使用至今，一直复购使用的护理器材主要有这么几样：
康乐保12010黏胶去除剂。必备神器！一喷上去底盘就会脱落，揭底盘的时候不用死命抻皮肤了，对皮肤也是一个保护
康乐保62041皮肤保护膜。贴底盘之前涂上一层，感觉确实有保护到皮肤。
康乐保1907造口粉。是不是能保护皮肤不知道，不过这货吸去皮肤上的湿气和其他护肤品感觉非常有效。
因为没有发生太多的底盘泄露情况，所以其他的什么防漏膏，防漏环我都没有使用。
5. 家人的沟通和支持
我觉得，对于造口人来说，家人的沟通和支持是最重要的。我的造口能护理得不错，很大程度归功于我的老婆对我的支持，上面很多办法都是她想出来，并在淘宝上找到对应解决方案的。我认为，造口手术对于全家来说都是一个新的挑战，造口人自己心理和生理上要加以适应，家人也要适应，只要家人能给予爱的支撑，造口对于我们的生活来说，都不会是一个大问题。
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