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作者|李玉红

       近日,读了蔡磊的《相信》一书,深受震撼与感动。蔡磊,曾任京东集团副总裁,中国电子发票第一人,中国税务十大杰出人物,中国十大财会人物,中国十大财税人物,中国改革贡献人物,中国新经济领军人物,多本财税专著作者,多所名校研究生导师、顾问委员。41岁年富力强、家庭和事业蒸蒸日上之时,渐冻症,这个发病率只有十万分之二的罕见病,落到了他的身上。从此,他拼了命的走上了一条看似不可能的自救与救赎他人之路。

       一、纵使不敌,也绝不屈服

       渐冻症,一般指肌萎缩侧索硬化(amyotrophic lateral sclerosis,简称 ALS ),是运动神经元病的一种,被列为世界五大绝症之首,近200年来全球有1000多万人因此死亡,治愈率为 0,绝大多数患者在2~5年内死亡。

       2018年8月,蔡磊的左胳膊就开始了24小时不停地肉跳。“那种跳动就像电子设备在电量耗尽前一直闪烁着的红灯,提醒你及时充电或修复。”2019年2月,他意识到这么持续的肉跳肯定不正常,才去了北京协和医院,医生发现“情况不太好”,建议住院。然而,仗着年轻力壮、百毒不侵,“把每一分钟都投入工作”的他,哪里舍得花时间住院?

       在业内,蔡磊以“玩命”著称。他甚至曾跟竞争对手放话:“你们不要跟我竞争,只要我开始做的事,你们都干不过我。因为我不要命,只要你还要命,你就输了。”他最不惧甚至最得意的就是“抢时间”——跟竞争对手抢,跟时代趋势抢,更跟自己抢。哪怕是谈恋爱这件在常人看来十分浪漫的事情,他也在相识两周后就打算结婚了。

       可是,命运却偏偏跟这样一个惜时如金的人开起了玩笑。2019年国庆节前夕,他被确诊为渐冻症,且被告知生存期已经很短很短。

       住院期间,他一边研究死,一边海量地查文献,看论文,给自己和病友寻找活命的机会。“既然我明确知道海啸的源头在哪里,那么与其在下游拼命地舀水,不如直接去根源解决问题。”他自掏腰包,投入了10亿研发特效药;更是将自己视为“实验小白鼠”不断试药,只为点亮身后更多人的道路。八十多条科研产线,最终只有十条产线能够进入临床阶段,而在这两年期间,蔡磊已经推动了五次以上的药物实验,尝试了数十种前沿药物,药物的副作用是难挨的,最严重的一次,试药完后持续高烧了一个月。

       终于,蔡磊和他的团队经过数年艰苦的努力,找到了一款以腺相关病毒(AAV)为载体、采用靶点SG001的基因治疗药物——SNUG01。AAV基因治疗是一种新型的生物治疗方法,通过将健康的基因导入到患者体内,修复病变细胞,从而达到治疗疾病的目的。经过临床前试验证实,能够显著降低渐冻症患者的病情恶化,并且能够改善患者的生活质量。这一突破性的治疗方法为渐冻症患者带来了福音,让他们重新燃起了对生活的希望。现在,蔡磊腿部力量已有所恢复,甚至能够在直播中抬起双腿。这不仅是技术上的突破,更是给了蔡磊及渐冻症患者新的希望。

       11月13日,蔡磊又首次试用了清华大学可穿戴人工喉。这项技术使蔡磊久违的声音得以恢复,这意味着渐冻人后期与人正常交流成为了可能。

       御风集团董事长冯仑在为《相信》所作序中如是说:当你心中有信仰、有未来、有目标,失败也就有了失败的价值。很多人都是在一次次失败之后,又一次次重新开始,最终抵达那个光辉的彼岸。这些人都是超级英雄。蔡磊就是这样的超级英雄。

       二、相信相信的力量

       每一个绝望的背后都有希望在闪光。

       相信相信的力量,不是有希望才去努力,而是因为努力,才看到了希望。

       “时代楷模”张桂梅也是这样一位有信仰的人。她全身心投入到边疆民族地区教育事业和儿童福利事业,创办了全国第一所全免费女子高中。十几年来,她行程11万多公里,家访上千名学生,为学校留住了学生,为学生把握住用知识改变命运的机会。她生活非常简朴,对自己近乎“抠门”,却把工资、奖金捐出来,用在教学和学生身上。她以坚忍执着的拼搏和无私奉献的大爱,诠释了共产党员的初心使命。张桂梅说:“一直支撑我的是信念,是对党的信仰。”

       这种信念实际来源于她对《红岩》中英雄人物江姐的崇拜,这份崇拜在她的孩童时期就已经根深蒂固。带着这种信念,她虽身患20余种疾病,但仍日复一日地高负荷工作。为了不耽误学生学业,她顾不上及时治疗,拖着病体返校上课,并坚持高考送考十余年。在多年的教师生涯中,她帮助千余名山村女孩考入大学,成为华坪儿童之家130多名孤儿的“妈妈”。她坚持用红色文化引领教育,培养学生不畏艰辛、吃苦耐劳的品格,引导学生铭记党恩、回报社会。她坚持每周开展1次理论学习、重温1次入党誓词的组织生活,发挥党员在学校各项工作中的先锋模范作用。

       “我生来就是高山而非溪流,我欲于群峰之巅俯视平庸的沟壑。我生来就是人杰而非草芥,我站在伟人之肩藐视卑微的懦夫!”这振奋人心的话,是华坪女子高级中学的誓词。多年来,张桂梅用她真实善良的高贵品格、坚忍不拔的女性力量,不断地激励和守护着她的学生们,也感染了众多读者。她的经历和故事,不需要刻意加工,只需要用心去倾听、去阅读,便是对她最好的支持与赞美。

       “在中国,也有千千万万的人为女童和妇女教育事业默默耕耘。有一位名叫张桂梅的女教师,她扎根云南贫困山区40多年,推动创建了中国第一所免费女子高中,2008年建校以来已帮助1600多位女孩圆梦大学校园。张老师被女孩子们亲切称为'张妈妈’。她像一束希望之光,照亮孩子们的追梦人生。” 

       《感动中国2020年度人物》给张桂梅的颁奖词是:烂漫的山花中,我们发现你。自然击你以风雪,你报之以歌唱。命运置你于危崖,你馈人间以芬芳。不惧碾作尘,无意苦争春,以怒放的生命,向世界表达倔强。你是崖畔的桂,雪中的梅。

       万物皆有裂痕,那就是光照进来的地方。蔡磊、张桂梅是追光的人,所以他们必将身披彩虹,向阳而生。

       ——本文刊载于2023年《北海道》冬季刊

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