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女子因患怪病,全身皮肤像石头一样硬,硬皮肤把她变成了洋娃娃

雪莉·阿尔瓦雷斯在9岁的时候就被诊断出患有系统性硬皮病,这是一种自身免疫性疾病,它会使全身的软组织变硬,影响全身,包括血管,从而使皮肤从内而外变得像石头一样坚硬。

在硬皮病的影响下,雪莉也患有雷诺氏综合症,会让动脉痉挛,会减少流向四肢的血液,就在确诊之后的短短几个月的时间里,雪莉从一个步行者变成了一个全职的轮椅使用者,这让她感到十分悲伤。

但她很快意识到不能就这么无所作为地被束缚在轮椅上,她必须迅速适应她的新生活,因此她改变了自己的心态,开始积极地思考,并且每天都充分利用时间。

雪莉发现自己对音乐、艺术和时尚充满热情,这能够帮助她表达真实的自我。因为妹妹蒂芬妮一直陪在她身边,让她感受到了生活的乐趣,于是她又爱上了跳舞,她用轮椅做道具,在轮椅上跳舞。

雪莉自称“悲剧娃娃”,以此来表达和硬皮病一起生活的感觉,她觉得自己的灵魂被困在了异物中。雪莉之所以为自己创造“悲剧玩偶”的概念,就是为了让自己成为一个有创造力的人,多年来,这个概念帮助雪莉找到了一种方法,让她对自己的皮肤更有信心,并接受了自己的另一种美。

雪莉说,自己已经经历过了人生中最糟糕的事情,所以现在在她眼里任何事情都是微小的,她告诉记者,当你痛苦的时候,痛苦的感觉会帮助你塑造性格,塑造力量!

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