作
者
说
明
大约二十年前，我和学生一起做卫生经济学研究，从中得知“健康”的定义。如今，该定义已为越来越多的国人所知：健康是指一种身体上、心理上和社会适应方面的良好状态，而不仅仅是没有疾病和不虚弱（https://www.who.int/about/who-we-are/constitution）。然而，我们做农村基本健康服务供求调查时，并未关注心理健康服务。做农村迁移工人调查时，虽然添加了心理健康指标，却也仅仅是为了分析劳动保护和职业安全状况。直至今春，当自己遭受丧母之痛时，才拓展了对心理健康的理解。以下文字，旨在基于亲身经历，提请读者对心理照护服务的关注。
社区养老院的临终关怀和哀伤管理
作者：朱玲（中国社会科学院经济研究所）
一、临终关怀的原则
2018年10月，我跟随一位肿瘤科医生ZD先生参观墨尔本大学的附属医院，顺便请教了他几个问题（参见2018年拙文《墨尔本大学附属医院及其病人》）。其中一个问题是，医生根据什么指标，判断不可治愈的重症患者处于“临终”状态并发出病危通知。他扼要讲解，首先是根据医学观测指标；其次是经验，例如，观察患者进食状态。对于非医学专业的患者家属而言，只要明白几个关键指标出现不可逆转的恶化趋势，就该有心理准备了。我又追问：有哪些是“关键中的关键指标”呢？ZD大夫耐心地回答：血压、心率和脉搏。特别是，患者的血压难以遏止地下降，很快就会导致人体器官衰竭。
此后，我又查看了世界卫生组织和澳大利亚卫生机构的网页，增加了一些与临终关怀（end-of-life care）、安宁疗法（hospice care）和纾缓疗法（palliative care）有关的知识。印象较深的信息有如下几点：
第一，临终关怀，是对6个月以内濒临生命终点的人所做的照护安排。临终关怀的对象之所以大限将至或生命垂危，是因为所患疾病在现代医学条件下不可治愈和不可控制。临终关怀包括对患者及其家庭给予心理、情感、社交和精神支持。此间实施的疗护措施，由安宁疗法、纾缓疗法和支持性护理组成。这些疗法的目的不在于治愈疾病，而是减少患者痛苦，提升其生存质量。
（https://www.betterhealth.vic.gov.au/health/servicesandsupport/end-of-life-and-palliative-care-explained）
第二，安宁疗法，一般在患者临终阶段实施。
第三，纾缓疗法可与治愈性疗法联合使用，它并非仅针对临终患者，任何年龄或病程阶段的患者都可通过这种疗法缓解症状、痛苦和压力。
在我看来，实用性最强的信息有两条。一是纾缓疗法的用途；二是仅凭医疗手段支持患者是不够的，患者及其家庭都需要心理和情感等多方面的帮助。这两点，与患者处于哪一病程阶段并无直接关联。2014年，世界卫生大会曾做出推广纾缓疗法的决议。
（https://www.who.int/mediacentre/news/releases/2014/palliative-care-20140128/en/）
大会着重强调设立国家性纾缓疗护政策的必要性，呼吁对所有医务人员加以纾缓疗法培训，并把纾缓疗护纳入现有卫生服务系统。迄今，世界卫生组织对纾缓疗法的关注日渐密切，不但要求各国政府和地区当局促进纾缓疗护联盟的活动，而且不定期发布纾缓服务供需状况报告。
大约十年前，我和父母接触到安宁疗法和纾缓疗法的理念。2013年，分别撰写了生前预嘱，声明临终不接受抢救措施，遗体捐献医学研究。此外，还填报了医疗机构的相关表格。自2016年父母入住养老院，我们姐弟仨与医护人员一直保持良好的信息沟通，确保采取的医药措施都以维护和改善他们的生活质量为前提。父母现住的社区养老院对此尤为支持，不曾让他俩经受任何过度医疗并造成额外经济负担（参见拙文《社区养老院一年》）。然而到了丧母之际我才发觉，以往获得的知识和信息仅能用于临终关怀，并不足以应对哀伤管理。仍需继续学习和探索，才能做出有益于全体家庭成员身心健康的选择。
父亲起草撰写、父母分别签署的生命预嘱。母亲的中学好友ZSZ姨姨曾一眼认出：“这是她的签字！”
二、哀伤管理自临终关怀始
帮助丧亲者应对哀伤，属于一种心理照护。这种照护，在逝者临终前就应开始。这一点，我在母亲病危时才知晓，并在养老院员工的协助下付诸实践。
2019年4月15日晚，我率课题组在浙江乐清奔波一整天回到旅馆。当日走访了四个乡镇的养殖企业和两个行政村，参观途中顺便把手机用作记录本。因忘带充电宝，未及返程手机的电量就已消耗殆尽。一进房间赶紧开机充电，没多久弟弟的电话就打进来了：母亲状况恶化，大夫说大概只能坚持两天了。我立即回应：马上换机票，搭乘16日早班飞机回北京。课题组伙伴得到消息，分头联系换票和安排去往温州机场的车辆。调研计划中剩下的座谈项目，也只能拜托他们了。几位伙伴叮嘱我回京稳住父亲，就互道晚安让我抓紧时间休息。
然而，跟弟弟妹妹再次交流之后，我竟浑身发抖，一种空漠的悲凉铺天盖地袭来，辗转反侧彻夜未眠。虽说对这一刻并非全然没有思想准备，可真当面临的时候，还是觉得猝不及防。年届九旬的母亲已在认知障碍症羁绊中挣扎了十三个年头。春节前后，她曾发烧三次。每次只需服用少许药物，体温就逐渐恢复正常。问题是，涌痰时有发生，嗜睡加剧而且便秘严重。为此，养老院医护人员继续关照她服用清肺化痰药，并增加了开塞露的使用量。弟弟还选购了一台吸痰器，存放医务室备用。又跟我商量，请教一下安定医院的X大夫，母亲服用的镇静药可否减量。3月1日，我把情况写给X大夫，并附上母亲早餐后萎靡不振的照片。X大夫判断，她的症状更像季节性的躯体障碍，镇静药可以减少到半片。父亲、妹妹和我考虑，药物减量的风险是母亲睡眠质量下降，那对她的精气神损耗更大。加之母亲睡醒后只能坐轮椅，坐久了将更加疲惫，莫如顺其自然。故而，我们未曾针对她的嗜睡状况采取任何干预措施。
3月中旬天气渐暖，母亲的状况有所好转。父亲每天上下午都到二楼相伴，两人恬静安然地牵手坐在一起。3月17日，父母结婚68年纪念，捧了我送去的鲜花合影。一位好友看到照片即回复：“婚龄68年? 值得庆贺！……看来平安长寿还是人生最值得的期望。”此间，母亲偶尔会在弟弟和护理员的搀扶下练习走路，间或还有短促清晰的语言表达。护理员告诉我：“奶奶特别尊重人，不管谁给她做些啥，都要说‘谢谢’！”3月30日，我还见她抚弄着父亲的棉毛衫问道：“你冷不冷？” 4月5日中午，我赶去母亲房间看望，因为隔天要去广西浙江调研。护理员已安排她躺下午休，母亲闻声发问：“是谁？”我上前握住她的手作答，母亲却不再理会。未曾想，这是我最后一次听到她的声音。
父亲住在三楼，每天上下午都到二楼公共空间陪伴母亲（2019年3月31日）。
出差期间，我们家人一如既往互通微信。从聊天中得知，父亲和弟弟先后感冒。父亲被劝阻下楼，弟弟戴了口罩去探望，撞见他因为不能陪伴母亲而独坐房中黯然垂泪。我和妹妹不约而同地劝慰：遵从医嘱好好饮水休息，痊愈之后就不会传染别人，自然可以与母亲做伴。4月12号下午，我在南宁接到养老院医务室W大夫的电话，获悉母亲有些发烧，体温37.5度，已给服药。赶紧给弟弟打电话，让他去养老院细问情况。接着跟远在海南的妹妹商定，她和妹夫尽快了结手头事务，赶去北京支援弟弟。未几弟弟回话，母亲的病情得到控制，他和W大夫及护理员约好随时保持联系。
4月13日早上8:30，二楼护理领班小J报告，母亲体温36°。我猜想，情况与春节前后差不多，因而稍感心安。傍晚6点多，养老院护士打电话通知我，母亲严重呕吐，要求家人决定是否送医院。我让弟弟和弟媳赶过去，做好送母亲去医院的准备，但尽可能争取让她留住养老院。晚7点W大夫打电话详解，母亲当下没有发烧，主要问题是痰多，且深处有痰，吸不上来。更难办的是，她咬住管子不配合。所以，他跟Z院长商量决定，给予吸氧和雾化。到了晚上8点多，母亲的病情趋于稳定。待她入睡后，Z院长让弟弟和弟媳回家休息。提醒说，这种情况可能还会发生，要求弟弟保证手机24小时开机。Z院长和W大夫观察到晚上10点多才离开，但是没有把情况告诉父亲，以免他不安和着急。
4月14号早晨，我先后收到二楼护理组长XY和Z院长发来的微信。XY守候一整夜，母亲后半夜发烧，最高体温为38.9度。医护人员继续给她补液，清晨7点体温降到37.8度。Z院长针对母亲痰多和上呼吸道感染的症状，建议使用消炎药控制病情，以免引起痰堵的风险。还告诉我，已经安排特护，有事随时联系。弟弟向宣武医院的WI大夫征询建议，得到的回答是，静脉滴注抗生素，不必折腾老人去医院，以免加重病情。我分别给W大夫和Z院长发微信、打电话，请求依照春节前后的处理方式，由弟弟去医院开药，让母亲在养老院接受消炎降温疗护。还专门写明：“无论后果如何，我们姐弟仨承担。请您放心，绝不找养老院麻烦。特立此为据。”基于以往建立的信任，两位都开了绿灯，我才松了一口气。抵达南宁机场后，确认母亲体温未再波动，而且进食正常，遂决定按计划去温州。登机前，我已请课题组联络员通知接待方，把原定三天的调研项目压缩到两天完成，并预订了4月16号晚上回京的机票。
15日早晨6:30，护理领班小J发来为母亲测量的体征指标值：体温37.9，血压133/104，心率143。母亲平日的血压为90/60，心率70～85，体温36度多。一旦发烧，就全部失常。回想三年前，她曾发生相似的血压心率紊乱，仅凭服药就恢复正常。因此，我仍寄希望于药物控制。可是这一回，“上帝没有站在我们一边”。当晚，弟弟在通话中言及，中午母亲的体温上升到39度，浑身大汗淋漓。日间护理员给她更换了3次衣衫，W大夫给吸痰六七次。补液未曾停止，母亲的体温逐渐下降到38.4度左右。弟弟和W大夫都是忙了一整天才离开，还未进各自的家门，就接到她病况急转而下的电话，马上又返回养老院。弟弟再次咨询了宣武医院的WI大夫，得到的回答与W大夫一样：如果送医院急救，只能采用气管切开等辅助措施，但不会改变预后不良的结局。弟弟不忍母亲受苦，决定放弃创伤性抢救，继续采用补液措施。注意到弟弟感冒未愈，W大夫把他劝回了家，自己留下值夜。
养老院员工适时给予母亲的纾缓和安宁疗护，以及对弟弟的倾力帮助和支持，使我感到莫大的安慰。很快便集中思绪考虑，怎样帮助父亲应对即将到来的精神打击。首先可以肯定的是，必须向他说明母亲的现状，并陪他下楼看望。记得一位教授的遗孀曾含泪抱怨，在教授弥留之际，儿女们为了保护她而屏蔽消息。以至在丈夫临终前，她虽近在咫尺却未见上一面。那伤心的泪水，令人久久难忘。我们姐弟绝不能给父亲留下这痛苦的遗憾。
其次，争取养老院允许母亲在她房间停留到生命最后一刻。这样，既能使她免受无谓的折腾，又方便父亲陪伴和休息。我还记得，一位年过九旬的忘年交讲过，老伴突然发病住进医院，他陪伴到晚间才在孩子的劝说下回家休息。不想黎明前老伴就去世了，事后听护工说，病人临终前一直在喊他的名字。说到这里，老人哽咽难言。这让我懂得，最后一程的陪伴对于他是多么重要！
再其次，弟弟在通话时问我，是否给父亲另换一处养老院，免得他日后触景生情。我的回答是，询问父亲之后再做决定。其实，根据父亲不愿麻烦别人的做派便可判断，他不会同意搬迁。思路明晰后，即用微信把必须急办的前两件事交代给妹妹。她和妹夫乘坐的航班一再延迟，15日深夜从海口起飞，预计16日凌晨3:21到达首都机场。我断定，她俩早上就会去养老院把要事处理妥当。
可是，一想到与母亲恩爱70多年的父亲即将遭受的情感重创，我就越发心如刀绞坐卧不安。明知夜半三更无人应答，还是书写微信，请教理念相近且有丧亲经历的同龄人。挨到清晨，西大好友的建议接二连三发来：其一，不与父亲作回忆性谈话，尽可能多陪伴；其二，老年人自有情感宣泄方式，千万不要阻拦。其三，父亲将不得不建立一个新的生活习惯，过程会很艰难，照护者万万不可粗心大意。
记得这位好友讲过，她的母亲因突发危重脑溢血送进医院，不到12小时去世。她父亲并未跟去医院和殡仪馆，而是独自在家为老伴作诗。我为此深受感动，因为那是老人在撕心裂肺的悲痛中维护二人心灵世界的努力。细细想来，这又何尝不是一种哀伤管理的自觉呢！在遭遇此类重大变故时，对高龄老人既不能保护过度，以至其缺席对个人及家庭事务的参与；也不可保护不足，仍凭其被哀伤击倒甚至淹没。基于这种理解，我们姐弟仨分头与养老院医护人员合作，在照护母亲走到生命终点的同时，和父亲一起应对情感创伤带来的心理冲击。
第一，母亲的离世尊严在养老院得到保障。4月16日将近中午12点，我在首都机场去往养老院的出租车上收到妹妹的微信：“我们已带爸看过妈了”，“都在等你”。当即明白，她把头天晚上交代的事情办成了。同时也清楚，母亲已凶多吉少。可即便如此，心中仍存一丝侥幸。待我提着箱子奔进养老院大门，一见庭院里停放的120急救车，心脏立刻抽紧，绝望得喘不过气来。冲进母亲的房间，见她像姨姨（母亲的妹妹）弥留时那样失去知觉、呼吸困难，就确知这是最后的告别了。守在床前的父亲刚开口叫我，就泣不成声，被妹妹搂住劝止：“咱们跟院长说好了要悄悄的，免得影响其他老人”。我拉起母亲的手百感交集，最先浮上来的念头就是，做子女的，在心理上是需要陪伴母亲走完最后一程的。多亏养老院的医护人员，帮助母亲给了我这个机会。
在我抵达之前，W大夫给母亲使用了升压药和营养药，她的一些生命体征因此而稍有回转。120的医务人员观察了一下心电监测仪显示的指标值，又察看了养老院护士做的记录，跟W大夫交流了情况便离开了。Z院长进来慰问，留下一位管理人员传递消息。二楼护理组长和领班不时过来，看看我们家人有什么需要。大约每隔一刻钟，W大夫就到母亲床边观察一次，或是测量血氧饱和度，或是听诊和察看瞳孔，还给护士讲解观察结果。他已连续忙碌了一天一夜，我们多次请他坐下歇会儿，都被谢绝。当母亲的血压等生命指征再次下降时，W大夫对我们姐弟仨说明了善后注意事项。弟弟直言相告：“我们没有经验，拜托您帮忙！”W大夫答应下来，就去医务室拿来备用品。弟弟打了声招呼去了庭院，准备呼叫和等候急救车。他是母亲最钟爱的孩子，因心疼母亲才做出放弃无望抢救的决定。虽然得到大家的赞同，仍深受悲痛和无奈相纠结的折磨，弟媳和妹夫一直陪伴着他。我走近父亲说，有话要跟他单独谈，随即搀扶他起身。妹妹与我对视一眼，默然留守善后。
第二，养老院工作人员协助我们善后。我们姐弟仨各处一方，全凭微信联系。妹妹于15:49发送消息：“停止呼吸了”。我立即回应：“爸同意不下楼”。当120急救车再次来到庭院，W大夫引领急救人员察看逝者、仪器显示和疗护记录。Z院长奔前跑后，帮着弟弟妹妹迅速办完手续。母亲的户口本和身份证复印件在养老院留存多份，120工作人员给办理《居民死亡医学证明（推断）书》和《居民死亡殡葬证》时，几乎全都派上了用场。紧接着，W大夫为遗体做了必要的卫生处理。妹妹给母亲擦拭了全身，二楼护理组长XY和领班小J为她更衣。然后，弟弟妹妹两家跟随急救车，把母亲的遗体送到306医院太平间。在养老院员工的关照下，此间没有惊动任何老人。待他们两家返回时，养老院食堂还给留着热乎可口的晚餐。连日来，这般亲人似的关切和雪中送炭的相助，怎不令人永志不忘！
第三，父亲表现了可贵的自制力。正因为他目睹了养老院给予母亲的高质量临终关怀，情绪才安定下来，并能在一系列家庭决策中冷静、明确地表达自己的意向。首先，他不愿离开这家养老院。认为此地服务细致周到，他和员工邻居都相熟，我们姐弟往来又方便。其次，确认母亲没有遭受额外痛苦，对弟弟的独立决策大加称赞，对养老院所做的一切千恩万谢。再其次，听我介绍好友的父亲在丧偶前后的做法，愿意循此例而行，免得在公共空间大放悲声影响他人。最后，在得悉母亲逝世的时刻，要求按照他俩的生命预嘱办事，捐献遗体，不留骨灰。
我向父亲保证，一定遵从母亲的遗愿。然后缓缓告诉他，已经联系北京大学医学部遗体捐献处，那里储存着咱们2013年登记的信息。双方约定，当晚确认捐献时间并备齐所需文件。此外，为了预防父亲罹患创伤应激综合症，我还用微信请教了远在东北的X大夫。他根据老人的年龄和体重建议，临睡前服用半片镇静药。父亲听了一口回绝，当我解释此药有较强的助眠作用时，他又改变了主意。于是，我把X大夫的微信和父亲同意服药的消息发送给W大夫。待弟弟妹妹们晚餐后到三楼聚齐，护士和护理员都已做好准备，我们一离开便照顾父亲就寝和服药。而且，三楼护理组长小N还派专人在父亲门外守护一夜。
三、应激期中的社会支持
“节哀顺变”，是人们安慰丧家的一句常用语。它包含着对生命周期的尊重，对自然规律的敬畏，以及对丧亲家庭和个人重建生活轨道的期许。对于高龄老人去世，传统乡土社会曾有“老喜丧”一说，如今也有不少人以此宽慰遗属。殊不知，此话到了不认同这种风俗的丧家这里，无异于对当事人情感的忽视。幸运的是，父亲一直享有来自医护人员、亲朋好友、昔日同事和学生的温暖慰藉。
其一，安全友善的环境泽被父亲的身心。三层护理组给予父亲的夜间特殊照护大约持续了一周，直到他的作息状态恢复正常才撤销。此间我们一直与X大夫和W大夫保持联系，根据父亲的睡眠质量多次调节助眠药品和药量，还给加服了舒肝解郁的中成药。叔叔对用药有些不以为然，因为他和父亲一样自信：“不会得抑郁症！”我则坚持：“自信是主观的、精神的，药物是客观的、物质的，二者结合更为有效”。最终父亲还是服从了医生，因为联合用药果然帮助他解除了失眠之苦。
养老院的邻居们几天后才知父亲丧偶，心照不宣地用行动表达善意。我们全家到公共空间聊天，91岁的C阿姨竟然要给让座搬椅子，惊得我们赶紧上前扶住她。父亲只要晚去餐厅一会儿，就有邻居到门前招呼他：“开饭啦！”父亲从不愿给人添麻烦，一如既往地认真就餐。每餐都用馒头把盘子擦净、把饭菜吃光，不浪费一颗粮食、一丝果蔬、一粒肉糜和一口汤水。每顿正餐后，他都去关闭靠近自已房间的走廊窗户，免得散步的邻居吹风着凉。餐前餐后途经一位不良于行的邻居门前，总是顺手给拉开房门，以方便这位老人的助步车通行。父亲不喜集体活动，却经不住Z院长反复劝说，因“盛情难却”而参加了养老院组织的春游奥运公园活动。院内员工每人负责照顾一位老人，为父亲推轮椅的是护理过母亲的ZF。父亲因而对这次出游既感信任，又觉亲切。这种友善的环境，不但有益于父亲缓解精神创伤，也使我们姐弟得以从提心吊胆的状态中解脱。
养老院的医生每天查房。2019年6月29日，父亲自述腿疼，W大夫给他讲解膏药的用法。
医务室的护士每天都给老人测量血压（2019年11月11日，养老院一楼健身角）。
父亲信任养老院的食物安全和营养搭配，即使外出也要回来就餐，每餐都要盘光碗净（2019年11月13日午餐）。
其二，逝者得其所愿，生者无憾心安。母亲在认知障碍趋于严重之前，经常叨念的愿望首先是死得尊严，其次是我们姐弟仨互相爱护。在她弥留之际和去世当晚，弟弟两次找我探讨，是不是可以考虑放弃遗体捐献。每次我都毫不犹豫地作答：“妈的生命预嘱，是她在清醒状态下签署的。眼下她已不能表达，我们如果另作主张，那就对妈不公平。”我的课题组同事H研究员，曾经履行他父亲的遗体捐献预嘱。得知弟弟的迟疑后特意写来捐献程序并加以说明：北京市长青园里设有遗体捐献志愿者纪念碑。红十字会负责把今年的志愿者姓名，于明年的清明节前夕镌刻在纪念碑上。长青园，早已是遗体捐献志愿者亲属祭奠的地方。H研究员还表示，愿意陪同弟弟去体验一下那里的环境。听了这些解释，弟弟不再坚持己见而只是要求：“能不能过上三五天再捐献？”妹妹回应：“那就第三天！”我们仨就此达成一致。我的想法是，只要在临终关怀和遗体捐献两桩事上遵从母亲的遗愿，其他事项都顺应弟弟的心思。
其实，需要处理的事务已所剩无几。所以，我谢绝了研究所同事与好友的相助之意。4月17日一大早，就和妹妹去养老院为母亲办理退房手续。看着家具清洁归位的房间、服装整齐分类的衣柜、干净码放的日用品，我俩不禁泪流满面。头天的情景还历历在目，以后再也不可能见到母亲了！我们选了些物件留作念想，又把带来的几个大袋子交给护理组长XY和领班小J，拜托她俩把余下那些可用的衣物送给需要的人。接着就去财务室结账。养老院仅收取了不到325元的医疗器材和药品消耗费，把当月剩余14天的床位费、护理费、餐费，以及入院押金，一并退给了我们。我请求补交临终关怀服务费，Z院长断然回绝，解释道：耗时在规定限度内，故而免收。
4月18日中午，北大医学部遗体捐献处通过八宝山殡仪馆派车，免费接送母亲遗体。我和弟弟弟媳、妹妹妹夫一起，静静地驱车跟随至北医三院，顺利完成了她的遗愿。捐献处设有肃穆的灵堂，室内室外静谧清朗。我们把母亲的中学好友YZJ姨姨赠送的鲜花摆放灵前，鞠躬祈愿母亲放心远行。姐弟仨依次向她保证：一定互相爱护，照顾好爸爸。出得门来，我们也是第一次相拥而泣。父亲每天都能获悉我们处置的事务，仔细询问过程后，逐一表示认可。为了来日更加简朴地处理他的后事，还增补了一份遗嘱，申明届时身着平日穿过的衣服。一位好友得知此事赞道：“两位老人家还真是豁达，不愧是教书育人的高知。”
其三，母亲因生前的选择赢得身后感佩，她生命价值的升华激励我们振作自强。照料过母亲的医护人员，最先得知她遗体捐献的消息，也最早发来致敬短信。朴实的言辞，让我们愈益感动。其中一位是安定医院的X大夫。自2018年4月始，正是他精准用药，让我们的母亲情绪平稳地度过了生命的最后一年。为了节约我的时间精力，他曾数次挤地铁与我交接药品。后来干脆呼叫快递员，直接送药到养老院。此时在旅途中，他还发来微信：“向老人致敬！”如前所述，在母亲逝世前后，养老院医务室和二楼护理组给了她无微不至的照拂。W大夫还未从疲劳中恢复，就以“一名医务工作者”的名义传递敬意：“您母亲的高尚行为及家属的无私奉献是我的榜样。老人家的精神及行为必定为更多人树立楷模。仅此向老人及全家人的这种精神致敬。”
出自我的同学、同事、好友的赞誉纷至沓来，其中有些人早已为父亲熟知，我就给他念了几段。一位老友郑重悼念：“惊悉伯母仙逝，深感悲痛！但她以一种有尊严、有大爱的方式辞离人世，让人敬重和钦佩！”纽约的好友安慰道：“你母亲坚持这么多年，也没有太多痛苦，没受什么罪。老伴、儿女相伴，是幸福结局了。”“肃然起敬！你们全家都是善良的人！”还有一位昔日的武大同窗自山东点赞，评论中自带孔孟之乡的古朴：“令堂大人最后一次对医学和社会的奉献。向老人致敬，向同样开明和具有科学精神的子女们致敬。”所有这些温润和煦的表达，不但使父亲宽慰舒心，也让我受益匪浅。
2019年4月16日下午母亲去世，父亲一夜无眠。次日早餐后，他便用微信向学校的年轻同事报告消息，免得有关部门继续给母亲发放养老金和高龄补贴。
2019年4月18日，从北大医学部遗体捐献处为母亲领取的纪念证。
2019年4月19日，父亲增补的遗嘱。
其四，友谊亲情润泽心灵。在遭受丧亲之痛的最初一周里，亲朋好友的贴心话语给了我们家温馨的抚慰。
首先，让我们更加理智地看待死亡。我的德国朋友B写来邮件提醒：“父母越是高龄，子女越以为他们不会离开自己。遗憾的是，事情并非如此。意识到这一点，你将有力量应对接下来的日子。”
其次，让做子女的更多地了解父母。姑姑断断续续发来将近3000字的微信，回忆1947-1949年间她和我们父母的高中生活，以及如何于1949年一起徒步翻越陕南大山，又怎样度过迄今为止的山外年华。我们在阅读中认识了青春时期的父母，蓦然发觉，他们的经历是那样丰富充盈，他们的生命是多么值得尊重爱戴。
再其次，给了父亲宣泄悲伤的机会。送别母亲的当晚，父母的好友WQ姨姨听到消息，马上在儿子陪伴下来到养老院。没有多少语言，仅仅是握手的一瞬间，父亲的哀恸一泻千里，释放了郁结几日的忧伤。
最后，母亲的同事和学生对她教学生涯的由衷认同，给予我们震撼和鼓舞。一位往昔的学生已年过七旬，以《老师的颂歌》为题，给我父母的诸多生活照逐一赋诗，还为母亲写了情深意长的悼文，配上大提琴家 Adam Hurst那首如泣如诉、空灵轻幽的《挽歌》（Elegy），发布在微信公众号“博雅书院诗如泉涌”上。“文革”初期，母亲曾因语文教学中的古文解说被大字报围攻、被批斗游街、被投入“牛棚”强迫劳动，以致后来被羞辱感折磨了大半辈子。是故悼文激越昂扬地祝福：“去吧，敬爱的老师，天堂有您尽情发光的课堂，没有批斗的操场；有您自由歌唱的花园，没有禁言的牢房；有师生谈笑风生的会场，没有邪恶告密的眼光。老师一路走好！”这非比寻常的网上吊唁，让我不禁热泪奔涌遐想联翩：倘若母亲在天有灵，看到如此炽烈热诚的诗文，笼罩心头多年的阴影也该开解了。
4月18日中午，我们姐弟完成了母亲捐献遗体的嘱托。傍晚，父母的好友WQ姨姨到养老院慰问。
2019年4月21日，表弟（姨姨的小儿子）携夫人到太阳宫公园看望正在晒太阳的父亲。
2019年6月13日，弟弟陪同央视英文频道前播音员，到养老院楼顶花园与父亲聊天。
四、在生活重建中向哀而不伤过渡
在母亲逝世前后的应激期，我们这个扩展家庭的哀伤管理，主要是在亲朋好友的心理支持下克制悲伤。不久，即转换为相互陪伴和自我疗愈的生活重建方式。唯此，才有可能从精神痛苦的状态，平稳过渡到哀而不伤的境地。对于我们做子女的，生活重建不过是意味着回返正常生活轨道。可对于父亲，则是不得不熬过巨大丧失感和孤独感侵袭下的日日夜夜。我们姐弟无能缓解他的伤痛，只好设法减轻他的孤独。
首先，轮流去养老院陪伴父亲，尽可能转移他的注意力。只要天气好，就到楼外晒太阳。妹妹妹夫和我每周至少去3次，她俩陪父亲午餐和散步；我去健身房之前，先绕道陪他训练和聊天。弟弟每周去4次，给父亲洗2~3次澡。其中，每周六带着他的妻女先看望父亲，再到妹妹和我这边共进晚餐。养老院三楼的护理员曾跟弟弟抢着为父亲洗澡，被他一句话劝住：“你们就当给我尽孝的机会吧！”此后，每当弟弟准备操作，就有护理员搬来洗澡椅，提来保洁墩布。我提醒他，别把老人家的皮肤搓破了！弟弟自豪地回应，有位高级搓澡师曾为马海德等国际友人搓澡，他专门去跟人家学了技法，现在也有专业水平了！对弟弟提供的服务，父亲全身心享受。每逢洗澡日，早早找好换洗衣裳坐在房间等待。
其次，督促父亲健身。妹妹妹夫皆为体育专业出身，常常给父亲示范辅导。我则鼓励他自觉训练，以便今后去长青园祭奠母亲。可是，这仅仅给了父亲短暂的锻炼动机。不出两三天，他就时不时神情恍惚。无精打采地诉说:“每时每刻我眼前都是你妈的影子，要么是年轻的时候，要么就是住在楼下的样子。”我试着劝解：“回忆、怀念、悲痛都是正常的，但是不能沉溺其中。挣脱出来的唯一办法，就是健身！健身！健身！否则您怎么改善睡眠和消化功能呢？”父亲听了若有所思。借着他不愿给别人添麻烦的心理，我又举些例子简单推论一番：“那些丧偶或丧子的人深陷哀伤，以至积郁成疾。不但自己蒙受病痛折磨，还得拖累亲人耗费心神和财力照顾，牵连整个家庭接二连三遭遇不幸。您不会忍心折腾我们仨吧？”父亲早就熟悉我说的案例，长吁一声作答：“那我推小车送你到电梯口，然后在楼道多走几个来回。”课题组的伙伴知晓这段故事，马上来了一个玩笑评论：“教爸有方！”
再其次，唤醒父亲的嗜好。阅读和京剧，是父亲自幼就痴迷的爱好。到了眼花耳背的光景，他用手机和电脑替代了报刊和书本。同时也不再去剧场，而是继续锁定央视11频道看戏。我非戏迷，只因多次陪同父母观演，慢慢喜欢上了京剧。2012年盛夏，中组部组织北戴河度假团，我在团里结识了中国京剧院的老旦名家YHQ。她恰是父母早就喜爱的“角儿”。当年的中秋节正好与国庆假期重合，YHQ提着月饼匣子登门看望老戏迷。一见心中的“角儿”，父母就喜不自禁地鼓起掌来。这段交往，多年后竟成为打开父亲心结的一把钥匙。母亲甫一去世，父亲除了埋首微信，无心再开电视机。四月底，长安大戏院上演梅派经典折子戏。我特意买了戏台附近的“桌票”前往，当晚写了观后感发给父亲。果然拨动了他的心弦，很快回复：“你的评论让我如同置身剧场，这张戏票买的值了！”那以后，他又重开戏曲频道。不日，还主动在家庭微信群通告：“快开电视机！今天的《角儿来了》播的是YHQ！”这下子，我们姐弟仨顿感柳暗花明。因为只要有阅读和京剧浸润心灵，父亲就有可能恢复自得其乐的状态。
最后，直接向父亲表达爱戴。父母入住养老院前，与我互助生活近十年。母亲在餐桌旁不止一次说道：“我们努力多活几年，就是为了多陪陪你！”每次我都回一声“谢谢”，却并未多想。如今每念及这一幕，心中就隐隐作痛，也愈加感恩高龄父母陪伴子女的情义。母亲刚离世的时候，无论我们姐弟如何鼓劲，父亲的生活乐趣骤减，偶尔还流露厌世情绪：“我要是死在你妈前头就好了！”我便先用话语、再用文字强调：“我早就明白，不是我们陪伴您，而是您陪伴我们。想想看，在我年近七旬的时候还有爸爸健在，这是多么温暖的事情啊！我需要常去跟您聊聊天，看您做做健身，在朋友圈晒晒照片。”“您依然保持了可贵的理性，脑筋依然年轻！”父亲显然接受了我们的心意：“托你妈的福，给我留下三个好儿女！”那以后，他每天早上由护理员陪同去一楼“练器械”，午餐和晚餐后各走400米。远方的叔叔和姑姑看到他的健身照片，在微信上竖起大拇指：“哥哥的状态越来越好，令人十分欣慰！”
2012年10月1日，中国京剧院老旦名家来访，老父母惊喜交加快活欢畅。父亲把往日观看青年京剧演员电视大赛所做的记录，逐一拿出来与喜爱的“角儿”分享。
2019年初春，养老院更换了所有房间的电视机机顶盒，画面和音响更加清晰，明显增加了父亲的观剧福利（2019年11月13日摄）。
每年10月下旬，养老院开始供暖。2019年11月3日，父亲一边享用酸奶，一边搜索手机信息。
2019年5月25日，三层护理组长小N休假，到院里跟父亲聊健身。
2019年8月6日，弟弟给父亲洗完澡，让老人家摆个练腿脚的架势。
每天早餐后到一楼健身角“练器械”，胸前挂的是无线呼叫器（ 2019年11月4日）。
每日推着助步车大约行走800米。如果天气不佳，就在设有标尺的走廊练步（2019年11月7日）。
北京市卫生系统做了一半好事：社区卫生服务中心派员到养老院接种流感疫苗，然而连续两年因疫苗缺货而将非京籍老人排除在外。老人即使乐意自费接种，也无济于事。有赖于养老院医务室设法联系，妹妹和妹夫用轮椅推着父亲去卫生服务中心完成了接种（2019年11月7日）。老父幽默地调侃：“我这个‘秦国人’到‘燕国’都住了20年了，至少该享受 ‘绿卡’ 待遇了吧！”
与父亲相比，我们姐弟仨较快地恢复了各自的生活秩序，而且各有各的办法。
第一，助人亦助己。例如弟弟，主要是在照顾父亲的过程中改善心情。此外，他还通过蹬自行车强身健体。
第二，倾诉、就医、休养和旅游相结合，这主要是妹妹修复身心的方式。在连夜赶赴北京和参与临终关怀及善后服务的过程中，妹妹悲痛交加身心俱疲，以至送别母亲后眩晕症复发。妹夫回西安处理一通急务，很快返京照顾她。弟弟为其推拿按摩，调理腰腿不适，还延请大夫给她治疗颈椎病。妹妹每日和我一起就餐聊天，以此放松神经；根据医嘱服药，提高睡眠质量；听从家人劝告，安心居家休息；随着病情好转，量力而行增加健身活动。到七月份，她已康复大半。与几位发小相聚东北，“自驾旅游”20多天。回京后，不但继续轮值看望父亲，而且重新承当小区合唱队的主力。
第三，用工作驱散痛苦。对于我，除此也别无选择。
首先，我尚属在岗人员，除非万不得已，岂能贻误研究员的职责。在广西调研期间，我应承了科研局的安排，定于4月26日去中国社会科学院大学，就农村废弃物管理问题给学生做个讲座（参见拙文《关注农村污染治理中的制度、技术和财务需求》）。父亲听说此事，命我专心备课，不要让学生失望。为此，弟弟付出更多的时间陪伴父亲。妹妹每日在家当厨，还用穿心莲蘸芝麻酱的偏方，解除了我的满口燎泡疔疮之痛。那我还有什么理由，不去全身心投入工作呢？
其次，遵从师友之道。母亲病危前，我答应5月11日为德国朋友站台，参加她在合肥组织的系列讲座活动。所以，社科大讲座一结束，赶紧制作英文讲演大纲。终于在年轻同事帮助下，按时带着40多张英文幻灯片上讲台。5月17日，我们中国社会科学院经济研究所举办90周年所庆。张培刚先生的夫人谭惠老师由于健康原因不便参会，指名要我代读她的贺信。张先生乃国内外公认的发展经济学先驱之一，早年在武汉大学担任过曾启贤先生的硕士导师。多年后，曾先生又成为我的硕士导师。这说起来像是绕口令，可论起师承关系，谭老师的托付，于我而言荣莫大焉，自当欣然从命。
再其次，履行契约。我与墨尔本大学签有合同，2018～2019期间，作为“亚洲学者”，每年去当代中国研究中心一次，参与合作教研活动。经历此番家庭变故，为了多陪陪父亲，我打算跟邀请方协商，提前结束教研项目。还未行动即被课题组伙伴劝止，因为相信老人能够迈过哀伤这道坎。后来，父亲果然不负众望，精气神向好。我便买了机票改签保险前往墨尔本，如期完成教研计划。还顺便去阿德莱德访友，收集了一些有关老年福利的信息（参见拙文《澳大利亚老龄照护服务组织一瞥》）。
最后，我对其他活动的喜好，都达不到对经济学研究那般热爱的地步。况且，历经艰辛才得以从事专业工作的过往，也足以使我习惯性地保持自律（参见拙文《回眸时代的印迹 - 来自秦地的案例》）。若沉湎于悲切感伤，那才真可谓生命不可承受之轻！
如此再来看丧亲后的生活重建，绝非当事人听凭时间的流逝去点点滴滴消蚀沉痛。而是自觉地把深切的哀伤转化为绵长的怀念，并借此逾越丧失感和孤独感的泥淖，过好寻常的日子。
2019年4月26日，在中国社会科学院大学做讲座。
留学时的好友参与中德合作项目，在合肥大学组织系列讲座，邀我做一讲。多年未见，相逢似乎从未分开过（2019年5月10日，合肥高铁站）。
2019年5月13日，在中国农业科学院和国际食物政策研究所（IFPRI）联合举办的中国和全球农业政策论坛上，对《中国农业产业发展报告2019》和《2019全球粮食政策报告》作评论。
2019年5月17日，代读张培刚先生的夫人谭惠老师给中国社会科学院经济研究所90周年庆典的贺信。
2019年10月8日，在墨尔本大学当代中国研究中心做讲座（海报）。
五、结语
死亡，通常是人们忌讳的话题。时至今日，甚至有相当一部分知识分子还回避规范的遗嘱服务。然而死亡是生命的一部分，不可能因为个人的恐惧就不发生。只不过，越是有准备的死亡，越能保证个人的生命尊严。在生命终结之际，以平和的方式安详离世，是古人就曾推崇的境地。否则何来“无疾而终”、“寿终正寝”的说法？只是在科学不断进步的条件下，人们才会对此淡忘，从而对生命奇迹充满幻想，甚或强求医生为病人实现长命延年的愿望。可是，生死之间总有人力不可为之处。到如今，人均预期寿命越来越长，人类的死因，也越来越多地呈现为与老龄相关的慢性病医治无效。在现代医学条件下，当个体深陷不可治愈和不可控制的疾病折磨时，纾缓与安宁疗法正是改善患者生存质量的可行途径。此类疗法既不加速也不拖延死亡进程，但能缓解临终之人的痛苦，减轻患者及其家庭的经济负担，同时还可节约社会医疗资源。
特定患者能否及时获得纾缓与安宁疗护，既取决于卫生系统的服务和信息供给，也有赖于相关知识的普及和患者及其家庭的选择。2017年底，一位专护员在参与我母亲的重感冒护理后讲起：她婆婆生前患重病，明知不可能治好，家里还是决定住院治疗。结果人财两空，老太太还受了不少苦。家里欠账20多万元，她和丈夫不得不打工还债。谈到这些，她不无惋惜地叹道：“要是早认识你们一家就好了！至少还能知道有别的路可走。”类似的案例不但在中国常见，在其他发展中国家也同样普遍。据世界卫生组织2017年的报告估算，每年全世界大约有4000万需要纾缓疗护的患者，其中有78%的人生活在中低收入国家。在纾缓疗护需求者当中，只有大约14%的人获得了服务。在纾缓服务享有者当中，绝大多数人生活在高收入国家。
（https://www.who.int/features/factfiles/palliative-care/en/）
这也从一个侧面说明，推广和普及纾缓和安宁疗法是怎样地任重道远。
即使知晓有关纾缓和安宁疗法的信息，如何获得服务，何时何地实施，对于患者或家人依然是一道颇具挑战性的选择题。一位朋友表示，害怕将来死在医院，希望能在家去世，床前有家人环绕。我看这一选项的难点在于，如果并非无疾而终，为了实现病人的“尊严死”，还得安排专业团队登门疗护。对于大多数家庭而言，目前料难实现。若转向临终关怀医院，或许还是少了些家庭氛围。究竟怎样选择，只能因人因时因地而为。决策标准，当为既保证患者获得高质量的疗护，又方便家人陪伴。这对我家尤其重要，因为有九旬老父在侧。父母早就习惯以社区养老院为家，医务室又可提供所需的纾缓和安宁疗护，护理和管理队伍还能在特殊情况下给予我们全家后勤保障，这就创造了家庭氛围和疗护服务的最佳组合。正因为母亲获得了温馨到位的临终关怀和善后服务，我们姐弟才深感踏实和心安，同时还有效防范了父亲的人身意外。
在现代社会，丧事安排和哀伤管理亦无定式。窃以为，此处有一条决策原则值得注意：那就是尽可能减少在世家庭成员的健康损失。此外，避免因丧事造成难以承载的家庭经济负担。或者说，即使在非常时期做出的选择，也应有助于全体家庭成员的福利最大化。因此，有必要求助精神科医生，通过合理用药促使个人休养身心。同时，依靠家庭成员互助，焕发各自的身心调节能力。这其中，亲朋好友、社会组织和所属机构的支持，不可或缺。如果说，亲人离世带来的冲击难以避免，那么对家庭成员从体能、精神、心理和情感等方面予以综合性的干预，从而有效预防次生灾难，还是可以做到的。
（2019年11月16日）
（注：文中配图由朱玲老师提供
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