来自病家的报告
谨以此文向上海中山医院致敬
重要的心得体会
2021 年 9 月至 10 月间，母亲因不明原因发热，我陪同看病的经历，让我深刻体会到：中国看病的 “门道” 真多，实现 “高效诊疗” 的知识点也非常多。有鉴于此，我特意把这次漫长、复杂的诊疗过程，完整无误地复盘还原，希望能回答一个问题：如果家人罹患了疑难杂症，应该如何求医问诊，才能找到最佳的治疗路径？
人人都说，中国看病贵、看病难。其实，“贵” 倒不打紧，主要是在一个 “难” 字。所谓的 “难”，主要是患者对三甲医院医生的临床方向不熟悉所导致的。在一家医院里面，看同一类疾病的专家，往往不止一个，若找错了专家，往往就会拉长问诊的流程。病家要花费大量的时间成本，在排队挂号看病和等待报告结果之间来回穿梭。甚至很多时候，由于患者及家属缺乏基本的医学常识，时常还会出现 “挂错号” 的窘境，如果不及时纠正的话，也有可能会导致之后一系列的误诊，甚至出现误疗的情况。
在所有的看病环节中，最重要的一环就是：一定要先确诊病因，而不是匆忙治疗。尤其是重大疾病，一定要 “过度诊断”，而不是 “过度治疗”。“重诊断” 和 “重治疗”，两者存在根本区别，切莫本末倒置。
能顷刻间使人丧命的疾病，世上是屈指可数的，大多是脑部和心脏的疾病，此外就是人体遭到严重的物理性创伤，导致短时间内出现大出血。遇到这样的危急情况，只要能在第一时间抵达大医院急诊室的话，往往可以先保住性命，再做进一步打算。
至于其他 “非急诊类” 的疾病，即使如癌症这样的恶疾，也绝对不会让你在顷刻间丧命。只要不是立马危及生命体征，都应该高度重视 “诊”，而非 “疗”。要知道，当代医学发展到今天，国际上对各种重大疾病和疑难杂症，都有严格、规范、一体的 “治疗指南” 或者 “专家共识”。只要确诊无误了，对症治疗不是一件太难的事。
反之，如果在 “问诊” 阶段，“病因” 都还没有确定，在尽快治疗的焦急心态驱使下，盲目开始治疗的话，往往会给之后的预后康复，带来许多后遗症。
两赴发热门诊，无治疗效果
母亲发病的初期，我严重低估了病情的复杂程度，导致足足延误了两周时间，这给之后的对症治疗，带来了极大的难度。
2021 年 8 月 29 日黄昏时分，母亲说 “腰痛快一个月了”，自测体温 38.5 度。我便带着她去离家最近的中山医院 “发热门诊” 求诊。
发热门诊就在常规门诊的对面。我们抵达的时候，前面还有两个病人，前台工作人员正在细心收集流调信息。按照疫情管控的规定，我们出示了健康码和行程码，显示绿码后，再详细填写了新冠流调问卷表。
然后，进入发热门诊的大厅。晚上七点许，发热门诊的病人寥寥无几。医生都穿着厚厚的白色防护服，询问病情后，采集了母亲的鼻腔和口腔深处的组织物，随后要求核酸检测、常规血检、体内微量元素含量、生化血检、常规尿检、胸部 CT 以及腹部 CT 等。
4 个小时后，我们拿到了所有报告结果。核酸检测阴性，胸部和腹部 CT 报告显示 “肺部慢性炎症” “甲状腺病变”，以及 “双肾囊肿” 等不会导致发烧的慢性疾病。常规血液报告中，“降钙素原” 正常，但是剩下的几个报告单里，有三个指标不正常。
第一是常规尿检，报告显示有 尿隐血（++++）。第二是生化血液报告，其中 “C反应蛋白” 显示是 59.6，正常值是 10 以下。
“C反应蛋白” 和 “降钙素原”，都是显示人体有炎症的指标。当人体存在感染、组织损伤和炎性疾病时，“C反应蛋白” 在短时间内会迅速飙升，治愈后才能迅速下降，恢复正常。而 “降钙素原”是鉴别 “脓毒血症” 的一个指标，也可作为细菌感染的早期诊断指标，数值升得越高，患者情况越糟。
“C反应蛋白” (CRP) 是一种反应急性期的反应蛋白。在手术创伤、心肌梗死、外伤性组织损伤、类风湿性关节炎活动期、放射性损伤急性期，以及急性感染期、肺结核活动期、晚期恶性肿瘤，“C反应蛋白”都会明显升高。
“降钙素原” 在评估脓毒血症、细菌感染程度和脏器功能损害程度上，优于 “C反应蛋白”，特异性较 “C反应蛋白” 强。“降钙素原” 虽说判断重症疾病时具有较高的信息价值，但在判断局部感染时却无优势。在没有全身感染的情况下，只有局灶性或浅表性感染时，“C反应蛋白” 就显得更有临床意义了。
我仔细看报告后，知道母亲体内必然存在着某种正在急性发作的炎症，但是根据目前的信息，无法判断炎症在哪里，只知道高烧很可能和体内炎症有关。由于 “降钙素原” 正常，表示炎症并不在血液里。“C反应蛋白” 升高，表示炎症在身体某个部位中，被局限在那里，还没有扩散开来。
发热门诊的医生判断：患者体内有炎症，但不算严重，不需要静脉点滴抗生素，开了一个退烧药（泰诺）和一个口服的头孢克肟抗生素，就让我们回家了。回到家，已经接近子夜时分。疲惫不堪的母亲，服药之后，马上入睡了。
2021 年 9 月 2 日，母亲发热已经超过五天。在口服头孢抗生素后，情况无改善，依旧每日间歇性高烧至 38.5 度以上。于是，我们第二次去发热门诊。医生要求把之前的检查再做一次。结果显示：“C反应蛋白” 已经升到了 70 左右。尿常规项目显示：尿隐血（++++）、尿蛋白（+）和尿酮体（+）。短短五日内，尿常规中的不正常指标，已经从一个变为三个，引起了我的警觉。
我希望医生增加肝肾功能和心肌标志物等检查。检测结果均正常，表明并不是肾脏问题导致的尿隐血、尿蛋白和尿酮体，还是体内炎症导致的。针对炎症指标，发热门诊的医生检测了 “心肌肌钙蛋白T”。结合正常的 “降钙素原”，第一时间排除了急性心梗类疾病。
结合两次发热门诊的记录，医生开出了 “排除新冠肺炎” 的通知书，叫我们明天去急诊处继续检查。
两看急诊，指出病因方向
第二天下午，我们去了中山医院的急诊。前台医导看了前期诊断报告后，马上拿起电话，对着电话那头简略叙述了病情。然后说：你们要挂泌尿科急诊，而不是内科急诊。
这个细节让我印象深刻。中山医院生怕前来急诊的老百姓，因缺乏医学常识而挂错号，凡是遇到不知道看哪个科的急诊病人，前台就会打电话给有经验的医生，帮助患者确定急诊科室，尽量缩短患者的就诊流程。
针对患者目前的病情，泌尿科的急诊医生说：“体内肯定有炎症，但是较轻微。以前得过肺结核吗？” 答：有过，是三四十年前的事，没有治疗，自愈了。医生眉头紧锁，仔细观察着肺部 CT 和腹部 CT，紧追着问：为什么不治疗呢？答：那时候不懂。
我问：“是肺部感染吗？” 医生眼睛紧盯着肺部 CT 影像，缓缓答道：“看着不像，我怀疑与腰部疼痛有关。泌尿系统虽然有尿隐血，但是症状轻微，也没有肾结石等情况。” 医生挠了挠头，说道：“这不是泌尿科的事情，我叫隔壁的骨科医生给你开一个腰椎核磁共振，看看结果再说。至于治疗，目前方案不变。既然口服抗生素无用，改用静脉注射左氧氟沙星，尝试治疗一下。”
这位泌尿科急诊的王医生，在短短五分钟内，就显示了丰富的临床经验。他试图在众多报告中找出发热原因，虽然最终没有找到病因（因超出了他的专业范围），但是他的专业眼光很厉害，果断排除了肺部感染和泌尿系统感染导致的发烧，指出了骨科治疗的方向。
别看中山医院急诊医生的年龄都不大，但都有本事，否则每天怎么应对大量的紧急突发情况。
骨科的急诊医生简单询问病情后，抱怨我们为何拖了这么久才来看骨科？他立即开了腰椎核磁共振的检查单，并叮嘱我们，要重视报告的结论。
果然，几天后核磁结果显示：“腰部4、5椎体信号异常，炎性病变可能性大，必要时增强检测。”
至此，影像学报告第一次清晰地指出，炎症很有可能存在于腰椎。无知的我们，那时还压根儿没想到去进一步检测 “感染源”。
我们每天去急诊室点滴抗生素。一般来说，如果是普通炎症，三五天就能 “压” 下去。把 “C反应蛋白” 降下来，就能缓解高烧不退的情况。
不料，连续治疗三日，仍旧无效果。母亲仍然每日发高烧，在超过 38.5 度的时候，吃一片泰诺退烧。经过十天的高热折腾，精气神大有损耗。急诊科医生看到治疗无效后，推荐我们去看感染科门诊，嘱咐我们一定要排查出具体病因。
感染科门诊告知：需住院才能确定病因
2021 年 9 月 6 日，在母亲高烧不退 10 天后，我带着母亲第一次去了中山医院的感染科门诊。这也是我的人生中，第一次去感染科门诊。
从 2020 年起，在新冠肺炎蔓延的背景下，原本默默无闻的感染科，突然成了一个炙手可热的 “大科”。上海华山医院感染科主任张文宏医生，更是成了全国的 “网红” 医生。他曾对上海媒体称：本来我们医院的感染科，属于默默无闻的科室，谁知道现在居然成了抗击新冠肺炎的主战科室。
据说，中山医院的感染科原本也是一个 “小科”，去年才开始扩容，添加了 30 多张床位。
感染科门诊的隔壁是老年科门诊，老年科的患者络绎不绝，感染科门前的患者却寥寥无几。医生是一位看上去非常年轻的女医生。听了我们主诉病情后，她看着电脑屏幕，仔细查看所有的检查结果，以及三张医学影像（胸部 CT、腹部 CT 和腰椎 MRI）。
看完后，她对我说：“我判断，这是一个疑难杂症。” 她沉吟片刻，继续说道：“要查明不明原因发热，还有很多项目要检查。先把急诊无法开的检查项目做完再说。”
女医生不断添加新的检测项目，包括：抗核抗体、抗双链 DNA 抗体定量、抗环瓜氨酸肽抗体、抗中性粒细胞包浆体抗体、血沉、活动性结核、超敏 C 反应蛋白、甲状腺功能检查、心脏彩超、巨细胞病毒 DNA、EB 病毒 DNA 等一长串的检测。
这位女医生的临床经验十分丰富。她明确告诉你，不明原因发热的病因非常难查，首先要排除自身免疫疾病、风湿免疫疾病、类风湿疾病、慢性炎症、干燥综合症等众多疾病。同时，她继续开出口服左氧氟沙星的处方，继续尝试治疗。
等待报告结果，是一个比拼病家耐心的过程。等了足足五天，才把所有检测报告拿到手。结果显示：绝大多数的指标都正常，除了 “血沉” 高达 91（正常是 40）外，要命的 “C 反应蛋白”，已经飙升至124（正常是 10），显示体内炎症还在急剧发作。
第二次来到感染科门诊，还是那位女医生，她看了所有报告后说：“不出所料，这真的一个疑难杂症，因为我已经把可能引发高热的原因都查了一遍。门诊已经无法进一步筛查了，我建议你们马上去看中山医院感染科胡必杰主任医师的特需门诊，等待安排住院。因为住院后才能进行腰椎穿刺，以确认感染源。”
女医生叮嘱我们：今天是周五，本周来不及入院了。胡主任周一有特需门诊，现在要赶快再做一次检测，因为胡主任也需要看最新的检测数值。这位感染科门诊的医生，让我们完成了绝大多数的检测项目，只把腰椎穿刺的检查，留给了更高级的主任医生。因为只有主任医师才能决定患者是否需要迅速住院治疗。
女医生嘱咐我们：下周一上午记得要去做核酸检测。顺利的话，周二周三就有可能有床位住院了。她特别提示：核酸检测的有效时间 72 小时，这个周末就别做核酸检测了。
她的话不多，但每一句话都说在点子上。特别是针对核酸检测时间细节的提示，显示了对普通患者的关心、体贴。
女医生最后在病历本上写道：腰椎病灶待查，必要时腰椎病灶穿刺活检，明确诊断。必要时做 PET-CT，骨穿。最后是她的名字：蔡思诗。
个人体会：与急诊相比，门诊的检测范围大大扩充了。门诊医生拥有高度自主的诊疗权限。普通门诊医生的级别，虽然大多还没到副主任医师或以上，但他们的临床诊断和治疗经验，一样有水平。
感染科主任特需门诊，迅速安排住院治疗
在煎熬中，度过双休日。期间，网上预约了胡必杰教授的特需门诊，自费 500 元。
2021 年 9 月 13 日下午 1 时，一家三口来到中山医院 15 号楼 “特需门诊大楼”。这里的医生全都是副主任级别以上的，也就是人们常说的高级专家门诊。
原以为，这里的病人不多。哪知道，一进入大楼，就看到了黑压压的求医人群，所有的椅子上都坐满了人。付费窗口提醒着每一个人：只收现金或刷二维码，不能走医保。
来看特需门诊的人，本地人不多，绝大多数患者来自全国各地。其中，不乏有来自北京协和等知名大医院和省一级肿瘤医院的患者，大多数人已在省一级或者直辖市的三甲医院获得了权威诊断。到上海中山医院特需门诊来，目的都是想进一步听听 “二次意见” 的诊断，以确定最后的治疗方案。
面对蜂拥在门外的患者，胡必杰主任接诊不慌不忙，仍然十分仔细，平均每一个患者的看病时间在 25～35 分钟之间。他知道每一个赶来看病的人都不容易，他必须仔细倾听、认真读片、准确诊断。该住院治疗的马上登记住院，不需要住院的患者也能给出一个治疗方案。
等候的时候，我看到一个穿着住院服的患者，正在焦急地朝门口挤去。一问才知，他已经高烧一月不退，在泌尿科病区住院治疗。我问他为何来看感染科？他说：我花了 500 元的特需门诊费，就是要胡主任开一个自费 3000 元的病毒测序检测单。这位患者对我强调：中山医院只有胡主任拥有这项特殊检测的权限。
周围的患者听了，咋舌不已！什么检测项目，费用如此昂贵？
这位患者继续说道：他把所有的能想到的检查都做完了，甚至连自费 7000 元的 PET-CT 都做了，泌尿科却仍然找不出发热原因，只能叫他来找感染科胡主任，把这个最后的检查单开出。如果还查不出病因，就真的不知道该怎么办了。
时间过去了五个多小时，感染科特需门诊的病人也越来越少，最后只剩下三个病人了。终于，轮到了我们！
感染科主任胡必杰教授，长着一张国字脸，五官敦厚，态度和蔼，一头黑发中夹杂着些许白发。未开口，一股 “专家的气势” 就已经 “感染” 给我了。
此时的胡主任，已经接待了一下午的病人，连一口水都没来得及喝，嗓音已显沙哑，双眼也显疲惫。他仔细查看了母亲的所有检查报告后，一边倾听我们自述，一边盯着电脑，认真看着腰椎核磁共振、胸部 CT 和腹部 CT 的影像，并逐步放大影像，仔细阅读每一张摄片的细节。我们不敢打扰他读片，只能静心等待。
看完所有的报告和影像后，胡主任沉默良久，说：“这个病，我怀疑要么是泌尿系统感染，要么是腰椎骨的感染。现在无法定性，要住院治疗，先做腰椎穿刺，也做自费 3000 元的病毒测序检查。”
他在病历本上写道：“发热两周。T-max（最高体温）39.8度，伴腰痛。今 CRP 173.2，ESR 71，PCT 0.03，T-Spot 2/0。发热待查，登记入院。”
我明白，这几个指标已经显示，必须赶快住院，拖不得了。“C 反应蛋白” 飙升到了 173.2，“血沉” 升到了 71，“降钙素原” 正常，结核分枝杆菌抗原阴性。
胡主任特意关照我：“现在已经超过晚上五点了，要尽快下楼支付 3000 元！一旦今天支付不了，明天再支付的话，还得多花 500 元的挂号费。” 寥寥数语，让人感动。
他还细心地问我们：核酸检测了没有？如果还没有做的话，你们马上去发热门诊做核酸检测，然后等住院部的通知，不要等到明天白天再去做。
我一听就会意，连连表示感谢。马上下楼支付了 3000 元的病毒测序费用，然后赶到发热门诊，再做一遍核酸检测，以及胸部 CT 和血常规等一系列检查。
到家已经过了九点。母亲已经累得连路都走不动了，自测体温 38.5 度。
住院首日，做增强型核磁共振
2021 年 9 月 14 日，陪伴母亲办理住院手续。护士看了我的核酸证明和身份证，给我办好一张陪护卡，用一根蓝色绸带挂在脖子上。没有它，你根本进不了住院部。
疫情期间，家属陪护分为两种类型。第一种叫 “陪伴”，家属可以与患者一起住在病区里，可以 24 小时陪伴。第二种类型叫 “陪护”，家属一天只能来一次，一卡一人，不能换人。时间是下午三点半到五点，管理十分严格。
住院第一天，病区医生给母亲做了药物敏感测试后，改用静脉滴注青霉素治疗。由于尚未确诊，使用青霉素是一种 “经验性” 治疗，不具对症性意义。母亲的体温维持在 38 度左右，没有上升。但是腰痛症状明显加重，已经影响到行走了。今天的 “C反应蛋白” 已经飙升到了 173（正常是 10），“血沉” 也升到了101（正常是 40），显示腰椎部位的感染正在急性发作。
当日，病区还安排了腰椎的增强型核磁共振检查，因为次日要根据核磁显示的炎症部位，对腰椎进行精准穿刺，以确定病因。
医生告知：穿刺前会使用麻醉剂，是微创手术，不要怕。
住院次日，进行腰椎穿刺
住院患者的检测报告，都是加急处理的。有的项目需要支付加急费（自费 300 元）。
15 日上午，增强型核磁共振就出了结果。结论：腰 4、5 炎性病变大，累及左侧腰大肌及骼腰肌；腰 3-4、4-5 椎间膨出、腰椎退变，腰骶部少许皮下筋膜炎。腰 4、5 骨质破坏伴软组织影，请结合穿刺活检。
短短几句话，腰椎病灶就定性了：有炎症，但是无法确认感染源，即无法判断感染菌种。因为这超出了影像科的专业范畴，属于病理科范畴。
下午，我陪母亲来到负责穿刺的介入科门诊。穿刺过程稍漫长，据母亲事后告诉我：为了精准定位腰椎的穿刺部位，负责穿刺的医生看着影像报告，花了 20 分钟才找准入针部位。针头十分粗大，上有麻药，扎入时无痛感。
期间，护士曾问医生：是否需要补打麻药？医生摇摇头，对着电脑屏幕，结合病灶点，开始提取组织标本。整个过程一气呵成，介入科医生的技术，必须点赞！完成穿刺后，母亲说丝毫感觉不到疼痛。医生嘱咐：要静卧数小时，三日不能洗澡，让穿刺伤口愈合。
等了一会，医生拿着两个置放软组织体的密封试管，嘱咐我将其中的一个即刻送往位于 10 号楼的病理科，并支付 300 元加急费，这样明天就能知道结果了。还有一个密封试管，医生自己拿到微生物实验室做进一步处理。三个小时后，才叫我送去 1 号楼 8 楼的病毒基因测序科，这就是需要 3000 元的检测项目。
鲜为人知的 “病原宏基因组测序”
感染性疾病是当今世界上严重威胁人类健康的重大疾病，传统的病原检测方法，对于病原体不明的鉴别诊断，存在检测时间长、检测靶标有限、误差率高等局限性，很难实现快速有效的诊断。
Meta-Genome Next Generation Sequencing (mNGS) ，俗称 “宏基因组下一代测序技术”，能够检测标本中病原体微生物的基因序列。但是，mNGS 要经过标本的前处理、核酸提取、文库制备、上机测序、数据库比对、报告生成及结果解读等一系列复杂过程，对技术平台及人员素质的要求极高。
到目前为止，全国只有六家三甲医院有这样的顶级实验室和高端检测仪器。其中两台仪器在北京、一台在四川、一台在江苏，一台在广东，最后一台在上海。也就是说，全上海只有中山医院有病原宏基因组测序的仪器和技术。
事后证明，正是这套基因检测技术给出了确切的感染源答案，为后续治疗指明了方向。如果没有这项技术的话，真不知道如何才能确诊了。
那天，我全部送完标本试管后，已是晚上六点钟了。工作人员告诉我，病毒基因测试需要三天才能出结果，叫我周一下午四点之前来取报告。
终于确诊病因：非结核分枝杆菌感染
2021 年 9 月 20 日，终于迎来了确诊的曙光。
首先是病理科的报告：“镜下见大量浆细胞及较多的中性细胞、淋巴细胞浸润。正在行免疫组化检查以协助诊断。”
病原基因组测序报告：“少量检测出马姆斯伯里分枝菌酸杆形菌（8条），细菌、真菌、病毒、寄生虫、疑似定值微生物均未检出。”
首先，病理科排除了肿瘤，对感染性质做了定性。其次，基因测序报告则明确了感染菌种，“马姆斯伯里分枝菌酸杆形菌” 是一种罕见的分枝杆菌。我知道母亲的病情复杂，不知道居然是如此罕见的感染。
作为病人家属，我只能理解到这个程度。我连夜上网，查找这个菌种感染的治疗指南，忙到半夜，总算从英文医学文献中找到了一个 “专家共识”。
好不容易等来了胡主任查房。胡主任面带微笑，对我母亲说：你的这个病，终于确诊了，是一个十分典型的疑难杂症，病情十分棘手。胡主任给母亲打气，开玩笑地说：全上海知道如何治疗这个病的医生是屈指可数的，我算是一个了！
胡主任说罢，对旁边的住院医师说：马上换药，使用阿米卡星、利奈唑胺、阿奇霉素和美罗培南联合治疗。胡主任一下子就说了四个抗生素，
我昨夜 “恶补” 的知识告诉我，这就是国际上的 “专家共识”，是非结核分枝杆菌的一个标准化治疗方案。
从 8 月 29 日开始发烧，9 月 20 日确诊，时间已经过去了三周时间。我的心里终于放下一块大石头，长舒了一口气。
非结核分枝杆菌
分枝杆菌是一个多元化的杆状细菌群体，其中包括 70 多个不同种类的细菌。除了结核分枝杆菌（引起肺结核）和麻风分枝杆菌（引起麻风病）外，绝大多数非结核分枝杆菌，可以在悬浮微粒、河流、沼泽地、城市用水、温泉浴场、增湿器、养鱼池、土壤、食物以及其它地方存在。由于富含脂质的细胞壁保护，分枝杆菌对消毒剂和水处理措施有抵抗力。
目前，对这一组微生物还没有一种常规的命名，一般被称为 “非结核分枝杆菌、非致结核病的分枝杆菌，或者环境分枝杆菌。”
经证实，几乎一半的非结核分枝杆菌，与人和动物的机会性感染相关。一般是通过暴露于环境获得的，如接触水、悬浮微粒、土壤和灰尘——通过吸入、食入、皮肤破损的伤口以及外科手术和静脉导管。非结核分枝杆菌不会在人群中相互传染。
非结核分枝杆菌可以导致肺部疑似结核病、淋巴结感染、骨感染、脓肿，以及皮肤和软组织感染，可能局限或散布在身体的各个部位。绝大多数非结核分枝杆菌繁殖缓慢，导致在初次接触感染后的几周、几个月、甚至几年后才出现。由于非结核分枝杆菌对常规的抗生素耐受，对症治疗具有挑战性，且特别耗时。
胡主任查房时，曾对我们说：在上海这样的国际化大城市，分枝杆菌大量存在于这座城市的土壤和水资源中，家用水管里更是分枝杆菌的聚集地。但是一般情况下，人类的免疫系统会把分枝杆菌抵御住。只有免疫力低下的时候，分枝杆菌才会趁虚而入。所以要想溯源，几乎是不可能的事情。
非结核分枝杆菌感染的治疗指南
2020 年，我国颁布了最新的《非结核分枝杆菌病诊断与治疗指南》。该指南是在《2012 年非结核分枝杆菌病诊断与治疗专家共识》的基础上，参考美国胸科学会 2020 年《非结核分枝杆菌治疗指南》、英国胸科学会 2017 年《非结核分枝杆菌肺病管理指南》，以及国内外对非结核分枝杆菌病的研究成果与诊治经验，广泛征求国内流行病学、基础医学、临床与预防的专家意见和建议形成的。该指南涵括了非结核分枝杆菌病的分类、流行病学、发病机制、病理变化、临床表现、实验室检查、影像学表现、诊断与鉴别诊断、治疗和预防等 10 个方面，以供医生借鉴与参考。
治疗分枝杆菌，往往时间长，需要多种抗生素联合治疗。胡主任开出的治疗药物中，囊括了四类抗生素，分别是：大环内酯类（阿奇霉素）、碳青霉烯类（美罗培南）、噁唑烷酮类（利奈唑胺），以及氨基糖苷类（阿米卡星）。其中利奈唑胺是全进口的口服抗生素，一粒就要 300 元。美罗培南更是特殊使用级别类的抗生素。
我的个人体会：中山医院一旦对患者确诊后，马上火力全开，把院内最好的抗生素一次性配齐。但是在确诊前，医生对抗生素的使用十分谨慎，一切以临床依据为先，严格秉承循证医学的原则，确实应该高度赞誉！
继续排查（一）
风湿免疫科姜主任特需门诊
虽然已经确诊，但是诊断的排除步伐，没有因此而停止。胡主任叫我们马上去预约一个风湿免疫科的特需门诊，点名叫我们挂姜林娣主任医生的专家号。胡主任说：病理科的报告说，患者虽然排除了肿瘤，怀疑是炎症，但是 “大量浆细胞及较多的中性细胞、淋巴细胞浸润”，也可以视为是一种类风湿疾病——IgG4 类疾病。我虽然看不像，但必须要进一步排查。
我被胡主任的专业素质折服，马上预约了姜主任的 450 元特需门诊，约到了 9 月 27 日。我们早早来到了特需门诊，又是等了足足一个下午，到了晚上五点以后才见到了姜主任。
姜主任听了我们的自诉后，仔细查看所有的 CT 影像。当她看到普通腹部 CT 的时候，惊呼道：“怎么肝脏上有那么多小囊肿，可能是肿瘤？”但是当她进一步细看增强型腹部 CT 后，马上说：“不是肿瘤！不是肿瘤！没事！没事！” 真是虚惊一场。
她又仔细看了骨科的增强型核磁共振影像，问道：“腰椎是一直在疼，还是一天只有早上疼，到了傍晚就不疼了？” 母亲答：“一直在疼。” 她点点头，随手病历本上写道：“有腰椎破坏，属于感染，我科无异常。”
写完这行字后，她笑着对我们说：“你们不需要再做任何检查了，在感染科治疗就行了。我这里，不必来了。” 她嘟哝道：“感染科总给我们介绍一些奇奇怪怪的毛病来排除。” 我看了网上的介绍才知道，姜主任是全国屈指可数的诊治风湿免疫类疾病的顶级专家。
姜主任的短短几句话，就彻底排除了 IgG4 类疾病。有时候，患者等的就是专家几句话的断语。
我的体会，影像诊断能做增强型的，一定要做增强型，不然容易产生误诊。就算姜主任这样的顶级专家，第一次看普通的腹部 CT 时，也认为腹部可能有肿瘤，但是看了增强型 CT 后，马上就把肿瘤排除了。
普通 CT 和增强型 CT 的区别
增强型 CT 也叫加强型 CT，与普通 CT 的区别，就是做检查时要在静脉中注射造影剂。造影剂经过血液循环系统强化显影，显影的地方被称为 “强化”。
这个检查的目的，就是为了分辨肿瘤组织和正常组织。因为肿瘤的动脉血管很丰富，做增强型 CT 的时候，有肿瘤的部位就会出现 “强化”。
通常都是先做普通 CT，需要排除肿瘤的时候，医生才会叫你做增强的检查。普通 CT 和增强型 CT 同时做的好处，就是可以做对比，看哪个位置有什么变化，变化得明显不明显。有变化的话，就得考虑有问题了。
增强型 CT 还有很多其他的用处。因为它可以观察人体血管，所以检查脑部血管和心脏冠状动脉时，是必做的项目。
核磁共振也有增强型的。增强原理与 CT 一样，都是让动脉显影更加强化。两者的区别，主要是成像原理不一样。核磁共振是让身体水分子中的氢原子产生共振，然后发出的信号经过电脑处理形成图像。所以在检查水肿和软组织病变方面更有优势，如头部、关节还有脊柱等。
继续排查（二）
病区组织多学科会诊（MDT）
尽管已经有了病理科和风湿免疫科的明确诊断，但是感染科还是决定针对我母亲不明原因的发热，发起一个院内的多学科会诊（MDT），召集了六大科的副主任级别以上的医生，做了一个总结性的综合诊断。自费 600 元，这可比单独去一个个挂专家门诊便宜多了。
发起这个多学科会诊的目的，是因为我母亲四联用药已超过一周，但体温仍然维持在 38 度左右，感染指标也没有下降。面对如此顽疾，中山医院感染科在 “确诊” 这件大事上，抱着 “宁可白费工夫，也决不可放过丝毫质疑” 的理念，要做到排除一切可能性的存在。
2021 年 9 月 28 日下午一点半，我们来到特需门诊大楼的二楼多功能会议厅。里面坐了很多医生，共同讨论这个疑难杂症的病例。感染科的住院医师首先把患者病情做了一个简单扼要的介绍，然后请六大科室的医生各自发表看法。
放射科表示：腰椎 CT 显示骨质破坏，未见成骨改变。核磁共振显示腰椎旁软组织，影像学表现倾向严重，肿瘤可能性小，未见流注脓肿。
风湿免疫科表示：患者未见腺体受累或腹膜后纤维化表现，IgG4 表现不典型，排除恶性肿瘤类疾病。患者存在尿隐血，建议完成肾脏的相关排查。
这时，从门口走进一位风尘仆仆的男医生，还戴着手术帽，显然刚从手术室中出来。他是中山医院骨科的副主任医生周晓岗。他接到感染科 MDT 召集，特来发表骨科意见。他是第一次了解我母亲的病情，所以足足花了十分钟时间，仔细察看各种影像学报告。然后叫我母亲起身，轻轻敲打腰椎部位，询问是否疼痛。答：不疼。于是周医生说：患者疼痛好转，无手术指征，只需要进一步随访即可。
我问：放射影像显示骨质遭到破坏，是否有后遗症？周医生说：只要感染消退，就不会有后遗症。目前看来，虽然病程严重，但是还没有到需要进行微创手术引流的地步。我听后，大感放心。
周医生说完后，与同事互道辛苦，又一阵风似地匆匆赶往下一台手术了。
病理科表示：活检标本显示大量浆细胞等炎症细胞，未见肿瘤细胞，IgG4+细胞升高，但比例40%，未见结核或真菌等特殊感染依据。
药剂科表示：患者自诉的听力似下降，建议电测听，必要时停用阿米卡星，可考虑改为左氧氟沙星继续治疗。
感染科最后总结：遵上述各科意见，调整用药方案，将阿米卡星换成左氧氟沙星治疗，并密切随访病灶范围和感染指标。
整个会诊过程，安排得十分紧凑，在一个多小时的时间里，多学科联合诊断，实现了高效诊疗，并进一步排查肿瘤类疾病，及时调整用药方案。
胡主任开出药方的时候，我就仔细查看了这四个抗生素的副作用，其中阿米卡星的确会引起听力减退。用药时间最长到 10 天左右，听力减退的出现率占 15%。当时我就提醒母亲：要注意自己的听力。果不其然，到了第八天，母亲就和我说：你的话，我听不清了。我马上和病区医生反映了这个问题。
多学科会诊后，将阿米卡星替换成左氧氟沙星，继续治疗。其他的副作用多为可耐受的情况，如引发皮肤瘙痒、肠胃菌群紊乱和肝肾功能异常等。但是感染科也不敢大意，每周测血三次，观察肝肾功能指标和血常规。到了治疗后期，母亲出现贫血，因为胃口太差，什么都吃不下。不过这不是大问题，出院后，可以通过膳食来慢慢调理。
多学科会诊（MDT）最初起源于英国。后来，包括美国在内的西方发达国家，鉴于癌症具有全身性疾病的特点，已全面普及了多学科会诊（MDT）的诊疗模式。原因是癌症临床医学科研成果的日新月异，某个主治医生若不具备强大的知识背景和专业视野，给出的诊断结论和治疗方案的 “首次意见”，极易发生误差，带来一连串的误疗，危及患者的康复。因此，在正式进入临床治疗前，他们都强烈建议进行一次有多方医生参与的 “二次意见” 会诊，以得到更准确的病情诊断，提供更先进、更精准的治疗建议。
事实证明，美国有许多癌症病例，经过多学科会诊，确实避免和纠正了先前的许多误判误诊，进而修改了治疗方案。
从这点看，上海中山医院的诊疗服务的确是与时俱进的。特需门诊二楼的墙上，挂着 30 多种多学科会诊的科目，几乎覆盖了所有的疑难杂症，尤其是针对癌症的诊断。只有把 “重诊断” 的环节做扎实，才能正确治疗，这是不变的真理。
事实也证明，感染科及时调整用药后，避免了我母亲出现实质性听力受损的情况发生。
坚持治疗，胜利在望
在治疗的前两周时间里，母亲的情况并没有马上出现好转的迹象，体温一直紧紧咬在 38 度或以上，有几天要靠冰袋来物理降温才能睡着。“C反应蛋白” 和 “血沉” 两个炎症指标，也一直没有下降的趋势。
胡主任对我们说：目前，已经用了中山医院的最好抗生素，药量也最大了，你们只有耐心等待。
过完十一长假，母亲进入治疗第三周。10 月 8 日，“C反应蛋白” 突然从入院时的 170 降到 70，降幅超过一半，“血沉” 也从 101 降到 87。虽然腰椎影像显示的差别不大，但是 “炎症指标” 开始大幅下落，说明胡主任的治疗方案的确有效。
10 月 15 日，治疗进入第四周后，母亲体温终于趋于正常。“C反应蛋白” 降到了 14.2（接近正常值10），“血沉” 跌到 86（正常值是 40，“血沉” 的降幅比较慢，往往在治愈后一段时间，才能达到正常）。
此时，母亲因为一个多月住院，吃不好，睡不好，精神状态极差。于是征求医生意见后，我们决定 10 月 16 日出院，配了一个月的药，准备回家慢慢调理。
针对之前门诊和急诊查出来的甲状腺病变、泌尿系统尿隐血等情况，出院前特意去做了头颅 CT、甲状腺彩超和腹部增强型 CT 等检查，检查结果均正常。
医嘱：出院以后，保持每日口服三种抗生素，减去了静脉滴注美罗培南。然后每周去医院复查炎症指标和肝肾功能，每个月拍一张腰椎增强型核磁共振，定期随访。
结算住院费用约 6 万，其中医保报销的额度近 4.5 万，自费 1.5 万左右。可见上海医保还是有保障力度的。
最后的回望总结
我母亲的高热时间超过五周，是一个典型的疑难杂症。我一开始没有引起足够重视，在治疗初期辗转于急诊和门诊，拖延了两周时间。后续确诊后，诊疗速度就加速了。中山医院医生对确诊环节的足够重视，给我留下了深刻的印象。
回顾这场复杂漫长的诊疗之旅，如果不是及时去感染科住院治疗，后果将不堪设想。
我的一个新认知：父母年纪大了，任何疾病都必须在第一时间引起重视，决不能人为地把小病 “扛” 成大病，把大病 “扛” 到病危。如头晕、头疼、恶心、酸痛等，虽然不一定表示有严重疾病，但也要及时就医。老年人对自身健康的认知监测水平较低，做子女的必须要提醒父母。
面对突发疾病，首先去三甲医院的普通门诊，先把所有能做的检查都做完，尤其是涉及影像学的检查，如核磁共振、CT 等。然后拿着所有报告，去看高级专家门诊。不要有病就直接跑专家门诊，专家也需要看具体的检测数值，才能做出判断。
遇到重大疾病，即便是恶性肿瘤，第一时间要完成病理学的相关检测，确定肿瘤的发展阶段。然后至少去二、三家三甲医院，做第二次甚至是第三次的独立诊断。如果三次诊断结论如出一辙，再进入治疗环节。
当代医学发展到今天，几乎所有的癌症及疑难杂症，都有国际统一的治疗指南，而且每年都有更新的版本。只要英文程度达标，网上都能查到这些医学文献。每一种治疗指南都有着严格的诊断标准、手术方案、用药剂量。全球的优秀医生都把它作为遵循的指南或参考的依据，患者及其家属也应该去读读，这样医患之间就有了共同语言。
看大病之难，难在诊断。上海中山医院在这方面做得真棒，达到了国际一流水准。尽管我母亲连日高烧不退，病情不容乐观，但是接诊医生仍然坚守 “诊断至上” 的原则，先要把病因找到，决不乱用药、过度治疗。对患者来说，虽然这个过程非常痛苦，但病家一定要相信医生，配合好医生 “先确诊、再治疗” 的流程。
从病程的最后结果来看，上海中山医院确是高度重视 “ 循证” 的典范。谨以此文向上海中山医院致以病家的崇高致敬！
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