22岁男孩患自闭症、多动、妥瑞：没有人生下来就想被讨厌
但如果孩子同时合并自闭、多动、焦虑、强迫、妥瑞氏综合征，又会经历怎样的一个磨难？3岁那年，小智（化名）被诊断为自闭症。小智妈妈说：“当时主治医师问我和先生，觉得孩子是什么精神疾病？先生说可能是多动，我说是不是语言迟缓，医生揭晓：这是比多动难处理100倍、1000倍的疾病，叫做自闭症。”小智在小学4年级时，开始有抠伤口、拔头发的行为，耳后头发常常被自己拔得精光，连眉毛也没放过，小智爸妈曾经一觉醒来，惊觉儿子的眉毛怎么都不见了？后来才知道，可能是焦虑和压力引起的拔毛症、强迫行为。“当时“焦虑症”这个词还不常见，只觉得我们对你这么好，没什么要求，特教班也不会要求功课，到底在焦虑什么？”小智妈妈回忆说。直到一次，小智在一节打字沟通的心理课程上，治疗师问：“帅哥，你今天为什么心情不好？”“那一刻我才意识到，我带着他出去会感受众人眼神的压力，他的感受想必又比我强烈非常多，或许这就是他为什么这么焦虑，但情绪无法表现出来，才有那么多肢体动作、强迫行为。”小智的妈妈说。但考验还没结束。初中第1年，小智时不时有踢脚的动作，常常踢同学的轮椅，好几次被老师反映有攻击行为；第2年，走路走一走，突然内外裤子一脱，1、2秒后再穿上；第3年，走路到一半，突然跪下又站起。渐渐地，小智在高中学会了说脏话，从1个字到3个字。小智妈妈说，这些秽语通常搭载着儿子特定动作说出口，后来发现在不同情境下都会出现这些行为，才意识到可能是妥瑞氏症，但有时又很难辨识究竟是妥瑞的一部分，还是儿子用来表达不满的工具。但是到了小智会夹杂口水、发出「噗」的声音，接着喷饭，生活真的到了举步维艰的地步。日常无法有任何社交，不能在外用餐，买了食物也只能蹲在路边吃。有时刚停好车，小智下了车就对后车比中指、喷口水，做父母的也只能拼命道歉、解释，但一时又没办法说清楚，小智妈妈面露无奈地说。因为小智容易闯祸、破坏东西、弄伤人，带他的路途中，妈妈给人道歉、赔罪、赔钱，都是很常发生的事。高三那年，小智朝身上装有引流管的同学踢了一下，因为是有可能出人命的危险行为，妈妈被通知到校。小智妈妈回忆：“老师电话中告诉我，只能让我儿子向对方家长下跪，对我来说，不是不能让孩子道歉，如果下跪能表达歉意，我也不反对，但当时我最大的担心是，这孩子的心智让人感觉他懂，但又好像不懂，对于道歉的意义不知道他了解多少。”自从小智开始能够讲话、表达后，犯了错，妈妈常带着他向对方道歉，但儿子嘴上说对不起，却常常在笑。“所以当时我最担心是，当他做任何道歉动作时，如果他在笑，会不会把对方家长惹得更火大？觉得孩子冥顽不灵、没诚意，引起更大误会。”小智妈妈解释道。前往学校的路上，小智妈妈不断祷告，眼泪几乎没停过，不知如何面对接下来的情境。到了之后，老师说：“你妈妈来了，你可以下跪了”，儿子说：“我不要”。“我只有牵着他一起跪下。”小智妈妈当时想：如果孩子的道歉不足，都由我补上吧！后来，对方家长看着小智和妈妈急躁又鸡同鸭讲的互动，真实感受到母子俩的对话其实无法对焦，最后反倒跟小智妈妈说：“你比我更辛苦。”成长路上，小智父母带着他做过各种疗育，物理、职能、语言等复健没少过，也自费做艺术、音乐、舞蹈、马术、动物治疗等，但妈妈坦言，没有一种治疗方式让她产生“好有用”、“儿子突然进步好多”的感觉。尽管持续有在药物治疗，但自闭、妥瑞实际上无药可医，只能靠精神科药物控制冲动行为、抗焦虑、以及增加血清素的分泌改善躁郁情况等。直到去年小智自费接受深层脑部电刺激手术，妥瑞的情况才有比较明显改善。持续治疗超过1年后，医生曾解释，妥瑞因为有运动抽动或声音抽动的症状，介于精神和神经之间的模糊地带，所以统称为神经系统疾病。这些病人的脑部结构没有缺损，推测是缺乏多巴胺，大脑回路传导异常，导致异常放电，因此透过植入晶片、电流刺激，试图导正短路的情况，恢复大脑正常传导讯号，改善症状。小智的个案属于最严重的妥瑞，因为除了复杂型的运动和声音的抽动外，还有其它精神方面的共病症，更加重治疗的困难，同时也影响治疗成效。小智接受深层脑部电刺激手术后，妈妈每天持续记录，观察他的症状是否改善一路陪伴、治疗、观察，医生感叹：“上帝给了小智一个最复杂的头脑，还好妈妈有一颗最强大的心脏，才能陪伴小智一路长大。”过去深层脑部电刺激术大量运用在治疗巴金森氏症或运动障碍疾病，现在陆续有国家试验用于治疗妥瑞。不过，并非每个妥瑞患者都需要手术治疗，因为多数患者到了青少年时期就有机会不药而愈，只有不到1/4的患者在成年后仍持续有严重症状，但更难治疗。虽然小智在手术后症状好转许多，但妈妈说，1年多来还是要定期回诊，调整晶片的参数，包括刺激点、电压、频宽、频率等，因为还无法在动作控制和情绪控制上取得最好的平衡，或许最后的平衡点就是彼此最好过生活的状态。20多年来，照顾这样的孩子无可避免有陷入低谷的时刻，小智妈妈好几次觉得就要走不过去，心想：妈妈带你一起离开地球吧！但冥冥中，似乎又有力量引领向前。小智妈妈回忆，起初儿子情况没这么复杂，但当时已经知道自闭症是广泛的发展障碍，而且看过的所有书都告诉她，自闭症终身无法治愈。但她曾经以为，孩子6岁就能渐渐步入轨道，或许孩子上小学后还可以回职场上班，但在陪伴康复的过程中，发现完全不是如此，6岁前是康复黄金时段的理论在小智身上并不成立，小智上了小学，还是没办法安心，小智妈妈慢慢意识到，职场，是回不去了。“那时儿子还是有很多行为问题，情绪不稳会大吼大叫，和他讲话时眼神还是很空洞，注意力很弱，玩溜滑梯会推人，带他去游泳，你还没从更衣室出来，他已经先出来了，就发现有人被他推下池，”小智妈妈苦笑道，那时被锻炼得还不够，光这样就觉得快受不了，第一次动念想带着儿子一起离开。“我应该没有忧郁症，但真的觉得人生好难，尤其朋友常说我表达能力不错，但连我都没办法帮我的孩子讲清楚很多事情，如果有一天我离开这世界，他如何为他自己解说这么多奇奇怪怪的行为，想着想着就觉得好想带他一起走。”就在她陷入晦暗思想、满满负能量的时候，她决定写一封信给儿子，又担心儿子看不懂。忽然间，喜爱音乐的她，无意义地在白纸上画小节线，不久后竟连词带曲，写下：我亲爱的小孩，我要如何向你表白，你是我永远的宝贝，我的喜悦从你而来。每当我拥你入怀，我要给你全部的爱，不管别人如何看待，只愿你明白这就是爱。天父的爱昔在今在，要人明白赐子下来，天父的爱永不离开，只愿世人都明白爱。她笑说，其实当时边写边带着质疑，因为在陪伴儿子的路上，喜悦好像只有一点，悲伤应该多很多吧？怎么可能是“我的喜悦从你而来”；而旁人的眼光更是她另一个重大压力源，怎么可能“不管别人如何看待”？但冥冥中，似乎上帝就是这样带领着她写下来。而在那一刻，她斑驳的心也得到了医治。目前，小智已经22岁，状况仍然不稳定，离开学校但还没找到新的安置处，几乎每天就跟着她和先生。“我想，儿子的自我认知很混淆吧，应该觉得自己是个坏人，因为去到哪都少有人喜欢他，大家会有意无意地与他保持距离。”小智妈妈说。她衷心企盼，外界面对这些看起来奇怪的个体时，能抱有更宽容的心。而家有特殊儿，小智妈妈经过多年的磨难悟出：“没有孩子生来就想被讨厌，他们更需要父母温和而坚定地陪伴。”
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