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患癌妈妈照顾自闭症儿子18年,“低重典”的问题儿童变身艺术家

有一天,郑子诚在电台上分享一则蜗牛散步的故事:“上帝叫一个人牵一只蜗牛去散步,蜗牛已经尽力爬了,但每次总是只挪那么一点点,那人催迫它、吓唬它、责备它,蜗牛却只能以抱歉的眼光看着它,仿佛在说:我已经尽力了!那人又拉它、扯它,甚至想踢它,蜗牛受了伤,却仍流着汗、喘着气,一步一步向前爬。那人后来选择让蜗牛慢慢爬,自己则跟在它后面,才发现原来沿途的风景那么美。”

子舜妈妈在电台上听到这则故事时,想起她与儿子子舜。患有自闭症及中度智障的子舜是一位展能艺术家(指残疾人艺术家,展能指发掘、发展残疾人的天赋才能),也是那只蜗牛。

子舜妈妈说:“我觉得,他不是一个很有天赋的画家,而是一只勤力的小蜗牛,慢慢爬、慢慢爬。”

子舜学习能力弱,每学习一样东西,总要花上数年的工夫。因此子舜妈妈总说“不敢想象”,不敢想象逝去的时间、更不敢想象子舜的将来。



01

瑟缩在课室一角的“问题”儿童


18岁的子舜是家中的独子,“第一次生孩子,真的不知道正常小朋友应该是怎样的。”子舜妈妈一直觉得,爱哭的子舜就是一个“正常”的孩子。

直至子舜一岁半时,她带子舜到育婴院,护士替子舜做检查,给他六块积木,示范把积木叠高,再示意子舜跟从她的动作,一而再再而三,子舜却只拿起两块积木不断敲。经验老到的姑娘怀疑子舜有自闭症倾向。子舜妈妈听后,愣了一愣,然后摇摇头,拒绝接受现实。

离开育婴院时,她站在马路旁哭了良久。

仍存有侥幸心态的她想道:说不定子舜只是发育迟缓,不是自闭症呢?于是狠下心来,把子舜带到托儿中心,朝八晚四,远离父母。可是在托儿所内,别的小朋友玩得正乐,尖叫声此起彼伏,子舜却躲在角落里哭得死去活来。

不足一个月,老师已经发现子舜“有问题”,建议带子舜到兼收班(指兼收正常及有特殊需要同学的班别)。

子舜妈妈记得,刚到兼收班时,很多小朋友与子舜差不多程度,接近两岁仍未学会说话。但数个月后,她发现其他小朋友都学会说话了,懂得回应老师问题,子舜却仍在原地踏步。

那一瞬,子舜妈妈好失望,就好像爬楼梯,眼睁睁的看着其他人越爬越高,而子舜却仍留在同一级阶梯上。她自己则像踩空了一级,“咚”一声掉进了深渊。



02

对声音异常敏感
忍受不了就要打头自残


子舜对声音很敏感,特别害怕一些嘈杂的环境。

子舜升上特殊小学一年级后的一天晚上,子舜在家里听到一些嘈杂的声音,突然整个人滑落地下,开始拔自己的头发,又紧握拳头,敲打头的两侧。子舜妈妈吓坏了,马上抱着他,问他什么事,子舜只是一味地哭。

这是子舜妈妈第一次看到子舜有自残的行为。一股不安的气息笼罩着她,她于是向学校申请,跟随子舜一起到学校上课。

到了学校,她才发现课间休息时,其他小朋友因为玩耍发出高亢的笑声及尖叫声,子舜便会像一只受惊的猫,瑟缩在操场的石柱旁,然后开始号啕大哭,并拔自己的头发,用力拍打自己的头,打得手指瘀黑。

子舜妈妈冲过去,把子舜带到洗手间,用尽千方百计安抚他,唱歌、数一至一百、给他吃糖、喝冰水,均不见效。后来给他咬冰块,失控的情绪才平静下来。

那时,每当子舜自残,子舜哭,她也跟着哭,又握着他的手说:“你可以和我说觉得很吵,但你不要拔头发,不要打自己的头,妈妈会心疼啊。”

看着子舜妈妈豆大的泪水,子舜马上停止手上的动作。三个月后,他终于不再拍打自己的头,也不再拔头发了。那时子舜仍未学会说话,不知怎样表达自己,也不太懂得别人的语言,但他知道眼泪代表伤心。



03

学说话、认数字、辨颜色,
均要以年为计


子舜妈妈说起子舜5岁离开幼儿园时,言语治疗师与子舜做测试,要他跟治疗师一起说一个“给”或“要”字,他都学不会;子舜妈妈教子舜说“红萝卜”,子舜却说成“lum-ma-lum

那时候,言语治疗师叫子舜妈妈做最坏打算:“子舜可能零语言能力。”即完全无法与别人沟通。

这个晴天霹雳的消息让子舜妈妈崩溃了一段日子,“他已经是一个自闭且有中度智障的儿童,现在还是零语言能力,这样的人生是要有多困难?”

后来子舜学会说话,是一个偶然。一天,子舜妈妈与子舜在家里跳弹床,子舜一边跳一边“Dim dim dim”地说着自己的语言,子舜妈妈见他玩得不亦乐乎,也跟他一起“Dim”,“Dim”着“Dim”着,二人像有共鸣似的,子舜妈妈便开始发出“E”音,没想到子舜竟跟着她一起“E”。

子舜妈妈雀跃得几乎要尖叫,因为这是子舜第一次跟随别人发同一个音。

此后,子舜慢慢懂得了接收别人的语言,但理解能力仍然薄弱。

子舜妈妈在子舜4岁开始,便教他数字1至10,这一教,便用了4年的时间。直至子舜8岁那年,才又在一次偶然的机会下学会了1至10。

“不敢计时间,不敢去妄念,学1至10、学颜色、学加减数,每一样都是以年为计。”子舜妈妈看着儿子说。

在这趟漫长的路程中,她也曾心灰意冷。她花上数不尽的时间教会子舜加法后,便想教他减法,可是子舜看着5和7,脑中便自动浮出12,完全没有减法的概念。

子舜妈妈每天捉着他练习,有时这个星期算对了,下星期又突然全忘记了,像一个莫比乌斯环,无止尽地重复。

有一次,子舜又把减数算成了加数,子舜妈妈生起气来,一手抓起课本,便扔进垃圾桶内,对着子舜吼:“我明明已经教过了你,为什么你又突然不会了?”

子舜只能张大水汪汪的眼睛看着她。在一旁的子舜爸爸对子舜说:“子舜,你和妈妈说:'我就是个小猪仔。’”

那时子舜妈妈才意识到:“李子舜就是这个样子,如果他是一个正常小朋友,那么他就不是李子舜。”



04

立志学画画
“我想做靓仔艺术家”


现在,子舜需要每天找不同的治疗师上课,包括画画、弹钢琴、跆拳道等,1000元1节,每节课30至45分钟,一个月下来,花在子舜身上的钱将近一万元。

但子舜妈妈觉得,花在子舜身上的钱再多,只要能有那么一点效用,也就值得了。

子舜8岁那年,子舜妈妈让子舜学画画,老师叫他画水果盘,他画得歪歪斜斜,涂颜色又涂出界,“篮子不像篮子,盘不像盘,那时心想,子舜一定没有画画天分。”

后来画画老师建议让子舜画水墨画,颜色涂出界也不要紧,这一决定却打开了子舜的绘画天分。

以前,子舜不知道领奖是什么意思。直至有一次他得到展能艺术会的奖杯后,像突然开了窍似的,每次画完画都会说一句:“好,要拿奖杯。”

子舜妈妈问子舜:“子舜画画靓不靓?”子舜扬起嘴角说:“好靓!”

子舜妈妈笑得合不拢嘴,“子舜因为学习能力弱,一直找不到自己的定位,直至学画画后,因为很有自己风格,比较跳脱,常有人称赞他画画靓,他便会偷笑。画画对他而言,是一个自我形象的建立。”

采访那天问子舜长大后想做一个怎样的人,子舜不假思索地回答:“做一个靓仔艺术家!”子舜妈妈在一旁补充:“要做一个正经靓仔艺术家。”



05

患癌妈妈争取与儿子有更多相处时间
同时希望他变得独立


特别强调“正经”,是因为她害怕子舜一些“不正经”的行为,例如抠手指、大声说话、摇摆身体等,会让人觉得他很奇怪。她不知道自己还能陪他走多远的路,在她离开之前,她希望把子舜塑造成一个能被社会接纳的人。

子舜三岁那年,子舜妈妈确诊患上淋巴癌,那时一边接受化疗,一边照顾子舜,但化疗的副作用使她忧郁,而且没有精神。一天,她带子舜去买鞋,她因受疗程影响,累得直接坐在椅子上,子舜也坐在椅子上,手指不断抠椅角。一名妈妈正好带女儿试鞋,看到子舜抠椅子,马上拉开女儿,说:“你离远点。”

子舜妈妈哽咽,“当时好自责,子舜虽然不明白这样是歧视,但对我是一个伤害。我觉得是我做得不够好,没有及时阻止他,才会令人觉得他是个异类。”

她的淋巴癌在三年后治愈了,但医生告诉她,这个病一定会复发。子舜妈妈觉得自己就是一颗定时炸弹,不知何时便会爆炸,在爆炸之前,她只想抓紧时间与子舜相处。

子舜妈妈紧扣子舜的手说,“现时子舜18岁,但只有7岁小童的能力,我想训练到他可以更加独立,即使能力再大一两岁已经很足够。”

内容参考:18区新闻


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