“慢疲”元凶

在中国，尚无专门针对CFS的流行病学调查，但已有一些资料反映慢疲症在人群中有较高的分布，在脑力劳动者中尤其普遍。
　　
　　 36岁的威格拉斯来到诊室，脸色苍白。数月以来，她浑身无力，记忆力衰退，意识模糊。当被确诊为慢性疲劳综合征(C hronicFatigue Syndrom e，简称CFS，慢疲症)时，医生说，“好消息是，它不会致你于死地，”他顿了顿接着说，“但同时是个坏消息，它很可能使你终身困扰。”
　　
　　 在美国记者希拉里·约翰逊笔下，慢疲症是生命所开的黑色幽默。但对于中国患者，这个玩笑未免太残酷，因为中国医生鲜知此病，常误诊为神经衰弱、气虚体弱甚至“恐艾症”。
　　
　　 大多数疾病有病理学原因可循，如细菌、病毒等，但慢疲症不在此列。许多医学专家不接受无病理疾病的存在，所以，在慢疲症被美国国家疾控中心承认为疾病21年后的今天，许多病人仍抱怨得不到理解尊重。
　　
　　 “昨天你还是家庭的顶梁柱，今天你就连扔垃圾都没力气，谁信啊？”43岁的张伟利(化名)曾是国企管理骨干，如今他的力气只够到附近学校接儿子放学。他只能告诉亲友，自己心脏不太好，必须辞工在家休养。
　　
　　 10月9日，《科学》杂志刊登论文，美国科学家指出，这种让人疲惫不堪的病症可能是反转录病毒XM RV惹的祸。反转录病毒家族还包括HIV和前列腺癌病毒。“研究只是证明了XM RV病毒与慢疲症有关联，还不能完全证明它就是元凶”，论文第一作者、美国惠特摩·皮特森研究所的朱迪·米柯维茨(JudyM ikovits)博士在回复南都记者邮件时表示，“但这至少为全球1700万饱受折磨的患者澄清，这并非一种虚构的疾病。”
　　
　　 并非亚健康
　　
　　 “我的病是两年前突发的。先是失眠，然后头晕，吃安眠药也没用，怕见阳光，看到的东西都是模糊的。感觉气接不上，小孩都走得比我快，走不了500米就浑身大汗，原本每天坚持的慢跑成了超负荷的运动。如果有人推我一下，就会倒下。”张伟利形容自己过去思路清晰，擅于言辞，声音响亮。
　　
　　 医生不可置信地看着他，“不会在这个年龄近视了吧？”接着开了眼药水，一周后张伟利的视力从0.5恢复到1.5。他去看一个三甲医院的专家门诊，三四个月内检查了内分泌、消化、血液等各项系统，没查出问题，但病情仍毫无起色。医生最后估计为“神经衰弱”，建议他到心理门诊接受治疗。
　　
　　 “妻子每天都给我炖补品，单位让我放长假，他们都认为我是上有老，下有小，工作压力也大，积劳成疾了。”刚开始，张伟利也抱着休息一段时间看是否能好转的一线希望。但慢慢地，他意识到这并不是用“疲劳”或者“亚健康”就能描述的状态。
　　
　　 睡眠时间超过10小时，但张形容自己每天起床时都有“浑身力气被掏空”的感觉。腹泻、低烧反复出现。通过网上的资料，他认为自己得了慢性疲劳综合征，但换了好几个医生，都说这种病闻所未闻。“慢性疲劳就是亚健康嘛！”一个老中医对这种“洋人病”不屑一顾。
　　
　　 “这种疲劳不是常说的疲劳，而是重度、极度的疲劳。有的病人是在长期累积中发病，但也有人是忽然倒下的。但必须注意的是，这种疲劳应持续半年以上，且充分休息并不能缓解。”刘占东，北京友谊医院神经内科医师，是目前国内屈指可数的从事慢性疲劳综合征研究的专家。“这与亚健康不是一回事。亚健康是介于健康和疾病之间的一种状态，它在医学上尚无严格的定义。”
　　
　　 1988年，美国CD C将一组慢性持久或反复发作的综合征命名为CFS，随后在1994年正式定义———一种以疲劳、低热(或自觉发热)、咽喉痛、肌痛、关节痛、头痛、注意力不集中、记忆力差、睡眠障碍和抑郁等非特异性表现为主的综合征。米柯维茨博士表示，全球约有1700万人受此困扰。据美国CD C官方数据，超过一百万美国人感染了CFS，还有数以百万者有类似症状而未确诊。英国全科医学研究中心分析了1990-2001年的数据，发现该国的CFS病例女性多于男性，多发于社会经济地位较高的人群。
　　
　　 曾与孙雯同获“世界足球小姐”的美国运动员米歇尔·阿科尔斯，就因为此病退出球坛，她随后还和一位同样患有CFS的年轻女导演合力制作了CFS病人的纪录片：《自我铭记》。
　　
　　 在中国，尚无专门针对C FS的流行病学调查，但已有一些资料反映慢疲症在人群中有较高的分布，在脑力劳动者中尤其普遍。据香港大学中医药学院2005年调查显示：在1013位20-50岁的香港人中，有疲劳症状者占57.8%，C FS患病率为6.4%。
　　
　　 “雅痞流感”
　　
　　 1984年冬天，塔霍湖，美国内华达州著名的旅游胜地。临近圣诞长假，但街上却异常安静。镇上数百名青壮年人忽然感染了“流感”，低烧、喉咙痛、肌肉酸痛，医院人满为患。但医生检查了他们的血液样本后却惊奇地发现，没有流感病毒的存在，哪怕是其可能的变体。而身体其他各项的检查均未见异常。“怪病”吸引了全美各地的记者蜂拥而至，而纽约、芝加哥等大城市随后均被发现有零星类似病人。
　　
　　 “年轻、有活力、专业人士”，《新闻周刊》描述大多数病人共有的特征，并将此病命名为“80年代的不适”，但其他媒体更喜欢使用另一个称呼：“雅痞流感”。有人开始质疑，这不过是“80年代的集体癔症”，是雅痞们长期不堪重负后，一种精神上的“传染病”。
　　
　　 事实上，从上世纪30年代开始，类似塔霍湖事件的群体性暴发事件已经在英国、瑞士、丹麦不时发生。有医学专家通过检查病者和在猴子身上试验，怀疑这种疾病可能与神经系统的感染有关，继而导致自身免疫出现异常。在20世纪80年代，医学界流行的观点是，该病与导致鼻咽癌的病毒EBV有关，因为大部分患者体内E BV的抗体水平都很高。但这无法解释为何很多健康成年人携带EBV却一切如常。
　　
　　 因为媒体广泛关注，塔霍湖事件成为慢疲症研究的标志性转折点。1988年英国权威医学杂志《柳叶刀》发表论文，建议使用CFS这个以症状描述的名称，来取代之前的“慢性EBV综合征”。
　　
　　 病毒现形
　　
　　 惠特摩·皮特森研究所与美国国家癌症研究所、克利夫兰诊所于两年前开始CFS病因研究项目。其中，位于内华达州的惠特摩·皮特森研究所专门从事CFS的研究，创办人皮特森夫妇有一个长期患有CFS的31岁女儿安德鲁亚。
　　
　　 “安德鲁亚在12岁的时候患病，包括校方在内，当时没人能明白她独特的情况。现在经过治疗，她可以独立生活，打一些零工了，虽然依然不能劳累。”皮特森夫妻表示，慢疲症患者及其家人太需要社会理解，而让社会理解的根源在于找出病因。
　　
　　 据刘占东介绍，长期处于工作生活的压力下，会产生慢性的应激状态，会引起体内脂肪酸代谢的改变，导致病人对新的应激刺激反应能力下降，使之处于疲劳状态。慢疲症也可能与病毒感染有关系，但目前还没有发现哪种单一的病毒可以引起，之前主要研究的病毒有1B病毒、风疹病毒、可卡奇病毒等。
　　
　　 由于 病 因 未明，西医至今缺乏确切有效的治疗方法，一般以对症治疗和支持疗法为主，即镇痛消炎、抗抑郁、补充维生素和肉碱、帮助睡眠等。而在东方，针灸、推拿、瑜伽被认为是有效的缓解手段。
　　
　　 在10月这项最新的研究成果中，科学家们发现，在101个CFS病患中，86个病人的血液中出现了X M R V (异嗜性小鼠白血病病毒相关病毒)；而在218个健康人中，只有8个人的血液内含有这种病毒。
　　
　　 X M R V是一种反转录病毒，最初在鼠类体内发现，近两年被发现人类亦可感染，并与前列腺癌和神经系统疾病相关，它主要攻击人类的免疫系统。在反转录病毒家族中，另两个臭名昭著的成员还包括H IV，H T L V -1和2，H IV引起艾滋病，H T L V -1和2导致T细胞白血病和T细胞淋巴瘤。和艾滋病一样，X MR V通过血液或者体液传播。
　　
　　 “当病毒感染细胞，病毒的R N A从宿主的D N A处获取排列密码，然后取而代之”，论文的另一位作者罗伯特·沙夫曼博士(R obertH .Silverm an)在《科学》杂志网上表示，“对于感染了反转录病毒的病人来说，最难治疗的是病毒的D N A已经成为人体D N A的一部分。”
　　
　　 米柯维茨博士告诉记者，X M R V病毒和艾滋病病毒都是反转录病毒，治疗艾滋病的鸡尾酒疗法或许也可以缓解CFS患者的症状。“我们还会继续进一步试验，以求证这种病毒是不是CFS的直接病因。”论文的作者一致同意，C F S病因尚未被最终确认，X M R V病毒有可能只是其他病因附带引起的，或者只是另一种未知病毒的载体。
　　
　　 这项最新的研究并不为医学界所一致认同。美国CD C公众健康研究部门负责人威廉·瑞 福 斯(W illiam C.R eeves)在邮件中说，不明白为什么像《科学》这样严谨的杂志会匆忙发布类似尚不明确的论文。他认为实验结果是令人兴奋，但很初步，因为研究者并没有明确指出患病组和对照组的年纪、性别，也没有描述患病的时间或者得病时的情况。
　　
　　 “如果我不能知道患病组和对照组的具体情况，那后来的研究者就不能在此基础上进一步研究。”论文发表至今不到一个月，威廉·瑞福斯的看法得到了许多医学专家的响应。去年春天，有美国医学机构在检测前列腺癌的对照组中，发现3%-4%的健康人体内携带X M R V病毒。“我认为在未明确C FS和病毒的关系之前，我们不应该扩散由此所带来的恐慌。”威廉·瑞福斯说。
　　
　　 可改善，难治愈
　　
　　 近年来，许多国外C FS团体都在争取为慢疲症更名。“以疲劳这种日常感觉来命名，不单不严谨，对病人来说也很不公平，其他人很容易低估了这种疾病的严重性。”米柯维茨博士说。
　　
　　 在中国，病人们甚至连正名的机会都没有，因为国内鲜有医生了解慢疲症。“最常见的误诊是和抑郁症混淆。大部分城市都没有慢疲症的专科门诊，现状很不乐观。”姜淑云，上海中医药大学附属岳阳中西医结合医院医生，曾在哈尔滨开设首个“慢疲症门诊”，倡议通过推拿治疗慢疲症。
　　
　　 “由于出现多个器官或部位的不适，有的病人反复在几个医院或科室进行检查，花费巨大，误诊很多，个别病人由于胃肠道的症状较明显而进行剖腹探查，有个企业女老板甚至因为伴随心慌胸闷，被误诊为冠心病而进行导管扩展和放支架治疗。”在姜淑云的行医生涯中，许多慢疲症病人因长期检查无果，最终只能放弃治疗，长期在家休养。
　　
　　 “慢性疲劳综合征”Q Q群里的40多个网友，都经历过徒劳的检查。“青红皂白”说，自己光是检查就花了数万元，现在只能喝中药调理。“最可怕的是家人不理解啊，他们问我是不是心理出了什么问题，想逃避工作。”“青红皂白”每次出门，都有邻居在背后指指点点，说他年纪轻轻却不好好工作“啃老”。
　　
　　 网名为“n”的年轻男子由于曾与多名女性来往，一度怀疑自己得了艾滋病。“可H IV测试没问题，我又怀疑是不是‘恐艾症’。”当听说X M R V病毒同源，“n”在群里说，怪不得自己的症状跟艾滋病那么像。
　　
　　 对于许多患者来说，过不了社会关，也过不了自己的心理关。“小白咪咪”是一名天津的女网友，她的丈夫很可能得了慢疲症。“我老公非得说自己浑身疼痛无法长时间行动是因为癌症引起的，愁死我了。”丈夫原本前途光明，突然失去工作能力，变得多疑且暴躁。
　　
　　 刘占东说，在中国，慢疲症逐渐得到关注，还是因为一些医药保健公司推销所致。“现在亚健康和过劳死成了许多精英白领的隐患，慢疲症这种病理不明的疾病正好被他们拿来做文章，反正怎么说都是没有根据。”
　　
　　 当研究在一步步走向明确，病人们最关心的是，慢疲症是否可以治愈？姜淑云表示，“根据国际上的数据，80%有改善的经历。这个与对疾病恐惧程度的减轻，以及生活方式的改变都有关，但症状完全消失的也很少。”在约翰逊在上世纪80年代中期采访的病人中，到目前为止，还没有人因慢疲症而死，“有的死于脑溢血或者心脏病，有一个是承受不了压力自杀。”