讲述者：万万
整理者：pear
2020年6月，母亲意外在体检中查出了肺癌，从此我们一家便踏上了与癌共舞的道路。好在疾病并没有打乱我们生活的轨迹，母亲在积极治疗的同时，从不曾降低自己的生活质量，仍然在岗位上工作至今，靶向治疗耐药后，今年她更是幸运地复用靶向药再次有效！在母亲跨越五年之际，我也想将我家的治疗经历分享出来，希望能给各位战友们些许帮助，大家也来一起接好运吧！
2025年5月父母旅游照（患者家属提供）
一次例行体检，母亲意外确诊肺癌
在确诊前，母亲已经出现很长一段时间的声音沙哑，并且有急性腹泻、右肩颈疼和咳嗽的症状，只是母亲一向康健，那时我远在国外，也忽略了对母亲的关注。直到2022年6月，母亲上午刚做完体检，下午就接到了体检中心焦急打来的电话，让她马上来拿报告去医院进一步检查。CT报告上冰冷的文字无情地宣判，母亲右肺上叶有一个4.4*3.2cm的肺结节，考虑为肺癌。
我是全家最后一个知道这件事的人。父亲带着母亲跑遍了各大医院，做了各项检查，7月，我们拿到了确诊结果，中晚期肺腺癌，伴有锁骨淋巴结转移，基因检测结果为MET14跳突。母亲本想瞒着我，一直嘱咐父亲不要告诉我，免得我为此忧思，父亲后面还是偷偷给我打了电话。我永远忘不了那天，远在大洋彼岸的我突然接到父亲的电话，那边的父亲沉默了许久，让我的心也无端生出些许不安，父亲语气沉重地开口，说要跟我说一件事，停顿片刻，我听到他艰涩的嗓音说出：“你妈妈，体检查出来肺癌了。”
挂了电话后，我趴在桌子上痛哭了半个小时，不敢相信、无法接受，还有对自己疏于关心的深深自责。哭过后，擦干眼泪，我将悲痛化为力量，迅速开始在网上查询肺癌相关知识。既然已成定局，我便要尽快补充肺癌知识，更有准备地去面对母亲接下来的治疗。整整三天几乎不眠不休地搜索着，我像海绵一样迅速汲取肺癌知识，也是在这个过程中无意中找到了论坛，加入病友群，学习了很多知识。一周后，我订好机票飞回国陪着母亲治疗。
回家见到母亲，印象中阳光开朗看着比同龄人还要年轻的母亲，这些日子一下子苍老瘦削了不少，我又忍不住落泪，但我知道不能让情绪占据太多时间。我将网上了解到的信息讲给父母，带着母亲飞到广州找到吴一龙教授团队的医生又做了一次全面检查，医生告诉我们现在已经无法手术了，建议是放疗+化疗方案，母亲对化疗有刻板印象，非常抗拒化疗治疗。
我在病友群询问大家，有热心的群友看到我家是MET14跳突，推荐我用卡马替尼试试。我搜索了论坛其他病友使用卡马替尼的经验帖，了解到当时国内MET相关的药物只有克唑替尼，克唑替尼是多靶点的酪氨酸激酶抑制剂，而我母亲因为只有原发MET14跳突这一种突变，目标很明确就是想找针对MET靶点的药物，不需要其他那么多靶点，并且卡马替尼从大家使用感受来看副作用反应也属于比较轻的，所以综合考虑下决定给母亲先用上卡马替尼。
靶向治疗开启平稳时光，
耐药后我们这样应对
2020年8月，母亲开始服用卡马替尼。用药一周后，母亲咳嗽症状明显缓解，嗓音也不像之前那么沙哑。当时我因为过于焦虑母亲的治疗效果，在复查方面很激进，用药一周后，我就着急催着母亲去做血检，没想到仅一周母亲的血检数值就好了很多，之前一些超标的血检数据也降下来了，但CEA（癌胚抗原）数据却上升了一点点。后来我咨询了群里病友们的经验，在这里也给大家提个醒：
如果刚用药去检查后发现CEA有一点上升不要过于紧张，有可能是正常现象，说明药物正在发挥作用，如果病人体感上没有太多不适可以再用药观察一阵。后面我们用药一个月再去复查，CEA明显下降很多，说明当时卡马替尼已经起效了。母亲CEA数值比较敏感，每次复查都会着重记录这个数据，观察治疗效果。
9月复查时，肺部肿瘤已缩小到3.8*2.5cm，淋巴结转移灶几乎看不到了，一年后肺部病灶缩小至3.0*2.7cm，此后基本稳定在这个数值。母亲用药半年后出现轻度水肿和白蛋白降低的情况，脚踝和手臂肿胀明显。水肿我们用利尿剂可以很好地缓解；白蛋白降低后，饮食中给母亲加上了蛋白粉，平常也会让母亲多吃些肉蛋奶，慢慢把白蛋白提升上去。
因为治疗的时候正好赶上暑假，母亲也没有耽误工作，开学后她的体感已无异常，便正常去学校上班。就这样每天吃靶向药，我们的生活几乎没有太大改变，母亲过了两年如常人般的生活。
2021年母亲照顾90多岁的姥姥（患者家属提供）
直到2022年6月，复查时发现肿瘤增大到3.7*3.7cm，开始缓慢进展，继续用药10月26日，肿瘤增大到4.0*4.3cm，确认已经耐药。彼时母亲已经出现大腿疼痛和持续不断地咳嗽，我赶快安排母亲再次做了血液和组织的基因检测，血液呈阴性结果，组织基因检测显示MET14跳突还在，又新增y1230c突变，就是这一突变导致了MET抑制剂耐药。
考虑到已经出现了耐药基因突变，换用其他MET抑制剂的效果可能也是杯水车薪，结合其他病友经验，我准备给母亲用上化疗。这两年我一直有给母亲灌输肺癌治疗知识，再加上母亲本身心态积极，所以母亲也能够接受耐药后用化疗治疗。
医生安排了6个疗程的培美曲塞+顺铂的化疗方案，母亲对化疗药十分敏感，第一次化疗后，母亲腿疼的症状就缓解了，做完4次化疗后复查，肿瘤缩小到2.1*2.0cm。但母亲化疗后副反应比较大，当天晚上就会出现呕吐、食欲不振、便秘的情况，一周左右才缓过来。我和她视频时，明显看到母亲脸色灰暗嘴唇泛白，整个人精神疲惫。
因为4次化疗后肿瘤也缩小得比较多，再加上母亲当时已经排斥再去医院用药了，我们想尊重母亲的想法，不希望因为治疗去降低她的生活质量，让她心情苦闷，便没有再去做剩下的化疗。
从2023年2月24日至2024年7月13日，母亲开始了长达约一年半的空窗期，期间没有用过任何中医或西医治疗。我很了解母亲，如果强行让她去做不想做的事情，反而会激起她的逆反心理，不如尊重母亲的选择，让她能够开心快乐地回归正常的高质量生活。
2023年母亲在学校被评为优秀职工（患者家属提供）
不过在此也要提醒大家，如果要开始一段时间的空窗期，一定要关注好病人的体感，做好定期复查，及早发现病灶变化。母亲因为化疗后比较抗拒去医院，复查这块确实做得欠缺一些。我也经常劝母亲去做复查，母亲在我面前从来都是报喜不报忧，因此和她视频时我会注意观察她的精神状态，说话的嗓音有没有沙哑，有没有咳嗽症状来判断她的体感。
体感没有问题的时候，母亲基本就当没有疾病这回事了，完全回归正常生活和工作，但会比之前更加注重健康生活，规律作息，补充营养，精神状态和生活质量也是质的飞跃。
母亲陪大宝玩（患者家属提供）
肿瘤再次进展，复用靶向药起效
2024年2月春节前后，母亲咳嗽越发严重，我们都意识到可能是病灶进展了，我一直在劝母亲去医院看一下，但母亲有些讳疾忌医，抗拒去医院治疗，等到6月，体检结果证实肺部病灶增大到4.5*4.2cm，并且回家后母亲出现咳血，她一下子就慌了，我们赶忙去医院检查又安排了基因检测，母亲比较抗拒穿刺取组织，我们做了血液基因检测，结果呈阴性。
7月13日母亲再次入院接受化疗，入院时CT结果显示5.2*5.3cm，采用培美曲塞+顺铂化疗，两个疗程后，9月6日CT显示4.1*3.7cm，化疗方案有效，肿瘤再次缩小，母亲咳嗽症状缓解。
只是这次医院在化疗的同时加上了止吐剂，但止吐剂持续时间有限，回家后母亲还是会出现爆发性呕吐，母亲体感非常痛苦，所以只做了3次化疗后，母亲就抗拒再去做化疗。
我看到母亲身体状况这么难受，心如刀割，再加上母亲本身也很抵触化疗，就考虑让母亲先休息一阵。参考了群里病友们的经验，我和母亲商量再次用上卡马替尼，看一下靶点有没有复敏，由于母亲当时已经反感再去用药治疗，我们决定先开始一段空窗期再观察一下。
2024年10月5日至2025年2月，母亲第二次进入空窗期。
到今年过年期间，母亲再次出现长期剧烈咳嗽，因为咳嗽震动得后背疼痛，甚至出现咳嗽得躺下睡不着觉的情况，并再次出现咳血，我们都非常紧张，催着母亲赶紧去医院检查。
2025年2月22日，CT结果显示肺部病灶已经增大到7.0*4.4cm。这次病灶增长得很大，我想让母亲先去做几次化疗，控制一下肿瘤进展，再复用卡马替尼看一下效果。但是恰逢当时已经临近我生二胎的预产期，母亲担心她去做化疗，等我生产后她和父亲都没有精力能照顾我，所以母亲选择直接先用上卡马替尼看看效果，如果不好再去做化疗。
这就是我最爱的母亲，爱我已经成为她的本能，她永远将我的一切放在她自己的前面，哪怕是生命攸关。
2025年2月25日，母亲重新吃回卡马替尼，用药仅一周，后背疼痛感消失，紧接着是双喜临门，二宝平安降生，母亲体感也在变好，帮我带娃的时候甚至比之前还要有精神一些。
2025年3月母亲在医院照顾刚出生的二宝（患者家属提供）
复用卡马替尼两个月后，4月22日复查，CT结果显示5.3*4.0cm，肿瘤明显缩小，卡马替尼再次起效了！现在用药快7个月了，母亲白天基本不会再咳嗽了，整个人体感也比之前好了很多，我们真的是非常幸运，母亲成功复敏！
疾病不是生活的定义，
当下依然可以活出精彩
现在母亲依然正常上班和生活，平常帮我带二宝，周六日和父亲一起带大宝出去玩，有空了也会出去旅游，生活和常人别无二致。我们家很幸运的一点就是，母亲因为工作关系，一些入院治疗都安排在寒暑假进行，因此疾病几乎没有影响母亲正常的生活和工作状态，甚至让母亲的生活作息更健康了。我也在这五年间生下了大宝和二宝，母亲也两次参与了我的生产、坐月子，帮我带娃。
（患者家属提供）
这些年我看着母亲一路走来，她似乎从不曾有，或者是从不曾在我面前有过消极、精神萎靡的时候，我因为工作关系一年中大部分时间都在国外，每次和母亲视频时，镜头里她总是将最积极向上的一面展现给我，她总怕我为她挂怀，而她的这种乐观坚强的精神感染着我，让我即便身在远方，也总能感受到母亲带给我的力量。
5年间我们从抗癌新兵也逐渐成为抗癌前行者，真的非常感谢在最初迷茫混乱的时刻，病友群的朋友们对我们家的无私帮助，没有他们在我们不可能一路这么顺利的治疗下来。其实我们家的抗癌经验都是总结的群内大家的经验，今天想着重分享4点我们家做得比较好的地方。
1
加入病友群，多学习肺癌知识
我是在母亲最初确诊时候就找到论坛加了病友群，论坛都有按靶点分区，我从MET靶点区学习了很多，也是在那里了解到还有卡马替尼这款靶向药，让母亲及早用上靶向治疗，了解的知识越多，在做治疗决策包括和医生交流时候也会更有底气。特别感谢病友群里柳叶刀医生、lkki群主、明艳姐、包大包，他们在我提出问题时不厌其烦地耐心回复我，给我家治疗指明了方向。
2
避免过度检查，过度治疗
我在母亲刚确诊那会儿，因为自己焦虑，总是频繁让母亲去做复查。刚吃完卡马替尼一周，我就带母亲去抽血，看肿标有没有变好，用药一个月我就催着母亲去做增强CT，因为打造影液需要憋尿，母亲因为憋尿时间太久，造成急性尿毒症，发烧感染还住院了一周，让母亲白白遭罪。
在刚开始治疗的前两年每个月都让母亲抽血复查，好在母亲身体底子好，没有造成贫血，现在回想其实实在有些激进检查了，其实吃上药后一个月复查时做个普通CT平扫就可以看出用药是否起效。
3
健康生活，重视体检
以前母亲工作起来很拼命，总是整宿熬夜工作，现在母亲会注意早睡早起，每天早上都去学校操场上做操散步，也会注意休息不让自己过于劳累，吃饭上也会注意少吃垃圾食品，多吃有营养的食物，均衡饮食搭配。
我的姥爷就是因为肺癌离世的，但在母亲查出来之前，我们对医学的无知导致我们忽略了家族史的存在，而母亲本身又没有任何基础病，所以其实在确诊前两年，体检报告上已经提示母亲肺部疑似有异常时，只是当时她只当是小毛病未曾放在心上。现在想想，如果那时候我们重视起来，说不定可以得到更好的治疗。
因为母亲这个事，家里人包括我也从饮食作息上有所改变，尽量避免去熬夜，吃不健康的食物。在此也提醒大家，一定要重视每年的体检，有异常情况及时到医院治疗，早发现早治疗非常关键。
4
活在当下，享受生活
治疗这五年，母亲对她高质量“带瘤生存”的生活状态非常满意，能够用上靶向治疗，母亲就像慢性病一样治疗肺癌，完全像正常人一样上班、社交、旅游。特别是今年卡马替尼已经进入医保了，药物价格大幅下降，我们的经济负担也减轻了很多。
今年我生下了二宝，养育新生命占据了母亲不少的时间和精力，再加上母亲再次用上靶向药体感基本上没有什么异常，忙碌而充实的生活冲淡了母亲对于疾病的烦忧。
可能大家看我们的治疗过程会觉得很“佛系”，但至少这种治疗方式是很适合我母亲的，在家里我们从没有刻意把她当作病人看待，出现问题我们一起去讨论治疗方案，母亲也会尽力配合，她自己确实不愿意去做的治疗，我们也会尊重她的意愿不去强迫她。我们都不希望她因为治疗而影响正常生活，希望她能够有一个积极向上的心态去专注于自己的生活。
比较惭愧的是，这些年我大部分时间都在国外，母亲几次住院化疗我都没能陪在她身边，隔着十几个小时的时差，我能为母亲所做的事情实在是太少。但母亲对我的爱从不延迟，远隔重洋，爱常伴身。最近这段时间我回到母亲身边，一家人在一起享受着快乐温馨的生活。接下来我们准备再观察一段时间卡马替尼的复敏情况，后续可能会采用化疗+靶向药结合的方式尽可能延长靶向药的使用时间。
希望母亲可以长长久久地使用靶向治疗，过着同常人一般高质量的生活，也期待未来会有更多的肺癌治疗药物研发出来，为像我们这样的抗癌家庭提供持续有效的治疗方案，延长高质量生存时间，共同迎接更多幸福美好的日子！
