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全体系课程 | 临终关怀与善终:死亡账单

导读

纪慈恩认为生命是一个整体,就像器官也是一个整体,没有任何一个器官能自个儿一个人独自运行,所有的建议、判断、下结论必须以人是一个整体为单位,人需要以一生为单位来看待眼下的选择和今天的生活。

纪慈恩的课程也是完整体系,课程汇总,供有需要者学习。

本文为全体系课程(1):临终关怀与善终

于整个人生,死亡当然是小事,但是可以借由它明白“如何活着”,当你真正透彻的经历过死亡的心脏,你再也不允许自己可以苟且的活着,不失为是死亡最重要的意义。

——纪慈恩

死亡教育

究竟是一种怎样的教育?

“中国没有死亡教育”,这是人们经常说的一句话。

事实上,并不是。

如果真的是“0”那就好办了,反正什么也没有,加上即可。然而我们有,是负值,我们有很多对于死亡的误解、不中立的认知、逃避、忌讳等,需要先把已知的矫正或剔除,再进行客观地、公正地、与现实接轨的死亡教育。

死亡教育真正的意义并非是“自然规律”,我们每个人都承认“人一定会死”,也不乏高谈论阔“死亡只是一种自然规律”,但是我们大抵都不希望此刻就是这一天“自然规律”发生之日。

别人的死亡是“自然规律”,与自己相关,那就是另外一回事了。

可能我们都误解了“人定胜天”的含义:人需要安定、安在于自然规律与世界运作的准则,臣服和尊重于所有的发生——这种生命状态能够不被天道所主宰,找到自己的生命之道,世界该如何发生还是会如何发生,但是它已无法捆绑与主宰我,发生什么,我都可以安在于当下。

“人定胜天”的“定”是安定,不是“一定”。

死亡教育的理想大概也是如此。

我需要自省与道歉的是很多年我太执着于谈论“安详”“有尊严”“体面的告别”“没有遗憾”——我们为“死亡”捆绑了一个意义,这与过度医疗本质没有区别,不过是两个极端,都是不自由的,不过内容听上去更有道理罢了,如果做不到,同样也是一种灾难。

“安详”“体面”“有尊严”,谁能打保票?很多时候与人的努力关系并不大,这得看你得的是什么病?你得了胰腺癌,说要不痛苦,这….阎王老子说了也不算。你得了脑梗,语言能力、行为能力丧失,大脑萎缩,你要体面,这咱也说了不算……

如果一定要安详才能接受死亡,这风险可太高了。

在疫情期间,我有一个家属,“安详”“告别”“尊重病人意愿”这样的概念在她心里根深蒂固,妈妈一发病就丧失意识,长期处于失志状态,疫情期间护工和家属只能进一个人,她没有能力照顾瘫痪的母亲,只能护工进去,没有告别,无法问询她的个人意见,没有安详,一个也没做到, “安详”“尊重病人意愿”“与病人告别”——道理实在是太正确了,天衣无缝的正确,但却做不到,后面的她花了很久的时间去击碎“正确”。

我们期待的理想死亡在今天的医疗环境里势必很难做到,那些看上去无比正确的医疗理念,可能是另一个极端的灾难。

现在我的临终关怀理念是:没有定义与期待,遇到什么解决什么,能舒服一些当然很好,如果不能,也是人必须要经历的。

你能接受放弃化学治疗,我们就提高其他器官的功能,让兄弟器官去支持病灶器官;

你不能接受放弃化学治疗,就提高家属的承受能力,提前告诉她将要发生什么,对可能会发生的末期身体痛苦做好充分准备。

什么都做不了的,修复器官的方式其实已经作用不大的就借用“曼德拉效应”:反复出现,误以为一直都在。

给了很多器官修复配方,对于器官修复的作用可能已经微乎其微,但是家属的感受是从未停下来“努力”,用匆忙的努力减少遗憾。

不设定任何的目标,临终关怀不是为了要干嘛,现在能解决什么就解决什么,解决不了的就提高个体的生命能力,让她可以承载痛苦。

死亡教育的目标如果说一定要总结成一句话,大概就是:

不是必须要安详才能接受,不安详也接受。

我爸确诊癌症的时候,我妈说,“没想到这种事会发生在咱们家。”

我说,“你又没什么特权,能发生在别人家,就能发生在你家。”

不是因为他是我爸,就觉得老天会放他一马,患病是以你的生活方式、饮食习惯、情绪和性格模式是否触发了肿瘤的机制为原则,不是以他是不是你的亲人。

——清晰的认识到这一点,生病与你对待自己的方式有关,要么改,要么认,改不了的就常体检,重点器官排除法,讳疾忌医不愿意体检的,家属提高承受能力,患病之后,有能力驾驭:肿瘤能被稳定和控制是你的幸运,转移和扩散了,这是常态,是你前半生的人生必然会发生的事,就认,疼不起就别嚯嚯,已经嚯嚯到这个程度了,就认。

死亡教育,原则上是接受教育,接受所有事情都遵循着发展规律,今天的结果就是昨天的选择,没有奇迹,努力到点子上就有一个好的结果。

能接受,死亡就能成为一次成长,

接受不了,非要和自然规律逆着来,死亡就是一次灾难。

如果你从未为死亡做过任何努力,死亡就应该是痛苦的,那些坦然面对死亡的一定支付过坦然该有的代价。

1

中国的死亡,将面临哪些问题?

为什么死亡是一件痛苦的事?
因为一次性
死亡只是一件事,一个瞬间,但在经历死亡这件事里会有几大课题存在于其中:


01

病:释怀对于病的埋怨


所有的释怀都不是一件容易的事情,它需要你清清楚楚的明白原因,过程,我们只有明白前因后果才有可能释怀,而疾病,尤其是癌症这样的疾病,一来没有明确的原因,二来与基因和性格有直接的关联,这两者都有一点“人力不可为”的意思,纵使是性格和情绪模式,也不是我想改就能改的,很多时候我们对此都是“我知道这样不好,可是我也没有办法”,三来是:即便我承认我对我自己的病有很大的责任,但是毕竟后果严重,在承认自己有责任这件事上,如果要承担巨大的残忍的后果,“承认责任”就没有那么容易了,我打碎了别人的玻璃承认责任和我杀了人承认责任可不是一回事。

所以,释怀疾病的发生,那是与人性的较量,不是一朝一夕的事情,需要长久的时间,需要力量,需要完善的思考能力。

02

疼:和自己的“疼”共存


这就更不容易了。它有点像毒品的原理,它是被外力的某种力量推使的一种感受,就像吸毒,是一种失控的状态,我的身体完全无法自主支配。疼,尤其是癌症由于某种外力促使了器官的破碎带来的身体的无力掌控,这不是人为的力量,也不是想开点能左右的。它是一种本能,一种我们过往毫无经验,我们人活着的时候大部分是基于经验而来的安全感,但是在“疼”(指的是肿瘤的疼痛)这件事上,我们毫无切身感受的经验,在这种情况,我该如何与这样的身体共存,是需要一个漫长的过程和强大的头脑、良好的管理自己的能力。

03

死:与所有事情的分离和彻底的丧失


坦率地说,我并不大相信有些人说“我不怕死”这样的自信,死是什么?世间所有事物的丧失:这个世界的一切物质、一切人际关系、所有的情感连接、我生活了几十年的感受和习惯、让我有安全感的事物和模式……我们要与这么多的内容进行一次彻底性的切割,你真的毫不畏惧?这是一种我们活着的时候从未有过的人生体验,能不能做到尚且不谈,至少我没有经历过,我不敢打保票,我也不知道我到时候舍不舍得,让我三天不用手机我都浑身难受,疫情三年不能回国的同胞们多么的痛苦,永久的分离,谁敢这么肯定“我不怕死亡”?

“彻底的丧失”,我们都没有经验,要在身体极度痛苦的时候进行这样的分离,真是一道大神级别的考题呀!

——“病”“疼”“死”这是死亡中要面临的最难的三道综合大题,除此之外,还有一些填空题和选择题。

01

和亲人的关系

以目前的医疗现状,家属必然是重病之中不可或缺的,主要的承担人,病人和家属是一种什么样的关系?
这种情况之下他们的交谈主要有三大内容:
1)怎么治病?能不能治得好?
2)疼的时候病人烦躁、情绪波动、绝望,如何应对?
3)情感交流:病人和家属此时都有对于对方的情感诉求,如何开口?

这可都是谈心范畴的话题,你此前和父母是否具备谈心的关系?聊死亡,聊到点子上,可不是一件容易的活儿,没有点基础,一句话都聊不下去。

02

知道真相后的情绪安置

不管你是否告诉病人真实病情,他都肯定知道自己的病情严重程度,尤其是晚期,症状不容易消失,且三天两头会出现新的问题,活了这么大岁数了,都有经验,以前有点不舒服,吃点药,几天就好了,这迟迟不好,智力正常的人,大概率都知道的大差不差,其次还有身边的病友的病情程度、住进什么科室、化疗等都明确让他知道真实情况。不管你们表面有没有承认这件事,在病人心里都已经形成了事实,只要有事实,他就有情绪,只要你不是当即就打算自杀,你就要与自己的情绪共存,直至到昏迷前的一刻,你都要与自己的情绪在一起,且这种情绪是跟着身体的疼痛、症状的反复、病情的变化而共同存在,这个过程,该如何度过?

03

认识价值

说人生价值有点大,大概就是:要死了,这辈子过得怎么样,对不对得起吃的那么多粮食,活了这么多年,最终都得到点啥,明白了点啥——无一例外,每一个临终者都谈及到,不可能忽略的问题。

就有点像你花钱报我的课,课程结束,都学了点啥,花钱花的值不值,总是要计算一下的。值,就相对坦然面对死亡,不值,要么结束前要想办法再捞点,要么遗憾、埋怨、不爽告别。

——上述大概是“死亡”这件事里,除了死亡一瞬间停止呼吸的动作以外,会发生的事,没有一件事能“临时抱佛脚”,更多的是你活成什么样,能做到什么样,就是什么样了,临时抱佛脚也没什么改变,能临时抱佛脚的一定是基础还不错。

04

疾病的恶化、反复、并发症

肿瘤的轨迹是没有结论的,人是不能确保它怎么发展、时间是什么,更多的时候是出现什么问题解决什么问题,这就注定着没有“安定”,得随时走着看,每一次的拍片子、复查都是一次煎熬,此时非常考验家属对于“变化”的能力和情绪管理。
其次会出现并发症或复发、转移的速度远远超出医生所说的底线,没有什么道理可讲,发生了就发生了,去解决,没有时间追问“为什么”。这个过程,与我们现今的“安逸”“稳定”的习惯和体验完全不同,家属和病人要从一个习惯安逸的生活状况里马上切换至随时变化、不可控的状况里,需要太多的能力。

上述的六个问题:[病][疼][死][亲人的关系][疾病中的情绪][人生价值][对于“变化”的能力]是一辈子的事,都堆在患病以后,当然压力非常重,而没有很好的安置,痛苦在于你一次性解决所有问题,而能力不足,出现了痛苦,且是灾难性的痛苦,完全没有抗衡的能力。

2

死亡非常仁慈,

它给了你足够的时间

世界知道死亡不是一件容易的事,它要穿越我们人性中的很多内容,所以给了我们足够的时间让我们去面对。
你从什么时候知道这个世界上存在死亡的?
大概五六岁?七八岁?从你知道死亡的那天起,就知道会有这么一天,它给了我们至少20年的时间来学习、面对它,是你选择了拒绝它,是你作出的选择造成了今天痛苦的结果,赖死亡什么事?

为什么中国没有死亡教育?
在今天的娱乐时代,我们都会选择快乐的事情,而学习和面对死亡,无论如何都不会是一件快乐的事情,是大多数老百姓不喜欢尖锐的真相,不喜欢悲伤而理性的事情,是我们的特质决定着我们丧失了死亡教育。

小朋友都不喜欢写作业为什么家长要逼着写作业,因为需要,他的升学、考试、在社会上生存需要这个过程,人生来就不是以自己的喜好在这地球上生存的,你不喜欢吃药,该吃也得吃,你不喜欢楼房,也不能随便找块地就盖房子,你都得服从规则,而我们面对死亡,是以“喜好”,不是以“需要”,它让我们不快乐,所以我拒绝,而不是以我未来的人生是否需要它为原则。
成人后,我们自己给自己制定了学习的规则,我们本能的选择了拒绝。

但是!死亡给了我们时间,时间非常充裕,它没有丝毫对不起人类,你对死亡的重视程度决定着它最终给你带来的痛苦程度,那些坦然面对死亡的人一定支付过坦然的价格。

如果因为喜好,我主动选择回避,或因我的人生排序里,安逸,便利,稳定的重要性大于了这件事,结果就是这样的,那就接受死亡就应该是痛苦的,你从未为它付出过,痛苦,是再自然不过的事。

纪慈恩死亡实用教育的宗旨

01

死亡教育无法一劳永逸,每年的情况不一样,社会在变,人的需求在变,治疗手段在变,每年的死亡教育内容都在变,基本上是三年一个时代。

02

不谈论前世今生、不谈论死后的世界、不解决人类尚没有答案的事、不谈及宇宙、灵性、哲学话题。

03

没有单独的心灵问题,所有的心灵都建立在“病”和“疼”之上,“好好的爱自己”“这个世界爱你”如此空洞的安慰,在死亡面前,对家属和病人都是一种消耗,坚决杜绝废话安慰。

04

以中国的医疗流程为原则,根据生了病得住院治疗为基础所出现的所有问题为课程基底(生了病不治疗、不去医院住院的除外),解决要在中国医院住院所遇到的所有问题。

05

所有的内容基于证据和事实,没有个人价值观,所有的价值观都需要循证的支持。

06

“明白道理”在死亡这么大的情绪冲击下,基本上起不到任何作用,需要的是能力,明白减肥的道理都做不到,更何况死亡是一个对于人性的挑战,一切以“如何做得到”为原则的教育。

07

没有“正确”,以综合的结果来讲,利大于弊就是“正确”,单一问题的“正确”对于结果没有直接关联,要让最终的结果是在人力接受范围内:病人痛苦程度可以忍受,对自己的人生基本满意和释怀、亲人经历死亡之后是成长而不是创伤,所有的内容服务于这二者,最终的综合结果达标即为“正确”。

08

理念与价值观都要服务于生活,在具体实施和面对具体问题时,第一步做什么,第二步做什么,如何能够做得到,没有现实意义的理念多么正确,在面对疾病与死亡这样的冲击下,都不谈论。


死亡教育的

迫在眉睫

以2023年的死亡报告的情况来看,可以确定我们已经正式告别老龄化死亡的时代,进入到早龄化癌症时代,我们以为死亡是以后的事,等我们足够成熟,有能力承担的年龄,已经非常不现实了。

疾病的主要原因(大股东):情绪和饮食

情绪与器官的关系:当我们情绪不良好、压力值较大、周围的环境带来焦虑时,当我们有感受时,我们的器官都会受到波及,目前已经有科学论证的,情绪直接影响的器官:大脑、心血管、消化系统、肝脏,一旦器官受到波动,免疫细胞就会出来工作,而当这样的情绪状况常常出现也超出了免疫细胞的工作能力,此时,它会选择罢工6小时,而在停止运作的时候,肿瘤就有机可乘。

饮食:免疫系统70%都在消化系统上,如今的饮食环境添加剂和糖分过多,导致消化系统和肝脏超负荷运作,免疫系统既要保护情绪给器官带来的损伤,因为饮食不全面无法供应免疫能力而带来的能力弱,再加上如果未来新冠肺炎若反复感染,每一次免疫功能都要奋力斗争,修复能力尚无法判断(新冠时间太短,不足以有医学结论)。

在今天这个时代,疾病已经不是老年人的事情了,因为科技部分取代了人的能力,人的能力已经不能按器官寿命来计算,所以,以往估算的死亡年龄,如今要重新计算(数据尚未完整,无法下结论)。
更为重要的原因是:在过去的时代里,病人的诉求只是“活着”,但在高速发展的当代,仅仅是“活着”已经不能满足于人们的需要了,我们要有质量,要有尊严,要体面,要有价值,要对自己的人生感到满意……在众多诉求之下,死亡教育也不仅仅是疼痛这一件事了。

且我们这一代有极大的一批人是独生子女,独生子女除了要独自照料父母以外,最重要的是“独自承担责任”,这势必也是一个非常不容易的能力。

我按我自己学习和面对死亡的时间线来计算,我全职5年的学习和实战经验,基本到达坦然应对死亡中会发生的本文的内容,如果非全职(没有面对临终病人)至少需要十年。

课程内容


01

全面了解关于死亡你将要面临的所有事情

在中国的医院治疗和住院,发生重病将会面临14件事,这14件事的综合结果决定着善终和死亡创伤。

02

疾病与死亡需要基础

在这14件事里,有70%是需要提前来做的。无论是医疗选择、病人和家属的关系互通、目睹和经历疾病、面对死亡具体事宜,它是都是一种能力,且是旁人(即便是专家)无法取代的能力。

03

“善终”的条件

善终是什么?不使用过度医疗、尊重生命就到这里、为了不痛苦或需要接受时间被缩短、医学基础常识、和病人有透明的关系、不受到环境影响等。——这些能力的建立至少需要五年。

04

5年内中国癌症报告

癌症性格与生活习惯的高危人群以及预防和干预。癌症的形成至少需要10年,世界卫生组织的实验结论:在这10年里,有60次改变的机会。

05

确诊之初必须要做的事

医疗选择(末期是否痛苦取决于前期的破坏)、(是否)告知病人真实病情(如何告诉或完美欺骗)、确诊之初就要想到死亡痛苦,提前做准备和铺垫。

06

基础常识

还谈不上是医学知识,是对于人体的运作规律最起码的常识,医疗选择取决于你的基础知识,如果毫无认知,何谈选择?都只是听天由命。

07

死亡的痛苦在于“一次性”

“分期付款”接受和学习死亡。死亡的痛苦都来自于“一次性”:即家有至亲生了重病才不得不必须要面对,天底下所有的“不得不”成本都很高。

08

生存质量与生存长度

癌症的治疗是一场赌博,因为人体内的细胞、基因、神经太多了,它们相互结合每个人情况不一样,且医生对于肿瘤的轨迹不能完全掌控,所以疗效怎么样只能走着看,所以没有人敢打保票,但是治疗方式决定着生存质量,所以对于生存质量与长度需要做出一个选择再谈医疗选择。

09

和父母(家庭)谈论死亡

首先需要建立和父母可以谈论死亡的关系(课程中间停止的几个月会去带领实习),其次我们需要有谈论死亡的经验,如果过往毫无谈论死亡的经历,生了病基本上很难开口。

10

医疗选择的原则

目前医院的情况各科医生只懂该科的情况,并没有站在人体整体的角度来看待疾病,但是作为家属是需要考虑到末期情况的生存质量为原则来进行医疗选择,有几个非常关键点的医疗选择决定着死亡质量。

11

临终的过程

临终期的身体变化是人健康的时候毫无经验的,需要提前知道每一步要发生什么,做好应对措施,以及把握好关键时间点做最后的交流和家属必须要做的事(避免无法承受的死亡创伤而做的事)。

12


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