每年的4月2日定为“世界自闭症关爱日”，这是2007年12月的联合国大会通过的决议。
自闭症，顾名思义，封闭自我。这个概念最早是在1943年由美国约翰斯·霍普金斯大学专家莱奥·坎纳提出来的，在医学上也称为孤独症，是一种导致根本性社交障碍的精神疾病。
来自南京市脑科医院的数据，上世纪90年代，该院自闭症患儿门诊量近20名，到了2000年，这一数据增加到200名，而去年，该院共初诊过900余名自闭症患儿。
数量的增加，一方面因为孤独症概念变广，另一方面也说明了社会对孤独症关注的提升。其实，只要给予他们足够的关爱，自闭症孩子的生活也可以很精彩。
本版撰文
本报记者 朱 珠 刘伟娟
耿莲莲 章 庆
本版摄影
本报记者 丁 亮 张 宁
现状
无法承受的精神剧痛
昨天上午，鼓楼区文化中心展示了自闭症儿童的手工作品，小到手机挂件，大到相框，每一件作品都令人心动。这些作品的主人，那些自闭症患儿，看上去也和同龄人没什么不同。只是，现场的背景音乐《感恩的心》，让人听起来有些伤感。
和着音乐，一名自闭症男孩看着电视，边跳边打手语。他的妈妈在一旁默默看着，忍不住转头抹眼泪。事后，她沙哑地告诉记者：“他就一个人……在那儿跳……”
自闭症的孩子不存在任何身体上的缺陷，对于这些孩子和他们的家长来说，精神上的剧痛就显得更加明显。现场一名自闭症孩子的父亲季先生坦言：“见到熟人都是绕着走。”季先生说，自己的儿子4岁时被查出患有自闭症，如今儿子已经14岁了。从这位父亲深深凹陷的眼眶中不难看出，这10多年来他的艰辛。“去年的时候，我听朋友说到了明心幼儿园（南京明心儿童益智教育培训中心），就带了儿子去上，这一年来，状况有了不小的改善。现在我也会很坦然地告诉朋友，‘这个是我儿子’。”
除了明心之外，爱德儿童发展中心（以下简称爱德），也是一所专门从事自闭症儿童评估、教育的公益机构。今年5岁的园园已经在爱德生活了两年，“他两岁半的时候，老师说他不合群，有自闭症的倾向，我就带他去鉴定，结果确诊了。”园园的妈妈说，在园园确诊后的半年里，她痛苦不堪，甚至想过自杀。“精神压力非常大，我上着课，就可以突然哭出来，那时候想，还不如抱着孩子一起死了算了”。
数据
10年时间增加近4倍
南京市脑科医院儿童心理卫生研究中心柯晓燕副所长说，从该院每年的接诊数量上来看，孤独症患儿越来越多，上世纪90年代，脑科医院自闭症患儿年门诊量近20名，到了2000年，这一数据增加到200名，而去年，该院共初诊过900余名自闭症患儿。
自闭症病因至今还是一个谜，不过柯晓燕表示，目前还是推测主要跟遗传和神经发育有关，“从国内的数据来看，自闭症的发病率达千分之一到千分之二。”
目前对于孤独症的治疗，该院以前主张应该6岁前开始干预，“可近年来临床上发现，越早干预越好，发现了可疑就先干预，边干预边确诊。”如果一定要等到确诊了再进行干预，那时间上可能都过去两三年了。
对于什么是可疑症状，柯晓燕分析说：常见是这样的，如果18个月的孩子不会指点东西，或不会跟随指点东西，不会假扮游戏，如打电话、喝水等，就要高度怀疑。其实时间还可以再往前推，如16个月的孩子不会读单字；12个月的孩子，喊他没反应，而对电视、塑料袋的声音很敏感；6个月的孩子从来没有快乐情绪的表达；4个月的孩子不会看着别人后发笑等，这些都应属于可疑症状。
“我们也希望幼儿园的老师、医院的护士能够有识别孤独症可疑症状的意识，家长更是要注意，”柯晓燕说，因为孩子如果不会讲话、不会走路，一看就知道，可孤独症主要是社交上的缺陷，“确实很难被发现。”
无奈
自闭孩子的全职家长
据了解，很多自闭症孩子的父母都会有一人“牺牲”，专门带孩子。孙女士就是如此，她曾是位收入不菲的销售工作者，经常是一下飞机就到幼儿园去看孩子，但即便如此，为了更好地照顾孩子，她最终还是辞掉了工作。
之前提到的季先生同样是一名“全职家长”，由于儿子24小时不能离人，他只能辞掉了自己的工作，特别是儿子到了青春发育期，他要操心的方面就更多，“自闭症的孩子比聋子、哑巴等残疾孩子更可怕，他们随时会有突发情况。”
这些父母全身心扑到孩子身上，而他们对孩子的期望比起那些正常孩子的家长要简单得多，“并不希望孩子将来能成为这个家那个家，就希望他们后半生能有属于自己的事情做，能够过得实在一些。”据透露，一些自闭症孩子的家长们正筹谋着自己建立一个简单的小工厂，接些简单的流水活儿，给孩子们一个生存的空间。
简单的要求，也让他们总是很容易满足。园园的妈妈告诉记者：“前阵子我生病了，他突然问我‘妈妈你还病吗？’以前他是无法感知别人的生理、精神状态变化的，他突然这么说，我觉得很感动。”
未来
南京将建“肯纳园”
明心、爱德这些机构的存在，让家长们看到了希望。但总体来说，目前自闭症教育的资源还是非常有限，明心的陶菁菁园长告诉记者，他们接收全国各地的自闭症儿童，目前共有130人，其中一半以上是南京本地的，最小的才20多个月，最大的14岁。“我们有60位老师，很多都是一对一教学。”陶园长称，为保证教学质量，他们不再接收自闭症孩子。而据记者了解，目前南京市共有5家自闭症儿童教育机构，他们面对的最大困难，就是教师培训。爱德的孔小宁老师坦言，中国目前对自闭症治疗的投入远远不足。“我们的老师基本上都来自特殊教育师范学院，他们每个月的工资只有一两千，人才流失很严重。”
自闭症是一种长期延续的精神类疾病，除了现有的教育资源不足之外，孩子长大了该怎么办，也是家长很担心的问题。季先生说，儿子还小的时候，他曾经在一所学校预交了学费，打算等儿子病好了入学，这一预交就是4年。“4年来，学校经常打电话催我去拿回预交费。”
据陶园长介绍，为了解决这个问题，他们去年在玄武区后宰门街道成立了一个托养中心，专门接受成年后的自闭症病患。陶园长称，该中心收留了30多名精神残疾的成年人。此外，他们不久前与市政府有关部门达成协议，将在市中心建立一座“肯纳园”。未来的自闭症病患将不仅在成年之前可在明心中心得到训练指导，其成年后也能享受延续性地康复治疗。“所谓‘肯纳’，顾名思义，我们希望有一处场所可全身心地接纳、认可自闭症患者。”
“在肯纳园，我们将为自闭症患者设置美容、烹饪、剪裁等各种职业技能培训教室，在培养他们自理生活能力的基础上，为他们每个人量身定制适合的职业教育规划。”尽管无法实现费用全免，但陶园长承诺，“患者们在园里的工作成果都将变成商品，在市场上销售，赢利所得皆归他们个人所有，让他们能创造出属于他们自己的社会价值。”
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