在2005年，一篇论文将自闭症儿童比作类人猿，2016年的另一篇文章指出，自闭症患者的语言问题其实源于“一种对人类大脑不成功的驯化”。而语言学家史蒂芬·平克曾把自闭症群体与机器人相类比，更是广为人知。
莫妮克·波塔读到这些描述时，总会觉得反胃。多年前，波塔在英国萨里大学准备一篇硕士学位论文时，就发现了这些文章。当时波塔在研究为什么自闭症群体出现精神健康问题的概率很高，而她的推测是与疾病污名化有关。波塔在19岁时被诊断为自闭症，在她看来，这段病史为自闭症研究提供了作为被研究群体一员的重要视角。但在深入研究这方面科学文献时，波塔意识到，自闭症研究陷在了多个根本性问题之中。
将自闭症人群与类人猿和机器人作类比固然令人不快，可是对他们的侮辱还远不止这些。一些报道称，患有自闭症的人无法拥有道德自我，或者他们天生自私、以自我为中心。也有一些人把他们描述成社会的经济负担。还有一种假设是，患有中至重度自闭症的人无法体会到“良好生活”的特征，包括亲密关系。这类文章大多发表于过去的十年里。“想象下你某天早上醒来，读了一本书，专门讨论为什么你和像你这样的人不能被视为真正的人，”波塔说，“那些文章讲的全是这种可怕的东西。”
这些无知的言论非但没让波塔泄气，反而坚定了她要对学界关于自闭症群体的讨论进行变革的决心。如今，波塔是萨里大学的心理学副讲师，主要研究污名化和歧视对自闭症人群的影响。波塔的使命非常重要，甚至超越了道德规范的层面。自闭症人群面临着许多心理健康问题和自杀的风险——其中很大一部分可能是由偏见带来的。在新冠病毒爆发期间，英国的一些医生在未经患者本人或家属同意的情况下，就径自规定全体成年自闭症患者同意“拒绝心肺复苏术（do not resuscitate）”。波塔说，只要科学文献继续把自闭症患者视作低等人类，“自闭症群体就越发轻易受到虐待，连暴力行为也会变得合法化。”
*译者注
拒绝心肺复苏术（缩写为 DNR），又译为放弃心肺复苏术、放弃急救同意书，也称为拒绝紧急救治，是一种法律文书，病患在平时或在医院时预先签署，表明当他们面临心跳停止或呼吸停止的状况时，不愿意接受心肺复苏术或高级心脏救命术来延长生命。
剧中的青年主人公，著名台词有“我只是与众不同，并不是低人一等”。人物原型是自幼患有自闭症的美国动物科学家天宝·葛兰汀。
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《自闭历程》（Temple Grandin，2010）
自闭症科学家们组成了一个日益壮大的团体，波塔也是其中一员，他们不光研究疾病、交换各自的故事，还会互相分享机会。这些科学家之间的交流通过两个脸书封闭小组进行，每个小组成员都超过了150人；在推特上，则是在#学术圈的自闭症#和#其实我有自闭症#这两个话题标签下面沟通。他们在学术会议的酒会上见面，也在讲座间隙指导学生。“我能清楚地感觉到，我们之间有一个很大的——我不会把它称作大家庭，更像是一个很大的接头，”波塔说，“你和其他在做着同样事情的人都被这个接头连在一起。”
而这种连接在10年前几乎是不存在的，当时很少会有研究人员公开承认自己患有自闭症，愿意招揽自闭症科学家来研究自闭症的人就更少了。“如今我们的声量在逐渐变大，”自闭症研究员达米安·米尔顿（Damian Milton）说道，她是参与式自闭症研究团体（Participatory Autism Research Collective）的主席，该组织提升了自闭症群体在科学研究中的参与度，“我认为，未来会有更多像我们这样的人参与进来——或者试着参与。”
在自闭症的相关发现中，自闭症学者们已经做出了重大的贡献。他们定期在顶尖学术期刊上发表论文，并在至少四个自闭症期刊中担任编辑，以及多个期刊的董事会成员和审稿人。在2019年的国际自闭症研究学会上，由他们牵头成立了自闭症研究者委员会，这是一个组织全球最大规模自闭症年度会议的专业团队。他们还建立了多个小组，比如自闭症领域学术研究与教育互助会，可以在相关研究项目中促成患者与科学家之间的合作。
这些自闭症科学家们希望，他们最终能成为自闭症研究里的中坚力量。但是阻碍他们获得学术成就的事情比比皆是，从参加会议时的感觉超负荷（sensory overload）到与同事沟通时的艰难困苦。其他研究者可能会觉得这些自闭症科学家“太过自闭”，无法做出高质量的科研，从而对他们不屑一顾，或者反之，认为他们“不够自闭”，因此不重视他们的看法。这些偏见在逐渐消失，尽管速度十分缓慢，波塔说：“自闭症研究者每发表一项高质量的自闭症研究，来源于自闭症群体的看法就会得到更多重视或认可。”
*译者注
注：感觉超负荷：一种解释拥挤的理论，为美国学者米尔格雷姆在 1970 年提出。该理论认为：(1) 当人们被迫接受过度的刺激时，感觉器官感到承受不了，不愿继续接受全部刺激。此现象称感觉超负荷，即刺激的量超过了感觉器官所承受能力的范围，此时个体是不愉快的， 工作能力受到影响。(2) 拥挤对个人来说是一种不良刺激，有时会产生超负荷，个体感到不安、紧张，造成巨大的精神负担。(3) 不同个体对刺激的感觉超负荷的阈值不同。有些人可以承受过量刺激，另一些人却很容易超负荷。该理论尚未取得更多人的支持。
社群关系
由患有自闭症的研究人员主导自闭症研究，是从“参与式研究”（participatory research）中自然延伸出来的想法。参与式研究最早出现在20世纪40年代，目的是确保研究的准确性，以及不会伤害、冒犯到所研究的少数群体，同时又符合该群体的需要。采用这种方法的研究人员会直接与该群体中的某些成员合作。他们一起制定一项研究的全部阶段：从提出哪些问题和如何提出问题开始，一直到解释和应用研究结果。在过去的十年间，非盈利的患者导向医疗效果研究所（Patient-Centered Outcomes Research Institute）在资助参与式健康科学方面起到了带头作用。该研究所的高级联络官丽莎·斯图尔特（Lisa Stewart）说，他们资助的工作包含了24项与自闭症有关的研究，并由自闭症群体负责制定研究日程并确定研究方法。
让社群参与设定研究目标非常重要，因为得到资助的自闭症研究往往并非自闭症群体想要的那种研究。例如，在英国，一半以上的自闭症研究都集中在基础生物学上。然而，2013年的一项研究调查了125名自闭症患者，其中大多数人认为应该更重视对公共服务的研究，还有将近一半的人呼吁进行更多关于提升自闭症患者生活技能的研究。2015年，一项对近300名英国自闭症患者的调查表明，心理健康问题是最紧迫的研究课题。而在2018年的一项美国研究中，485名自闭症患者和他们的家属表示，比起基础科学研究，他们其实更看重对健康和幸福、向成人期的过渡以及寿命问题的研究。斯图尔特说：“对自闭症患者来说，最重要的问题其实是生活质量的提高。”而参与性研究可以动摇研究者们原有的偏好。
自闭症合作者极大地提高了这些研究领域的优先级。比如，为成年自闭症患者和家庭医生开发在线医疗工具包时，他们就是必不可少的一环。对成年自闭症患者进行调查和访谈，的确能揭示自闭症护理工作中的主要障碍。但是，为了确保工具箱尽可能对他们和其他类似人群有所帮助，自闭症合作者的参与非常重要。克里斯蒂娜·尼古莱迪斯（Christina Nicolaidis）是俄勒冈州波特兰州立大学的卫生服务研究人员，她说道，“作为一名医生和自闭症研究人员，我自己当然有很多想法，但脱离团队的话，我绝不可能创造出一个这么实用的工具，”特别是其中一位自闭症合作者，已故的梅尔·巴格斯（Mel Baggs），“他为工具包的各个方面倾注了大量心血。这也是这个工具包方便、实用、又那么尊重自闭症人群的一个重要原因。”
- Ramiro Moyeda -
社群参与也有助于消除科学文献中对自闭症患者的伤害性描述。澳大利亚悉尼麦考瑞大学的教育学博士后雅克·丹·豪庭（Jac den Houting）说：“数不清有多少次，我必须在论文中读到社会为我花了多少钱、我对社会是多么大的负担、我身边的人和我相处有多么的艰难、我父母和兄弟姐妹的生活有多么的糟糕——所有的这些事情。遗憾的是，不把自闭症群体当作潜在读者的那些研究，至今仍在源源不断地出现。”
这些相当冒犯的观点有时甚至会被当面提出。波特兰州立大学社会工作助理教授多拉·雷梅克（Dora Raymaker）回忆到几年前，在俄勒冈州保健科学大学举办的一次会议上，一位资深研究人员发出感叹，说患有雷特综合征（Rett syndrome）的女孩没有灵魂，并表示他对找回她们的灵魂怀有极大热忱。患有自闭症的雷梅克说：“他丝毫不觉得自己的言论有任何冒犯之处。”参与式研究正是通过要求科学家与所研究的群体直接交流，并获得他们对研究的意见，甚至是他们的签署认可，来防止上述情况的发生。
让来自于自闭症社群的研究人员主导研究可以带来其他好处。例如，这样的科学家可能会与参与者关系十分融洽。伦敦大学学院研究生马神香奈（Kana Umagami）正在研究成年自闭症患者的孤独感，她说道，“自闭症患者与我交谈时可以更加放松，因为他们知道我是他们的同类。”她于2019年1月成立了该校第一个面向学生的自闭症同侪小组，“我觉得我能和他们感同身受，并建立更深层次的联系”。这种联系可以消解存在于自闭症患者与非自闭者之间的严重误解，而这些误解往往会毁掉整个研究。
英国朴茨茅斯大学心理学讲师史蒂文·卡普（Steven Kapp）说，自闭症研究者可以专注研究多种自闭症现象，这些正是根据患者本人经验而得知的。比如，在2019年，卡普和他的同事们展示了自我刺激行为（stimming）——甩手、摇晃身体、转圈、词语重复和其他类似动作——对许多成年自闭症患者有安抚效果。他采访的成人患者反对所有试图减少这种行为的治疗方法，这一结果说明，研究这类治疗方法并没有实际价值。卡普说：“除非这些现象作为科学证据被报道出来，非自闭症研究者和普通人群可能并不会意识到它们，更别提去认真对待了。”
自闭症经历也可以给科学研究带来独特的视角。埃利奥特·基南（Elliot Keenan）是加州大学洛杉矶分校的自闭症心理学研究生。他在本科毕业论文中研究了抑郁症与重复性思维或者行为之间的联系，因为他意识到这类反刍思维（rumination）似乎和他自己的抑郁症发作有关。基南说道，“我的导师开玩笑说我是一个自我研究者（me-searcher）”，因为他的研究来源于他自己的个人经验。
自闭症研究者还能够在一些重要的方面改变神经正常（neurotypical）的科学家的观点。劳伦特·莫特隆（Laurent Mottron）是加拿大蒙特利尔市里维埃德普拉斯医院的精神病医生，从2005年至今，他大多数时候都在与最早公开的自闭症研究者之一，米歇尔·道森（Michelle Dawson）一起工作。莫特隆在2011年一篇《自然》评论中写道：道森“一直在协助团队，对许多有关自闭症的假设提出了质疑——其中就包括认为自闭症是个待解决问题”。结果就是，莫特隆开始将自闭症视为人类物种内的一种自然变异，而不是“一个应该纠正的错误”。
我甩手甩得不够多
然而，对自闭症患者的偏见可能仍会阻碍一些项目的进展。2010年，雷马克为了她与尼古莱迪斯自主研发的医疗保健工具包，提交了一份经费申请报告。审核人拒绝了她最初的报告书，评审意见暗示了他们认为自闭症患者并没有足够的自我意识来参与科学的研究。里面还说道：“没有足够的证据可以表明自闭症患者的自评报告是有效或者值得信赖的。”
随着自闭症科学家队伍的不断壮大，并且人们逐渐接受自闭症群体参与研究是有好处的，上述的这种想法已经逐渐减少。不过，自闭症研究者说，他们很多时候会被指责带有偏见，因为人们觉得被诊断为自闭症患者使他们过于贴近这个主题。
但是每一位科学家都会依赖于主观的经验、想法和观察。波塔说：“当一位非自闭症研究者进行研究的时候，他们会基于自己对自闭症的看法来提出问题。”旁观者清的观点其实也有缺点。“我们在科学中更倾向于注重置身事外的客观性，”波塔继续说道，“但是，当你与一个容易受到歧视和污名化的社群共同工作时，这种置身事外并不一定是件好事。”
矛盾的是，自闭症研究者有时还可能会被指责不够自闭，没办法真正理解他们研究的群体。特殊教育临床助理教授斯蒂芬·肖尔（Stephen Shore）说：“可能他们觉得我甩手甩得不够多（一种常见的自我刺激行为），或者我说话的方式仍然不够机械，谁知道呢？”他还说道，“而开展与高支持需求（high support need）的自闭症人群相关研究，往往是我们最常受到这种质疑的时刻，因为自闭症科学家与那些需要大量支持的人看起来太不同了”。
- Davide Bonazzi -
有些情况下，自闭症科学家还会被告知他们不可能患有自闭症。在一次求职面试中，马神被告知她不可能是自闭症患者，因为她与人有眼神交流。许多自闭症研究者已经学会了不去理会这些评论。肖尔说：“对那些不相信我是自闭者患者，或者说我不够自闭的人，我会直接告诉他们，在我身边多待一会儿，你就知道了。”
灯光刺眼
像肖尔这样的科学家看起来并不像自闭症患者，部分原因是学术界的某些方面让他们能够尽情地发挥才能。比如，博士研究在波塔看来，出乎意料地轻松又愉快，因为它要求长时间专注于某个主题。波塔说：“这就是自闭症的一部分。我们的兴趣很强烈，也能够以惊人的速度去获取这些兴趣的相关信息”。丹·豪庭特别喜欢科学家们做的那种公开演讲。“对我来说，比起与他人即兴交谈，做演讲要容易得多，”他说道，“稿子提前写好；只有我一个人讲话；而且主题又是我特别感兴趣的。”
不过，总的来说，任何人想要进入学术界都不容易——而自闭症研究者可能会面临着更多的困难。大多数自闭症患者都有感官敏感性：他们对声音、景象、味道或者触感会异常敏感。这种敏感性在学术会议上最让人头疼。丹·豪庭说：“这就是自闭症专属噩梦。”许多学术会议喧闹拥挤，灯光刺眼，人山人海。海报展示环节更甚——通常在一个有回的超大房间里举办，还会挤满了人。最好的情况下，这种环境只是让人精疲力竭；而最糟的时候，它可以诱发恐慌。
米尔顿说，他经常会错过想听的讲座，就因为他需要离开大楼去放松一下。2020年2月，肖尔刚走进哈佛大学和剑桥健康联盟（Cambridge Health Alliance）组织的一个关于学生心理健康的会议，就立刻转身离开。他说：“演讲者刚刚告诉800名左右的听众，让他们转身和邻座的人讨论刚才提到的话题。想象一下那个噪音。在这种情况下，你只得离开。”
然而，离开可能意味着错过重要的科学进展、新想法以及与同事交流的机会。而对学生或者刚入行的研究人员，失去这样的机会是十分不利的。意识到这个问题后，一些会议举办方开始尝试为患有自闭症的与会者营造更舒适的会议氛围。
马神曾参加过一个由英国慈善组织Autistica举办的会议，主办方建议听众使用爵士手（jazz hands）代替鼓掌——对自闭症患者来说，掌声是一种会产生困扰的噪音——来表达自己的欣赏，这种方法由失聪群体首倡。国际自闭症研究学会的年会也提倡使用爵士手，亦称作安静拍手（flappause）。此外，这一类会议也会提供安静室，以方便参会者在嘈杂中清净片刻。波塔说：“我参加过提供和不提供安静室的会议，从我的经验来看，两者大不相同。”
*译者注
jazz hands原本是指一种舞蹈动作，表演者双手手掌和手指张开，对着观众。
- TeePublic -
感官并发症还能影响日常生活，并妨碍新想法的产生——至少在自闭症研究者找到解决方法之前。肖尔任教时，他会提前几分钟到教室准备。一些学生也早已到达，他们总是在互相交谈。在刚开始任教的那几年，学生们的交谈让肖尔感到非常烦躁。他说：“我感觉他们说话声真的很大。把我吵得耳朵疼，就像在被迫参加社交活动一样。”当时，他会让学生们不要讲话。但有一天，他突然想要听听看学生们在谈论什么。他意识到，他们正在讨论课堂的材料。于是，他决定在课堂中加入引导讨论，而不仅仅是单纯地讲课。肖尔说道，“这改善了我的教学风格。”
而政治和冲突作为大多数学术背景中必不可少的一部分，自闭症研究者可能也很难去应对。许多人都会尽可能地回避。波塔说：“说实话，我认为很多微妙之处都被我直接忽略了。”当自闭症人群的人际关系出现问题时，事情可以变得很严重。例如，米尔顿说他在开始攻读博士学位不到一年的时候，已经无法和他的导师同时待在同一个房间里了。最后米尔顿不得不退出那个博士学位的项目——直到几年之后，才开始另一个博士项目。
基南也曾在不知不觉中进入过人际关系的雷区。2018年，他与几个神经正常的同事合写的一篇论文接近于停滞状态，因为他的合作者觉得他的直率十分令人不快。基南说：“有人指出来我的主要问题在于邮件的语气”。例如，基南在一封电子邮件中写道，“不管我做哪一项（研究任务）都没什么意义，因为我现在身体状况不佳。然而，即使没有我，你或者其他任何人都完全有能力做其中一项，或者同时完成两项。”当时，基南的导师是纽约石溪大学的心理学家马修·勒纳（Matthew Lerner），他说基南正在学着如何在他压力过大的时候，把自身情况诚实地表达出来。有时他的方法可能过于直率，勒纳继续说道，但是这种努力已经表现出他想要成长的意愿。
自闭症研究者更可能囿于已经恶化的关系，也可能对拒绝和批评更为敏感——这是学术生涯中不可避免的又一主题。丹·豪庭多年来一直在学习如何重新审视负面的反馈，以此来提升工作质量。然而波塔说，如果你是一名自闭症患者，很有可能一生都在面对各种各样的拒绝，而这在某种程度上可以是一种优势，“你很可能建立起某种形式的恢复力（resilience），以应对日常生活中必须直面的压力源。”
自闭症科学家们还需要对付科研工作本身带来的大量工作。学术环境不仅节奏快，竞争也很激烈。对任何人来说，同时处理好研究工作、行政管理和家人或家庭生活都是一个挑战，而这种时间管理对自闭症人群更是尤其困难。2020年2月，马神做了一个艰难的决定，她要离开伦敦，回到日本的父母家里完成自己的博士学位。尽管她在学业上成绩优异，但她说，像做饭和付账单等日常任务要费很大力气才能完成。现在她可以更好地管理自己的生活，但她也非常清楚，自己失去了与同事交流的机会。她说道，“有时候，我真的，真的希望自己能有一点点像其他人就好了。”
一些资深的自闭症科学家正在努力帮助像马神这样的年轻科学家来克服以上挑战。雷马克已经帮助了很多自闭症学生和刚开始职业生涯的行内人士。最重要的是，她向他们讲述了作为一名“内部”研究人员的感受——包括在哪些方面会遇到困难、在哪些方面可以有优势，以及怎样去利用这种优势等等。“我非常乐意帮助下一代自闭症研究者，让他们可以（比之前的我）经历更少的困难，”雷马克说道，“我也相信以后会看到越来越多像我们这样的科学家。”
- David Bonazzi -
一直以来，波塔都很仰慕米尔顿和卡普等更为资深的研究人员，如今，很多受到波塔启发去研究心理学的学生也会常常来拜访她。“他们说，‘我有自闭症，我也想做这些事情，而你向我展示了这是可能的。’”
作者：Rachel Zamzow | 封面：Dani Pendergast
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