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女孩14年“洗肾”700多次,“我只想过普通的生活”


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汪莉的待机时间只有七天,电量不足,就有自动关机的危险。

 

作为一位尿毒症病人,每周三下午,她都会消失几个小时,到透析病房,为自己的生命值续费。

 

这样的日子,她已过了14年。

 

(应受访者要求,汪莉为化名。)

 

故事开始前,几句闲话 

 

汪莉说,她的“视界”异于常人,常遇古怪。

 

19岁,在老家老屋睡觉,背朝窗户面靠墙。半夜一回头,床边站着一个黑影,看打扮是个女人,但看不清脸。

 

第二天听说,附近有个女人昨晚死了。

 

事后她病了几天,至今依然坚称,不是在做梦。

 

阴历七月、清明前,她会整夜梦见过世的亲人,一梦一醒间,一个接一个。

 

开始很害怕,经常遇到,也就习惯了。

 

汪莉生于1980年夏天,下午4点,申时。

 

猴年猴月猴时,算命的说,我这是‘童子命’。

迷信的说法,童子体弱,常见灵异,婚姻不顺,一生多舛,大多活不长。

 

为此,奶奶用桃木刻了小人,作为她的替身,供在庙里。

 

算命的说,童子命12岁后才定根,24岁大劫,躲不过,就死了。

 

以上是我和汪莉的聊天,还有更多闲话,我没记。再记,就写成玄幻故事了。

 

2004年,24岁,本命年

 

一个周三下午,在约定地点,城北一家眼科医院门口,我见到了汪莉。

 

我们向来标榜自己是公益栏目。

 

这两年,公益生意不好做。除了汪莉,很久没人联系过我们了。

 

一见面,她也是顾虑重重,是要把我写成励志人物吗,凄凄惨惨,催人泪下,顺便还带个征婚?

 

我说,应该不会,那太俗套了。

 

我看得出来,她还是不太放心。 

今天是汪莉去做透析的日子。

 

我们一起乘28路公交,穿城而过,前往医院。

 

为了避免冷场,她作了简单的自我介绍。

 

出生在宜宾的一个县城,爷爷、父亲都是中医,母亲也是县医院的医生。

 

子承父业,2002年,成都中医药大学毕业后,她去了医药公司上班。

 

波澜不惊的日子,一直持续到了2004年。

 

又一个猴年,汪莉24岁,本命年。

 

5月初,她持续感冒了一周,一到晚上就发烧,白天又没事了。

 

去了省医院,初步诊断是肾炎。

母亲从宜宾老家赶到医院,比预期晚了两小时。

 

心急火燎的她,在医院门口摔了一跤,左手腕关节粉碎性骨折。

 

手上裹着新鲜纱布,她赶到了女儿病房——现在看来,这一跤似乎也是某种不祥之兆。

 

一周后,汪莉病情恶化,随后转院。

母亲一再告诉她只是肾炎,但遮掩不住的焦虑,让她意识到并没那么简单。

 

趁医生午休,她从办公室翻出了诊断书,慢性肾功能损害,双肾萎缩。

 

我打断了她,这病,有通俗点的名字吗?

 

你可以理解成尿毒症,或是肾衰竭。

 

所有的侥幸,在翻开诊断书那一刻烟消云散。

 

瞬间失控的情绪里,一半是绝望,一半是不服气:

 

没有家族病史、身体健康、生活规律、没有任何预兆…

 

所以,这个问题让她耿耿于怀许多年:

 

“凭啥子是我嘛?” 

 

谢谢品尝,或是再来一瓶,意外只是人生的一部分,不需要理由,也没有答案。

 

2004年5月17日,按道理,汪莉在那天就已经死了。

 

当天,她的病情急转直下,呼吸衰竭,休克,进入抢救。

 

那个晚上,她被下了5道病危通知,道道催命。

 

有人说,人快死的时候,会看见很多幻觉。

 

但我什么都没看到,只是清楚地知道,哦豁!要死了。

稍微清醒时,她向母亲交代了后事:

 

1、葬礼不要放哀乐,她不喜欢听;

2、不要用假花,要用真花,用向日葵;

3、遗像不要用黑白照片,选好看的。

 

明白自己难逃一死时,恐慌忽然沉了下去,不甘浮了起来:

 

“才20多岁,没结婚就要死了,不划算。”

“好多好吃的没吃,好多地方没去过,可惜了。”

“以前不该给妈老汉儿吵架。”

……

 

包括父母,已做好了接受现实的准备。

 

与此同时,她的后事在老家也准备好了,接她的车就停在医院楼下。

 

老家的风俗,人不要死在外面,“剩一口气,也要送回老家再死。

5道催命金牌后,汪莉居然活了过来。

 

科学的解释,大概是当年奶奶供奉的桃木小人起作用了。

 

之后,她住了45天院,74床,靠窗的位置。

 

这可能是她这辈子最漫长的一段日子。

 

窗外,是一片空地,有几棵大树,空荡荡的,有时有人走来走去。

 

夏天,阳光穿过树叶,有时下雨,有时起风。

 

看着窗外,像看另一个世界,一切都变了。

 

恍惚间,一切都和我没有关联了,我从此成了一个多余的人。

 

这两条路,都不好走

 

死里逃生后,汪莉又面对一道难选的题:

 

尿毒症病人,要继续活命,有两条路,一是换肾;二是长期透析;

 

换肾的优点自不待言,但费用高,配型难,即使手术成功,“一颗肾存活期15年左右,到期了还要换。”

 

透析,通俗说法是洗肾。

 

肾脏失去净化功能的病人,通过机器,将血液中的有害物质“滤”出体外,维持生命。

 

选这条路,意味着将和透析机相伴一生,皮肉忍受无数次穿刺之苦。

背着她,家里召集亲友开了一个会。

 

“父母、亲戚都同意了,去做配型,谁配上了,就给我换。”

 

母亲换肾的决心,尤其坚决。

 

若干年后,和母亲闲聊汪莉才知道,当初为了给她换肾,母亲还有一个朴素的计划:

 

“第一步,如果你爸舍不得拿钱给你医,我就跟他离婚。”

“第二步,把家里的房子卖了。”

“第三步,没钱了,我到医院门口当讨口子给你医。”

 

最终,汪莉没有选择换肾,她有她的顾虑:父母的负担、换肾之后终身服药、手术失败的几率

 

两条路都不好走,她选了更漫长的那条。

但并不是每个人都有选择的机会。

 

汪莉的病友之一,一位70多岁的老太太,和她曾有短暂交集。

 

老太太有5个儿女,都怕被拖累,舍不得出钱。后来,就把老太太送回去了。

 

然后呢?

 

没有然后了。

 

大难临头,有人选择孤注一掷,也有人选择各奔东西。

 

汪莉感到庆幸的是,她没有被放弃。

 

学会接受,这是第一步

 

 住院期间,汪莉身体极度虚弱,长时间不能进食,电解质紊乱,吃啥吐啥。

 

那40多天里,能喝的只有盐水,能吃的只有西瓜。

 

出院时,她体重只有70斤了。

 

是西瓜救了我的命。

 

一出院,什么都不想,就想喝一口丝瓜蛋汤。

丝瓜蛋汤,挽救不了汪莉坍塌的心。

 

街上看到每个人,心里都是愤恨。她说,那时做精神检查,我一定是有狂躁症的。

 

夜半三更,她常站在空旷的楼道里嘶吼,但这并不能释放她的怨气。

 

她试过割腕,妈妈把家里刀具都藏起来了。

 

跳过楼,被妈拦住,把妈妈的手也咬伤了。

 

后来,母亲也不拦她了,你跳吧,我不拉你,但注意脸别先着地,你长那么好看,摔扁了就难看了。

 

跳好点,万一没死,摔残了、瘫了,一辈子坐轮椅,也可怜。

 

后来,不想死了。她说,我才二十多岁,死了可惜。

汪莉之所以找我分享她的故事,原因有两个。

 

一,让大家了解透析病人的生活多一些关注,少一点偏见。

 

二、给正在痛苦中挣扎的病人,一点信心和鼓励。

 

健康人对病人的安慰,是隔岸观火的廉价同情,没有意义。

 

感同身受,只有处在相同位置的生命,才能体会。

 

因为他们正在经历的,我都经历过了。

 

我相信我的故事,能给他们共鸣和信心。

“他们都很羡慕我”

 

汪莉也有她的顾虑,所以她要求化名。

 

我怕别人对我产生怜悯之心。我不想被可怜,我只想做个正常人。

 

说话间,我随她走进了血液透析病房。

 

冷清的等候室,自说自话的电视机,几位神色憔悴的老年人。

 

柜子的红色挂饰,给这里增加了一点鲜艳。

 

不是因为工作的话,医院是我最不愿去的地方。

 

在这里,哭和笑微不足道,生与死都太渺小。呆久了,容易神经麻木。 

和我不同,汪莉在这里轻车熟路。

 

和护士打招呼、登记、填单子,像在熟悉的餐厅点菜。

 

在透析病房,每天都有新面孔出现,也有老面孔离开。

 

有人换肾成功,再没来过;有人结束治疗,回了老家;有人只留下一条简单的死讯,匆匆去世。

 

你很容易交到朋友,更容易被人遗忘。

 

唯有汪莉,也是个旷日弥久的传奇。

 

一般病人,一周做3次以上透析,汪莉只用做1次;

 

“按一周一次算,14年也做了700多次透析了。”

 

多数病人生活需要人照顾,让他们羡慕的是,汪莉可以正常生活、工作,无异于常人。 

 

常有人来打听保养秘方,一些病友把她当成了榜样。

60多张床位的透析病房,每张床头,都有一台血液透析机。

 

血液从身体流出,通过导管进入机器,经过滤芯”,再回到身体,循环往复。

 

屏幕上的黄色进度条,从这一边,走到另一边,需要4个小时。

 

等于通过这台机器,把含毒素的血液,换成了健康血液。

 

我在床旁坐下,和汪莉继续刚才的聊天。

我们常被当成吸毒的

 

左手腕部,有一圈显眼的凸起,这是动静脉搭桥手术留下的瘘口。

 

造瘘手术后两个月,才能正常透析。在此之前,会在颈静脉和颈动脉临时建立透析通道。

 

为此,她花了5元钱,在医院找了个理发店,一刀剪掉及腰的长发。

 

她哭了一场,也纠结了一晚上,最后还是变卦了。

 

脖子留两个针眼,就像吸血鬼一样。

 

死都不怕,就怕难看,这大概就是女人。

爱美之心,让她坚持用没做造瘘的右手,直接穿刺透析。

 

透析穿刺的针头,比献血用的针还大,而且直接穿刺动脉。

 

这是不规范的操作,风险大,肉体的痛苦也难以忍受。

 

两个月,她用右手进行了9次透析。

 

我可能是这里最后一个用这种方式透析的,之后再没听说过了。

 

左手造瘘手术后,她发现一个严重错误:

 

一般人惯用右手,所以选左手造瘘,避免运动,保护瘘口。

 

我一想,不对,我是个左撇子啊!

瘘口,是透析病人的第二心脏,保护不好,是会死人的。

 

为此,她开始训练用右手,直到和左手一样熟练。

 

学会努力去改变,真变不了的话,就学着去接受。

 

手臂的凸起和针眼,是透析病人的标识,也常给他们带来误会。

 

夏天穿短袖,气色又差,坐公交上,很多人以为我是吸毒的。

 

热天出门,他们会在手上套一个护袖。

 

一是保护身体,二是保护自尊。 

 

“学会接受,这是生活的一部分。”

 

接受改变”,是汪莉口中频次比较高的两个词。

 

我是狮子座,年轻时也很叛逆,和家里吵架、离家出走的事也干过。

 

生病前,和家里人话很少,见面少,回家少,电话也很少。

 

生病后,母亲一直在身边照顾汪莉。 

 

有一次,我妈忽然说了一句,其实这样也好,至少我又能经常见到你了。

 

“这一场病,改变了我和家庭的关系,改变了我对‘家’的理解。”

 

透析几小时,不能乱动,不能多喝水,无法上厕所。

 

早些年,汪莉靠看书打发这段漫长且枯燥的时间。

 

现在,手机越来越好玩了,看不进书了。

 

最近,她沉溺某款短视频APP,唱歌、和粉丝互动变成了最大爱好。

 

14年的相处后,她也接受了身边这台机器,她曾经对它充满抗拒。

 

我曾把它当成一种无法摆脱的负担。

 

现在我把它当成朋友。她说,身体就像一个房子,打扫完了,房子敞亮,心情就好了。

汪莉点了外卖,红烧肉盖饭,顺便也请了我一份。

 

因为健身,她平时晚上吃得清淡,但在做透析时,她喜欢吃好一点,当成打发时间的消遣、对自己的奖励。

 

在做透析时吃饭,是汪莉的特权:

 

“其他病人不敢吃太多,食物会对心脏造成负担,加速血流,导致血压升高。

 

他们都很羡慕我。她说,“但没办法,我就是好吃。

 

我和普通人没多大区别

 

 母亲有好几年没陪她来医院了。

 

她带了一百多个老年人,最近在广场跳健身操。

 

她也有了自己的生活,爱好很多,逛街、打麻将,对我很放心。

 

工作再忙,汪莉每年也要出门旅行两次。

 

一次国内,一次国外,看看外面的世界。

 

没吃过的,都想尝一下,没看过,都想去一趟,不给自己留遗憾。

 

稍微可惜的是,跑不了太远的地方,7天之内必须要回来。

 

你看,除了透析病人的身份,我和普通人有区别吗? 

晚上11点,透析病房的人渐渐少了。

 

护士们开始整理床位,打扫卫生。 

 

汪莉结束了透析,机器里的血液回到血管,她舒展了一下身体。

 

很舒服,感觉像从里到外洗了一个澡。

天晚了,我们互道告别,各回各家。

 

汪莉说,周五她会去健身,我们相约,下次在她常去的健身房见面。

 

我想给大家分享一些经验。 

从弱不禁风,到马甲线女郎

 

距上次见面,已过去一周。

 

晚上7点半,我赶到城西,到达约定的地方。

我能恢复得这么好,也许跟健身有关。

 

2004年,从阴霾中走出来后,汪莉开始了健身。

 

她从小喜欢游泳,从小下水就不用游泳圈,6岁差点选进游泳队,但我妈没同意。

 

她的健身计划,也是从游泳开始。

 

身体有所好转后,开始瑜伽、形体训练、有氧运动、大型器材,逐渐加大强度。

 

她的体重也从刚出院时的70多斤,恢复到了90多斤。

 

我有两个时间很固定,一是去医院,二是去健身。

汪莉的生活习惯,受父亲影响很大。

 

父亲也是健身爱好者,虽然年纪已大,但脱掉衣服,依然是一身疙瘩肉。

 

以前天冷会生冻疮,偶尔感冒,坚持健身后,这些症状都没了。

 

汪莉说,绝大多数病友没有健身的习惯,一是身体吃不消,二是心态问题:

 

反正身体都这样了,再练能有什么用?

 

其实可以像我一样,慢慢适应,循序渐进。

饮食方面,早餐鸡蛋、牛奶、苹果;午餐少量米饭,精肉,少糖食物;

 

晚餐补充一些麦片、水果或酸奶。

 

接受医生建议食谱,尤其慎食高钾、高磷食物。

 

我曾有误食高钾水果,差点挂了的经历。

汪莉脱去上衣,展示了她刚练出来的马甲线。

 

春节过后,她去健身房的频次增加了。

 

三月不减肥,四五六七八九十月徒伤悲。

除了健身,汪莉认为,来自父亲的秘方也很重要。

 

汪莉生病后,爸爸苦心搭配了一套药方,药材定时给她寄到成都。

 

每天早晚各一次,一直没断过。

别闲着,你不是多余的人

 

最重要的一点,心态不能崩!千万不要把自己当成多余的人。

 

和正常生活脱节,再回去就难了。为了找点事做,2005年,汪莉联系上了北京的一家杂志社。

 

我平时喜欢写东西,就做了他们在成都的撰稿人。

 

稿费不多,一篇4百元。工作量不小,除了组稿,还需要外出拍摄。

 

每个月只有一两千元,但成就感很强。

 

有事做了,闲着瞎想的时间就少了;能挣钱了,对未来的信心就多了。

有一次,汪莉路过北门,见到一家眼科医院的招聘。

 

当时只是试一试,就没公开自己的病情。

 

没想到就应聘上了,还很快升到了护士长。

 

是否该继续隐瞒病情?工作时间久了,这事成了她的一块心病。

 

她找母亲商量,母亲说,做人要实诚,工作可以不要,但不能瞒着别人。

 

做好被辞退的准备后,汪莉向院长坦白了自己的病情。

出乎意料的是,她不仅没被辞退,还被调到了公司的网络部。

 

这是公司对我的关照,不用像临床工作那么辛苦。

 

母亲说,你帮了人家,不一定要记得,但是别人帮过你,你一定要记得。

 

汪莉住西三环,公司在北一环,每天上下班就要花不少时间。

 

出于对公司的感激,她在这里已经工作了十多年,到现在也没想过要离开。

除了几位公司领导,以及关系特别熟的同事,很少有人知道汪莉的情况。

 

在他们看来,她只是很普通的一个女孩。

 

除了周三雷打不动按时下班外,她没有任何不同之处。

  

想给你们说一声,加油!

 

临告别时,我给汪莉开玩笑,要不要帮她征个对象?

 

她说,不用,其实平时追她的人就挺多。

 

新年第一天,又有人给她表白,我拒绝了,但我也哭了。

 

我不想拖累别人。 

 

健身结束,我送汪莉走了一段,到她家门口,挥手告别。

 

最后,她还有几句话,想送给正在看这篇文章的朋友:

 

重视自己的健康,每年请至少进行一次全面体检,及早发现身体隐患,防范于未然。

 

如果你也是一名透析病人,请不要放弃,坚持治疗、合理健身、保持乐观。

 

相信未来,我们都可以回归正常的生活。 

以上,就是汪莉,一个普通人的故事。

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