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【新提醒】面对不死的癌症
说在前头
    患免疫系统疾病十几年,不但没影响我的生活质量,反而让我学会了珍惜生活,这要归功于我遇到了好医生,当然还有我那“凡事要弄个明白的个性”把看病这种医生对病人的“单”向的治疗变成了医患之间的“双”向讨论,很快我就和医生就成为了无话不说的好朋友。
    有了这些就能让我心甘情愿地配合医生治疗,逐渐摆脱了疾病的痛苦,并以常人都羡慕的状态快乐的生活。
一. 混乱的就医环境让我吃尽苦头,最后选择大医院最好的医生
    1997年香港回归那年,我被诊断出患有运动性哮喘,校医院的医生建议我不要再进行激烈的体育锻炼并远离我酷爱的冬泳活动,身揣气雾剂的我不到半年,体质就急剧下降,不仅仅出现虚胖的现象,而且在最严重的时候都不能看相声,因为突发地大笑会让我喘个不停。
    在多位病友的推荐下,我看过不少“名医”并吃了好几种偏方药,其结果基本上就是一开始都见效但没多久就无效了。
    妻子这时有点着急了,直接去了人满为患的第三军医大学重庆西南医院,挂了专家杨和平教授的号,在做了全面的检查后,杨教授说了句:“你的病不算重的,但再按照你以前的治法要出大问题。”然后果断的停掉了我所有的内服药,直接用美国葛兰素公司生产的“舒利迭”沙梅特罗替卡松粉吸入剂(200微克/吸),每天定时吸入,并在一个月后回院复查。
    果然杨和平教授的方案很见效,用“舒利迭”的这一个月下来,我的哮喘症状大为缓解,不仅仅没有发作过,而且能走能跳,看相声大笑也没再出现气喘的现象。
    当我复查时,杨和平教授将剂量减小到100微克/吸,同时告诉我“要坚持每天定时使用舒利迭1~2年,而不是在运动前30分钟使用,这样的话你的这个哮喘才能真正的被控制住,如果想完全治愈,那我告诉你,基本上是不可能的,除非你远离这个空气污染的城市”那几年我住在重庆市交通最拥挤的沙坪坝,呼吸的都是肮脏的空气,因为鼻痂全是黑色的,每天都能擤出一些。
    不过用“舒利迭”能达到这个效果已经让我很满意了,为了进一步的恢复体质同时呼吸到新鲜的空气,我周末都要去郊区去湖区钓鱼兼洗肺,没多久体质就渐渐地恢复了。
二. 直接步入正轨——找专家
    2007年,我又浑身经常莫名其妙的疼痛,特别是肩周炎频发。在学校的医院里经过了全面的检查,初步确诊是类风湿关节炎。
    这次我吸取了治疗哮喘走弯路的教训没再找什么偏方,而是直接去了重庆治疗类风湿关节炎的顶级医院——西南医院中医科,挂了方勇飞教授的号,并在短短的半小时问诊的过程中得到了我从来没得到的信息——那就是方教授最直接告诉我的话:“……,大部分的免疫系统疾病不应该是由医生治好的,而是在医生的调理下调动病人的免疫系统发挥正常作用而自愈的,只有这样的治疗才能真正摆脱痛苦,恢复原有的生活质量。”
    我当时就理解了这句话的真正含义——你的免疫系统出了问题,要想根治,就必须系统地解决这个问题;而且根治不是一朝一夕的事,当病人也不是那么简单的,要学会正确对待身体,配合医生的治疗,好学会当一个合格的病人。
    记得最初我的病情是类风湿因子朝正常值10倍以上,CCP指标也高的离谱,手关节、脚关节的肿胀感和疼痛感,经常让我彻夜难眠。特别是时而发作的肩周炎,不仅仅自己酷爱户外体育运动(钓鱼、打羽毛球等)都不能参加,就连正常的穿衣、拧毛巾等最基本的生活自理的能力都受到直接的影响,可以说当时我的生活质量相当的低,情绪也受到了相当大的影响,脾气也开始变的急躁了起来。
    在方医生的处方里,我看到了一个全方位的治疗方案,那就是中西医结合的治标间治本的“系统工程”,不仅仅有立刻见效的消炎止痛药,也有调理身体的中成药,额外还给出要适量的户外运动建议,还要注意避免较多使用关节的长距离快走和跑步运动。
    当我提出是否可以去钓鱼的时候,得到了方医生大力赞同,我没想到的是“方医生也是个钓鱼爱好者”,同样的爱好一下子缩短了我和他的距离。
    类风湿病的治疗有个漫长的过程,前几个疗程的药不仅仅吃得我胃口全无,而且还出现了大便不成形的症状。
复诊的时候一问方教授才知道是某种口服药的副作用,并在接下来的方子里就换掉了那种药,同时根据我的“弦脉”特点,进行了中药方的调整。
    就这样,每个疗程我都按医嘱服药按时到医院复查,而方医生在复查时都根据上几次的药方和服药后病情变化进行下一个疗程的处方调整。
    不到半年,除了阴天下雨前我还有手关节、膝关节的疼痛外,全身多处疼痛的症状基本消失,晚上都能睡得很安稳,也很少出现晨僵的现象了。
三. 对激素滥用的反感的来由
    78年春我上大学去武汉报到的时候去看了当时已经卧床不起的姑姑,记忆中姑姑得的就是类风湿病,因为当时的武汉铁路医院没有好办法只能服用激素,最后姑姑的免疫系统被完全破坏,整个人基本上就废了。在一次突发并发症时,抢救无效去世了。
    临死前我见到了姑姑那张浮肿的脸和已经变形的手指关节,那不堪回想的画面让我对长期使用激素的危害印象深刻。
    2003年母亲患呼吸道疾病并引发尖质性肺炎(自身免疫性疾病)住院,因为是解放前参加革命的老兵,享受国家给的离休干部待遇,在花甲之年住进了华西医院的老干部病房。
    负责母亲治疗的是一位即将出国学习的博士,经过一段时间的治疗肺炎的症状基本消失,作为一般人肯定要求出院了。可母亲也是位医生,而且是很要强的那种,在和主治医生聊天的时候露出了想根治尖质性肺炎的念头,¥#·!……,没想到却被治出问题了。
    因为这位即将留学的博士在治疗初期使用的药物中就有激素。当然也可能这位博士有后续的代替激素的用药办法,可是当激素还没撤下来的时候,他就出国去深造了。
    接下来的主治医生可能也没什么好办法,导致激素不但没撤下去,而且还用了其他的让病人反感的药物,不仅老妈的病没有好转,且体质一天不如一天,最后自身的免疫系统完全被破坏了,稍有个季节变换就感冒生病。记得82年春节我回家的时候,老妈已经瘦的都不成样子了。
    老太太自身就是医生,也懂用药的基本常识,特别是对滥用激素的危害她深恶痛绝。在母亲了解了自身状态和用激素有关,就不再配合医生治疗,并闹着要回家休养,医患关系一度很紧张。
    对医疗方面老爸一窍不通,但他盲目坚信的老妈的身体能抗得住,盲目的相信有着众多专家的成都某知名医院的老干部病房不会对一位抗美援朝的老兵不负责任。
    可就在母亲再次住院治疗的3个月后,我父亲、有着超高智商的老教授却不得不接受老伴被滥用激素而导致每况日下免疫系统紊乱结果,……,直到最后医院下了病危通知书,才打电话告诉我——母亲已经不行了。
    记得那年我还在重庆工作,接到父亲的电话得知母亲已经病危,就和妻子一起连夜驱车400公里返回了成都,在**医科大学的老干部病房里,看见了病危的母亲。
    在接下来的几天里,我亲眼目睹了母亲不配合治疗宁死也不用激素的治疗情景,那倔强但无力的抗争最后还是被谎言和亲情所淹没。
    母亲太孤单了,包括她所相信的亲人因不懂医药也被医生说服,在她最需要的时候没有站在她的一边,以减少病人痛苦为上,而接受了已经无力回天的事实。
    没想到母亲就这样离开了我们,加上以前在我心中留下的姑姑去世前病况的记忆,更加让我对激素的使用加以反感,也在今后自己的病中用药是否使用了激素更加警惕。
    这种警惕让我有了一次爆发,是在2011年,也就是我被确诊有支气管哮喘和类风湿病后的治疗期间。一次我嗓子疼痛了一段时间后就去了西南医院挂了个普通内科的号,一位年轻的医生简单的看后就给我下了诊断“支气管炎”并开了个方子。我拿过来一看就发现里面有一种要貌似激素类(**松),立刻询问医生为什么给我开这种药。年轻的医生回答很简单:“这种药效果好,偶尔用一下没问题。”我一听就火了:“什么叫偶尔用一下?你怎么知道就没问题?你也不问问我是否用过激素,%¥#·!……,”一梭子机关枪打过去,让那个年轻的医生目瞪口呆了一回,……。
    后来和方医生聊起“泛”用激素的危害时我收获了这样的知识:“激素是一种疗效好的抗炎药,但它也是一种免疫系统抑制的药物,其副作用很多,而且长期使用会产生依赖性,从而会破坏病人自身的免疫系统,所以长时间使用激素和最后用其他的药代替并撤下激素是一个系统工程,其中任何一个环节都不能少。”
    方医生还告诉我很多治疗类风湿的医疗小广告都以特效药为诱饵,其实在他们的药里就是加了激素,一吃就见效,不吃就犯,而且疗效都是短期的。很多迷信偏方的病人深受其害,最后才跑到他这里来,有的已经过了最佳治疗期,甚至都造成了关节的永久性损害才明白上当了,而此时对病人的治疗已经不是短时间就能够见效的了,方医生也只能通过调整慢慢的撤下激素,而病人面对的不仅仅是生活质量的下降和不菲的医药费,还有要承担很大的心理压力,十分的痛苦。
    这时我才明白,以前治疗哮喘乱投医吃的药,90%都含有激素,正是这次直接步入正规的大医院才让我摆脱了庸医和“偏方”的纠缠,病情才真正得到了控制。
四. 当个好病人不容易
    有了这番的交流,我意识到要真的摆脱类风湿病的纠缠恐怕这辈子是不可能了,只有真正的配合医生的治疗,方有可能在这些疾病相伴的余生里尽量的减少它对我的伤害,提高自己的生活质量。
    所以我按时吃药,认真地对待每一次的例行检查,不仅有每三个月的类风湿因子等标志性指标,而且包括血常规和肝功等指标的监测,当然更是免不了检测每个疗程后的脉象变化情况。
    在此期间,我还认识了好几位病友,其病灶程度没哪个比我轻,但用药和例行检查却没有哪个比我认真,玩笑中方医生说我是“最佳”病人,不仅仅是严格按照医嘱服用药、按时进行检查,而且还是恢复得最快,效果最好的。当然这和我没走弯路及时就医有关,但能够完全配合医生的治疗方案,将门诊问诊看病延伸到类似有反馈的住院治疗有着很大的关系。不仅如此,我还按医嘱适当进行体质锻炼,在推荐的活动项目中做到长期的坚持,不仅仅治疗效果明显,生活质量也恢复了不少。
    但长期服用几种固定的药,肯定会带来一些副作用,比如大便一直不成型,尽管我养成了坚持每天定时排便的习惯,也发现了一些规律性的现象,比如:周末外出钓鱼,尽管很累,而且生活节奏也随着外出的行程安排而被打破,但大便却成型了。还有就是我还因运动性哮喘的问题一直坚持使用“舒利迭”,尽管没再出现紧急情况,但也因好几年几十盒的用药量,让我的骨质出现了疏松的前兆——钙质的流失,并由此引起过腿部的不适。当我把这些问题在复诊的时候告诉方医生后,他就建议我尽量食用些牛奶、虾皮和那些含有易吸收钙的食物进行补充,同时增加阳光的照射时间,以便帮助能够很好吸收食入的钙。当然我也加强了对骨骼物理刺激的锻炼,在每天的有氧运动上增加了200次原地跳绳的锻炼,这不仅仅锻炼的我的心脏和肺活量,还增强了腿部的力量、刺激腿部骨骼使之强壮,而且跳绳另一个好处就是能让五脏六腑、大脑等非肌肉性组织和器官受到了物理性的振动和刺激。
    几年的坚持,让我在规律性的治疗和锻炼的生活里逐渐的摆脱了“运动型哮喘”和“类风湿”这两种顽疾带来的痛苦,尽管还没痊愈,但随着药物的调整和减少,我每天的服药量从每天三次减少为每天一次,最后方医生还让我有意地在周末和周日停药,直到最后只用一两种药就能维持病情的稳定,而除了阴天下雨前还有些隐痛外,完全不影响我的日常工作和生活质量,让我战胜这两种顽疾的信心大增。
五. 生活习惯的调整
    认识方教授很多年了,由于有共同的爱好——钓鱼,可以说每个月都见面。对他的医术从盲目的相信逐渐到全面地了解最后到了主动的配合,甚至还提出自己的建议,在现有的病人里恐怕也不多见吧。具体的事例我略举一二。
    首先是我在服药的前几年是中西药全来,特别是针对我有湿热特征的体质和脉象弦的现象进行了定向的调整,不仅仅是吃中药而且还针对饮食“火相”、睡眠“着衣”甚至喜欢喝什么类型的茶都给出了建议,最后确定了:“啤酒少喝,白酒控制在1两以下;空调房里尽量使用去湿功能(重庆很潮、闷热),睡觉时不仅仅要穿上柔软的长内衣,还要穿袜子,尽量保证身体的阳气不散;冬喝红茶夏饮铁观音,绿茶少喝”等等,特别是规律性的运动要坚持而且运动量宜少不宜多,如果可能微微出汗就行,特别是全身的关节都要活动开但不能超负荷,以运动后第二天清晨不出现不适为宜。
    就这样,我的生活从“工作狂”向养生类的“享受派”开始了转变,而且一转就是几年,用那句时髦的话来讲,就是工作上、仕途上“主动边缘化”,让位年轻人;在养生上、爱好上认真对待,结果成了重庆钓鱼网的优秀版主,并在此期间爱上了烹饪、捡起了扔了30年的绘画、同时利用每天的早读时间补了一些工科男欠缺的文科知识,让我这个“有知识没文化”的“国家工具”类人物的生活逐渐地有品位了起来。
    经过几年的从不间断的服药、调理、锻炼和血液监控,我的很多指标都趋于正常,方医生的目标非常明确,那就是——在不影响生活质量的前提下,尽量少吃药,不仅仅是减少品种而且是减量减少吃药的天数,这样就能提高我战胜疾病的信心。
    为了尽快排出每天服入残留在体内的药物以减少副作用,我除了养成每天喝不少于3000ml的水外,还要坚持每周有两次出大汗的活动,其中就包括在恒温游泳池游完泳后的桑拿,后来我根据自己身体的恢复情况,开始捡起了丢了30年的羽毛球拍,从每局只能打6个球的体力,逐渐恢复到连续打5局21个球运动量;并在家里安装了小型韩蒸房,确保冬季能每周进行两次桑拿。
    很难想象吧?一个患有运动型哮喘和类风湿的病人居然能够像正常人一样游泳、打羽毛球,而且在泳池里、在羽毛球场上你根本就分辨不出我是身患这两种要“命(生活质量)”慢性病的老病号。
六. 门诊+病房
    很多病人都有这样的感受,那就是住院治疗的效果比看门诊回家吃药的效果好的多。其原因不仅仅是能休息的好,最根本的就是医生每天的查房,因为医生可以根据病人的情况对用药进行调整,以达到最佳的效果。
    可作为类风湿患者,不到万不得已一般不会住院,所以这种病作为门诊医生来讲要想做到跟踪病人病情发展和病人服药的情况还是很困难的。为此方教授好几年前就开始为每一位病人建档,并每次复查时都能调出原始的病例,根据对比数据开出针对性很强的处方,所以他的病人很少有不感激他的,毕竟他在尽心尽力地为患者们着想,不仅仅在解除病痛之上,而且还考虑病人的承受能力,特别是针对那些文化层次较低,同时很难说清楚病况的贫困地区的病人,方医生不仅仅能完全听懂他们的方言土话,偶尔还能说上两句,每每见到这样的情景,都让我佩服得五体投地。同时更为他的身体而担忧,因为随着他的医术高超、医德优秀,口碑就越传越远,看门诊人数也越来越多,而每周3天的坐门诊和两天病房巡查,还要加上整个科室的管理,工作量实在是太大了。
    可就这样,方教授还在想如何提高门诊的治疗效果,为此事我和他进行过好几轮的探讨,最后将目标定在“互联网+类风湿病人信息跟踪和分析”上,简称“互联网+家庭病房”。
    这种能够一直为病人着想,立志于减轻广大类风湿患者痛苦的医生,才真正是好医生。因为不易出成果且让病人的生活质量大幅度下降的常见病已经成为很多家庭的负担,不仅仅病人的劳动能力下降甚至丧失、医药费昂贵,严重的类风湿病人还会占用家人相当多护理的时间和人力。加上远离专科医院的病人也不在少数,所以当下如何解决这些占就诊人数最大的边远地区病人看病和就医难问题、减轻患者的痛苦和家庭的经济负担等方面,都成为方教授思考的一个方向。
    我是重庆大学的一名教职员工,更是一个“最佳患者”(方教授封的),正好有这方面的研发能力和资源,完全赞同并理解方教授这个思路,并开始搜集相关资料并思考如何实现他的想法,以便不久将启动该项目的《技术可行性报告》的拟写工作。
七. 看病是一个团队的事
    西南医院在重庆地区是众多患者最青睐的医院,每天一早来挂号看病的人就挤满门诊挂号大厅和各层的近百个挂号窗口,每个窗口排队人数都超过30~50人;如果你想抽血化验,对不起,一旦你看完病到各楼层排队拿抽血化验号,你拿到的号已经过百,很可能要等2个小时才能抽上血;更有甚者的是如果你是医保报销的特病患者,你还要去特病患者窗口排队审核,然后再去缴费窗口排队交费,最后才能在领药区等候拿药。
    尽管这些个必须逐个通关的“站点”已经联网,单凭一个人的力量要想在一天内完成门诊就医的过程,几乎是不可能。为此西南医院在门诊大厅开办了三个“便民门诊”,以便那些已经看过病只是拿药的患者能够减少排队的时间。
    好在我每次看病都利用了科研合作的非门诊机会,由方教授在他的办公室里复查,如果需要检查肝功,那第二天的抽血、缴费和拿药几个环节,也会耗费一上午的时间。所以,家人此时就能帮上不少的忙,比如:分开排队拿号、缴费、拿药等等。可以想象,非本地患者要想想一天内完成就医而不兴师动众的耗费几天的时间,那是根本不行。所以即便是我和方医生这样的关系,不到万不得已,我也不愿意去西南医院。
    可是很多朋友听说我遇到了个好医生,纷纷向我请求,希望方医生能给他们看看病,这件事还真的让我为难,因为现在看病不是一个人说了就能算的事,何况医生又不是我。
    如果走正规渠道,去西南医院挂专家门诊方教授的号可以有两条路,一是去门诊提前预约,一般情况要大清早去排队,才能预约到两周后的号。因为每周放号不多,两天的门诊就32个号,这样惨能保证每个患者平均有15分钟的就诊时间。第二是网上预约,但第一次看病也要先去西南医院注册登记,拿到ID号等相关手续,并在就医卡上预存一定数量的现金才行,因为网上挂号要输入医疗卡号。第三就是通过电话预约,这个手续我不太清楚,试了一次,发现更麻烦就放弃了。
    谁都有熟人,方教授也不能置身其外,所以很多人就利用熟人关系找方教授看病,这样做相当给熟人和方教授都出了难题。因为本来门诊的等待时间就特别长、病患也很多,加上非预约制的挂号就诊的方式已经让门诊外等了很多慕名而来的好不容易才排队拿到号的患者,所以方教授非常反感这些挤占费尽周折才挂上号的普通患者就医时间的熟人加塞行为。
    为此,方教授调整时间,把可以带回家做的事移到下班后,每周腾出半天时间,为一些不方便看病的老患者建立了VIP预约机制,这样就把一些有规律复诊的病人和随机就诊的病人有效地分开了,不仅仅方便了老病号,还减轻了随机就医的专家门诊定额的压力,可他自己的工作量却平添了近10%,而且挤占了很多的私人时间和空间。
    每当真有急事找到方教授的时候,他总是热情的接待并认真地询问病情,没有半点搪塞。可作为他的好朋友,我也婉转的推掉了很多想通过我直接找方医生看病的非类风湿专科的病人,因为我知道医生也是人,也要有最基本的休息,只是因崇高的职业道德和坚定的信念支撑着他那样做。作为旁观者我还真希望能有分级就诊的预约制,否则大医院的专家门诊量永远降不下来,而最顶尖的专科医疗资源却因一般患者盲目的相信专家是万能的,而被的用在了常见病的治疗上,这也是一种对顶尖专业人才的极大浪费。
八. 提高服药技巧和适量的运动,以配合药物治疗
    既然最好的治疗办法是调整病人的免疫系统,使其起到保护自身健康的作用,那么服药的技巧和常识就应该知道。
很多慢性病患者都会因为其它的事情不按时甚至忘记服药,我也一样。为了避免这种情况发生,我就使用了一个装鱼钩的小收纳盒,上面设计有三个独立盖子的格子。分别用不干胶贴上早、中、晚的标记,每天一早就将一天的药分格放好,然后放在显眼的位置,这样做就是怕搞混,也避免了多吃或漏吃。还有如果经济条件允许,最好选用免煎中药冲剂,因为免煎药是直接用开水冲泡的,节约很多时间。如果经济条件较差,家里也有闲人,那么普通水煎中药还是最好的选择,因为现吃现煎的中药效果最直接。
    如果病情缓解,在得到医生认可的情况下,吃药也可以采用5+2的方式。就是吃5天停2天,让患者的肝脏和肾脏有两天的休息时间,毕竟任何药物都有副作用,都会通过解毒和排毒将药中的毒素化解、排掉,所以每周停两天的药,不仅仅能增强患者战胜疾病的信心,而且还能让身体的免疫系统进行充分的自我调整,在没有药物干预的情况下逐渐恢复原有的功能。
    其实人的身体还有另外一个排毒通道,那就是出汗,我每周两次的韩蒸,能够通过汗液排出大量的体液中的毒素,所以只要条件允许就要去蒸一次,出出汗。
    当然通过锻炼身体出汗也是很好的排毒方法,只不过很多有类风湿关节炎的病人不适宜再做那些运动量较大的激烈运动,不过通过我摸索,只要游后有桑拿的条件,恒温游泳是可以参加,但300~600米的距离最好,时间不超过1小时为宜;如果体力和耐力都能达得到,打2~3场的双打羽毛球就能出一身大汗,而且跑跑跳跳对骨骼的刺激能有效地缓解钙的流失,增强骨骼的强度,同时有效的刺激全身器官,让其处在活动状态中,而不能消极的少动静养,否则在长期服药的情况下,体力下降很快,身体素质一旦步入下降通道,那再好的治疗方法都不是办法了。
    在当今飞速发展的年代里,当好一个病人已经不是只听医生的话就能做到的,在按时服药的基础上也要学会将服药后的身体病症的变化记录下来并及时地告诉自己的主治医生,同时也要在身体保健、体质恢复和避免长期服药的副作用上多下点功夫,否则人体的免疫系统尽管有很宽的适应范围,但长期服用各类药物的时候,其承受的极限也会受到不同程度的突破,等到自身免疫系统无法自愈的时候,就难避免药品副作用造成的不可逆的伤害,到那时为时已晚。
    所以,在年少的时候可以通过强度较大的锻炼,拓展身体对环境的适应深度和宽度,让身体的免疫系统更强壮;到中年就要进行有规律的适度锻炼,学会维护身体的免疫系统不受到破坏;而到了老年就要学会养生,让得到损害的免疫系统尽早恢复正常的功能;如果患了慢性疾病,就要在积极治疗的同时,加入有针对自身免疫系统恢复的锻炼,并主动和主治医生(最好别老变,固定最好)沟通日常的病况。只有这样,我们才会在自身免疫系统的保护下健康的生活,尽量不受到疾病的折磨,提高我们的生活质量。
    那种滥用母爱的从小就裹得严严实实的做法,也不会让婴儿少生病;而一味挑战大自然的着衣方式也是很多年轻人的一种让自身免疫系统受伤害的愚昧做法;当然那些已经过了不惑年龄的中年人如不注重养生,推崇与天斗与地斗的挑战人类免疫系统极限的理念,更不应该被大多数人接受。
    特别是患有慢性病的患者,适当的锻炼是必须的,那种“病是靠医生治好”的观点已经过时,因为真正让你痊愈的是人体自身的免疫系统,而真正的好医生仅仅是用一种科学的方法,让其发挥了应有的作用而已。


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