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三明姐妹同患罕见病体重仅60斤 获捐12万姐姐让妹妹先治

三明永安市安砂镇曹田村,赖长婷和赖丽丽姐妹俩患有罕见肌病,8年“抗病”已花去近百万元,80多万元是筹借的。


2007年,20岁的姐姐赖长婷检查出患有肌病;2009年,18岁的妹妹赖丽丽也查出患有肌病。医生称姐妹俩患的病属于罕见病,还没有听说全国有完全治愈的案例。8年“抗病”,这个来自三明农村的家庭已花去近百万元,80多万元是筹借的。湖南小伙和姐姐赖长婷是在网上相识的,最后结为夫妻,不离不弃到三明照顾她。


眼看着两个女儿日渐消瘦,如今体重只有五六十斤,姐妹俩的父母无奈求助海都报,希望社会上有人帮助这个家庭。


姐妹俩同病相怜先后患肌病

姐妹俩来自三明永安市安砂镇曹田村,父母种植烟草起家,父母只生育了姐妹两人,生病前,家里也算殷实。


2007年,20岁的赖长婷正要从福建农林大学成人高考教育毕业,准备进入某公司上班,可在体检中一项指标超标。在医院检查发现,她可能患有肌病。


赖长婷原本体重100多斤,在与疾病抗争8年后,如今身高1.58米的她只有58斤。给她治病的几年,家里外债高筑。


祸不单行,年仅18岁的妹妹赖丽丽在2009年8月也检查出患有同样的疾病。“当时感觉天都要塌下来了。”回想起当时的情景,母亲陈永珠艰难地说。


原本就已无力救治姐姐,再加上妹妹患病,父母咬着牙求着亲朋借了几十万元,找银行贷款十几万元,甚至找民间高利贷借款,“实在不知道哪里可以借到钱了”。


福建医科大学附属第一医院福建省神经病学研究所林晓晖医生说,目前还未确诊是属于哪种肌病,可能是眼咽型肌营养不良症或者远端型肌病。他说,这种病在全国都属罕见,还没有听说全国有完全治愈的案例。


妹妹为减轻父母负担曾轻生

为了给她们治病,父母跑遍了三明、泉州、厦门、福州和北京等地求医。昨日下午3点,记者在福建医科大学附属第一医院神经科见到了一家四口。


姐姐坐在轮椅上和医生交流着病情,因消瘦,她五官凹陷得厉害,四肢几乎只剩皮包骨,早已无法站立。妹妹则坐在一旁不说话,只有医生问她几句,她才回答。妹妹并没有姐姐瘦得明显,但也需要别人搀扶才能缓慢行走。病后几年,姐妹俩开始出现说话不清晰的症状,甚至连吃饭都经常卡住,“总感觉喉咙慢慢变小了”。


因无电梯,去医院神经病学研究所抽血时,父亲背着妹妹、母亲背着姐姐爬上了四楼。“过去几年,他们都是这样背着我们到处求医。”姐妹俩说。


当知道自己也有同样的病,妹妹赖丽丽始终不愿相信,但渐渐消瘦的身体告诉她那就是事实。“我曾经想过自杀,用小刀割破左手腕。”赖丽丽说,看到姐姐因这个病变得越来越瘦弱,还需要别人照顾,她几度想过轻生。“我爸妈太辛苦了,要给我姐姐治病,现在还要给我治病,每天在外面劳作,回到家中,我们在吃饭,他们却直接就躺下睡着了。”赖丽丽噙着眼泪说,父母为了给姐妹俩治病,四处求医,没有了工作,只能在家干点农活并照顾她们,她十分内疚。

(以上为海都报报道)


经海都报报道后,截至发稿,姐妹俩已经收到12万元善款。


“8号那天,收到一笔2万元的捐款,姐姐感动得都哭了,我也对生命更加充满信心。”赖丽丽说,家人到银行想查出捐款人并当面致谢,但还是无法找到这位捐款的陌生人。他们希望这位好心人看到报纸后,能联系海都报,“至少让我们打个电话,表达下谢意”。


获得12万元捐款后,家人想带姐妹两人去北京治病。但姐姐却做出一个决定:放弃治疗,让妹妹先治。“毕竟她比我小,我想让爸妈先带她去北京看病。”姐姐说,“妹妹的病没我那么严重,好的也会比我快,等她好了再让她帮我。”


妹妹说,最后姐姐和父母决定让她先接受治疗,“等我好了,我一定会帮姐姐的。”


  如果您愿意帮助这对姐妹,可以拨打海都热线95060,或者直接汇款到她们父亲赖德华的银行账号:6212 2614 0400 2109 802,开户行:中国工商银行永安支行,开户名:赖德华。



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