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23岁女孩,瘫坐轮椅,被“误诊”8年

本文的主人公是一个仅23岁的女孩。

2007年娜上初二,那时候她经常感觉到

右腿侧面交替着疼,腰后部也隐隐作痛。可是一个初中生,能有什么问题呢,家里一直以为以为是不小心扭到了,并没在意。

过了一段时间后依旧,依旧没有好转。娜的父母带她去了医院,做了X光检查。诊断结果为

腰椎间盘突出。

诊断为腰椎间盘突出后,娜积极开始治疗,开始推拿按摩,并贴膏药治疗,但是并没有什么好转,

一年后反而感觉疼痛加重。

于是娜不得不停课住院,入院检查后,医生怀疑她得了

强直性脊柱炎。当时娜说甚至都不知道强制性脊柱炎是一种什么病,只是知道自己的病应该是又重了。

随后她开始吃治疗强直性脊柱炎的药,服药后的确有所缓解。因为药起疗效,娜和家人们确定就是得了

强制性脊柱炎。

病情加重

2013年,不幸的是,娜的病情又加重了。最严重的疼痛每年大约能有

3次。她去遍了北京所有的医院,得到的结果却基本一致,认为是强直性脊柱炎导致的病情加重。

于是她又继续服用缓解强制性脊柱炎的药。就这样,可怜的娜又忍耐了3年。但是疼痛确是也越来越严重,甚至第三年时,她已经不能直立行走,需要轮椅或者是拐杖才能出门。

因为生病,娜的学业被严重耽误,甚至耽误了不能去上大学。看到曾今的同学们在大学里的生活,她又羡慕又为自己的遭遇感到深深的不幸。

怎么一个强直性脊柱炎,就站不起来了?还是永远都不会再站起来了?

每天都带着这样的疑问,娜非常痛苦的生活着,然而事情还没有完……

瘫在了轮椅上

2015年3月份,

娜不仅瘫在了轮椅上,甚至动一下身子都会带来剧烈的疼痛。

她再次不得不住院治疗。到医院就诊后,医生针对她的情况又一次做了细致的检查,通过各种比对,医生怀疑是腰椎键盘突出,或是其它脊柱关节病,但应该不是强直性脊柱炎,不过当时也不能确诊。

天啊,这是命运在开玩笑吗,她被强直性脊柱炎吓唬了8年,现在居然连确诊都不能。

可是更可怕的还在后面....

她的病情成了医生研究的重点,也似乎成了一桩悬案,虽然可以用药物缓解疼痛,但是如果不能够确诊,便难以确定精确的治疗方案,也就意味着她的后半生可能就一直待在轮椅上或者是躺在床上。

终于确诊

娜联系到了我们。初次和她通话的时候,能感受到小姑娘的失落与无助。

我们整理了她近8年的病例资料和医学检查的所有信息,并联系到了美国风湿病专家,萨特医疗集团的Michael Chan博士。同时也联系了娜当时在国内的主诊医生赵医生,为娜共同进行远程联合会诊。

Chan博士仔细查看了娜的各项检查结果,反复的讨论后。

他认为,患者的骨盆X线片显示仅有左右髂硬化,右髂骨比左髂骨有更多的硬化,但骶骨侧正常,未显示硬化;HLAB-27阴性。通过查看患者最近期的照片,显示患者可以站直,有正常的脊柱前凸。

因此,Chan认为正确的诊断应该是致密性髂骨炎合并纤维肌痛,而不是强直性脊柱炎或骶髂关节炎。

Chan博士根据娜的情况,提出了详细的治疗方案,包括8-12周的美洛昔康,每日15毫克;或塞来昔布200毫克,每日两次。治疗时间可以延长,直到她连续三个月无疼痛为止。

另外,他还提出了物理治疗、热和超声治疗、轻度运动、精神心理学评估等辅助治疗措施一起进行。

并且,Chan博士表示患者应该严格遵守上述所推荐的整个治疗计划和治疗持续时间,

在治疗开始后两周内进行评估;如果她的症状得到改善,以后应该每两到四周评估一次。

娜采用了这些治疗方案和措施,在接受治疗后的很长一段时间内

疼痛已经大为减轻,生活质量也得到了很好的保证。

她希望能让我们将她的故事写出来。并不是想表达多大的不满或是在抹黑现在的医患关系。恰恰相反,

她想让更多的人通过她的经历,不要放弃寻找更多康复的可能。

许多患者以前简单的认为必须经历痛苦才能享受生活,但是她的患病经历却告诉我们,有很多苦难原本无需承受,只看是否选对了方向。多尝试,也给自己多一个选择。

越是生病的人,越是能体会健康的幸福,也希望大家都安康、幸福!

以上文章来自于MORE Health患者投稿。转载请注明来源。

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