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“益”同学习,“益”同进步

孤独症儿童是残疾儿童中一类特殊困难的群体,发病率逐年递增且病因不明。依据全国第六次人口普查数据:中国现有15岁以下的儿童约2.2亿,初步估算国内已超过300万名孤独症患儿。

7月22日,受爱尔基金会邀请,北京大学第六医院郭延庆教授、ALSOLIFE联合创始人张之光、刘岱岳、陈伟京(秋爸爸)一行莅临我会,为秘书处全体工作人员展开了一堂别开生面的教学活动。

活动伊始,基金会秘书长张碧波对郭延庆教授一行的莅临表示热烈欢迎,并提到:爱尔基金会每一个公益项目都需要践行“科学论证,专家指导”的原则,以“爱尔向日葵计划”、“爱尔启明星工程”为例,两大公益项目的实施都离不开专业引领、专家支持。项目专业化运作,需围绕“人才赋能、理念赋能、科技赋能”,探索出一套科学、系统的公益救助模式,促进行业发展。

作为“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”专委会特邀专家,郭延庆教授表示:“孤独症是社会痛点问题,但智力残疾、肢体残疾也同属于社会痛点、难点。之所以专注于孤独症,是因为这是一项有挑战、有谜团、有意义的工作,在救助“星儿”的过程中总能看到一丝光亮,给人以前行的勇气和力量。” 

郭教授以“如何正确认识孤独症谱系障碍”为切入点,用生动的案例、“三字经”的形式,让与会人员对孤独症患儿临床表现所涉及的兴趣行为、言语/非言语沟通、社会互动及孤独症患儿与人、事、物相处的独特方式,让我们正确认识了孤独症患儿的缺陷与偏离。同时指出可以通过科学的干预与训练,帮助孤独症患儿提高生活质量;目前,孤独症在医学上虽仍无法治愈,但可通过科学的干预和指导,帮助孤独症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁,实现从“自理”到“自力”、再到“独立”的关键转变和提升;让社会大众提高“定力”与“慧眼”,远离各类康复乱象;面对教育训练的挑战,郭教授提出应做好孤独症患儿康复师基础技能及基础理论的“双基培训工作”,吸引高端人才,以高品质的康复技能为孤独症患儿及家庭提供专业化、标准化的服务。

经过多年临床经验的积累,郭教授针对孤独症患儿研发出一套科学、系统的康复干预理念,即ALSO理念。通过ALSO理念,希望系统的使孤独症患儿在认知技能、学习技能、生活技能、社交技能、社会技能、职业技能得到全方位的提升。

ALSOLIFE平台正是基于这一理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,平台采用线上+线下的模式,为孤独症患儿及家庭提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。ALSO·IN实证中心提供线下康复服务,用科技改变干预,用AI技术驱动行业发展。ALSOLIFE秉承着“分享快乐,共担苦难、用心干预,快乐生活、让孤独症孩子生活更美好”的理念和使命,为十余万用户进行了能力评估,并定制了ALSO每日推送的干预计划及实用性的康复训练工具包,致力于千万孤独症家庭构建优质干预体系和美好未来。

“如果把孤独症患儿比喻成一部电脑的话,这部电脑键盘和显卡出现了故障,他们既不能很好地接收信息,也不能很好地向外界反馈信息。”ALSOLIFE联合创始人张之光说到,平台的3 位创始人都是孤独症患儿的家长。绝大多数星儿终生都需要家人的陪伴,ALSOLIFE 所倡导的“Your Life is Also My Life”(你的生命也是我的生命)是患儿家长最真实的心声。张之光表示:“我们从不气馁,因为我们天生乐观。孩子的天真和稚嫩,让我们每个人的童年无限延长。”

学习交流活动现场

科技改变干预,科技引领干预。”此次学习活动,让我们对孤独症有了更加清晰的认识。“国内孤独症发展之路漫长且修远,吾将上下而求索。”今后,爱尔基金会将致力于搭建专业平台、链接优质资源,向社会宣传孤独症基本知识、传播科学的认知理念,凝聚社会力量关心帮助孤独症儿童和家庭,使孤独症儿童的康复问题得到社会广泛关注,营造出一个尊重、理解、关心和帮助孤独症儿童及家庭的良好社会氛围。

北京爱尔公益基金会
2009年5月17日,由中国市长协会推动、中国市长协会女市长分会发起的“女市长爱尔慈善基金”在上海宣告成立,“女市长爱尔慈善基金”以中国市长协会与各级城市政府存在的业务联系为依托,数年来与各城市政府联合协作开展了多项有影响力的公益慈善项目,积累了丰富的项目经验和优质的社会资源,也塑造了良好的知名度和广泛的影响力。
为了更优质地履行使命,广泛地团结社会力量,专业化运作和管理公益慈善项目,中国市长协会决定将“女市长爱尔慈善基金”升级为独立的慈善法人机构。2016年3月中国市长协会与陶斯亮女士共同发起的北京爱尔公益基金会正式挂牌成立,以“倡导慈善、扶贫济困、助残助学”为宗旨,在扶贫、助残、助学等多个领域开展公益慈善项目。

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