孤独症儿童是残疾儿童中一类特殊困难的群体,发病率逐年递增且病因不明。依据全国第六次人口普查数据:中国现有15岁以下的儿童约2.2亿,初步估算国内已超过300万名孤独症患儿。
7月22日,受爱尔基金会邀请,北京大学第六医院郭延庆教授、ALSOLIFE联合创始人张之光、刘岱岳、陈伟京(秋爸爸)一行莅临我会,为秘书处全体工作人员展开了一堂别开生面的教学活动。
活动伊始,基金会秘书长张碧波对郭延庆教授一行的莅临表示热烈欢迎,并提到:爱尔基金会每一个公益项目都需要践行“科学论证,专家指导”的原则,以“爱尔向日葵计划”、“爱尔启明星工程”为例,两大公益项目的实施都离不开专业引领、专家支持。项目专业化运作,需围绕“人才赋能、理念赋能、科技赋能”,探索出一套科学、系统的公益救助模式,促进行业发展。
作为“爱尔启明星工程——孤独症儿童关爱行动”专委会特邀专家,郭延庆教授表示:“孤独症是社会痛点问题,但智力残疾、肢体残疾也同属于社会痛点、难点。之所以专注于孤独症,是因为这是一项有挑战、有谜团、有意义的工作,在救助“星儿”的过程中总能看到一丝光亮,给人以前行的勇气和力量。”
郭教授以“如何正确认识孤独症谱系障碍”为切入点,用生动的案例、“三字经”的形式,让与会人员对孤独症患儿临床表现所涉及的兴趣行为、言语/非言语沟通、社会互动及孤独症患儿与人、事、物相处的独特方式,让我们正确认识了孤独症患儿的缺陷与偏离。同时指出可以通过科学的干预与训练,帮助孤独症患儿提高生活质量;目前,孤独症在医学上虽仍无法治愈,但可通过科学的干预和指导,帮助孤独症儿童在现在与未来之间架起一座桥梁,实现从“自理”到“自力”、再到“独立”的关键转变和提升;让社会大众提高“定力”与“慧眼”,远离各类康复乱象;面对教育训练的挑战,郭教授提出应做好孤独症患儿康复师基础技能及基础理论的“双基培训工作”,吸引高端人才,以高品质的康复技能为孤独症患儿及家庭提供专业化、标准化的服务。
经过多年临床经验的积累,郭教授针对孤独症患儿研发出一套科学、系统的康复干预理念,即ALSO理念。通过ALSO理念,希望系统的使孤独症患儿在认知技能、学习技能、生活技能、社交技能、社会技能、职业技能得到全方位的提升。
ALSOLIFE平台正是基于这一理念搭建的“中国特殊儿童评估干预平台”,平台采用线上+线下的模式,为孤独症患儿及家庭提供面向未来的在线评估、针对性报告、个性化教学计划及家居训练指导。ALSO·IN实证中心提供线下康复服务,用科技改变干预,用AI技术驱动行业发展。ALSOLIFE秉承着“分享快乐,共担苦难、用心干预,快乐生活、让孤独症孩子生活更美好”的理念和使命,为十余万用户进行了能力评估,并定制了ALSO每日推送的干预计划及实用性的康复训练工具包,致力于为千万孤独症家庭构建优质干预体系和美好未来。
“如果把孤独症患儿比喻成一部电脑的话,这部电脑键盘和显卡出现了故障,他们既不能很好地接收信息,也不能很好地向外界反馈信息。”ALSOLIFE联合创始人张之光说到,平台的3 位创始人都是孤独症患儿的家长。绝大多数星儿终生都需要家人的陪伴,ALSOLIFE 所倡导的“Your Life is Also My Life”(你的生命也是我的生命)是患儿家长最真实的心声。张之光表示:“我们从不气馁,因为我们天生乐观。孩子的天真和稚嫩,让我们每个人的童年无限延长。”
学习交流活动现场
“科技改变干预,科技引领干预。”此次学习活动,让我们对孤独症有了更加清晰的认识。“国内孤独症发展之路漫长且修远,吾将上下而求索。”今后,爱尔基金会将致力于搭建专业平台、链接优质资源,向社会宣传孤独症基本知识、传播科学的认知理念,凝聚社会力量关心帮助孤独症儿童和家庭,使孤独症儿童的康复问题得到社会广泛关注,营造出一个尊重、理解、关心和帮助孤独症儿童及家庭的良好社会氛围。
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