今天的讲述者是一位名叫“小亚”的年轻设计师、漫画艺术家，她在最需要用眼和用脑的时候，却不幸得了会影响视力和激素水平的颅咽管瘤，让她的生活发生了巨大的变化。所幸，在复旦大学附属华山医院“金垂体”大家庭的温暖治疗下，小亚最终战胜病魔，恢复健康，并用自己的画笔记录下了在金垂体治疗中的点点滴滴。
下面，就让我们一起来听听她的讲述吧！
生活再不规律
大姨妈也不至于彻底出走吧
一直以来我都觉得自己是个爱生病、常跑医院的人，每次都是头痛医头脚痛医脚，各种吃药挂水好了没两天又出了别的毛病。
在刚毕业回国来到上海准备大展鸿图的时候我就开始隔三差五跑医院看妇科，当时觉得年轻人大姨妈不准时很正常，中药西药换着吃了好几年，慢慢地从三个月、半年变成了姨妈彻底出走……那时的我真的很纳闷，虽然工作压力大、生活不规律，也不至于年纪轻轻的就绝经了啊。
真正让我感到身体警告的是两次呼吸困难几乎晕倒的经历。
第一次是在跑步的时候。我从小到大唯一喜欢的运动就是跑步，那种风一般的感觉仿佛把整个世界都甩在了身后。2015年的某天晚上我在家附近的广场跑步，跑到第三圈时突然两腿发软心跳加快，接着眼前一黑，周围的声音离我越来越远，最后只能听到自己的心跳……
事后我只觉得是年纪大了体力不如从前，并没有太当回事，然而很快就出现了第二次晕眩。那是一个周五，下班后我着急赶火车回家，背着书包拖着行李箱在地铁通道的人群中穿梭时突然一种熟悉的感觉出现了，我赶紧靠墙坐下，紧接着眼前慢慢黑下去了，声音慢慢消失了，时间仿佛静止了……
备孕中发现了问题
没有勇气手术，人生搁置中
这时我开始意识到自己的身体状况可能是出了问题，加上结婚后考虑备孕，于是便毅然离开奋斗了五年的上海。
回到南京后最先出现的症状是口干舌燥需要大量喝水，晚上经常起夜，在医院做了胃镜、干燥综合征等检查都没有找到原因。之后的两年我被迫换了相对轻松的工作，天天水杯不离手，头疼也开始变得频繁。开始大把掉头发，隔段时间就莫名的持续低烧，吃不下饭只能靠饮料和水果续命，还常常吐到胆汁都出来……那时我瘦了20斤，却得了重度脂肪肝，每天都提不起精神，仿佛提前步入了老年。
就这样一边感受着身体的每况愈下，一边像无头苍蝇一样到处看病，时间一晃就到了2018年。在内分泌科做备孕检查时意外发现我泌乳素偏高，在医生的建议下我做了人生第一次头颅核磁，结果查出了一个鞍区占位（垂体柄上长了个囊肿）。就是它导致我垂体功能减弱（无法正常分泌各种激素）从而身体出现了一系列病症。
得知颅内肿瘤的存在后备孕的计划便搁置了下来，求医路上我率先考虑的是北京的两家医院，毕竟牵扯到头颅的手术，家人都认为在首都做更放心。然而多次检查会诊的结果却是肿瘤的位置不好需要开颅，而且医生明确告诉我手术的致残致死率高、且由于离视神经近，术后可能失明，目前的症状也不会有好转。当时顾虑重重的我迟迟没有勇气手术，只能每隔两三个月就做一次核磁查看肿瘤的生长情况，以防它突然长大压迫视神经。
无奈之下我也考虑过是不是可以先怀孕再手术，毕竟年纪越大怀孕就越困难。但所有专家都认为怀孕很可能刺激肿瘤生长，于是我做母亲的愿望再次变得很渺茫，前方等待我的是一片黑暗与未知。
得知可以不开颅
心理压力骤减，于是我住院啦
2020年，准备再次复查核磁的时候由于北京疫情我在网上看到了华山医院的名字，详细了解之后发现原来身边的上海华山医院就有专门针对垂体病治疗的金垂体团队，而且同时涵盖了神经外科和内分泌的专家（之前我是在神外和内分泌两个科室轮流跑的）。
看到希望的曙光后我马上预约了华山医院的多学科门诊，在MDT门诊我第一次见到了王镛斐医生。看过片子后王医生肯定地告诉我不需要开颅，这个位置可以做经鼻的摘除手术。他自信的神态感染了我，一种莫名的信任感驱使我立刻决定手术，虽然王医生跟我说明了手术风险后让我好好考虑，但这次我丝毫没有犹豫。一个月后我就接到了上海来的电话……
第一次住院这么久对于要带些什么，我实在有些懵。必须带的当然是以往的病例、片子、医保卡之类的，这些打电话通知我住院的何医生已经发信息提前告知了。自己入院前准备的生活用品嘛，我带了这些：
饭盒（用来打粥、冲米糊之类的）
水杯（用来打热水，病房只有开水）
勺子筷子（病号餐有餐盘，但是筷子需要自备）
湿巾纸巾（可以多带些，术后鼻子流血经常要擦）
脸盆和洗漱用品（脸盆在术后无法洗澡的日子可以派上用场）
拖鞋（洗澡穿，在病房里我穿凉拖）
多功能U形枕（打开是毛毯，病人和陪护都可以用）
眼罩和耳塞（我睡觉很轻，虽然戴上还是失眠但多少有些用）
一次性内裤（虽然有阳台，但晾晒的衣服很多所以难晾干）
充电宝、充电器（充电线要长，因为插座位置很高）
晾衣架（多余带，病房里有）
事实证明住院小白准备的东西是不可能全面的，入院后到手术前的这一周我又陆续添置了很多东西：
吹风机
小刀（削水果之类的）
指甲剪（术前要求剪指甲，而且不可以有指甲油）
带刻度的水杯（术后需要记录喝水量）
吸管（术后一周头没离开枕头，只能用吸管喝水）
瑜伽垫和睡袋（租的躺椅无法翻身声音也大，陪护还是打地铺吧）
尿垫和屎盆（术后你就懂了）
带刻度的尿壶（拔掉尿管后还需要继续记录尿量）
米糊和大瓶矿泉水（术后喝水很多，开水来不及放凉）
不过像我一样东西没准备全的朋友也完全不用担心，负一楼小超市里全部都有的卖。其中抽纸、湿巾、尿垫、脸盆、毛巾、吸管、小碗、勺子、米粉（就是米糊）这些东西是在手术前一天必须准备好带入ICU的。术后监护室里的护工照顾你时会用到这些东西，没用完的东西会跟你一起回到病房。
不过住院行李也不要过多，毕竟病房的收纳空间有限。进门处每个床位都配了一个柜子，里面可以放拉杆箱、睡袋之类的大件。病床旁有床头柜，桌面上只能放水杯、纸巾之类的，其他杂物要收纳到柜子里。好在柜子很深、容量很大，可以放入各种食品、饮品、包包之类的东西。脸盆、洗漱用品和拖鞋可以放在卫生间。另外还有一个意想不到的地方可以收纳片子和病例——在床垫下面。
用我熟悉的方式
记录在病区里这些点点滴滴
入院第一天护士小姐姐就会带你熟悉整个病区，告诉你备餐间、晾晒间在哪，垃圾怎么分类以及房间内的各种注意事项。
之后的每一天会按时按顿给你送药，完全不用担心忘记吃。平时除了测体温、量血压、抽血、挂水之外，她们还会时刻注意你的身体变化，告诉你今天吃喝的摄入量是多了还是少了。
每天早上来病房交班的护士小姐姐们个个元气满满，在我看来就像清晨的一缕阳光，让人神清气爽，躺在病床上都能被她们的活力感染到。
住院后的我感觉完全用不着脑子，需要做的各种检查都有专门的工作人员带着去，做完检查还把我送回病房来。每天早上护工会叫我起床，拉开窗帘让阳光照进来，然后开始打扫卫生、给病床和家具消毒……
每天早上7点、中午11点和晚上5点阿姨准时把饭送到门口。每天早饭是白粥、鸡蛋、包子或馒头，8点还发牛奶。午饭和晚饭不重样，都是两个素菜一个荤菜配米饭。刚手术完医生会专门帮你订面条之类的流食，下午还有顿加餐。每天阿姨还会来房间给陪床的家属订家属餐。
在手术的前一天，医生会和家属进行谈话，详细告知手术的风险和手术后需要注意的事项。还有一个公众号，扫码关注后，你会发现，这里面简直就是一个宝藏！关于疾病的介绍，手术后注意事项等等通通都有～暖心的医生们还做了一个宣教视频，平时躺床上不想看文字就听听视频，真是很赞了！
扫码查看金垂体融合病房垂体瘤手术前后注意事项
医生早晚都会来查房，看看你今天的身体状况。记得术后有一天晚上我快睡觉了医生还没来（我每天5点起床，8点睡觉）本以为那天不查房了，结果快10点的时候寿雪飞医生穿着手术服出现在了我的病床前，听到他问我今天感觉怎么样的时候我鼻子一酸几乎说不出话来，心里想的是：医生也太辛苦了吧，这么晚下了手术还要来询问我的情况，我恢复得很好，您快点回去休息吧……寿医生离开后我和妈妈感慨良多，久久不能入眠。
作为设计师，眼睛是我的生命
医生们给了我第二次生命
现在，又有了小小的新生命
对于关心我手术情况的朋友，我要告诉你们的是，手术非常成功，现在的我身体恢复得也很好。
记得术前听到的最后一句话是麻醉师温柔地对我说“我们开始麻醉咯”，然后我就像被施了魔法一样什么都不知道了。术后刚醒来的时候睁开眼看到护士，我问的第一句话是“手术做过了吗”，得到肯定的回答后我高兴的差点飙泪，我的眼睛没事啊，瞬间所有的负担都卸下了……
对于一个设计师而言，眼睛等于我的生命。
对于一个三十几岁就写过遗言的人，是华山医院神经外科的医生们给了我第二次生命。
手术后，我的视力没有受到影响，头疼低烧的症状也再没有发生过。术后一年的时候，我能明显感受到身体的各项机能和肌肉力量都在逐渐恢复，也不再掉头发，甚至时隔六年我又可以跑步了。
当再次迈开双腿清风拂过脸颊时幸福的泪水忍不住夺眶而出，跑步真的太开心了……术后两年零三个月的今天，我的验孕结果是阳性，一粒希望的种子开始生根发芽了……
从失望彷徨到憧憬未来，我有一句话想对所有的病友们说：别害怕，别放弃，相信医生，一切都会好起来的。
最后我要特别鸣谢
金垂体融合病房的所有医生护士们！
谢谢，你们辛苦啦！
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