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医生说我只有一年!赴美求医465天,我的癌细胞不见了

这是一位恶性黑色素瘤患者的抗癌故事。一年前,本文作者“功夫熊猫”被确诊患癌。她将自己去美国治疗的过程写下来。时隔465天,医生正式宣布“功夫熊猫”体内检测不到癌细胞了!谨以此文,鼓舞那些有着类似经历的人从中重拾信心。



突如其来的噩耗

2月22日,我们从32街沿第五大道一路步行往位于53街的Memorial Sloan Kettering Cancer Center(MSKCC),天气特别明媚,温度虽然比较低,却没有上海那种刺骨的感觉。

 

这一天,距离1月22日正好一个月。那天,一周前原以为的普通囊肿手术出了病理报告,主刀的国妇婴专家钱医生用私人手机给我打了电话,这位我觉得最给人温暖感的医生却带给我了一个噩耗——“恶性黑色素瘤”六个字,把我们全家都拉进了死亡阴影密布的黑暗里。

 

“恶性程度极高,恐怕只有一年”,钱医生告诉我们。怎么会?怎么会!从来没有为健康问题忧心过的我怎么就命在旦夕了呢?陶醉在幸福生活里的我们怎么就瞬间从天堂掉入地狱了呢?人生啊,你太残酷!

 

那几天,正好是上海最冷最冷的几天,零下9度,寒风肆虐,而比天气更冷的是我们的心,绝望侵袭下的冰窖刺骨刺心,那几天我们把眼泪都哭尽了。要不就是假装在笑,却不知什么时候早已泪流满面。浑浑噩噩如在梦里,却又一次次被恐惧和眼泪唤醒。


看见一线生机

这一个月里我们体验了人生之残酷,却也收获了来自亲人朋友同事无尽的爱与支持。我们在绝望之时搜索到了一种2014年特批的PD1新药,一种化疗之外叫做“免疫疗法”的新疗法,在用药5个月后,美国前总统卡特的恶黑肿瘤基本治愈,20%的临床试验显示肿瘤能够完全消退。

 

经过了辗转联系,我们联系到了美国MD安德森医院的DR Bulch,并由他推荐和介绍敲定了MSKCC的会诊时间和主治医生,一切进展得快速而顺利。

 

于是一个月后的这天,我们站在了美国纽约著名的第五大道上,沿街尽是琳琅满目的顶级一线品牌商店,五光十色繁华灿烂。只是对于我们当下的心境而言,再无逛逛逛买买买的冲动,只觉得生命之外一切皆为浮云。

 

到达MSK时比预约时间提前了15分钟,这个在《美国新闻与世界报道》最新发布的美国最佳专科排行榜中位居癌症专科第二名的癌症治疗中心,门面却低调得很,不仔细看就是一幢极普通的商务楼,完全没有上海肿瘤医院门口那种人声鼎沸熙熙攘攘的感觉。


初来乍到MSK

进了MSK,先到11楼的国际中心报道,说一个细节,电梯一角摆着两座的沙发软座,方便体力不支的病人在乘坐电梯时能够休息,考虑得实在细心周到。

 

11楼是国际中心,在前台报过名字后,领到了一本厚厚的文件夹——中心介绍、写着我名字抬头的欢迎信、当日预约时间表还有一本类似“玩转纽约”的行游指南。再有就是一堆Paperwork要完成,除了基本信息,以往健康情况,还有近期服用药物的表格,甚至包括维生素、钙片都得写上去,如有服用中药,中心还有专门的医生会分析中药的成分。

 

这张表我交了空白卷。其实一旦成为癌症病人,周围就会有各种各样的信息纷涌而至,中药、营养品、补品,号称获得诺贝尔奖的有之,号称医好了什么癌什么癌的有之,号称无需服药也能奇迹痊愈的有之,更有大仙神医、山野偏方。但此时最忌病急乱投医,信息可以多收集,但一定要理性判断,无法证实的治愈率等同于0%治愈率,直接可以打入“不靠谱”冷宫。心存感念,相信科学才是最正确的心态和做法。

 

医院的翻译Ana,是个60多岁的阿姨,为了确保国际病人不理解错误医生的意思对治疗造成影响,都会派出翻译全程陪同。之后我们将和病人代表先碰面,所谓病人代表就类似于医院客服,负责接待并详细介绍医院情况。

 

我们的病人代表是Branden Chang,华裔,基本不会说中文。他复印了我的护照,然后就是做医院介绍、信息确认等。而我们向他主要了解的就是费用问题。


在MSK,治疗产生的费用将分为医生和医院两份帐单,药品则是由自己到药房购买。所有费用对歪果仁是一分钱折扣没有,纽约州还要再来补上一刀,收取将近10%的税,也就是说,看病花10万美金,还得再给纽约州政府1万美金,谁让这个时候命比钱贵呢!


 

交好了5000美金押金,办好了所有手续,时间差不多快11点,约的妇科医生Mario M.Leitao,擅长微创和机器人手术。由专门的带领员领着我到一个独立间,被一个布帘分隔为两个区域,外区是家属的等待席,内区是妇科专用的诊疗椅,每个独立间都配有独立卫生间。

   

护士进来量过血压测过体温后,紧接着进来的是玛丽奥的助理,她手头已经打印好了一份我的病历,她详细了解了我如何发现肿瘤,前期后期的情况,家族病史等等,很多内容她就手动补充记录在病历空白处。“还有补充吗?”“还有你觉得有可能和病情相关的内容吗?”她就像个知心姐姐一样坐在那里听你倾诉,一直到你全部说完反复确认没有补充为止。


和我的救命“男神”们碰面

很快,玛里奥来了,他拉开帘子进来的时候,我都怀疑他是不是走错了房间,西装革履,打着漂亮领带,没穿大褂子,实习医生格蕾里的医生们也不是这样的啊。他很有礼貌地握手问好自我介绍,然后和我确认了情况,做了检查。“可以了,你先换好衣服,我们一会儿办公室见。”

 

办公室里已经挂上了我的ct片子,他解释说,这处盆腔的淋巴在pet-ct上有亮点,很大程度上说明癌细胞已经发生转移,但也没有办法穿刺确认,因为此处淋巴较深,穿刺将要经过的血管太多,很难达到。而阴道位置的病灶较大,会是个大手术,因此,暂时不考虑手术。

 

这个说法和肿瘤医院的建议一样,只是我一直没有理解既然手术可以去除病灶,为何对于病情控制并没有作用。玛里奥解释说,淋巴处的亮点表示癌细胞已经具备了远程转移的能力,此处是我们能看到的转移点,但并不排除其它脏器内已经存在更为微小而无法拍出的癌细胞。手术只是摘除原有病灶,且手术后有很长一段康复期没法同时用药和其它疗法,这也会导致它处已经扩散的癌细胞继续疯狂扩散。之前的疑问一下子就烟消云散了。

 

玛里奥接着说,因此他建议,先用黑色素方面的药物进行控制,目前已有新药并且具有可喜的效果,用药之后再进行评估。按照他的要求,由于ct片子对于此处转移呈现得比较模糊,我将要做一个盆腔部位的核磁共振,以清晰看清盆腔情况。

 

“阴道处的恶黑的确非常罕见。”我们询问是否有相同病例时,他说有一个完全相同的病人,初来时情况比我更糟糕一些,但目前已经4年了,病情控制的情况良好。一下子,我们都得到了很大的鼓舞,希望,这就是希望,在这个时候它比什么都重要。“下午你们将见黑色素方面的医生,关于用药的治疗方案,他会详细和你介绍,我也会告知他你的情况。”玛里奥是妇科的手术医生,也就是说我需要手术时将再回到他的手上,而之后最重要的用药方案将由恶黑专家负责。

 

负责恶黑的专家是Alexander Shoushtari医生,一看名字“鸭梨山大”还是不要有鸭梨,就叫他“山大”医生吧。 山大医生西装革履,看起来比较敦实,见面握手,他就说“我和我团队将为医治好你的病情做最大努力!”

 

我问他,我的情况是比较严重了吗?他面色凝重地说,是的,已经很严重了,因为粘膜恶黑的扩散程度快,有它处转移,意味着它将向其它脏器、血液、骨头开始转移。他让我躺下,按压了身体几处主要淋巴,询问了是否手脚麻痹,头晕眼花等问题。但这些反应我当前都没有。

 

“玛里奥医生已经和我讨论过你的情况。”他说,在不适宜手术的情况下,一般用两类药物疗法:


一种是增强免疫力的免疫疗法,相对于以往的抗癌手段,免疫疗法有着最本质的区别:它针对的是免疫细胞,而不是癌症细胞。它的目的是激活免疫系统,让它去杀死癌细胞。且这种药物相对于传统的化疗来说有巨大优势,它不直接损伤,反而增强免疫系统,可以抑制癌细胞进化,减低复发率。而免疫疗法的新药PD1抑制剂,现在有施贵宝的Opdivo和默沙东的Keytruda(一般称为O药和K药),这也将成为我之后治疗方案里的主导药物。


还有一类方法就是控制癌细胞增长。这个需要进行基因检测,确定癌症是否由某些基因异常而引发,这种也被称为基因突变。

 

“我们在上海做过基因检测。”对于此他狠狠夸赞我们说,你们做得非常好,这是非常正确的做法,只是你们之前的检测基因数据太少,大概只有3组,而我们需要做的是400百组基因检测,如果有专门针对某组基因突变的靶向药物进行配合,效果也会更好,“即便现在没有,也很有可能在治疗中会有更新的靶向药物出现”。

 

“这个,会很贵吗?”虽说命比钱贵,但不得不考虑的还是钱的问题。问医生费用如何,答案竟然是免费!只要我们愿意参与癌症患者基因组分析的临床研究,愿意的话要签署一份知情同意书,他们对于病患意愿相当谨慎,为了确保你了解无误,厚厚的一沓竟然是中文版的(有各种语言版本),详细告知了为什么要进行这项研究,研究期间之后的事项,参与的作用和风险,参与的权利以及隐私保护问题。需要让参与者选择的就是,日后是否可以有人联络我以讨论来自我样本的研究发现,无法联络到我的话,可否联系家人讨论。选择好以后,签名,抽四管血,就算加入临床研究了。

 

“如果有可能的话,你们可以参与我的临床实验项目。”山大医生说,这个临床项目,加入者就可以免费用药,但门槛就是我现在淋巴处扩散的肿瘤大小要达到1.5cm,而此前的ct片子显示只有1.2cm。“你一定觉得很可笑吧,为什么一定要变严重才能加入临床实验。”他脸上一副我也搞不懂他们的表情,因此周六的核磁共振报告就决定了我是否符合准入标准。“我们就等最新报告吧。能加入当然好,同样是看病,虽然钱不是最重要的,但的确能省不少钱,但不好的一面是,说明你的病情有恶化。”

 

山大医生说,用药开始后6周是一个评估周期,如果对于癌细胞的控制效果特别好,将再继续使用6周,之后再看是否要手术,最好的情况是手术也不用做了,或者是变成了小手术。“万一药物没有作用怎么办?”抱最大希望也要做最坏打算,山大医生说,一般来说不会一点效果都没有,先不要顾虑那么多,6周以后再行评估,实在不行到时候再想其他办法。整个问诊过程持续了1个小时,他耐心解答各种问题,并且边解答边做了一份草稿,有文字有画图,清晰了然,临走时他将记录复印了一份特地交给我们。

 

而在国内的治疗方案中,肿瘤医院的建议是不考虑手术,就用化疗控制,但考虑到此肿瘤恶性程度极高,效果非常渺茫。国妇婴的方案是立即手术,摘除子宫、大部分阴道,暂时保留卵巢,然后术后配合化疗、放疗,再不行卵巢再切除,而随着这样残酷手术而来的问题就是大小便困难。我实在不敢想象那个奄奄一息瘫痪在床屎尿求人还要继续化疗放疗的我,也不敢想象掉着头发等待死亡最后降临的我,更不敢想象陪着我在无边黑暗中煎熬的家人。这也是我们最后决定赴美抗癌的原因,虽然面临的是每月至少十多万的巨额花费,但至少有生存下去的希望。

 

正式的治疗将在两周后开始。“Please save me!”我对山大医生说,他回应“Trust me!”并给了我和老公两人大大的拥抱。




后记


 

这些文字我记录在自己的博客里,我真心祈祷自己能够好好活着,留待很多很多年以后回头看看这段人生经历。我深深理解那种在黑暗中踽踽而行的孤独感,那种看不到希望时的无尽绝望。也许我赴美抗癌经历的发布,有缘让这些人看到,能够让他们发现新的选择和机会,能够有信心和我一样到医疗更发达的国家寻找生存的希望。

 

总结几点经验和大家分享:

 


1.重视身体发出的信号。我一直以来对于健康情况过于自信,回想了一下身体第一次的信号,到我正式走进医院检查,耽误了至少5个月的时间,对于恶性肿瘤来说,时间就是生命。

 

2.不要讳忌将病情告诉亲人、朋友、同事。有些病人更倾向于隐藏病情,不希望周围人知道自己得了癌症。但我的经验是,好处远远超出想象,除了各种鼓励祝福资金支持会帮助病人走出阴霾之外,大家的善意还会聚集来更多的信息和渠道,比如我在上海还有美国,寻医就诊的顺利程度离不开朋友们的大力相助,还有我留在上海的家人孩子,也因为得到大家的关照也让我免除了后顾之忧。

 

3.放眼全球寻找医疗资源,寻找最匹配的医疗机构和医生,确定好一个完整的治疗方案后再行动。不要为了和时间赛跑,贸然进行化疗或者手术,着急着只做第一步还得想好之后该怎么办,治疗大病难有回头路,否则耽误的是更多的时间。

 

4.不放弃希望直到没有希望为止。做个勇敢坚持的fighter强于被恐惧打倒的loser,珍惜当下,心怀感念,真心祈祷,剩下的就交给老天爷决定吧。


 

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