搜狐健康 文/董海扬
“生命之疼、未必发生”，这是今年世界临终关怀和缓和医疗日的主题。
在中国，每天约有100万例晚期癌症患者遭受痛苦。面对至亲的离去，是让他们痛苦地上下插管、遭受电击，以维持他生命的长度，陪伴我们的时间；还是艰难的放弃治疗，让他们体面的离开？该由谁来做这个决定？
在北京深秋的傍晚，一场关于《生命本质和死亡尊严》的讨论在艺术气氛浓郁的798艺术区进行，来自医学界、政界、演艺界等领域嘉宾共同参与了讨论。
生命就是能量，人死了，能量就没了
中国抗癌协会副秘书长、分子生物学家、北京中西药大学校长徐安龙教授：什么是生命？我理解就是能量和信息有序的传递和繁殖。人生病就是在人体能量不平衡，死亡就是人的能量消失了。虽然承载能量的载体还在，但能量没有了。就像我们开车会耗损，不能永久开下去，承载人类生命的载体也是有限的。这就是我站在生物学家和免疫学，也是站在研究中医人的角度上看的。
为什么中医里用各种方法治病，手到病除也好，吃药也罢，都是通过调节人体物质结构，达到能量有序信息传递，保持我们正常的生活。所以有时候不要太纠结是药才能治病，很多时候都需要借助多种手段。我与哈佛医学院肿瘤医院前院长探讨临终医学，关于肿瘤病人的痛苦，很多他们都解决不了。所以，我希望能将中医，现代医学嫁接在一起，异曲同工，在临终医学上产生一个叠加效应。也是我对生命的理解。
如果不敢谈“死”，那活着也谈不上质量
知名演员 江珊：我经常在戏里面“死去”。现实中，每一个人的终点都是死亡，无一例外，从出生一直奔着终点。作为一个普通的活着的人，我们考虑更多的是活着的问题，把“活”这个字拉到最前面去考虑，去对待，但恰恰把“死”抛得远远的。中国有一个文化传统不能说“死”，“死”是不吉利的，我们还有一个古话“不知死，焉知生”。如果我们不把死亡这个归途考虑清楚的话，活着也谈不上真正有价值、有质量，这是我自己的感受。
每个人都可能随时死去，死亡教育越早越好
解放军陆军总医院，中国抗癌协会常务理事、副秘书长 刘端祺：我小时候见到第一次死亡是邻居家小孩，在家死掉了。比我大一点，当时7、8岁躺在小小的棺材里。我很小就接触到死亡，现在的孩子谁接触的到，尤其是北京大街上？所以好像死亡跟自己并没有关系，除非是发生在自己家里人身上。所以，全民进行死亡教育很有必要，每个人都可能随时面临死亡，我们要尽早知道医学边界。
我不建议回避死亡，尤其是对于肿瘤晚期病人的病情，我是告知派。第一是瞒不住，第二瞒了以后有坏处。病人永远和家属、医生之间存在一堵无形的墙，会影响沟通，影响感情。患者认为大夫在欺骗，家属在欺骗。侯宝林先生胃癌被隐瞒病情一年多，到最后他说，“我如果早知道多好？这样我可以抓紧这段时间把我要写的一些东西早一点写出来，这段时间对我来讲非常宝贵。到处骗我玩儿，不断接受治疗，对我没什么意义。”
生时，你哭，他人笑；死时，你笑，他人哭
全国政协常委、北京协和医院肝外科教授、原卫生部副部长黄洁夫：全民要有一个好的“生死观”。你想活多少岁？200岁，300岁总需要有一个头。人要有豁达的心情来看待生和死，其实生和死跟笑和哭是连在一起的，生和死是生物现象，哭和笑是情感的表达。
人刚一出生的时候都是哭的，你的长辈和家人是笑的。当我们死的时候自己是笑的，旁边的家人和朋友是哭的，为你这一生做的贡献，为世界离开而感到痛苦。这就是一个正常的人生，而不在于活多长时间。实际上东晋时代古人都清楚，这个死生是虚的不要看太重，哭着出生，笑着离开就可以了。如果人民群众有这么一个生死观，这个问题就不用讨论得太具体，因为很多到细节是很复杂的。
和缓医疗需要医生、家属和病人的共同决策
北京协和医院老年医学科副主任医师 宁晓红：医疗决策怎么出来的？是不是医生定？肯定不是，所以我用一个词叫做共同决策。家属说不想切肿瘤，虽然说切能治愈，那么我们久共同商讨，如果不切对病人有什么好处和坏处，这是共同决策的过程，对于死亡病人更是这样。
我们医生提出一个建议，缓和医疗对你有好处的，你会减少痛苦，家人会减少痛苦，亲人不用纠结痛苦。但是有一个基础，他们之前有没有听说过生命教育，生死教育如果有的话就很快承接过来，如果没有的话再怎么说也不会达到。关于生前预嘱，到底先立法还是先在民间做，作为一个医生，如果我见到有人手持一本五个愿望，尽管可能没有法律效力，但我看中这个东西，我会拿着它跟亲人说，病人的愿望是这个，我们要不要按照愿望做？全民普及，让他们填这个文本，对于医生来讲非常重要，我会很好使用它去做家属的沟通。
生前预嘱在中国的推广历程
生前预嘱推广协会总干事 罗点点：生前预嘱现在叫做“我的五个愿望”。它是结合法律专家，伦理专家，临床专家的各种建议，脱胎于美国的一个生前预嘱文本。美国还首先通过了一部《专门法》来保证生前预嘱的法律效力。但是在中国，要让人大通过这样一部法律是非常非常困难的事，所以我们参考了香港的经验。在现有法律环境中以政府为主体推广生前预嘱，以一种方式通过政府管理机构，通过公益组织，通过慈善团体，把生前预嘱这个概念介绍给全世界。这是一条相对容易的道路。现在看起来，这件事情仍然有非常多，非常多的问题。
生前预嘱如果能够实现，一个关键因素就是我们国家的医疗行政部门，出台一个非常明确的流程。在可实行的情况下，一个病人入院后，医生或家人能第一时间从我们的生前预嘱数据库种把这个人所有的临终愿望调出来，然后放在病人病例里，让他人可以最快的了解他对于自己临终事情的安排，然后大家有责任帮助这个人完成临终愿望。如果大家想详细了解，请上《选择与尊严》官网。
“临终关怀与缓和医疗事业发展”的联合行动日，由世界临终关怀与缓和医疗联盟（WHPCA）发起，自2004年起已经获得了77个国家相关组织的积极响应与大力支持。本次论坛名为“生命本质与死亡尊严”，是想让更多人知道，缓和医疗/安宁疗护是所有珍惜和热爱生命的人，以尽量自然和有尊严的方式离世的有力保障，是社会文明的标志。
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