一位患病将近50年的糖尿病患者,从不了解糖尿病知识,随意对待糖尿病到学会和糖尿病和平共处,这期间发生了很多很多的故事,这一路走来很不容易,但她也收获了宝贵的经验并分享给各位糖友。
从我15岁开始,糖尿病就如影随形。今年我过了64岁的生日,再回首,已经是49年的糖尿病人生。
1965年,我因酮症酸中毒住进了医院,被确诊患上了糖尿病,从那时起我便开始注射胰岛素。两个月后,血糖逐渐正常,就逐渐把胰岛素减掉了。但当时没有“1型糖尿病”和“蜜月期”的概念,于是我就只带着口服药出院了。
出院以后,我尝试着吃中药,用各种偏方,都没有效果。最后妈妈带我去大医院看病,医生坚决地拿掉了口服药,重新给我制订了胰岛素治疗方案。从此,我开始了与胰岛素终生相伴的日子。
那时候,胰岛素针剂的缺乏,附近医院和药店根本买不到,我只能每周去总医院拿药,来回坐车就要四个多小时,而且只能拿一周的药,护士用针管从胰岛素药瓶里抽出你一周的量,再注入另一个空胰岛素瓶里,这就是我一个星期需要的胰岛素。
医生开药全凭24小时尿糖定量。因为人多药少,只要尿糖定量稍稍减少,医生就减药,总之是维持大家都能活着,现在听起来真是天方夜谭。没有办法,只好写信给我家全国各地的亲戚,动员大家一起帮我买药。
那时的检测手段,只能用班氏液在酒精灯上烧烧尿糖,验血糖只能去医院静脉抽血。所以我每天几乎就是盲目地在打针……
由于自己的无知、对糖尿病的不重视,加上当时医疗水平的限制,我没能很好地控制病情。
后来我参加上山下乡运动风,又病退回到老家。被分配到工厂当工人,做着跟普通人一样的活计,但过着和普通人不太一样的日子。
恢复高考后,我参加了1978年的高考。经过很大的努力获得了不错的成绩,但我却因病落榜,当时这对我的打击很大。再后来经过努力我当上了一名人民教师。我努力学习,努力工作,得到了老师和学生的肯定。
日子刚刚有了些起色,危机就来临了。随着病程的延长,并发症开始显现出来,我发生了视网膜病变,继而造成眼底出血,玻璃体混浊。1989年,我的右眼看不见了,我对前途几乎失去信心。是天津眼科医院的主任催促我尽快去北京做激光治疗,她说:“你才40岁,千万别耽误。”后来做了激光和玻璃体切割手术,终于保住了左眼,右眼也恢复了部分视力。
2005年,我退休了,我才真正开始认真对待糖尿病。我的心得有以下几点。
做好自我监测
糖尿病患者要做好自我监测,这是调整治疗方案的依据。以前条件所限,现在有了血糖仪,可以自己在家测血糖了。
我是1型糖尿病患者,现在每天除了做家务,上网,看书,就是监测4~8次血糖。早晨空腹和睡前血糖是每天必测的,尤其睡前血糖,是夜间安全的保证。其他根据需要,每天监测不同时间点的血糖,并做好详细记录,从中找出血糖变化的规律。
除了自己验血糖,我还定期去医院检查糖化血红蛋白、血脂、肾功能、眼底等。
2008年,我的左眼又发生眼底大出血,连对面站的人都看不清鼻子眼睛了。最后通过用药,出血慢慢吸收了,但是玻璃体上留下了抹不去的黑影。好在这几年,经过几次激光治疗, 加上严格血糖控制,糖尿病视网膜病变还比较稳定,我现在还能够看书,能够上网浏览信息,生活还有希望。
合理使用胰岛素
积极预防低血糖
胰岛素,我已用了49年,从动物胰岛素、生物合成人工胰岛素,到胰岛素类似物,依次用过来;我也从每天注射2次、3次、4次,到现在每天注射5次。对各种胰岛素的作用时间、作用规律和特点等等,我也在不断学习和探索。为了防止血糖大起大落,我每次只增加(或减少)一个单位胰岛素。并在接下来的几天里,严密监测血糖,直到血糖达标并稳定下来。
由于糖尿病造成的神经病变,我现在是无意识低血糖。血糖低到2.0mmol/L都没有任何反应。第一次低血糖昏倒在外面,能遇上好人相救。在家里发生低血糖昏迷,也都是老公救了我,老公连晚上睡觉都要“睁一只眼”。没有他,我早就见了上帝。
低血糖是很危险的。为了减少低血糖,我只有加强血糖监测,现在我每次出门都要先验血糖,并带上血糖仪,在外面也随时测,以防万一。
一路走来,我的体会是,要控制好糖尿病,必须学会自我管理,驾驭好糖尿病教育、正确用药、科学膳食、坚持运动和自我监测这“五驾马车”。
这期间我离不开亲人和朋友的关怀,无论在家庭还是社会,无论在工厂还是学校,都有那么多关心和帮助我的人, 没有他们,就没有我的今天。
回首往事,虽然因病失去了很多,但我的人生依然充实,快乐。
本篇文章内容由“糖尿病之敌”创始人杨历军提供并授权本平台使用。
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