文字20130221社会能见度 “熊猫血”之困

Part1

解说：RH阴性血，千分之三的占有率，他们相互依存。

同期：林峰：阴性血千百万年来，它一直能延续下来，冥冥之中它一定有着自己的优势。

解说：激情救助、理性思考，他们乐观积极。

同期：咱们不要求说戴着多少花环啊、多少掌声啊来献这个血

串场1：

血液维持着人体生命机能，然而虽然血脉相连，血与血却不相同。20世纪初叶，人类发现了A B O和AB型血液，解决了输血医疗的难题。此后，新的血型不断被发现，到2012年这个数字已经增至32种。除了我们大多数人知晓的ABO血型系统，还有一种RH血型系统，按照它的分类，大多数人属于阳性，极少数人属于阴性，他们被称为“熊猫血”人群，在中国这一群人总量并不小。他们相互依存、相互救助。

解说：

2013年元旦节，深圳人林峰走在北京街头，他身上有着罕见的RH阴性B型血，他同时是深圳“稀有血型之家”的负责人。

首都儿科研究所医院的病床上，躺着一个两岁的孩子，等待着手术，她体内同样流淌着RH阴性B型血。

林峰此行的愿望之一就是给这个孩子献血。他和孩子的父亲在北京市通州区中心血站签订了家庭互助献血协议，

同期：

小玉的爸爸：2012年的2月份，我们在儿研所，2月20号在儿研所确定为恶性组织细胞淋巴瘤，当时的情况非常危险

我们首先就找不到血源，当初北京在闹血荒，没有血源，我们就向好心人求救，杭州一个叫李鹏飞的先生，中午知道的情况，下午就，家都没回就买飞机票坐飞机来就给小孩献血，献完血以后，我们要给他飞机票钱，他也不要，他说我如果为了飞机票钱，我就不来了，我们非常感动，我跟孩子的母亲和孩子的哥哥，全家人都哭了。

解说：

这个来自甘肃的家庭在一年中得到了来自各地的志愿者的帮助，如今，孩子可以接受手术了。林峰的血当天晚上就能给孩子用上。

同期：

现在做干细胞自体移植，恢复得比较好

还需要血吗？

据医生讲，如果这次给输了，今天林先生给献了，输了以后，基本上就可以恢复起来，可以暂时不用血了。

解说：

林峰从2012年接到家属求救，就开始就参与对这个甘肃孩子的救助，这是他第一次隔着玻璃见到这个小女孩儿。

林峰：因为他最后却一个血小板，正好我自己也是这个B型RH阴性血，刚好身体也符合条件，就给他献一个，希望祝愿他早日康复。

同期：

你好小玉说话，小玉，说个下午好，下午好，说个下午好，你说个下午好嘛。你给姐姐背首诗好吗？背一下《弟子规》。

解说：

   父亲告诉我们，第二天的手术很成功，小玉再也不用这样孤独地生活在病房里了。

2005年，上初中的林峰建立了一个RH阴性血QQ群，寻找和自己同样是“熊猫血”的朋友，这个群人数却越来越多，达到了上千人，于是他和朋友们建立了“稀有血型之家”网站，形成一个庞大的稀有血型数据库。

解说：

   记者：成为会员之后有什么义务。

   林峰：义务的话，我们会自然会提倡在自己力所能及的条件下，去帮助同型的朋友，就如同将来万一自己也出现了问题的时候，别人也能够迅速地帮助你一样，就正如我们会员经常有一句话就是，帮助别人就如同帮助自己。

解说：

在北京，同样有一个稀有血型的民间网站，北京稀有血型爱心之家，由蒋永和和他的朋友们创建。同时他还是北京市血液中心爱心之家成员。这个创立于2001年的组织如今已经有会员接近1500名。

蒋永和：我们不是2002年联谊会吗，他说你们看过《血疑》日本的电视，说你这个就是AB型的，你就和他是一模一样的，说你这个血液非常珍贵。我觉得对自己来说也没什么用呀，只要说献出去能救人就行。

解说：

爱心之家经常组织成员们聚会，和其他聚会不同，成员们彼此血脉相依，他们彼此知道，在这个城市有一些人流淌着和自己同样罕见的血液，在生命危急的时候，他们便是自己的希望。

蒋永和：很多人直接说，咱们好长时间都没见面了，要不在血站集体献血见个面。

记者：比如你见到AB阴性血会不会觉得格外亲切。

   蒋永和：这个就成了自己有点私心这一块了。我们也有AB经常好的这种，一块单独聚会。

解说：

　　关于RH阴性血的紧急救援时常见诸网络、广播等媒体，对于大多数人数，只能替需要血的患者着急，帮忙传递消息，而众多稀有血型者都有过这样的亲身经历。

钟清林：2007年6月28号，然后有一天晚上我快睡觉了，躺下了，然后手机里呢来一条短信，我说这么晚了怎么还有短信啊，打开一看是北京市血液中心发一短信，大概内容就是这样，就是有危重病人急需抢救，急需RH阴性O型血，希望RH阴性O型血的朋友们，踊跃到血液中心来无偿献血，挽救危重病人这样，当时我想，哎呀挺急的，因为跟我一样的血型，咱不去谁去啊，是不是，义不容辞

解说：

     50多岁的钟青林也是北京市血液中心爱心小屋的骨干成员之一，今年50多岁了，献血5200cc，第一次深夜献血让他感到自己的血非同一般。

   钟清林：到那以后，献完血以后，我就忍不住问那个医护人员，我说是不是有人出事故了，急需输血，他说不是，他说人民医院住进一个8个月大的婴儿，是外地的，急需做心脏手术，回来的路上我就想，以前老是说救死扶伤啊，输血的动手术用一部分，从来没有把这个挽救生命联系起来，这回通过我血液挽救婴儿的生命，我觉得特别有意思，

   记者：上千例的救援案例当中，有没有让你印象特别深刻的。

   林峰：记得去年印象很深的，一个在大庆，在大庆市有一个会员，AB-RH阴性血型，是我们熊猫血里面最稀有的这么一个血型，当年2008年的时候，他是救援过别人的，去年的时候，他是因为一次意外，粉碎性骨折，而且也失血，住入大庆的医院，但是AB阴性血型是非常罕见的，大庆市也束手无策，当时这个消息被沈阳、被长春、被哈尔滨东北三省的省会的会员得知以后，因为当年他和这位先生是同样参与过救援，跨地救援，马上就买火车票，最远的沈阳都达到了将近700多公里，就给他一下子献了大概有800CC这个AB阴性血型。

   记者：那当大庆的这位你们的会员，看到那么多的会员来自于其他的城市，他有没有说什么？

   林峰：他当时就说，我当初义无反顾地去帮助别人，到最后却没有人愿意帮助我，当时我是很坚定地告诉他，您放心，一定会有人来，沈阳的那位先生当天他推掉了去太原的一项业务，飞机，赶往这边，去给他献血。

解说：

   每一次献血，背后都是一个挽救生命的故事，而且自己常常扮演者不可或缺的角色，这对参与紧急救援的人来说，难免不升起一种英雄主义情绪。在这样的故事背后，是大量的用血缺口，其中最常见的血液需求来自两个方面，一是白血病这样的用血大户，另一个则是生育。

Part2

解说：

相对于紧急用血时互相救助，拥有熊猫血的女性需要了解更多的常识。不仅仅是生孩子，因为社会对RH阴性血缺乏了解，有的女孩从谈恋爱便开始遭遇无奈。孙丽萍最初深入了解自己的血型就是因为男朋友。

   记者：是从什么时候开始对这个血型有了更多、更详细的了解。

   孙丽萍： 2005年的时候，可能在谈朋友的时候，因为血型的问题有一些摩擦吧，然后后来觉得挺失落的，刚开始知道的时候，参加那次学习，就说稀有血型嘛，第一胎是没有问题的，然后我就想，那我就要一胎嘛，其他的我就，我不要二胎我也无所谓，但是后来可能就是谈朋友的时候，有一些摩擦之后，自己去深入学习的时候才发现，其实根本不是这样的，就是说我是稀有血型，但是只要我做好了预防，那我生几胎都是没有问题的。

   记者：稀有血型它对于怀孕、生育这个过程带来的影响到底是什么？

   孙丽萍：女方是稀有血型，宝宝是阳性的呢，孩子和母体之间是会有一个血液交互，这个血液交互的时候，阳性的血液，进入到母体之后，母体就会产生一个排异，产生一个抗体，把这个孩子这个进入到母体的红细胞给它杀掉，严重的情况下叫溶血，就是胎儿溶血嘛，就是这样的，然后如果进入母体比较多的话，它这个抗体值比较高，那这个抗体它是可以通过胎盘进入到孩子体内的，那孩子出生以后，或者他严重，没有出生的时候，他的胆红素就比较高，那进入他体内之后，孩子可能就影响他的大脑发育，甚至他的生命就受到影响了。

解说：

   RH血型系统被发现于1940年，被认为是红细胞血型中最为复杂的一个血型系。和所有对人体的认知一样，中国人对RH血型系统的了解也走过了一个过程。进入21世纪，更多的RH阴性血者才在献血或者针对性的检查中了解自己的血液，同时也对自己之前的无知感到后怕。

范道旺：当时也没有要求，尤其是对产妇，或者说孕妇，中国有的话，咱们知道计划生育政策，她生孩子要有个计划，有的时候没在计划内的，她要流产，在流产的时候，她不知道是阴性，那么这样的情况就会引起她产生免疫了。没有这项检查以前，或者说在三四十年以前，那么说有的人根本要不了孩子，生不了孩子，她生孩子可能就生孩子死亡了，是不是这方面原因呢，有可能这方面的原因。因为当时都是不知道的，因为RH阴性的血型在一九三几年才发现，以前根本不知道。

解说：

   专家介绍，北京市在上世纪七十年代就开始储备RH阴性冷冻血，并且可以进行新生儿换血一类的治疗，到八十年代北京市RH阴性血的检测和相关疾病的治疗就基本成熟了。

范道旺：那个时候不是普查，而是等到发生了疾病以后，要查这个病因，才会发现这种情况。不是单独的说来定性检查，因为当时没有这方面的服务，政策方面也没有支持。

解说：

目前，解决孕妇的RH阴性血对胎儿的阳性血产生抗体的办法就是注射抗D免疫球蛋白，但中国并不生产，内陆个别医院有销售，价格在四五千一支，而香港市场价格则只有六百元左右。一些妈妈选择了香港代购，另一些出于安全性考虑则放弃了这种药物。那么国内为什么不生产呢？

   范传旺：它有多种的原因，一个它是小众的药品，还有一个它是血液制品，属于血液制品一类，因为它需要一个原料，这个原料只能来自于孕产妇。所以这方面有很大的难度。

解说：

   人类对自身的探索随时代而进步，但经济水平和制度也制约新知识新成果的普及速度。中国对RH阴性血的普查虽然开始于新世纪，但短短的十多年，已经迅速铺开。

范道旺介绍，北京红十字血液中心每天采集的志愿者血液中，都能发现三四份RH阴性血，这意味着这一个城市就拥有着大量的“熊猫人”，更多女性则是在孕检中得知自己的独特血型。孙丽萍刚刚当上了母亲，也成为接受“熊猫血”妈妈有名的民间咨询专家。

   记者：会有很多其他的准妈妈，稀有血型的准妈妈向你请教吗？

   孙丽萍：每天都有。

   记者：那你会担心孩子的血型吗？会很期盼他是阳性吗？

   孙丽萍：有，我不希望他跟我一样的血型，我就想他是阳性的话，这样他以后不管遇到什么问题，可能比如说需要用血，或者是怎么样，他可能稍微能放心一点，如果跟我一样血型的话，虽然说我在这里做了这么多年，然后呢，也见过这么多救助案例，大多数也都没有问题，都是有惊无险，但是我还是不希望他有这样的经历。

解说：

关于熊猫血产妇的救援事件时常见诸报端，对于熊猫血志愿者来说，这是他们最积极参与救助的人群，因为你献了血，可能就救了两命。

但事实上，还有另一类用血大户，他们是患有白血病、肾衰竭等疾病的“熊猫人”。来自他们的求助也常常困扰着志愿者们。

   蒋永和：有的是找家庭互助，他找到志愿者以后，一个月献一次，一个月献一次的那种，原来献血小板是一个月献一次，但是他家的病人可能就一个月要几次，所以他找志愿者就是，到了一个月就给志愿者打电话，志愿者说我不能老去献呐。然后家属就给我打电话，说你赶紧给他找点人啊，怎么怎么的。

   记者：那怎么办呢，他会跟你表达什么？

   蒋永和：我尽力找吧，没办法，我最多一个病人给找过三四十人救助。最后还是没救得了。最后就是确实找不了那么多，而且有更多的病人在要。最后越救也觉得，觉得这么长期下去也不是办法

解说：

   《献血法》规定中国实行无偿献血制度，无偿献出的血液必须用于临床，不得买卖，但有需求就有市场，对于用血大户来说，长期获得普通血型的血液都有困难，熊猫血就显得更加稀缺，诱惑时常摆在这些志愿者面前。

  蒋永和：我接触过有人是专门收这种血。原来记得一直要进我们群的一个人，他就说你献一次我给你两千或者五千，你介绍一次我给你多少多少，他直接找我，最后直接给他删了。

  记者：但是我想，他们那边是救命的，他知道你可以救他的命，他会不会用各种方式来？

  蒋永和：有，很多，我的电话这几年公布了以后，很多人打电话，你给我找吧，你说多少钱，然后你找一个人我给你多少钱。就诱惑你。

  记者：开到多少钱？

  蒋永和：有一个说，你给我找一个AB吧，找一个我给你一万，他那个病比较急，但是这种电话最后我接都不接。

解说：

   对大多数熊猫血志愿者而言，他们更多地体会到在无偿帮助别人时获得的快乐和相互依存的温暖。

   后来，蒋永和得知，他们满腔热情地组织了三四十个志愿者救助的病人，最终还是离开了人世。这让他们这群志愿者展开了关于理性献血的思考。

Part3

解说：

由于中国严格禁止血液买卖，患者获得血液只有两个途径，一个是当地血液中心分配调拨，另一个方式就是家庭互助，专血专用。由于血液的稀缺，血液中心会按照最为理性地方式分配血液，保证所有患者公平合理用血。志愿者们收到的求助信息一种是因为血液中心缺血，另一种则是某个患者用血过多，无法从血液中心获得分配的血液。

和街头献血不同，家庭互助式献血以它独特的方式告诉志愿者一个悲情故事，英雄情结刺激着他们尽力展现着自己人性的光辉。但对于长期义务献血的个体而言，他们逐渐发现这样的方式并不理性。

  蒋永和：我原来见过几个家属，但是我后来就不见家属了，因为我见了家属自己压力非常大，你去见这个家属，因为他这个孩子急需这个血，有很多这种阴性病人来北京治疗的，他都是非常严重的病，或者是晚期啊什么的。还有一部分是他长期用血，一周用一个血小板，或者两个血小板，他没血就那个，但对于这一部分我们救助非常难，你要救助的话，你得长期给这个人供，但是这个资源有限啊，你就靠这个血来维持他的生命，然后你不救的话，心理又觉得内疚，所以就特别矛盾，最后我就想我就不见家属了。

解说：

   由于较为先进的医疗水平和完善的志愿者组织，来自全国各地的RH阴性血需求都伸向了北京的志愿献血者。经历数不清的紧急救援之后，蒋永和会告诉自己的同伴，如何理性地帮助别人。

   蒋永和：说一个很实际的问题吧，北京因为阴性血来治病的这些，基本上都是，就是阳性血都很难治，要么就是白血病，要么就是癌症晚期，而且很难缠的一些病过来，有很多都救不了的，所以你花很多人来救这些，最后下来以后都没救活，就是说治愈啊什么的，慢慢就习惯了。所以我们现在基本上问都不问。

   记者：问了反倒给自己增加心里负担。

蒋永和：对，但是，现在是血液中心这边做得比较好，他会给每一个阴性病人做一个用血方案，所以我就不用担心说这个血怎么怎么的，肯定是能合理用上。

解说：

蒋永和希望北京市RH阴性血的志愿者能选择自己身体条件良好的时候去血液中心爱心小屋献血，而不去直面那些媒体报道的声称紧急用血的人。

蒋永和：咱们不要求说戴着多少花环啊、多少掌声啊来献这个血。真正用血都是库存血来提供给患者的。因为孕妇和外伤，这些患者来，他是马上需要血，这个是不能等的，它只有库存血才能救。你有新鲜的血，说我这马上有孕妇要，组织几个人过来，你从那到血站，从血站抽了血，又得几个小时化验，然后到那，那就可能错过了最佳的救援时机。所以我是说，咱们身体好的情况下，时间到了，你觉得方便，就过来献血，把咱们的库存血给存起来。这就能救助很多人。

解说：

   北京市血液中心的爱心小屋经常组织志愿者们各种形式聚会，联络情感，理性探讨，但在经济落后、地势偏远的地方，很多“熊猫人”并不知道自己的血型，血库储备不足，遇到紧急情况，便难以救助。深圳的林峰便遇到过多次这样的紧急求助。

   记者：有没有遇到过救援不成功的案例。

  林峰：2008年期间吧也是甘肃，19岁20岁左右一个小伙子，意外从高空坠落，导致内脏和外出血，情况非常之危急，AB-RH阴性，酒泉那地方非常小，我们兰州的志愿者得知情况，大家就凑，凑了大概两个到三个人，就星夜，就当天夜里租了一辆车，赶往酒泉。

   记者：多远的距离。

   林峰：将近800公里，当车走到三分之二的时候，家属已经通知我们，小伙子因为失血过多和伤势严重，已经走了，没办法，我们是，我是觉得我们尽了最大的努力了。

    记者：像官方的血液中心会有特别地储备RH阴性的血吗？

    林峰：冰冻的血液，它能储藏大概五到八年的时间，但是这个设备非常昂贵，作为一个县级城市，几年可能都没有人去使用一袋，这么样的情况下，它不可能有这个资金去储备这个血液，省会城市可能可以做到

记者：那你认为从官方的角度来说，他们应该做些什么？

   林峰：宣传普及上面做的不够，2008年在奥运前，济南，一位产妇大出血，出现了大量以为自己是B型RH阴性的人，在里面要求献血，这样子会导致，化验了十个人只有一个人是，在时间上也慢了，效率上也低了，最终这个产妇第二天还是离世了。我们现在所找到的全国的这样的稀有血型的些会员，它占我国RH阴性血型的整体比例还是非常小的，冰山一角，我们应该把这个库容增得更大，让更多人知道，让更多人参与进来，减少这样的一些事情的发生，所以在宣传和普及力度上面，是尤为重要的。

解说：

   目前，中国许多大城市都有了民间的“熊猫血”志愿者团体，北京的蒋永和和深圳的林峰都表示要继续把自己的网站做下去，北京市血液中心利用自己的经费设立的稀有血型爱心小屋组织了越来越多的成员，但在中国尚没有针对他们的全国性的公益机构或政府组织。

串场2：

   随着时代的发展，科技的进步，“熊猫血”被越来越多地发现，这个群体彼此抱团取暖，时常听到他们令人感动的故事。但是，对“熊猫血”的关怀、关注不应该仅仅属于这个群体，国家需要针对这个群体给予更多医疗研究方面的投入，让他们不必私自去国外采购药品；普通公民也应该了解更多的常识，不至于因此而拆散情侣；因为它可能和我们每一个人息息相关，和整个社会息息相关。