转载：关于维护残疾儿童少年合法权益的调研北京观察

 今年参加了一项有意义的事情：市政协关于维护残疾儿童少年合法权益的调研。政协委员们数次走出去，到基层残疾人康复中心、到特教学校、入残儿家庭。
虽然生长在残疾人家庭，以为自己的心早已坚硬，却依然为残儿家庭的痛苦、残疾人的坚强、残疾人事业守护者的大爱至善而震动。亲眼看到基层残疾事业工作者在怎样做一个“有心的人，心重的人，心诚的人，把群众的事情看得比泰山还重，去民之患如除腹心之疾”；在怎样为了让残疾人不再在社会边缘生活，自尊地平等地融入社会，为了社会的和谐，艰辛地默默无闻地工作着。
所有调研工作结束后，我想得最多的是，已经出生的残疾人，无论我们如何努力都不可能完全恢复其作为正常人的生存状态，这是我们必须正视的残酷事实。 “千手观音”的表演是精彩的，但她们不过是残疾人口中的极少数幸运者。更多的残疾人正处于身心创伤的铅色人生！
听过这样一个故事，一个没受过多少教育的乡村老汉，十六岁因玩耍雷管失去左手和右眼，三十岁无奈地娶一残女。残女有癫痫，身高不到一米，大家劝他不要跟这姑娘结婚，他只说，若能生个女儿像我，老了就有福享了，若像他妈，我也认了！——孩子果然矮小，更甚的是，痴呆。老人直到死，他的痴呆儿子还浑浑噩噩地“活”着，继续给亲戚们延续着苦痛。
而这样的事情每天都在不断地发生着。报载，某女头胎脑瘫生二胎，二胎仍脑瘫，再生，又是脑瘫。于是进京求治并求大夫想法让她生个没病的孩子！媒体竟将此事作为济贫行善的正面新闻报道。
三十年前，一位研究人口理论的先生曾感慨万端地对我说过一席话。大意是，一个健康女子，发育成熟之后，每个月都会产生一个可望形成鲜活生命的细胞。而一位已婚健康女性，终其一生，产生的几百个期待生命到来的卵细胞中，只有几个甚至仅有一个能获得机遇走入人间。历经自然的、社会的磨砺与淘汰，能够健康长大成人的比例会更小。——生命，就是这样难得、金贵！每一个人都是天地精华父母基因融合而成。如此珍贵的生命造化过程，还不应当以最郑重的神圣心态去经营么？怎能漫不经心或象上述的老汉那样用侥幸心理，“好就好，不好我认了”去任凭造化发落。结果是，卑微、苦痛、屈辱的一生，仿佛掉进深深的枯井，永不见天日！
固然，我们可以动员全社会的力量为残疾人的保健与社会平等作贡献；我们可以为残疾人铺设特殊通道；设置特殊教育学校；建立特殊的卫生设施，甚至，特别培训他们去参加残疾人奥运会。但是，从源头上大量减少残疾儿出生率才是真正捍卫人的尊严。
2006年的《中国儿童发展报告》显示，我国每年约有20万～30万肉眼可见先天畸形儿出生，加上出生后数月和数年才显现出来的缺陷，先天残疾儿童总数高达80万～120万，约占每年出生人口总数的4%～6%。而笔者得到的最新资讯——2008年8月2日北京人民广播电台“人口直通车”节目有徐教授报告，畸儿出生率是“千分之十几”。多年的监测结果显示，残儿出生率有逐年上升的趋势，每年平均新增残疾儿童80万～100万人。
我国人口基数大，残缺基因的人口的绝对值也大。
这些数字令人震惊和惋惜。
天地精华融为生命，只有在风和雨润、和谐纯洁的环境下，才会有健康完美的新生命诞生。而浸过酒精的、基因缺损的细胞不是天地精华；在酸雨中挣扎而生，缺陷是免不了的。高速发展的工业化、高科技在社会进步的过程中“遗洒”着环境污染、竞争压力等副产品，在人们不知不觉中渗透到每一个家庭，在暗处威胁着每一位即将为人父母的公民。
出生缺陷和残疾成为影响人口素质的重要问题，也给家庭和社会造成沉重的经济负担。轻微的畸形尚可通过后天的手术得以纠正；严重的畸形，生下来也很少能存活，给家庭、社会造成的长远影响还比较小；而另一些畸儿——痴呆、肢残或聋哑，虽然能生存下来，却只能永远面对病残的人生。
国人对后代的渴望与关爱可能超过世界上任何一个国家。而在极其重视儿女培养的中国，残疾儿的出生率却居世界前列，成为影响民族素质的公共卫生和社会问题。据了解，我国每年因神经管畸形造成的直接经济损失超过2亿元，先天愚型的治疗费超过20亿元，先天性心脏病的治疗费高达120亿元。假如育前夫妇，特别是易感基因携带人群都进行基因检测，我国的残疾儿出生率必然会大幅度下降。其由基因检测产生的费用，比起日后巨大的康复治疗与社会保障费用要少得多。专家估计的比例是1：180。也就是说，我们今天通过基因检测等预防手段避免残疾儿出生若需百元，那么，抚养一个残疾儿到成人，社会和家庭则要付出18000元以上的代价。
而残疾给家庭造成的心理负担和精神痛苦是无法用金钱衡量的。因此，我国出生缺陷的现状已不仅是严重的公共卫生问题，而且已成为影响经济发展和人们正常生活的社会问题。
聪明与健康是优生优育的基本要求。望子成龙需有科学态度和科学预知。
如果在意环境的纯净，如果及早作出夫妇双方的基因检测报告，基因在遗传与复制过程中的缺陷，绝大部分都是可以避免的。
2002年5月联合国儿童问题特别大会就提出了“三级预防”以持续降低婴儿死亡率。这是一个全球目标的倡议。尽管导致出生缺陷的因素很多，但通过“三级预防”，至少可以避免七成的新生缺陷儿问世。
一级预防包括婚前检查、选择最佳的生育年龄等；二级预防是在孕期通过早诊断、早采取措施以减少有缺陷儿的出生；三级预防是对出生缺陷进行治疗。其中，一级预防最积极有效、经济安全，正在成为多数国家预防出生缺陷的主要方法。
北京市卫生局报告：我市已全面实施了婚前医学检查免费制度。但是，由于某些政策的调整，婚前检查已从2002年的100%降到2007年的6%。主动接受孕前保健服务的对象由于各种原因也寥寥无几。
多年前我在北京晚报上发表过一篇小文《中华民族需要无数好妈妈》。是的，我们的民族需要一代代的无数的好妈妈，有好妈妈才有好娃娃。我所说的“好妈妈”涵义是广义的：即身心健康有思想有知识的父母。现今许多学者都意识到建立公民社会要从国民教育做起，在国外许多学校有公民教育课程，许多学者为其写教材，常用一句哲语作前言——“了解你自己”——做个好公民、做一个健康的人，直到做一个家庭的好成员、一个好公民……。
这一切需要政府主导——制定相应的法律法规、借鉴四川地震时的应对措施；对口帮扶，资金帮助；
社会参与——青春期、婚前科普教育（人口学校、孕妇学校、父母学校）进入社区的家家户户，将预防出生缺陷的科普知识，列为学生健康教育以及居民健康教育的重点内容；
科研参与——建立全国性产前诊断网络，实现产前筛查和产前诊断的有机结合。建立并健全全国产前诊断的质量控制体系、开展预防出生缺陷和残疾的战略和策略的研究、进行重大出生缺陷和残疾的严重程度及疾病负担分析；
拓宽资金筹措渠道——政府支持、社会参与、企业赞助、国际合作。在努力争取国家财政支持的同时，吸纳社会团体和知名人士捐助，募集慈善资金。
我们已认识到要为残疾儿童少年做些什么，为什么不能从儿童少年的教育开始，让孩子们及早认识自己、让年轻人了解自己、让即将建立家庭的新人们正视自己，让整个民族意识到，防患于未然？
我们的愿景：让所有的孩子健康地出生，让所有的公民尊严地生活。

作者单位：首都经济贸易大学
责任编辑 薄茹