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[网事聚焦]让患者有尊严地走后 谁来关怀临终关怀师们

荆楚网讯 记者 徐芳 周三春 张城

死亡,一个绝大部分人谈之色变,避之不及的话题。有这样一群人,却直面死亡的恐惧,静静陪伴着临终的患者,帮助他们走的时候安稳、有尊严。

他们,被称作“临终关怀师”。

一直在关怀着别人,有谁在关怀他们?近日,荆楚网记者采访了多位从事临终关怀服务的医生、护士、护工和义工,试图走进他们的内心世界。

老人们亲切地叫袁晓燕为“小燕子”,会紧紧拉着她的手跟她说话

不愿被当成“刽子手”

百度“临终关怀师”,第一页出现的大部分新闻,是关于省荣军医院老年护养中心护士袁晓燕的。“7年送走XXX位亲人”“8年陪护XXX位老人离世”……每年的报道标题,只是时间和数字的增长。

“我其实不愿意被别人说送走多少位老人,第一这是我们团队共同在做的事情,第二是这样听起来我像是‘刽子手’一样。”一年前,她从专门收治孤寡老人的护养中心,调到以社会老人为主的老年科,工作才相对轻松了点,有时间坐下来和记者聊聊自己的想法。

从2007年开始在护养中心工作,一年后,袁晓燕的婆婆爹爹,才知道儿媳妇的工作。婆婆以自己的方式关心她,从殡仪馆回来后,会要她过火盆去阴气,还给她衣服的肩膀那儿插一根穿了线的针,用来辟邪。

袁晓燕在外地的父母,是在媒体宣传报道后,逼着她把报纸寄过去,才了解她每天在做什么。那一天,一直以她为骄傲,认为家里出了个郎中的父亲,嚎啕大哭,既是感动又是心疼。而她的一位亲人,有一段时间都不敢碰她的手。“她觉得渗人。不过现在都好了。”袁晓燕淡淡地说。

老年痴呆的陈婆婆像个小孩子一样到处跑,袁晓燕将她带回病房睡午觉

瞒着家人来工作

没有把工作告诉家里的,还有护养中心的十多个护工。她们,其实是在医院和老人相处时间最长的人。

中心的护工大多来自农村,忌讳更多,刚来的时候根本不愿意碰临终的老人,几乎是刚招进来就要走,袁晓燕花了好大的力气,才感化、培训出这十多个愿意留下来的大姐。

来自新洲的杨红英,以前一直在做小工,2009年被介绍到中心,以为就是当买饭送水的护理员,没想到竟是要照顾卧床的老人,给他们端屎端尿。如果不是看着袁晓燕亲力亲为照顾那些老人被感动,她可能第一天就被所照顾的爹爹尿床的味道给熏走了。

刚开始,杨红英也会刻意地穿红衣服,给走的老人烧纸钱。现在的她,从容了很多:“我把他们照顾得很好,我心安理得,对得起他们。”

至今,她的老公,还以为她只是从事一般的护理工作,老公给她送饭,她也打发他快走,不用待太久。她读大学的孩子,也只知道母亲工作很辛苦,还不清楚她每天五点半就要起床,从给患者擦身开始一天的工作。为了防止长褥疮,她每天至少要给患者翻身七次,到了凌晨一点、四点,还要起来继续翻身。杨红英觉得工作不算辛苦,但是每天起床实在困难,而且白天欠瞌睡。

当记者问她需不需要化名,以免家人知道她的工作不让她继续。“不用啦”,杨红英爽朗地笑起来:“这些老人经常给我讲人生感悟,我从他们身上也学到了很多。我觉得我的性格都变了,变得更有主见了,我会坚持我的选择。”

杨红英经常自制各种护理工具,这是一个防止患者乱抓东西的“手套”

不被理解的姑息治疗

王爹爹得了癌症,在大医院治疗时,看到许多病人全身插满导管,十分痛苦。他表示,希望能够安静地离开,不要遭那么大的罪。王爹爹的儿子就是医生,强烈反对父亲的决定,“当然得让我们给你治病,怎么可以等死”。

王爹爹妥协了,接受治疗,却在私下里跟护士说:“我是委屈了自己,来成全儿女的孝心啊。”

百善孝为先,延长父母寿命就是尽孝;好死不如赖活,不论以什么状态活着,总比死了强……这些传统观念,影响着患者和家属接受姑息治疗。

梨园医院肿瘤科医生魏柏介绍,所谓姑息治疗,是对那些患了绝症,对治疗已无反应的患者及家属进行全面的综合治疗和照护。主要包括镇痛、控制其他症状,减轻精神心理创伤,帮助病人解决生存期间的某些社会问题。

“姑息治疗不是无为地等死,而是帮助终末期病人和家属获得最好的生存质量。”魏柏说。对于生命体征不稳定的病人,不少医院都是婉拒或建议回家休养,梨园医院总是尽量满足家人和病人的各种需求,力求送好病人的最后一程。

目前,临终关怀已经是梨园医院26个诊疗科目之一。武汉市其他医院,却鲜有涉及临终关怀服务的。

患者一天的颗粒药物就有几十颗,还有各种吊瓶针

很难走出来的心境

和医院提供床位的临终关怀不同,中南医院宁养院,藏在医院一个僻静的角落,只有三间略显拥挤的小办公室。不到十名医护人员,带领着义工,给癌症患者提供上门服务,包括免费发放止疼药、提供心理和护理辅导。

武汉大学临床医学院的大四女生张珊珊,从大一开始就加入了这个义工团队。问及初衷,除了做公益,她还想提前接触病患,了解他们的心理状态,为以后当医生做准备。

做起来,没有她想的那么简单。第一次到患者家中,“病人特别特别瘦,能够感受到他承受着很多痛苦,是我以前没有接触过的,我一下子手足无措,不知道该对他说什么。”

张珊珊回来后,反思自己下一次该如何组织语言,去和患者交流。第二次去,却已经是患者的葬礼上。没想到患者走得这么快,没有“下一次”。张珊珊无助地觉得,不论之前做了多少义工培训,进行了多少场景预设,培训和现实终是有差距,特别是当一个人离开的时候。

那一次,张珊珊花了很长时间和义工老师、和同伴交流,才慢慢从难受和无力的心境中走了出来。后来,她陆续关怀着几位患者,每周末去陪伴他们,给他们建“旅行笔记”记录他们的人生过程。她觉得,自己的内心慢慢变得强大了,从依赖别人,变成了可以让人依赖的人。

中南医院宁养院义工在患者家中进行服务(张珊珊提供)

后继无人的尴尬

袁晓燕头疼的,是手下护士护工的流动性太大,很难招到合适的人,有合适的,也不愿意留下。

“我的朋友都说,你就那么一点工资,还要给老人擦屁股换尿片,这哪是护士干的活儿。”工作了5年多的80后护士胡聪说。除了待遇低,干活又脏又累,老年科护士在职业技能上不会有太多的提升空间,也让许多年轻护士宁愿去工作更紧张的其他科室或医院,也不愿意留在老年科。

中南宁养院的负责人吴新医生,也坦言义工工作的要求很高,不仅要接受前期的培训,还要保证每周末都能抽出时间去患者家中。许多义工参加过几次后就默默退出了。

90后的张珊珊,曾经将自己的服务经历告诉过朋友们,有的人是第一次听说临终关怀服务,还有的不理解,不明白她为什么要去做这些沉重的事情。这其中,还包括她的医学生同学。“也许年轻人都喜欢轻松的事情,会刻意逃避那些沉重灰暗的事物。”她记得,义工招新时,有六七十个同学报名,最后坚持下来的,不到一半。

胡聪是个很受患者欢迎的细心的护士,但是她不确定以后还会不会继续这个工作

专业教育的缺失

回想起自己服务过的那些老人,袁晓燕说着说着眼眶就红了:“很多人问我,你送走了那么多老人,内心是不是已经麻木了。没有!我从来没有麻木过!他们转眼就没了,也在提醒着我,不惧怕死亡,但要珍惜生命。”

生死,是临终关怀绕不开的话题。对患者进行安抚,对家属进行安慰,包括临终关怀师自己的心理建设,都需要一门系统的生死教育,教会如何看待死亡。

医学在读的张珊珊,说她们只是在伦理学中零星的涉及到。负责义工培训的吴新说,对于生死教育,她一直在“自学成才”,然后去教导学生。胡聪说,在护校时,老师只教了尸体料理,她在工作中跟着的师傅,教她送走老人时要说“您走好了,到那边去享福了。”

不仅仅是生死教育,临终关怀的专业护理知识,也主要通过自己总结经验“传帮带”来进行。

临终关怀需要从业者具备极高的综合素质和专业训练,但是目前全国还没有对“临终关怀师”有一个清晰的界定,也没有具备权威资质的从业者培训和认证。

还会继续从事临终关怀服务吗?张珊珊说,肯定希望能够继续,但是不知道以后读研或者工作后,还有没有那么多时间。胡聪则不确定地说:“可能以后结婚生子了,会有变化吧。”

湖北即将进入中度老龄化社会

华中师范大学2015年的一篇《武汉临终关怀模式研究》硕士论文调查发现,依全国平均水平测算,武汉65岁以上老年人口中失能和半失能老人约15万,但在全省范围内,目前还未有一家真正意义上的临终关怀医院。现有的几家临终关怀机构和带有临终关怀性质的机构,都还在处于探索和初期阶段,不仅医疗资源有限,而且大多几易其名,不敢打出临终关怀的牌子,其社会接受度还有待提高。

4月1日,湖北省老龄办发布数据,截至2015年年底,湖北60岁及以上老年人口1076.15万,占总人口17.53%,人口快速老龄化和高龄化特征明显。2018年湖北老年人口突破1200万,将进入中度老龄化社会。

但在老龄办应对老龄化的“十三五”工作规划中,主要涉及到的是养老,并没有提到临终关怀。

袁晓燕们、杨红英们和吴新们,都觉得他们的工作很重要,而且随着媒体的宣传和社会的接受,未来患者对她们的需求会越来越大。但是她们也隐隐觉得,她们还有很长的路要走。

未来患者对临终关怀的需求会越来越大

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谢谢你们,你们辛苦了

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