遗嘱，对于这些“星星父母”而言，寄托了他们对自己离世之后孩子未来生活的期冀。监护人和遗产分配这两个问题的答案会留在他们“最后的秘密”里。
讲述一位父亲守护自闭症儿子的电影《海洋天堂》剧照。
一片海，
一条船，
一个罹患绝症的父亲，
一个要被父亲沉入大海的孤独症孩子。
这是电影《海洋天堂》开头的场景。
没有人想重现这样的场景，
但“我走了，孩子怎么办?”
几乎是所有心智障碍人群的父母面临的现实焦虑。
中华遗嘱库相关负责人告诉法治周末记者，在遗嘱库的各登记中心，每周都会有带着残疾孩子，特别是有精神残疾孩子的老人过来办理遗嘱。孩子今后的生活怎么办？遗产怎么管理？是他们最关心的问题。
遗嘱，对于这些“星星父母”而言，寄托了他们对自己离世之后孩子未来生活的期冀。监护人和遗产分配这两个问题的答案会留在他们“最后的秘密”里。
“在遗嘱中，我剥夺了他的继承权”
2016年，在谈到孩子未来的安排时，中国第一家自闭症服务机构——北京星星雨教育研究所的创始人田惠萍这样表示，她在遗嘱中剥夺了自闭症儿子杨弢的继承权。
作出这样的决定是因为当时的法律规定。
“我原来想如果我不在了，我可以指定熟悉杨弢的、我生前也信任的人来做他的监护人。但后来一个律师朋友专门给我查过后，我才知道中国有一个很严峻的现实：监护人跟遗产不一样。”田惠萍说。
按照当时的法律规定，遗产如果没有遗嘱，就由自然继承顺序，也就是亲缘继承。但是在自然继承前，遗嘱是首要的，可以通过遗嘱改变自然继承，在没有遗嘱的情况下，自然继承才启动。但监护人是不能通过一份遗嘱越过亲缘顺序的，法律上关于限制民事行为能力人的监护人指定的两个原则：第一个是亲缘顺序，另一个是相关人员的意愿。
“这样就可能会出现这种情况：人们会抢着去做杨弢的监护人。而如果监护人我们越不过，躲不开，就要防止监护人滥用杨弢的财产。因此我剥夺他的财产，让他没有财产。”田惠萍如此表达。
事实上，在当时的法律框架下，出现过很多心智障碍人群的父母不愿看到的例子。
西安交大老师李艳芝突然离世，留下27岁的自闭症儿子王大成独自生活在世上。接下来不是亲属给王大成找寻出路，而是二舅和生父因为李艳芝留下的一套房子和20多万元存款展开争夺王大成监护权的大战，因为突然去世的李艳芝没来得及留下任何遗嘱。
“心里一块石头落地了”
2017年，对于心智障碍人群的父母来说，是一个非常重要的年份。
当年3月，《中华人民共和国民法总则》经全国人大审议高票通过，于2017年10月1日起正式施行。相比之前公布的草案，新增加的第二十九条让很多“星星父母”无比激动。
民法总则第二十九规定，被监护人的父母担任监护人的，可以通过遗嘱指定监护人;第三十条规定，依法具有监护资格的人之间可以协议确定监护人。协议确定监护人应当尊重被监护人的真实意愿。
由此，民法总则正式规定了成年意定监护制度。由此，法定监护、指定监护和意定监护构成了我国现有的成年监护制度。
“民法总则对于监护制度的修改完善，尤其是新增成年法定监护和意定监护制度、写明最有利于被监护人的原则、补充监护人资格的撤销与终止等内容，体现了这部法律的时代进步性与人文精神，也是该法的亮点之一。”北京理工大学法学院副教授孟强认为，通过对施行了整整30年的民法通则所确立的监护制度的大幅修改、扩充和完善，民法总则已经构建起我国民法上的成年监护制度，而这一制度是之前的民事立法一直缺乏的。
相比法定监护，意定监护超越了血缘、婚姻关系。当你没有法定监护人，便可由一纸文书指定任何信任者做监护人，重新构建合法身份关系。而且，意定监护优先于法定监护，当你有法定监护人，却预感到法定监护人无法承担监护责任时，也可以指定其他人做监护人，排除法定监护人的监护权。
民法总则通过了，中华遗嘱库管委会主任陈凯这样描述自己当时的心情，“我心里一块石头落地了”。
“一位年过八旬的老先生，对自己唯一的智力残疾的孩子未来的生活保障问题，几十年来殚精竭虑，终于有了解决的可能。”这让陈凯非常激动。
遗嘱指定监护人只是第一步
事实上，对于心智障碍者家庭来说，通过遗嘱指定监护人只是一个开始。
“写好遗嘱之后，如何保证财产实际被用到了孩子身上?”这是法治周末记者采访过程中，心智障碍者父母最担心的问题。
前述的那位老先生几十年的忧虑在于自己虽然积攒了不菲的财富，身边的亲人好友也对这个家庭关爱有加。但是，孩子仅有半自理能力，财产留给他的话，他自己并不会管理和控制，还得依赖身边人。但身边人是否完全可靠，是否存在风险，安排亲友监督是否能够实现，留下的财产会不会引起他人觊觎，会不会反而引起危及孩子人身安全的风险?
同样有此担心还有上海知名的自闭症家庭周博涵一家。
二十多年来，周良骅心头上一直悬着一把“利剑”，这把“利剑”随时可能落下来，把现在的幸福击得粉碎。
周良骅是自闭症孩子周博涵的父亲。在很多人眼中，周博涵已经是自闭症孩子中的一个奇迹。
3岁时被确诊为自闭症的周博涵现在在上海音乐学院音乐教育系进修，获得过很多奖项，还经常受邀到世界各地演出。
但周博涵依然没有生活自理能力，年过五旬的周良骅夫妇无时无刻不在担心一件事：如果他们失能失智或者去世了，儿子怎么办?
2017年，周博涵父亲办理了保险金信托。然而，他却找不到人来担任信托监察人。“我是独生子，我太太整个家族都在北方，上海没有多少亲戚。实际上，即使有亲戚朋友，我们也不放心。”周博涵父亲直言，“人的变数太大了。”
周良骅和妻子曾经想过，在他们失去照顾能力之后，把博涵托付给他们的亲戚朋友。不过身边发生的一些为财产而争夺监护权的事情，又让他们改变了想法。
大龄自闭症孩子岳亮的母亲杨君告诉法治周末记者，老先生和周良骅忧虑的问题是所有心智障碍人群父母的共同忧虑。
“在遗嘱里，相比遗产分配，我更关注监护和监护监督。”曾经做过律师的杨君说。
需要注意的是，我国目前还没有专门监督监护人的立法。
陈凯表示，事实上，通过遗嘱指定监护人只是第一步，如何在一个安全的法律机制的管理下，持续几十年地让孩子得到良好的照顾，仍然需要智慧和技巧。
北京市海淀区融爱融乐心智障碍者家庭支持中心理事长李俊峰向记者表示：“作为一名心智障碍者的家长以及一位家长组织的领导者，当前的法制建设和支持服务体系的建设，依然不能给我们足够的信心和勇气，让我们每一位家长在人生到达尽头之日可以坦然离去。把我们的孩子交给谁，我们可以放心?把我们的孩子交给谁，让他们在我们离去后依然有尊严的生活?当我们老了，我们的孩子也老了的时候，谁又可以照顾谁？监护谁？这些问题始终像阴影般成为中国2000万心智障碍者家庭的悠悠家愁。”
职业社会监护人制度亟待建立
在得知《中华人民共和国民法总则》规定社会组织可以成为监护人后，周良骅开始四处寻找这样的组织。在他看来，社会组织比个人存续时间更长久，决策更公正，还能受到社会监督。把孩子交给社会组织监护，让父母更有安全感。
不过他遗憾的发现，这种专业组织在全国范围内都不存在。为此，他决定自己牵头成立一个组织，这个想法得到了很多自闭症孩子家长的响应。很快，九十多名自闭症孩子的家长报名成为志愿者，他们把这个寄托了自身全部希望的组织暂时称作“监察中心”(ACSC)。
设想中，这个“监察中心”提供的是这样一种服务：“抚慰我们孩子孤寂的心灵，让他们感知在这个世界上最爱他的人离去后还有一些人挂念着他”;“提醒养护机构/指定监护人/信托机构，受托对象并未被这个世界彻底遗忘，还有人关注着他们，愿意为他们挺身而出”。
“如果心智障碍孩子突然病倒了，要做医疗决定，那么就由这个组织来签字。它不会负责日常的照护，只是在你需要的时候出现。同时，这个组织要做日常探视，每次探视都有反馈报告。”周良骅表示。
在日本，这种组织叫职业社会监护人。目前，国内尚无职业社会监护人存在。
今年4月，家长们曾去民政部门询问“监察中心”注册登记为慈善组织一事，民政部门表示，“监察中心”专业性太强，或不能划归为慈善组织。
而另一名自闭症孩子的母亲陈婕，在今年上海两会上，作为上海市人大代表，提出了《关于制定职业社会监护人地方性法规的议案》。现在，陈婕的议案已经成为上海市人大常委会的正式议案。
上海一家自闭症家长组织的负责人告诉法治周末记者，他们也在和上海闵行区沟通，看能否建立第一个履行监护人职责的机构。
“实践应该早点吸收到立法里，目前意定监护的实践远超立法。”华东政法大学教授、婚姻家事法与妇女权益保护法研究中心主任李霞是国内最早引入“意定监护”概念并参与相关立法的法学专家。
在全国人大常委会委员韩晓武看来，尽管民法总则对监护制度已经作了概括式、框架式设计，但还缺乏可操作性，应考虑在民法典婚姻家庭编中增设专章作出具体规定，“应在婚姻家庭编设立监护一章，包含成年人监护和儿童监护两方面内容”。
陈凯也建议，应当扶持和培育具有服务职能的公益机构来担任监督保护人，即监护监督人。
“等到2049年的时候你们还在吗?”一次聊天时周博涵突然问父母。
“我们不知道啊。”周良骅夫妇对这个问题有些惊讶，“我们争取活到那一天，好不好?”
“希望你们2049年还活着。”周博涵说。
然而生命的长度终究无法预测和掌控。周良骅只希望，如果他们真的离开了，“监察中心”能够发挥活力，为他守护好孩子的一生。
意定监护，是指被监护人在有意识能力时为自己选择监护人，并将自己的照顾和财产管理等事宜委托给监护人，待自己丧失意识能力时，由监护人按照被监护人的意愿处理生活照护、医疗救治、财产管理、维权诉讼、死亡丧葬等事宜的制度。
《中华人民共和国民法总则》第三十三条规定：具有完全民事行为能力的成年人，可以与其近亲属、其他愿意担任监护人的个人或者组织事先协商，以书面形式确定自己的监护人。协商确定的监护人在该成年人丧失或者部分丧失民事行为能力时，履行监护职责。
本文转载自《法制日报 法治周末》
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