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为了生你,我用尽了肺动脉高压之力。

41日,仿佛上帝在这天开了个玩笑。

医学界的奇迹,一位肺动脉高压患者在生育二胎后,10个月后的今天离开了人世,享年43岁。

一个平凡的母亲——吴梦。

·  正  ·  文  ·  来  ·  啦  ·

一、呱呱坠地

197611月,那天的天气不多明朗,甚至还有一些乌云笼罩在天空之上。

在我国美丽的四川乐山,一个普通家庭里诞下了一位女婴。

家人围坐在哇哇大哭的孩子身旁,其乐融融。

取名吴梦,愿她心中有梦,人生有梦。

或许她的家人未曾料到,这年幼的女童,今后的命运竟然充满了颠沛流离,颇有一丝捉弄的味道。

成年后的她,怀揣着对事实的探索,对真相的渴望,当起了记者。

她坚信,通过自己的报道,一定可以让更多的人,更多元的角度去了解这个社会和世界。

因为才思敏捷,任劳任怨,短短数年间,就颇得领导赏识,成为了所属报社的得力干将。

并先后在四川成都华西都市报、无锡报业集团等多个报刊机构任职。

二、命运多舛

因为爱情,在事业巅峰期的她,孤身一人南下无锡。

2013年初,十年漫长婚姻破裂,所生的7岁儿子归前夫所有。

同年11月,又被诊断为严重肺动脉高压

医生随即宣布了她的死期:

余下生命,4年。

自那时起,吴梦的生活就多了一样东西:吸氧机。

这个笨重的家伙几乎让她寸步不离,并摆满了家里经常活动的地点。

2015年,在余生还有不到两年之际,对命运不服输的吴梦,开始在天涯论坛连载自己的纪实小说:

活着。

全文以吴梦自身为原型,以白描手法,讲述着一位肺动脉高压患者与病魔不断抗争的过程。

中间掺杂着情感纠纷、人性的救赎,整部小说的剧情跌宕起伏一波三折,读后让人深陷其中无法自拔。

2016年时,该连载小说出版。

一经上市,便引发了抢购热潮,多家淘宝店当天即卖断货,逼不得已紧急借货并采取了限购的措施。

2018年,经历了第一次的婚姻失败后,42岁的她再一次迎来了爱情。

「我知道你是一个肺高压患者,你随时需要吸氧,你也有四台氧气机放在你活动的不同地方,但是我觉得你更需要一个为你开氧气机的人,就让我此生来为你开氧气机。」

这位美国俄勒冈大学MBA,中国浙江工业大学宏观经济学的教授,斯蒂夫先生,成为了她的人生伴侣。

而幸运的她也再次受孕。

吴梦觉得,这是上天馈赠给自己的厚礼。

但欧美的临床指南均把肺动脉高压列为妊娠禁忌,这是因为妊娠合并肺动脉高压的围产期,死亡率可高达30%-50%

也意味着,此类患者一旦怀孕,随时可能死去。

而对于腹中胎儿来说,也会由于孕母的低氧血症,造成死胎、生长受限、胎儿窘迫、新生儿窒息等。

「我接受一切可能的风险,哪怕付出生命的代价,我也要坚持怀孕、直至分娩。」

吴梦向医院递上了免责声明。

三、生命充满奇迹

医院在全麻 ECMO 辅助下为吴梦进行了剖宫产手术。

手术顺利,儿子2.3公斤。

躺在病床上的吴梦,终于露出了一丝欣慰的笑容。

但因为她持续性心衰不能纠正,始终不能撤除 ECMO,能不能活下来,还是一个未知数。

医院在经过多次讨论后,决定给吴梦做心脏修补同期双肺移植手术。

幸运的是,产后第 11 天的吴梦,就等来了合适的肺源。

手术持续了八、九个小时后,终把吴梦的一只脚从鬼门关拉了回来。

5 天,吴梦就顺利的撤除了 ECMO,心功能也有了极大的改善,恢复得也很顺利。

一切,似乎都在向好的方面发展。

但十个月过去后,「手术奇迹」却没有迎来美好的结局。

吴梦于201812 17 日因肺部真菌合并鲍曼不动杆菌感染入院,201941日去世。

主刀医生陈静瑜在微博上透漏了她的真实死因:

吴梦在术后恢复过程中,不遵医嘱,拒绝服用排异药,导致双肺反复感染,诱发慢性排斥,最终死亡。

四、高昂治疗费用

吴梦能够活着从ICU出来,除了生存的意志坚定以外,更离不开无锡人民医院设施的完备,与医生团队医术的高超。

毕竟,肺动脉高压在国际上来讲,都是一种致残率和病死率都极高的疾病。

在我国银保监会出台的商业重大疾病定义使用规范中,位列第21种。

若达到美国纽约心脏病学会心功能状态分级IV级,且静息状态下肺动脉平均压超过30mmHg,即可申请理赔。

罹患了此病患者,几乎无法从事体力劳动,所以重大疾病提供的保额,很好的弥补了今后的收入损失。

但需要注意的是,在住院期间的高昂医疗费用,也往往就让人捉襟见肘。

肺动脉高压常见的四种靶向药:全可利(波生坦)、凡瑞克(安利生坦)、万他维(吸入用伊洛前列素溶液)和瑞莫杜林(曲前列尼尔注射液),

四种皆为进口药,且药价格昂贵:

全可利费用超4000/月、凡瑞克治疗费用在3580/月、瑞莫杜林费用1万多元/月、万他维费用为4.9万元/月。

2017年的世界肺动脉高压大会上的治疗指南是推荐三种药联合使用。

照此计算,一年光吃靶向药的费用至少花费15万。

所以,除了高额重疾险,一份可报销自费药的商业医疗险,也是必不可少的。

毕竟,吴梦在医院的日子里,一百二十余万的花费,也并不是一般家庭所能够承担。

五、无私还是愚昧?

“为了孩子我可以连命都不要”

伟大吗?伟大!

从目的上而言,吴梦跟人间世第一季最后那位怀孕中期发现身患癌症,坚持把孩子生下来后再做化疗的孕妇并无区别。

但从出发点和手段而言却是截然不同。

在明知道自身不适合生育、死亡率很高的情况下,利用舆论和道德绑架产子,并进行肺移植,在我看来是完全不认同并且不理解的。

吴梦最初声称如果自己能分娩成功,将给所有的肺动脉高压患者带来希望。

然而在现有的医疗水平下,我们并无任何办法提高生存率。

吴梦这第一例的“希望”到底会造成多大的影响?又有多少肺动脉高压孕妇想要搏一搏更是不得而知。

吴梦拿自己性命去赌,这本无可厚非,毕竟命是自己的。

但问题是因为强行怀孕,人为造成病情危重插队移植,导致本来移植顺位在她前面的人因为等不及肺源,而错过最佳移植机会,有可能失去的是活的希望。

要知道,在中国的器官移植是要排队的。

主要是根据医疗紧急程度,当不尽快移植有生命危险时,会采取优先移植等措施。

2013年吴梦查出肺动脉高压,到了2018年时,她已经患病将近十年了。

这么多年都没有等到肺源,炒作以后仅仅等待了十一天就成功换肺。

通过网络引起社会舆论,用人性道德去绑架医院,获得超常规的社会资源。

术后又不配合医生治疗,拒绝服用抗感染药物。

在我看来,她辜负了家人,辜负了医生团队,更辜负了肺源的捐献者。    

生命无价。

 


总结

在医生反复强调她不能生育的情况下,她坚持要生孩子,手术成功后,她又不按时吃抗排异药物。

她反复把“这样活着还不如死了”挂在嘴边,不知道该说声“可惜”还是“恭喜”,总之她成功的把自己作死了。

正如我们很多拒绝保险的消费者,无论业务员如何苦口婆心额劝说,最终还是不买。

但经验最终会告诉你,什么是自食苦果。

害死我们的从来都不是重疾,而是我们的观念。

有多少人躲过了推销员,却没能躲过医院。

又有多少人面对保险一毛不拨,最后被医院拨的一毛不剩。

所有的侥幸,都逃不过一个现实:

躲得过保险,躲不过风险。

上天从不青睐得过且过者,不谋一生者何以谋一时。

生于忧患,死于乐观。

雨露再盛,不润无根之草。 

保险虽好,却不保无保之人。

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