餐前一壶酒……
15年8月确诊至今，母亲已经治疗一年有余，从医生的不满三月断言，到如今整个人依然坚挺。
一年之中，阿甘日夜专心于浩如烟海的肺癌治疗资料中，每日坚持学习。同时抱团于各论坛、PPT平台、QQ群、微信群中，于中结实病友百余人，每日互相取暖，互相交流，裨益也很大。
所以值此一年之际，把脑海所学倾囊分享于大家，分享的内容我会按照简明、朴实的原则展开，所以不可避免的存在不够专业、不够全面、不够客观的问题。所以看客如果觉得阿甘所言受用可以作为谏言而听，觉得不正确请一定要批评指正，同时切勿恼火于鄙人的无知，只当做是同时天涯可怜人的一点主观作文吧。
同时在这里还要特别强调，阿甘所写的东西大部分来源于资料的整合，资料出处就不一一列取，但有侵权请多多谅解，再次特别感谢一下老马等民间高人的教诲和分享。
一、保持头脑清醒
当厄运来临，首先保持头脑清醒，做好以下几件事：
1、用最快（平均1周）的方式取得病理（纤支镜、穿刺、手术提取），并取得第一手的免疫组化资料，先确诊自己得的到底是哪类亚型肺癌。（很多医疗落后地区的医生不是特别重视这个，他们觉得反正是晚期了，确诊不确诊就那样，这是荒谬的想法）
2、取得病理之后用最快（平均1周）的方式基因突变情况检测和PDL-1表达情况（重中之重，仿佛两国交兵之前的情报侦察工作，你说重要不）
一般医院只会给你做2-3个基因靶点突变，费用大概2-3千元左右，阿甘推荐可以多做一点（EGFR.ALK.KRAS.ERBB2.MET.ROS1.RET），找靠谱的公司，做个5千之内的套餐就差不多。
至于PDL-1表达，一般大一点的医院都可以做。如果能在本院做就立刻要求一起做掉，费用大概几百块钱。如果本院做不了，那么根据情况，可以到国内一些有名的医院去做。
3、立刻，并且马上，把生活重心转移到抗癌上来，恶补肺癌知识，其实花不了你太多时间，但是却可以让你做主自己的生命权。恶补知识不是简单百度翻书那么简单，至少要加入很多肺癌专区论坛，肺癌交流聊天群和目前时兴的各类微信公众号。
切记不要在这些平台上长吁短叹浪费时间，用最快的方式收集有用信息，用最真诚的态度去结实平台上的病友并迅速和其交流。当你真的肯花心思这样做的时候你会发现你接下来的每一步自己都可以走的更坚定，更舒适。
4、小贴士：如果患者不是本人，那么作为家属，应该迅速研判患者的心理接受能力，对于心理接受能力很差的患者，最好不要将实情立刻告诉本人。其次，从怀疑是肺癌到确诊是肺癌到检测结果出来一般可能都要差不多一个月来了。这一个月很多病人躺在医院冰冷的床上，任由医生处置，再加上噩耗的打击很容易让患者心理状态陷入冰点，但凡有点条件的朋友我建议一是不要在医院病房住，住到宾馆里去，二是检查完了之后就离开医院，去外面玩一玩，当做是旅游（医院经常会很坑爹的给你挂盐水消炎化痰，不要理它，果断拒绝这些无用治疗）。
二、一线治疗
1、病理报告和基因检测报告出来之后，你可以知道：
（1）病理报告一般可以透露两个信息：一是你得的是什么癌种类，一般腺、鳞、小细胞，二是对提取的病理的成分进行分析，一定要记住上面的 、-号，保存这些资料可以对后面的治疗可能会有很大的作用。
（2）基因检测一般结果清楚：告诉你，在检测水平内，你癌症基因的突变部位。很多人拿到基因检测看到结果是阴性就很沮丧，以为是世界末日，其实事实没有这么严重。你完全可以想象成你派出的侦察兵带回来的信息是在他侦察范围内，没有找到敌人而已，甚至还有一定的可能性侦察兵水平不够，近在眼前的敌人没有发现（数不胜数的假阴性）。
2、根据病理报告和基因检测报告，阿甘给你的战略规划是：
（1）优先看基因检测，找到突变基因，立刻使用针对该基因的靶向治疗药，比如：EGFR靶点的果断上易瑞沙和特罗凯，ALK、ROS1靶点上克唑替尼等。
（2）基因检测不突变但PDL-1高表达。去了解PD-1或者PDL-1的药物，并最好能够进入相关临床实验，如果不行，只能自己去找渠道买药治疗。
目前该药物虽然价格高，但是并没有说所的那么天价，一个疗程5、6万，大概2-3个疗程效果就会出现了。
（3）基因检测不突变但PDL-1无表达。
A、盲试特罗凯或阿法替尼。大胆的去试，因为你这一试，有可能改变你的生命走向。以一个月为期限，到时候你的身体和医生会告诉你盲试的答案。
B、同时利用这宝贵的一个月坐好化疗的一切功课，一是进行各项措施（补充直接营养、调整心理状态、中药扶正调理等）身体调养到最佳状态，二是刻苦学习，确定好化疗方案（不要完全听信你的主治医师给你的方案，你应该自己了解清楚化疗方案的利弊权衡清楚，否则医生一般会按部就班给你上化疗方案），三是做好化疗预后处理工作，比如化疗前的保护身体事项（服用叶酸等），化疗副作用的处理方案（每一种副作用至少准备三套应对方案，因为你不知道哪个会有效），因为你不提前做功课，到时候会手忙脚乱，慌作一团。
（4）小贴士：
A、留好第一手检测资料，因为第一次癌症确诊检测一般都是最全面的，你身体几乎一切可以反应的东西都反应出来了。特别是反应癌症指标的那些指标物：癌胚抗原(CEA)、细胞角蛋白19片段(CYFRA21-1)、神经元特异性烯醇化酶(NSE) 胃泌素释放肽前体（ProGRP）、CA199、153、125等。
B、取不到病理，做不了基因检测的，可以抽血检验基因突变（准确率比活检要低，但是聊胜于无，万一检查到了呢）。
C、很多病友在看到这个帖子的时候，其实都已经病急乱投医，耽误了不止20天的时间。更可怜的是有的朋友这个时候病理和基因检测都没做就开始中药治疗、开始化疗。阿甘个人意见：在进行你已经开始的治疗的同时，立刻着手进行病理取得和基因检测工作。而且如果你目前采用的治疗手段取得效果不是很明显的话，停止治疗，不管中药也好、化疗也好，立刻进行靶向治疗，盲上特罗凯或者阿法替尼。
三、战略确定。
前章介绍了一线治疗的选择，下面就一线选择预后进行研判，然后制定好属于自身的战略方针：
1、靶向治疗有效：啥话都不用说，恭喜你，在靶向治疗这条救国方针上勇敢的往下走吧，但是在大战略确定的前提下，以下几点小战略必须要落地实施，切不可耽误和躲避：
（1）稳定药物来源，这里面的条条规矩，如果看家能够按照阿甘的办法恶补肺癌知识，混迹各类讨论群，那么自然就知道阿甘的意思所在了。
（2）针对靶向药物的副作用要做足功课，要忌讳两种心态，一种是畏惧如虎，怕的要死，其实很多靶向药物的副作用完全可以耐受，而且只要你对症下药处理副作用，完全不用担心。而另外一种态度是掩耳盗铃，不想面对现实，完全不把副作用当回事。这样的话你会发现靶向药物的副作用在你的纵容之下竟然轻轻松松的将你的身体拖入困境。这也是不可取的。所以，阿甘的建议是：当你服用该靶向药的时候，一定要弄清楚它的副作用，然后预先想好应对该副作用的方案，方案不能仅限于一个，至少要准备三个，这样一旦发现副作用，你就可以立马进行扑杀。
（3）确定靶向药物药效监控体系。
A：前面提到的肿瘤标志物，找到一项或者几项敏感的参照物，每月测一次。如果它们敏感的话（敏感的意思一是它本身就该偏高，然后在治疗之后会有波动）。该数据的检测可以直接体现你药物的疗效，而且没有必要全部测，因为全部测量一是经济负担加大（全套下来600-800之间好像），单独测一项CEA一百元都不要。
B：标志物不敏感，那么就只能通过患者自身症状的感受和CT报告。自身症状的感受主要是要学会自己分辨哪些是癌症症状，然后细心感受其进展和衰退情况。而CT报告等其他检测，则没有必要每月一次了，最好根据患者身体状况和主治医师商量的检查，因为检查的滞后性使得药物监控的前瞻介入性不足。（比如地震仪的作用，它一旦检测到地震的时候其实地震已经发生了，只能挽救地震残局。而我们的目标是在地震未发生的时候提前知道，迁走人财物减少损失。而CT等检测如果有情况的话，病情实际上就已经超出你靶向药物单纯的可控范围了）
C：小贴士：以上检查最好要在同一家医院进行，特别是肿瘤标志物的检测。这个理由就不用多说了吧。
2、靶向治疗出师不利（阿甘按照自己给自己制定的理想步骤，可能完全代表个人意见，也可能比较草根。而且目前只是这样制定，到时候未必会按照顺序走，所以先后只能作为参考）：
（1）科学放化疗：前章说过，在盲试靶向的那一个月里，要把放化疗工作准备充足。那么现在就放宽心去放化疗吧！我相信在你真正了解放化疗之后，就会知道化疗根本没有必要妖魔化，更没有必要谈化色变。对于放化疗阿甘目前没有亲身经历，但是也想提出自己的一点看法：就是一条原则，一切放化疗都是建立在患者耐受的基础上，如果患者根本无法耐受，那么哪怕它是有疗效的也应该放弃。因为癌症本身是不致命的，但是如果身体垮了，任何一点风吹草动都会要你的命！这也是为什么大家那么怕化疗的原因，这也是为什么那么多人会说“不是病死的，是活活化死的”！其实不要怨天尤人，关键还是自己不懂得进退。所以，科学放化疗，身体本钱才是第一，这是时刻牢记的抗癌思路。
（2）继续盲试靶向：一般经过一个科学的放化疗，要不就是放化疗非常有效而又耐受，从此走上纠结但是依旧光明的化疗狂人之路。要不就是化疗有效但是患者不耐受而放弃化疗，当然还有可能化疗无效，那么个人觉得视患者身体状况以及病情进展情况而定是否还要走这一步。如果化疗有效但是无法耐受或者化疗无效但是患者身体状况尚可，病情进展稳定的话，阿甘建议再给自己一个机会。按照靶点规律，将目前有办法对付的各个靶点试一试。至于选哪个开始、选哪个药、盲试多久，我觉得可以参照化疗原则：选突变率大的开始、选副作用小的药、盲试到疾病进展迅速（个人觉得调整好心态，前期打好基础，至少可以撑到2-3个月左右，那么按照20天左右一个靶点来说差不多靶点也试的差不多了）。
（3）寄予厚望的PD-1免疫治疗：说到免疫治疗，首先想说一句自己的看法，可能这个看法不客观，而且会让很多人生气，但是我前文已经说过，以上以下所有言论皆代表一家之言而已。那就是目前我们国家各大医院给你推行的五花八门的生物免疫疗法就是骗钱的，你指望它起作用，我还不如找民间偏方救命。我这里说的免疫治疗就是这几年被大家给予厚望的PD-1和PDL-1药物。没错，阿甘对免疫疗法的前景充满信心，在靶向治疗和放化疗宣告兵败的境地上，我会选择尝试一把PD-1，虽然它费用不菲，但是这些钱放在人这一辈子身上，又算什么呢，是半套房子重要还是你的生命重要呢？
（4）进行中医保守治疗：
A、保守派：一是使用温和一派的专家药方，当然不排除一些民间流传广泛但是口碑俱佳的温和派偏方。阿甘用自己的生命做保证，确实有很多患者在中药的治疗下，得到很不错的生活质量和生命长度。
B、激进派：那就是一些副作用极大，但是有的时候又可以创造奇迹的民间秘方。主要是一些祖传秘方在江湖郎中手上被用着的方子。选择这一路方子一定要慎之又慎，但是还是那句话，每一个人，应该对自己的生命有一个选择权。如果患者自己可以作出选择，他有权利决定自己的治疗。如果患者无法作出自己的选择，那么作为患者最亲的人，他把他的生命权交给你了，那么你也应该敢于做出自己的选择，因为你是他最爱的人！（对于这一个治疗，很多人三缄其口，避而不谈，彷如孔老夫子的不语怪力乱神，但是阿甘还是在本章的末尾把它挑出来说，是因为阿甘的岳母，癌症晚期15年尚在，虽然经历各种治疗，但是在没有别的证据出来之前，阿甘还是认为，当年对癌魔那一剑封喉的武器，一定是那江湖郎中的祖传秘方）
来源|微信公众号：肺癌康复圈
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