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复旦校友秋爸和秋妈:当上帝发给他们一张无解的牌


来源:腾讯视频


秋爸爸和秋妈妈这对“郎才女貌、颜值担当”的校友夫妇,从毕业开始,似乎就按照事业家庭双丰收的方向开启了令人称羡的生活。2002年,一对双胞胎儿子的降生更增甜蜜;秋歌、秋语的名字寄托了一家人欢歌笑语的愿望。直到2004年的一天,两个孩子都被诊断为自闭症,他们的人生才彻底改道。2011年,哥哥秋歌又被诊断为白血病,命运的劫难似乎以“天妒”的形式不断降临在这个家庭身上……


(一)无情现实,有情当歌


“你不是我的希望,不是的。你是你自己的希望。我那些没能实现的梦想还是我的。与你无关,就让它们与你无关吧。你何妨做一个全新的梦,那梦里,不必有我……其实在生命的意义上,我们都是奇迹。就像未来不会比现在更重要,你我也只能是对方人生的某个部分。然而我爱你,我的孩子;我爱你,仅此而已 ”。


在4月8日中央电视台以“勇气”为主题词的第八期《朗读者》的舞台上,高大帅气的秋爸爸和美丽娇小的秋妈妈朗诵的海桑的诗——《给我的孩子》,让无数电视机前的观众泪流满面。一首平凡的诗,它传递出的不仅是爱,更是对命运的抗争!直指人心、戳中泪点。



秋爸爸和秋妈妈本该是幸福美满、令人倾羡的一对儿。可是命运之神并没有眷顾他们,却和他们开了一个大大的玩笑。面对接二连三的不幸,他们没有被击垮,没有退缩逃避,而是凭借巨大的勇气和毅力,直面困苦,勉力支撑。节目播出后,他们面对命运挑战的勇气、重压之下对爱的坚守、在困苦中不忘帮助别人的情怀,令无数观众唏嘘感动不已。不过也有眼尖的复旦校友们发现,原来秋爸爸和秋妈妈竟是我们的校友!



秋爸爸——陈伟京,复旦大学85届遗传和遗传工程本科、硕士,北京协和医学院医学分子生物学博士。


秋妈妈——张琳,复旦大学88届国际政治系政治学专业本科、学士。


1988年他们邂逅于美丽的复旦园,相识相知相爱。1999年,在11年的爱情长跑之后,他们步入婚姻的殿堂,在北京建立了自己的小家。一切似乎都是那么完美。



2002年,一对双胞胎儿子的诞生更是为小家庭增添了无限喜悦。爱好摄影的爸爸从儿子诞生开始,就为孩子拍摄了大量的照片。可是,他逐渐发现镜头里的孩子有点不对劲:他们眼神空洞,与爸爸妈妈没有目光交流;孩子已经两岁,可一直不会说话;他们喜欢攀高,喜欢旋转,不懂什么是危险;两兄弟之间从来没有拉过手,也不交流……困惑的秋爸爸带着儿子去诊治,才得知两个儿子都患了“重度的典型自闭症”。对于遗传学专业背景的秋爸爸来说,这是极其刺耳的三个字。他们曾无数次憧憬儿子的未来,可残酷的命运现实将一切砸得粉碎!


  
秋歌秋语慢慢长大了,由于缺乏和社会沟通交往的能力,他们不知道社会上有很多规范需要遵守,常常引来别人异样的眼光和尖刻的斥责。秋爸爸和秋妈妈把除了工作以外的一切时间都花了孩子的身上,朴素的愿望就是希望他们能够平安、快乐地活下去。


可是生活的道路对他们来说总是分外坎坷。2011年11月21日,哥哥秋歌出现低烧乏力症状,经骨髓穿刺化验,被确诊为急性髓细胞白血病。由于自闭症孩子特有的固执、刻板和交流障碍,加重了治疗的风险和困难,让这个家庭更是雪上加霜。

……

15年来,秋爸爸秋妈妈为了孩子的成长,付出了难以估量的心血,甚至可以说倾家荡产!但是他们不抛弃,不放弃。



在他们的坚持下,秋歌的病治愈了,小哥俩现在在北京的一所培智学校学习。可是作为重度自闭症患者,他们也许终身需要别人的照顾。


当主持人董卿问秋爸爸秋妈妈,是什么给了他们勇气使他们能够坚持下来时,秋妈妈的回答令人动容:“勇气来自于爱和为人父母的使命感,我唯一的希望就是宝宝贝贝能在这世上有尊严地活着,这一辈子我要做他们的守护神!我的愿望就是能比他们多活一天,那样我可以多照顾他们一天。”


(二)守护小家,帮助大家


秋爸爸和秋妈妈这对平凡的复旦校友,他们在布满荆棘而坎坷的人生路上以自己坚毅的脚步丈量着“自强不息”的复旦精神。


更让人钦佩的是,他们从来没有把时间花在怨天尤人、埋怨老天的不公上。他们以自己无私的爱融化着秋歌秋语身上孤独的坚冰,还同样关心着身边周围自闭症的家庭。秋爸爸凭借自己的遗传学专业背景,不断在病症上探索康复疗法,还用大量的时间投入到为自闭症患者家庭组织自助平台,争取更多的社会关注。如今,秋爸爸已然是许多病友家庭的良师益友。


面对那些濒临崩溃、准备绝望放弃的家长,秋爸爸往往这样劝导他们,“苦不苦,看看秋爸爸他们家两份堵;累不累,看看秋爸爸他们两份罪”。


他们的坚守为千万自闭症家庭带去了寒夜中的光亮和温暖。


几年来,秋爸爸一直在自己的微博上记录着秋歌和秋语的点滴成长和进步,与广大自闭症家庭分享和交流自闭症治疗的方法和路径。“秋歌秋语秋爸爸”的微博吸引了9400余名的粉丝。在自闭症家庭圈内,“秋家,应该是圈内知名度最高的一家了”。


2014年8月起,秋爸爸与他人合作翻译、陆续出版了《孤独症孩子希望你知道的十件事》、《孤独症和相关沟通障碍儿童治疗与教育》等自闭症干预方面的著作,为自闭症知识的社会普及和及早干预治疗而奔走疾呼……


2017年春节过后,秋爸爸和两位家长合力架构起了免费的“孤独症评测系统”(ALSOLIFE平台),积极推广自闭症患儿全面评估和针对性干预治疗的ALSO理念。平台当天就吸引了几千人,但因为人力和资源有限,这个初步建立的平台承受了巨大的压力,他们不得不在运行初期采取逐步开放的办法来限制涌入的家长人数。



自闭症是目前全世界都无法治愈的重疾。作为分子遗传学专家和同是患者家属的秋爸爸,一直走在与自闭症抗争的路上。而他的身边、周围是千万个自闭症的家庭。秋妈妈作为一位母亲,她不断强调希望自闭症患者和家庭都能够有尊严地活着。同时,与广大患者家庭一样,秋妈妈对完全不能自理的孩子的未来充满忧虑。


(三)路在脚下,当须奋力


关于自闭症家庭在人群中的比例,其实远比我们想象的多得多。


据秋爸爸说:“复旦大学的同学中有很多自闭症孩子的家庭,只不过通常大家都不愿意把自家的残酷现实告诉同学们,不愿意给同学们添堵添乱。要知道,自闭症的发病率美国疾病控制中心的权威数字是1/68。大量的自闭症孩子隐匿在我们周围,由于种种原因未现身。我认识的自闭症家庭的校友中,大多数在欧美等发达国家,政府会从一诊断起,就对这样的孩子和家庭启动了一条龙式的救助政策,包括医疗、康复、教育、税收和就业等等全方位救助福利。与他们的境遇相比,目前我国在关注这类儿童的力度上远远不足,2006年才开始将自闭症列入残疾人保障的范围,在帮助这样的孩子进行早期教育以及义务教育方面,现在都是刚刚起步探索阶段,无论软件硬件都非常缺乏,社会普通公众对自闭症的正确认识都待提高。”


1000万个家庭!这个目前来自官方统计的数字已经如此庞大,而孤独症(自闭症)的知晓率又如此之低,两者之间的差距折射出了一个严重的社会现象:对不幸者的歧视!这是很多孤独症患者家庭都会遭遇到的隐疼。所幸,我们的社会在开放中进步,这样的社会环境正在悄悄改变。


在央视“朗读者”节目中,我们大家终于亲耳聆听到了秋爸爸和秋妈妈的心声,这里有艰难,更有坚毅,令闻者动容、泪崩。


其实,早在2006年、在孩子四岁的时候,秋爸和秋妈就勇敢地出镜,在各路媒体上为孤独症群体发声,也有观众因此发现自己的孩子有类似的问题,得以及时送医救治。


人必自爱而后人爱之,人必自救而后人救之。面对上帝的不眷顾,我们希望那些自强不息的人能收获人间最大的眷顾。让我们一起来思考,我们可以为他们做些什么?!


首先,加强对于孤独症这类目前“无药可治”的特殊病症的知识的普及,很有必要。孤独症患者由于认知失调,行为举止有别于常人。如果没有相关知识的储备,你的一个下意识的眼神、一句呵斥的话,很可能让这些不幸的家庭蒙受更大的痛苦。孤独症患者就生活在我们周围,我们随时可能遇见他们,多一份知识,才有可能多一份理解和包容。


其次,支持建立更多让孤独症家庭发声的平台、互助的平台。孤独症患者的家庭在长期的照看过程中,几乎都成了专家(和常人相比),一方面他们需要帮助,另一方面他们也可能帮助到别人。例如秋爸爸他们建立的“孤独症评测系统”(ALSOLIFE平台),在获得巨大关注的同时,他们也在担心平台是否可以持续地运营下去,因为平台的运营需要资金以及管理的持续投入,理科出身的他们这方面的能力“捉襟见肘”,而他们又不想让商业资本介入其中。因为只有维持平台的公益性质,才能帮到真正需要帮助的人(比如低收入的家庭)。


目前,我国只对6岁以下自闭症儿童每月通过残联补助康复学费1000元左右(全国平均水平),6岁以上基本就没有救助政策了(北京、上海补助到16岁)。如果孩子没有严重的行为偏差,有可能送到当地的公办特殊学校,否则就只能去自闭症训练机构,这就需要支付昂贵的康复费用(专业机构的康复费用每个孩子往往每月高达上万元)。更沉重的是精神负担,因为这个病目前没有治疗手段,几乎每个家长都在担心未来自己走了之后孩子怎么办,而大龄安置的问题,在我国更是一块空白。总体上看,我国既有的孤独症救助体系十分薄弱,即使原本小康的中产家庭,也完全会在财力、精力上被拖垮,更不要说贫困家庭了。


今天的中国社会应当有能力建立与之相配套的社会救助体系,实施更有力的救助。


同时,在救助体系之外,比如在学校教育中传播友爱、不歧视的价值观,扶持非政府组织参与救助,对专项基金予以政策上的支持、对自闭症家庭实施减税等,都是不错的方案。


总之,在孤独症家庭的自救之外,社会救助、政府救助十分必要。至少从复旦校友的层面,我们热切期待着复旦大学能在全国高校中率先进行有益的尝试。



真正的不幸,是人们对不幸者的普遍冷漠,因为在这样的社会中,每个人都是孤独的……反过来,如果我们都能为他人的幸福做一点事,我们都将是幸福大家庭的一员——


人世间,这便是最朴实的真理了吧。


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