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帕金森病友的自我管理(脑起博器DBS术后程控)——一个帕友真实经验总结【推荐】

很多帕友对DBS(脑起博器)手术不是很了解,特别是术后的效果如何,应该怎么进行管理等,有很多问题。本文 是由热心帕友“叶落无痕”结合自己的手术管理经验做的总结,涉及程控、药物、康复和心理等多方面,希望对大家有所帮助




每次想起手术前被帕金森病折磨的经历,我都会感到自己是世界上极为不幸的人,曾经美好的理想变成毫无意义的幻想,往日所有的努力也化为乌有。那种心情是何等失落,更是彻底的绝望。我甚至怀疑自己是否已经进入生命倒计时......

        但当我沐浴着清晨的阳光,跑在河边晨练时,我又感到自己是极为幸运的人。手术前近乎无法自理,到手术后能给学生上课,这已经足够让我感激涕零、欣喜异常了。

        手术前的症状以震颤为主,异动特别严重。服用一片泰舒达或者1/4美多芭都会严重异动,用痛不欲生来形容绝对不为过。但是不服药就冻结,整个人几乎不能动,面具脸明显。由于惧怕异动带来的痛苦,我常常不服药,宁愿冻结在床上也不愿意再受异动的煎熬,常常躺在床上回忆以前快乐的时光,展望毫无前途的未来!那时睡眠障碍极为严重,即使睡着了也是恶梦不断。

       2017年1月20日我在广州中山大学第一附属医院手术,经过陈玲教授团队的评估,我的改善率是75%,术后的改善情况让我相当满意,现将我的术后管理写下来,希望对各位帕友有所帮助。

一、重视程控

        DBS术后管理主要是指程控!术前评估、手术很重要,术后程控一样很重要,因为一个完整的程控包括调整机器参数,调整药物,康复训练和心理辅导 。这四个方面的作用相辅相成,缺一不可。首先我觉得要重视程控。手术前我就得知程控的重要性,我老家在江西,如果回江西养病,术后程控必然麻烦,所以术后我一直没有离开广州。手术后我严格遵守程控医生嘱咐,不信偏方土方,出现问题及时向医生反馈情况!由于我术前了解到术后治疗及康复也是一个长期过程,所以我对术后治疗及康复有足够的耐心。另外我尽量花时间去看一些权威专家写的文章,学习有关抗帕金森方面的知识。

二、机器参数管理

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