失能老人疾病与衰老并存，不能自己吃饭、穿衣，无法行走，甚至不能控制排泄……只有依靠他人才能维持日常生活。当前，我国失能半失能老人约4400 万。对于这些老人来说，最大的需求就是照护。然而随着家庭养老功能的弱化，“一人失能，全家失衡”的遭遇不在少数，对于一些困难家庭和独生子女家庭而言更是“压力山大”。
时针划过下午两点，疲惫不堪的徐静（化名）刚刚靠在沙发上就睡着了。梦中一阵臭味让她醒来，原来是父亲又拉裤子了。徐静非常崩溃，长期以来不分黑白地照顾失能的父亲，已经让她的精力、体力都消耗殆尽。她的第一反应想要冲着父亲大吼，但最终憋了回去。看着82岁的老父亲，那个曾经个性刚强又极爱干净的男人，如今变成了大小便失禁的失能老人，58岁的徐静既心酸又心疼。而已经退休的徐静原本可以含饴弄孙，抑或到处走走看看外面的世界，现在却被“捆绑”在房间里，面对一个无法正常言语的虚弱老人。自从父亲失去自理能力之后，整个家庭就陷入忙乱中。而徐静作为照护父亲的主力，生活也陷入了“看不到头”的困境中。
24小时在岗
每天跟屎尿打交道
“当时真的是含着眼泪把大便清理了，然后给父亲把身体擦干净，根本没有心思吃饭，心情复杂，这样的日子不知道哪天是个头。”徐静告诉记者，他们一家是土生土长的天津人，她在静海县的农村长大，后来到了市里工作并安家。3年前刚退休时，徐静想着，终于可以好好休息了，可万万没想到，还没安逸几天，父亲的病就更严重了。
从2016年~2017年，徐静的父亲徐大爷先后两次中风。命是保住了，可自从第二次中风后，徐大爷成了彻彻底底的失能老人，除了咽食之外，几乎一切都要依赖别人。
徐大爷夫妇有3个孩子，徐静是最小的女儿，上面还有1个哥哥和1个姐姐。不幸的是，徐静的姐姐30多岁时就因患乳腺癌去世了。徐大爷生病时，徐静的哥哥还没有退休，只有休息日才有时间，照看父亲的重任自然落到了徐静身上。为了方便照顾，徐静专门搬到位于静海县的父母家，她的生活也从此改变。
每天清晨5点，徐静就要起床，为父亲换尿布、翻身，再伺候老人洗漱、吃早饭、喂药。老人中风后吃饭很慢，往往是边吃边漏，徐静则要边喂边擦，等基本都收拾干净了，就到上午9点了，徐静才匆匆扒拉一口饭吃。每隔两三个小时，徐静就要为老人翻身、换尿不湿，后半夜也不例外。基本是24小时“在岗”，围绕着父亲打转，还要跟屎尿打交道。
照顾失能老人的辛苦不仅是身体上的，还很累心。徐大爷生病之后，变得情绪低落，不愿意与人交流，徐静全靠猜来理解父亲的需求。有时恰恰相反，老人的脾气又变得很暴躁，各种作闹。“就拿洗澡来说，虽然每次哥哥都来帮忙，但父亲的吵闹、不配合，也让我觉得特别崩溃，洗一次就累个半死……”徐静无奈地说。
母亲心疼女儿，力所能及地给徐静“搭把手”，比如做一些简单的饭菜。但本身已经是80岁的老人，照顾其他人或是做家务，都已经心有余而力不足。“照顾失能老人真的很‘熬’人，‘熬’我一个人也就罢了，母亲那么大年纪了，可不能再把她搭进去了。”徐静说，经过兄妹二人商议，决定把母亲接到哥哥家照顾。虽然一到周末，哥哥嫂子还是会来替换徐静照顾父亲，但实际上，重担还是压在徐静身上。
3年里，徐静没有自己的生活，全身心地照顾父亲，没出过一次远门，甚至不敢离开家超过2个小时，隔一会儿就要看看父亲。她自嘲说：“每次看到朋友、同事聚会、出去玩，都羡慕极了，现在微信朋友圈压根儿不敢看，都快与世隔绝了。”
徘徊在崩溃边缘
照护者比失能老人更痛苦
“有时候，照护者比失能老人还要痛苦”。徐静说，这样的生活让她心力交瘁。
长期繁重的护理，睡眠不足，精神压力大，使得徐静的身体情况每况愈下，大小毛病一堆。3年里，她患上了高血压、骨质疏松，偏头痛也发作得越来越频繁。还不到60岁的徐静白发苍苍，看起来比同龄人苍老憔悴许多。
除了身体上的痛苦，照护者精神上的崩溃更可怕。相关研究显示，失能失智人群照护者是心理疾病的高发人群之一，几乎每位照护者都有或多或少的心理压力：孤独、害怕、焦虑、抑郁、愤怒、敌对、人际关系敏感等。徐静也不例外，她逐渐变得易怒、焦虑，却找不到宣泄的出口。
“这三年，真是熬过来的。我投入百分之二百的精力，全身心照顾老人，但已经身心俱疲。我觉得照顾不好就对不起他老人家，可我心里有火，太憋屈，快把自己折磨疯了。感觉就在崩溃的边缘，不知道偷偷流过多少眼泪。”就这样，徐静一边抱怨、喊累、无奈，一边又尽心尽力地照顾父亲。她一直担心，哪天自己要是倒下了，谁来照护父亲。
曾经一度，徐静的家庭气氛也变得紧张起来。她对丈夫产生了埋怨：“就是想找个人帮帮我，怎么那么难！”
原来，徐静的丈夫在北京帮助儿子照顾孩子，两人长期分居，加上徐静身心负荷重，每次打电话，几句话下来就是争吵，之后就是徐静气得挂断电话。“我特别想帮老伴分担，但是亲家2位老人去世早，孙子才两岁，找保姆太贵了，还不放心。如果我不帮他们小两口，他们就得有一个人辞职带孩子，北京的生活压力太大了，条件实在不允许啊。”徐静的丈夫无奈地说，其实老伴内心是理解他的，但就是控制不住情绪。
让老人得到专业照护
子女也能“喘口气”
徐静说，以前她一直觉得，自己的父亲，儿女不管谁管。请保姆照顾或是送到养老院，都不如儿女照顾的尽心，也怕老人心理上感到失落。而且也要花费一笔不小的支出，既然儿女能照顾，就没必要花那份钱。
但慢慢的，徐静不那么想了。除了她自己的身心压力越来越大，家庭氛围紧张，父亲的情况也越来越差。
身形瘦小的徐静照顾80公斤的父亲很是吃力：“我也想每天让父亲下床到轮椅上坐坐，活动活动，可我真的搬不动。”徐静说，特别是她不懂专业的护理知识，无法帮助老人缓解病痛。
2019年10月的一天，徐静偏头痛又发作了，疼得她直冒汗，只好硬着头皮一个人去医院。从诊室出来时，偶然遇见了退休前的同事薛大姐。聊天中徐静得知，薛大姐和自己的家庭情况竟如此相似，家有失能老人，并且薛大姐也是主要的照护者。只是在经历了无数令人崩溃的时刻以后，薛大姐一家把老母亲送到了专业的养老机构进行照护，老人入院前有轻微营养不良，入院一个月后长了2斤左右。而薛大姐也从重压之下慢慢走出来，失眠也有所缓解，这次到医院就是去复诊。
薛大姐告诉徐静，虽然她照顾母亲有1年多的时间，但实际上很多照护技能并不了解。比如扶、抱、转移老人的技巧，她都是照着自己的想法来，结果在一次把母亲从床上抱到轮椅上的过程中，不仅自己扭伤了腰，母亲也摔在了地上。照护者辛苦不说，也容易引发老人的各种并发症。
薛大姐母亲情况的好转，坚定了徐静的想法：应该让父亲得到更加专业的照护，自己也能“解脱”出来，好好调整身体。
找保姆，保不齐会频繁更换；社区日间照料中心，一般不接收失能老人……徐静和哥哥分析利弊后，决定为父亲找一家可以提供专业照护服务的养老机构。
兄妹俩联系了几家养老院，对方一听老人的身体情况就婉言拒绝了，而本来床位紧张的公办养老院则是连预约的机会都没有。适合徐大爷的医养结合型养老机构费用更高，像他这种完全不能自理的老人，照护等级是最高的，最低收费也要每月6000元起。
丰满的理想遭遇骨感的现实。徐静的父母都是农民，老两口每月的养老金加起来只有2000多元，大概只是1位失能老人入住养老机构费用的1/3。平时，两位老人的伙食、药物、以及生活用品，通通都要花钱。徐静退休金3000元出头，还有自己的家庭要顾及。
看着妹妹着实辛苦，虽然哥哥一家也是普通的工薪阶层，但夫妻二人决定咬咬牙，负担那剩下的2/3费用。“父亲还有我和哥哥2个孩子，遇到事，可以相互扶持。我儿子是独生子女，谁能帮他分担！想想万一我老了失能了，可能还不如父亲！”徐静感慨着。她说，看新闻知道天津是国家长期护理保险的第二批试点地区之一，真希望能够早点惠及他们一家，减轻经济压力。
“养老院的问题终于解决了。”采访后的第三天，徐静打电话告诉记者，已经和一家医养结合机构谈好，等父亲做了核酸检测、结果阴性，就能入住，而她终于可以暂时卸掉担子“喘口气”了。
正如报道中提到的失能老人及其家庭一样，失能老人的生活照料和医疗护理问题是老龄化社会的重大挑战。应通过构筑基本保障制度、发展医养结合服务、强化家庭社会责任、创新为老服务科技、倡导人本服务理念等方面的努力，综合施策，保障其“老有善养”。
建立基本制度：长期护理
尽快建立应对失能照护支付需求的长期护理保障制度，整合救助、社保、互助、商保、慈善等多渠道资金。工作初期,覆盖人群以重度失能老人为主，逐步扩大到中度失能和失智群体。加强以预防为特点的养老服务体系顶层设计，强化长期护理产业和长期护理保险的发展，宣传与政策协同，强调早期护理规划与护理保险的重要性。加强部门协作，结合老年人能力评估标准、老年照护评估标准和长期照护评估标准，建立统一的失能老人等级评定标准、长期护理服务标准、长期护理机构准入及服务质量评价标准和认证制度。
发展核心服务：医养结合
要以居家为主阵地，以社区、机构上门为重点，满足失能半失能、失智和高龄老人群体的日常生活服务需求。鼓励基层医疗卫生机构向社区综合服务中心、日间照料中心、养老驿站等场所提供医疗服务，并出台相关政策和风险管理制度。加强各部门合作联动，建立规范的医养结合机构分类管理机制和准入准出管理制度，建立健全医养结合服务质量评价监督机制。遴选培养老年健康照护师、老年人能力评估师等新职业人才。从职业资格、岗位管理、知识技能和职业发展上完善养老护理人才的培养机制，提高专业医疗护理人员的职级水平和收入水平。
强化社会基石：家庭责任
要通过法律法规，明确子女带薪陪护假的合法性和强制性，使其有法可依。通过统一安排，解决各地带薪陪护假期“有无”“多少”的问题。尝试放宽带薪陪护假申请资格，落实异地和非独生子女申请带薪陪护假的政策。对企业采取相应的强制约束和鼓励政策，对执行子女带薪护理假到位的企业，在财税方面给予一定的政策激励。要鼓励企业采取灵活、弹性的休假策略或远程办公等方式，允许员工“整存零取”使用陪护假期。
创新供给手段：科技养老
推广智能穿戴设备支持居家失能老年人参与自我医养管理和决策，更好地监控老人的健康状况，预防疾病发生。积极构建社区虚拟养老院，通过云端平台，统筹辖区内医养资源，将服务精细化推送，实现专业化嵌入式养老模式，解决养老服务的“最后一公里”。加快老旧社区的智能化改造，将技术融入生活场景中，以满足失能老年人起居等生活需求为导向，构建多元主体共建共享的智慧社区，强调“人性化”智慧养老，倡导“包容设计”以及对失能老年人终生自立的社会支援。
倡导人本理念：尊重关怀
以尊重失能老人的个人意愿及偏好为服务准则，鼓励老人参与自我健康管理和护理计划全过程，增强老人与护理机构、照料人员的互动。关注失能老人的心理健康，鼓励心理健康关爱组织及义工等，定期评估失能老人的心理状况，并对已存在心理健康问题的老人进行及时疏导和治疗。实施“银龄自立支援计划”，鼓励和帮助一部分拥有知识技能的失能半失能老人，通过网络和智能设备，继续发挥余热实现自身价值，既缓解失能老人“无能”的心理创伤，又让他们获得自我价值和生活动力。
文：健康报记者 甘贝贝 西南交通大学国际老龄科学研究院副院长 杨一帆 西南交通大学公共管理与政法学院 叶彩旭
来源：健康报
编辑：杨明昊
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