四月二号是“世界自闭症日”，我们和公众号“小丫丫自闭症”合作，特别邀请了曾经带给读者自闭症科普的苏宸博士为大家介绍更多相关知识。（阅读旧文点击：自闭症孩子为什么越来越多？）作为自闭症儿童的家长，他对目前美国自闭症诊断治疗等方面的信息十分了解。今天和明天的两篇文章，并不是“美国自闭症之声”同主题文章的中文翻译，而是他本人通过在各种互助团体中跟许多自闭儿家长、治疗师和特殊教育老师交流，了解到他们的共同心声之后所做的总结。由于自闭症居高不下的发病率，越来越多的人会在生活当中接触过或者听说过自闭儿童的例子。您也许想知道这个病是怎么回事，跟这些孩子打交道需要注意些什么，还有自己能做什么可以帮到这些孩子和他们的家庭。所以文章中会特别提到自闭症比较容易让人忽视和误解的地方，希望能对读者有所帮助。苏宸，北京大学生命科学本科，美国弗吉尼亚大学细胞和发育生物学博士。目前在美国某儿童医院研究儿科疾病。自己作为自闭症儿童家长，熟悉美国公立学校特殊教育课堂。每年的四月二日，世界七大洲一百四十二个国家的无数地标性建筑都会亮起蓝灯，为这些“星星的孩子”传达祝福。自闭症又称为自闭症谱系障碍（Autism Spectrum Disorder），是一组起源于儿童发育早期，通常伴随终生的先天性大脑发育障碍性疾病。目前病因不明，也没有针对核心症状的药物可用。在美国，每68名儿童中就有一名自闭症患者，中国的自闭症患者据保守估计超过一千万。两年前，哥伦比亚大学的一个团队首次发现，自闭症患者某些脑区神经元的结构和突触数量都和常人有显著差异。通过对死于意外事故的自闭症儿童和健康儿童脑组织的系统分析，研究者为自闭症患者脑神经信号传导异常提供了令人信服的影像学证据，如下图。自闭症患者的脑神经元在儿童和青少年时期没有进行正常的修剪。图左来自正常儿童，右为自闭症儿童。与此同时，自闭症患者除社交沟通障碍和刻板行为之外，也显示程度不同的躯体症状。例如癫痫在普通儿童中的发病率是1%左右，在自闭儿童中就上升到30%。研究显示某些基因突变和神经回路的异常既能引起癫痫发作，也能导致自闭症状。除此之外，自闭者当中患有消化系统炎症，睡眠障碍，以及各种过敏性疾病的比例也显著高于常人。因此，自闭症是一种真实的器质性疾病，是神经系统病变导致的广泛性发育障碍。它不是性格孤僻，不是情绪低落，也不是靠心理咨询能够改善症状的心理疾病。虽然目前的生化和影像学检查还不能为自闭症的诊断提供定量指标，但自闭症的真实性，就像糖尿病高血压一样无需质疑。既然是真实的疾病，听之任之不管不顾，指望它自愈的想法也是不可取的。任何涉及自闭症的医学文献或者教育手册，都会开门见山的说自闭症病因不明。虽然科学家们已经发现近百个基因的突变和自闭症的发病有关，虽然大量流行病学研究也揭示了一些与自闭症相关的危险因素，包括空气污染，妊娠高血糖，胎儿早产等等，但和自闭症有明确因果关系的环境因素，目前为止一个都不能确定。如果哪位名人向公众宣称某种育儿方式会导致孩子患上自闭症，他/她就不要忙着在公共论坛发言和出书了，赶快去申请诺贝尔医学家奖才是正事。因为医生和科学家七十年都没有搞清楚的难题终于被这个人解决了，如果该理论能被学界认可的话，那一定是诺奖级的贡献，也一定能令这个人名声大噪。如果此人既没有受过任何医学训练，也没有跟自闭儿童相处的切身经历，那这种发现只能用“奇迹”来形容了。群体水平的探究尚且没有结果，更不要说单独的无法设置对照的个例了。自家或者身边有个孩子被诊断出有自闭症，这对任何人来说都不是小事。想要知道为什么，想要了解是否有预防的办法，想要预测这孩子的弟弟或者妹妹会不会健康，这是再自然不过的人之常情。只可惜医学界对自闭症的了解还是冰山一角，不管是来自孩子父母的追忆和分析，还是来自他人的推测和猜想，都不可能找出这个孩子生病的真正原因。在这个问题上过分的纠结，或者用一些无法验证的猜测来评判病儿身边的人，都不仅于事无补，反而徒增病儿养护者的心理负担。为了帮助自闭儿童进步，他的家人应该紧密团结同舟共济，相互理解相互扶持，而不是为了“这究竟是谁的错？”这种毫无建设意义的问题而互相指责。事已至此，唯有做好当下，着眼未来。自闭确实是一种真实的疾病，不过既然患儿的医疗和教育需求由他们的家长和相关社会机构负责，周围的人就不妨用平常心看待他们。毕竟当一个有自闭症的孩子出现在你面前时，你最先看到的，往往是他作为孩子的一面，可能调皮任性，可能贪吃好动，很可能痴迷动画片爱玩iPad。他们也希望得到他人的接纳和承认，也为自己能够完成的任务感到自豪。有些文章把autism翻译成孤独症，但相当多的自闭儿童并不喜欢孤独。他们对他人有好奇心，但是不知道该怎么加入游戏，怎么阅读他人表情，怎么根据场景的变化调整自己的行为。因此，虽然自闭儿童有沟通能力的落后和思维方式的偏执，他们跟普通孩子还是有相当多的共同之处。他们需要经历真实生活中的不同社交场景，通过和不同的人打交道来学习对他们来说非常困难的社交技能。而另一方面，过多的关注，优待和另眼相看则会令他们焦虑不安，也会在无形中剥夺他们可以从中获益的社交体验和学习机会。当你知道身边某个孩子有自闭症的时候，你的做法和态度都不需要有任何改变，就好像你不需要对一个有听力障碍的孩子刻意区别对待一样。孩子在社交场合遇到困难的时候，身边的父母会适时给予引导和辅助，作为邻居，朋友或者路人，只要采取开放接纳不排斥的态度，对他们来说就已经足够了。因为医学界和教育界越来越意识到早期干预对自闭儿童进步的重要性，很多病儿都在三岁前被诊断，康复训练开始的年龄也有越来越早的趋势。他们中的有些孩子，到了七，八岁就能具备一些基本社交技能，可以跟人进行简单的对话，甚至可以开开玩笑。他们大多数时间在普通课堂学习，成绩还不错。虽然经常注意力不集中需要教师助理的提醒，可一旦认真做事效率还能很高。这些孩子因为在不熟悉的人眼里跟普通孩子差别不大，于是大家常有的一个误解就是：他们真是自闭儿吗？有自闭症的孩子不可能做到这些的。我就说这个病被过度诊断了嘛！这种想法其实是低估了人脑的可塑性和儿童发展的巨大潜力。之所以要强调早期诊断早期干预，也正是源于这种潜力。一个孩子在八岁时和在三岁时判若两人，不意味着他三岁时的问题不严重，不应该被诊断为自闭症。而且绝大多数孩子在诊断几年之后所能达到的高度，是经过几千个小时的应用行为分析训练，几千小时的语言、感统和运动能力训练，不知道尝试过多少种的训练或治疗措施，再加上父母以及老师几年如一日的耐心教诲所换来的进步。换句话说，这是早期干预的阶段性成果。这样的事例也给低龄自闭儿的父母带来了希望，说明孩子取得长足进步不是梦想。在“自闭症之声”网站上有几句令人印象深刻的话：世界上没有两个完全相同的自闭儿童，就像森林里没有两片一模一样的叶子一样。如果你认识一个自闭儿童，你只是认识了这一个自闭儿童，而不是因此就看清了这种疾病，从而可以推测其他自闭儿童的症状和表现。首先自闭症是一个很宽的谱系，在这个谱上的孩子，虽然都有交流困难，社交障碍和刻板行为，但严重程度可以相去甚远，表现形式可以千差万别。有的孩子十几岁时还没有一点语言，需要靠图片和电子设备沟通基本需求；有的孩子上小学前就有很多语言，但只有一小部分是用来交流的，其它大部分时间在重复别人说话，自言自语，或者背电视里的广告词。除去自闭症状，这些孩子的脾气和禀性，爱好与特长，身体状况和做事习惯也都不尽相同。对自闭儿童的父母来说，最重要的任务就是充分了解自己的孩子，根据他/她的独特之处对其进行帮助，完全不需要在听说其他自闭儿童开始了某项新的训练措施之后，自己也盲目跟进，因为适合别人的不一定适合自家孩子；对自闭儿童的学校来说，最重要的一份文件就是每个特殊孩子的“个人教学计划”(又称IEP, individual educational plan)，这是根据每个孩子的水平技能和学习特点而量身定做的教学大纲，一般情况下每半年就要更新一次； 对于自闭儿童教育计划的执行者来说，应理解将自己帮助的孩子与其同龄人横向比较并无太大意义，因为每个孩子的生理特点和发育曲线都有差别。衡量教育计划是否对路的更靠谱的办法，是纵向比较，也就是这个孩子跟自己半年或一年前相比取得了多少进步。对于与这些孩子和他们家庭成员相熟的人来说，认识一个自闭儿童，意味着看到他身上比自闭这个标签更多的东西。就像前面提到的：
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