对话 · 蔡磊
以下为采访摘要
确诊渐冻症4年
保持每天十几小时高强度工作
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对话 蔡磊
2019年9月30日，41岁的蔡磊确诊渐冻症。
渐冻症，世界五大绝症之首，在人类历史上被发现200年间，全球有1000万人死于渐冻症，至今病因不明，治愈率为0。这是一种无法逆转的神经退行性疾病，发病后，身体会逐渐丧失力量和控制能力，最终全身瘫痪，无法说话、吞咽、呼吸，绝大多数患者在确诊后2到5年内死亡。
今年，是蔡磊确诊渐冻症的第四年。他的身体状况急剧下滑，肌肉萎缩蔓延至喉咙，每发出一个声音都需要竭尽全力，吞咽和呼吸也开始出现问题。
蔡磊：采访多长时间了？
田川：一个小时了，您感觉怎么样？还可以吗？
蔡磊：好，应该能完成任务。真的没有夸张，之前想这应该是我做的最后一次正式访谈，现在说话已经比较吃力了。
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对话 蔡磊
即使身体状况不断恶化，蔡磊仍每天工作十六七个小时，全年无休。
蔡磊：真的不能停，即使这样拼命奔跑时间还是不够。
田川：其实今天访问您，我心里还挺复杂的，有很多话题不敢或不知道该如何触及。
蔡磊：没问题，都可以问，比如“蔡磊你还有几天就要死了”这些都可以问。确诊三个月后我就完全接受死亡了。我天天劝自己，死亡不可怕，留给我的时间还有三年，这三年我要做正确的事情。如果我每天做别人三倍的工作，三年就相当于十年，十年后我就50多岁了。这个世界上，有多少人不到50就去世了。全力以赴地做就好了。
△蔡磊
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对话 蔡磊
确诊渐冻症之前，蔡磊是身家过亿的商业精英，在业内被称为“拼命三郎”。从河南小镇考入中央财经大学，先后任职三星中国总部税务经理、万科集团总税务师、京东集团副总裁。几天几夜不合眼，带领团队研发出中国内陆第一张电子发票。在北京读书工作20多年，故宫长城他都没去过，在他的人生字典里没有“休息”二字。他曾放出豪言：“只要我蔡磊开始干的事，你们都干不过我，因为我不要命。”
田川：都说您是拼命三郎，现在时间对您意味着什么？
蔡磊：过去也是拼命地想抓紧时间，但觉得未来还有很多时间。以前就想，等我结婚了，有孩子了，到时带着家人去旅游，那个时候我再享受人生。所以过去几十年，我都没有专门旅游过，更不要说出国了，出去的两次也是因公出差去考察。后来结婚了，本来迎来了幸福，结果得病了，要面对无法承受的绝症中的绝症，毫无希望。这就是我的命运吧，辛苦的命。看到这么多病人都在等待死亡，我现在还有能力工作，还有能力投入和支持这些病人的救治，所以我不可以休息。
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对话 蔡磊
面对渐冻症无药可救的现实，面对“还有2到5年”的死亡通知书，蔡磊开启了人生最后一次“创业”，攻克渐冻症。
蔡磊：我当时想这事应该没那么难，帮医生做做科研说不定就突破了。搞了半天才知道，啥都没有。过去200年间，全人类只有3万多篇相关论文，我带领团队一个月就看完了，没有答案。当时我也有点迷茫了，后来我坚定信念，我们不能只研究渐冻症，还要研究帕金森、阿尔兹海默症，所有神经系统的疾病我们全都研究。论文从3万篇扩展到150万篇，现在还在扩充，然后通过人工智能辅助我们科研。
蔡磊：渐冻症作为神经退行性疾病，难上加难，比其他病难多了，至今病因不明。按专家说的，要想攻克神经退行性疾病，等同于实现人类永生。到目前为止，调研了几万人次的真实世界数据研究，包括中医中药、传统医学、苗医、藏医，没有任何一种方法，可验证可重复地治愈过渐冻症。网上的新闻都是假的。
渐冻症被攻克，我们的生命被救治，(药品上市)十年内绝无可能。药物研发需要进行三期，现在不要说一期，连动物实验都没突破，怎么拿来治病？曾经有一个跟我最长时间的小张同学，跟了我两年辞职了，我特别难受，也理解她，因为她觉得没有希望。他们都没有信念，我要给他们灌输信念，哪怕每天都是绝望。
田川：支撑您的那个信念是什么？
蔡磊：理想。渐冻症必须解决，而且要迅速解决，不然都死了，几十万人全都在等死。
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对话 蔡磊
蔡磊身后，是中国近10万名渐冻症患者和10万个渐冻症家庭。蔡磊手机里有20多个病友群，每个群500人，每天都有病友离开的消息。什么时候能有救命药？能不能再早一点、再快一点？他们把希望寄托在蔡磊身上。
蔡磊：我们现在触达的患者有一万多名，我亲自加微信联系的有2000多个。我对自己的病从来没哭过，但说起病友的艰难、悲痛与绝望，我真的泣不成声。仅仅在中国，每天就有60多位病友去世，每年去世2万多人，新发2万多人。我每天都跟他们交流。有人说我伟大，我说不能这么说，我为他们去拼搏，因为你不了解他们的故事。如果你接触了这些朋友，他们如此绝望，如此悲惨，你说要不要为他们拼一把？在别人看来，这是一个毫无可能成功的创业，但这个创业我要延续下去。
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我作为一个企业者，一个连续创业者，我也希望利用我们的企业家精神，利用我的执行能力，为科学的进步，疾病的攻克，做出我的一点贡献吧。
目前已经搭建了世界最大的科研平台，也是世界最大的ALS渐冻症患者群，以小时为单位锁定患者，把临床招募速度提升了100倍，建立了几十种ALS渐冻症的药物研发管线，我们研发的药物已经超过了80款，提速超过50倍。
2023年4月蔡磊发表演讲
《抗争与创业之路——攻克罕见病渐冻症》
为攻克渐冻症卖车 卖房
“没人可以击垮我的信心”
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对话 蔡磊
创业需要资金，曾在互联网行业参与过上百亿融资项目的蔡磊，这次为自己定下的初步融资目标是10亿。他见了上百位投资人，路演不下两百场，但融资效果并不理想。
蔡磊：不要去埋怨别人为什么不愿意投资，它就像银行发售的一个理财产品，失败率超过99.5%，即使成功了，回报也是在15年以后，这样的产品你会买吗？不会。不少医药领域的投资人就是因为自己或家人得过重大疾病，在投资方向发生了改变。
田川：我听说您之前推动的项目融过一次9000万，然后6个月就花掉了？
蔡磊：是的，我也挺震惊的，花得确实太快了。我们推进神经再生，仅仅做一次AAV制备就接近6000万。然后一只猴子需要二三十万，一次实验要做几十只。再到规模化生产，报药，药审批还要一期、二期、三期，需要等十多年的时间。做药的投入确实太大了。
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对话 蔡磊
钱远远不够，没有投资，蔡磊就自己卖车、卖房、卖股票，穿不到50块钱的衣服和鞋子。
蔡磊：网上有人说我这人太自私了，不顾老婆、孩子，就为了自己活下来把家里的钱都给霍霍了。其实不是这样的，父母、孩子、夫人用来生活的钱，我肯定留够了。除此之外的资金我跟家人都沟通了，我们的生活要求也不高，所以我想尽多地投入到科研事业里。再说了，谁不想活呢，说不定还能帮到我自己。所以对这件事我的投入是不遗余力的，坚定的，从不犹豫。
田川：大部分人都觉得您这次创业不会成功，您夫人是什么反应和建议？
蔡磊：我们也吵过好几次架，她说我瞎折腾，是在自杀，绝不可能成功。她其实也是心疼我。我记得特别清楚，有天晚上睡前我们吵了一架，我义正言辞地告诉她，在这个世界上，没有人可以打击掉我的信心。其实我也是在说给自己听，我也害怕自己不够坚强。
段睿(蔡磊妻子)：他是一个非常乐观的人，他告诉我，人不是想的越多越有价值，是做的越多越有价值。这是他非常吸引我的地方。
△蔡磊妻子 段睿
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对话 蔡磊
蔡磊的妻子段睿，北京大学医学部药学专业本硕，曾在世界顶级医疗器械企业工作，后又成为一家会计事务所执行合伙人。蔡磊生病后，她放弃百万年薪，和蔡磊并肩作战。2022年9月，他们开设“破冰驿站”直播间，段睿担任主播。蔡磊向外界承诺，直播间赚到的每一分钱都会投入到渐冻症科研。段睿说，每天开播就是在告诉病友，我们还在努力。
段睿(蔡磊妻子)：每个人都在面临死亡，蔡磊的病让我提前理解了这件事。我们这辈子在做的事情是不断地去做最有意义的事情。希望每天都在，它在于努力，在于你每天都比之前更快地开展一个项目，我们找的答案就可能更快地到来，这其实就是我们能看到的最大的希望。
蔡磊：还是要感谢我夫人对我的支持，她有委屈，但她没地方说，也没法跟我抱怨。现在通过直播她也走到台前了，好多人了解了她，大家都知道她的付出，我也很高兴。
△蔡磊与妻子段睿 合影
田川：“理想”是精神上的支撑，但现实里有无限的困难，我看到科研团队和直播间都在招人，还有您的身体状况，时间的紧迫，资金、人力等等问题，您会觉得焦虑吗？
蔡磊：我从不焦虑，不会为困难发愁，我只想怎么去解决这些困难。之前做直播也是半年多都挣不到钱，当时也在想还要不要做，现在每天交易额达到了上百万，好几次我们冲到了总榜前50，算不错了。能给科研提供一些持续的力量，我们就非常知足了。
现在我的科研团队有30人，是中国最强的渐冻症科研团队。在中国，没有任何一个组织或个人能组织超过20人的团队去攻克渐冻症，甚至10人的团队都没有。管它多少困难，做就是了。
田川：听说您还打算自己开药厂生产药？
蔡磊：只要资金足够，有这个可能性。只要直播间能更好地发展，成立一个生物科技公司亲自做药物研发是没问题的。
田川：但这不又是一个巨大的投入吗？
蔡磊：没问题的，总要有人干。跟你说个好消息，我们头两天发布了招聘广告，今天上午一看，好多人才，甚至有的人都已经做到生物制药公司研发的副总经理了，还有很多牛津大学、哈佛大学的博士，包括一些知名投资人都来了，我觉得很振奋。不是因为有希望才去努力，是因为努力才看到了希望。
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对话 蔡磊
希望—失望—再希望—再失望，这是蔡磊的常态，他清楚自己的病情进展，也知道他所做的努力，或许救不了自己，也或许改变不了10万名渐冻症病人的终局。但他又坚信，对抗渐冻症之战，会成功的。蔡磊想到的最后一颗子弹，就是自己的身体。
蔡磊找到中国器官移植发展基金会和国家脑库，签下遗体和脑脊髓组织捐赠协议，同时呼吁渐冻症病友签字捐献，蔡磊说，“即使这一代赶不上，我们也能给下一代病友带来希望”。
蔡磊：过去我们没法进行神经退行性疾病的病理研究，它有法律障碍，职责管辖障碍。我们要在6小时内冲上来，用电钻把骨头切开，把脑和脊髓组织取出来，怎么运到医院，都是有法律障碍的。送到殡仪馆，殡仪馆又不同意解剖，这些事我们都得一个一个去协调。可以说现在有了历史性的突破，从0到1。好几个院士级的科学家都很振奋，都在拿我们的样本科研。
但是这件事对我来说很矛盾，一方面希望它成，一方面又不希望它成。样本越来越多，就意味着有越来越多的病人死亡。但我想总有一些人能做出比个人利益更加宽广的决定，为他人的生带来希望。有这么多病友参与，他们都是英雄，都是我的朋友，都死了，我还活着。经常有人在直播间说，蔡总你一定要保重好身体，你活着，我们就有希望，你要死了，我们立马跳楼，我们也没有希望了。所以我会保重好自己，有时候人活着也是要这个社会来支撑的。
田川：如果您之后离开了怎么办？
蔡磊：招聘接班人，遗体捐献，写书，成立慈善信托，开直播，可持续地支持科研，我也已经为未来的事情做好准备了。所以即使我倒下了，这个事情应该还可以继续，但会受到很大影响，所以他们也都不希望我倒下。我现在已经在用眼控、头控和脚控了，只要能够指挥电脑，就能指挥大家继续工作，继续战斗下去。只要不死，我就可以继续工作。
我就觉得我应该能比其他人行，我就干。我也希望能得到更多人的关注，让真正能帮助攻克渐冻症的人联系到我，我们一块加快渐冻症的攻克。
制作人：张燕
编导：李晗
编辑：612
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