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写在第12个哮喘日前

支气管哮喘,已经成为21世纪严重危害公共健康,增加全球疾病负担的疾病之一,所以,上世纪末,世界卫生组织就制定每年的五月,北半球鲜花盛开的季节,第一周的周二为世界哮喘日,已经连续了第21个世界哮喘日了,疾病的威胁依然猖獗,好在我们人类医学科学家和广大的专科医生和一线接触病人的医生已经联手渐渐揭开哮喘这个疾病的面纱,也有了强有力对付它的武器,坏的消息是哮喘这个病十分狡猾,利用人类善忘和认为是药均有三分毒的观念,它有两个时期,急性发作期和慢性持续期,急性发作时咳得人够呛憋得人窒息,让人恨不得一定好好听医生的建议,认真治疗,可是,一旦症状控制,非常逍遥的状态又在人类的弱点下免于药物和环境的控制,偷偷持续的继续着气道的慢性炎症,积攒坏能力,等待下一次机会。。。而哮喘病人,就在这样的等待和寄希望于疾病自愈的自欺欺人中慢慢的肺功能变得坏得不可逆转,失去正常平等呼吸的机会,甚至在某一次急性发作中丧命,如我们所爱的华人歌唱家邓丽君一样悲惨。
作为一个看哮喘20多年的儿童呼吸专科医生,又作为一个哮喘患儿和哮喘青年的母亲,我真的是如双重间谍般具有双重身份了,医生和病人家长。所以,当家长带着孩子来到我的诊室,喘息发作的孩子总是能让我格外心疼,而一旦孩子被我诊断为哮喘,有的母亲马上就控制不住失声哭泣的心情我也十分理解,但是这个疾病真的没有那么可怕,全世界那么多人在关注,管理,治疗,只要我们联手,就一定能如今年,第21个哮喘日的主题一般:拒绝哮喘!
我的儿子小龚,真的是一个好的哮喘病人,好到什么程度呢?他把所有典型的,不典型的,有合并症的的哮喘以及整个过敏性疾病的从婴儿湿疹,到过敏性鼻炎,婴幼儿喘息到儿童哮喘,都在他一个人身上出现了。我在教科书和新进展中读到的每一种表型表象,唉,他都有。我对疾病的体验真的是很多经验由他而来。
好吧,先说小龚的目前,鼓励一下我们自己和我广大的患者,读者们。婴儿期起病,三岁时确诊,持续吸入糖皮质激素直至高中,现在长成非常高帅阳光的青年,最爱的运动是登山和潜水,已经拿到国际潜水证书,我感觉平等呼吸在他这儿变成高人一等的呼吸了,所以非常令人振奋哦。这是疾病非常好的转归了,源于我们医患共同联手,对付疾病。
讲几个故事吧,讲故事比较吸引人。
气道高反应的故事。我们哮喘患者有个特点,就是气道比正常人要敏感多了,正常人没有反应的物质被哮喘的患者接触到,立马那些积攒多时,跃跃越试的炎症细胞和结构细胞们振奋起来,出现症状。小龚一岁多时,还没有生过病,记得是12月底,20多年前,流行挂历,我留了一个木盒包装,非常精美的在家,挂上后抱着小小龚欣赏。欣赏者欣赏着,小小龚呛咳起来,那一阵猛咳,后来回忆起来,就是我们喘息发作前的痉咳。。。后来又发生过一次香水诱发的痉咳,虽然迅速离开这些后当时没有发生喘息,但是他的气道高反应让我心里大了个大大的问号。
后来的故事就多了,这孩子因为有哮喘这个基础疾病,幼儿期十分难带,如同我的一些病人们一样。天气变化了,咳喘。幼儿园有人生病了,他指定跟上,咳喘。直到三岁,我确诊了他哮喘,也到了吸入糖皮质激素进到国内,而我,因为是专门搞哮喘的医生,近水楼台,小龚能得到规范化的治疗。
去普陀山的故事。这个故事比较有趣,其实是个急性发作的故事。我们科是个非常团结有爱的科室,大家的孩子又差不多大,于是,那年,大概小龚7,8岁左右的暑假,一帮人留下看科室,我们一帮子一起带孩子去普陀山玩,这一帮子出行的人中,又两个哮喘的孩子,于是我们带了急救用的气雾剂和罐子。那个时候,去普陀山,从上海的16铺码头上船,是夜行,大通铺舱,铺着厚厚的地毯,也有别的游客。各种兴奋开心不表,到了夜间,我们的舱内传来串咳夜阵阵,不是我们的孩子,是一个上海游客,一家三口,孩子大概5岁左右。夜深人静,这咳声十分刺耳,而家长也很礼貌,带孩子出去转了一圈,回舱后不久,孩子又串咳起来。当时,我们的同事,搞儿童保健的金胜利医生先说了:这么咳,一夜下来,要肺炎了。是啊,就是那种急期的剧咳,马上想到,这孩子是不是又哮喘?这厚地毯的船舱也许诱发了?一起起来问家长,孩子的父亲说,小时候喘过,很久没有发了,都忘记又这个病了。于是拿出给小龚准备的急救药,给这孩子吸上,其实当时我还有一种药,现在已经退市,是长效的支气管扩张剂奥克斯都宝,这孩子也非常聪明,经过治疗,平安入睡了。第二天,家长感谢了我们,我们也指导他们回到上海还是要去看专科,让孩子有正常的生活质量和健康的体魄,顺利的成长。

雷暴雨诱发的故事。江南是个好地方,可是,花花草草,温湿的环境也特别合适过敏原们。唉。那年小龚高考结束,带他去南京我堂哥处咨询填高考志愿的事情。刚刚到了南京,一阵雷暴雨,空气中额过敏原们登时翻滚弥散开了,我只觉得空气清新一片气爽,而小龚,就比较惨,他的哮喘倒是控制很好,没有发作,而眼结膜过敏症状立马出现,奇痒后一拉,眼睛中就抽出一条长长 的透明丝,卡他性结膜炎发作了!赶紧的回火车站,逃回镇江。远离过敏原是过敏性疾病治疗的重要原则。
故事太多了,在第21个哮喘日即将来临之际,写下自己的故事,更有说服力,鼓励我们的哮喘病人,哮喘家长,疾病并不可怕,而因为对疾病的不了解和对长期用药的担心让孩子失去治疗的时机才是真正可怕的事情。让我们一起,拒绝哮喘!

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