【综述】儿童食物过敏与家庭生活质量研究进展

本文刊于：中华儿科杂志2021,59(7):607-610

DOI: 10.3760/cma.j.cn112140-20210224-00155

作者：陈林 胡燕

单位：重庆医科大学附属儿童医院儿童保健科　国家儿童健康与疾病临床研究中心　儿童发育疾病研究教育部重点实验室　儿童营养与健康重庆市重点实验室

通信作者：胡燕

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摘要

食物过敏是儿童时期常见的慢性疾病，管理的重点是在对症治疗的同时严格回避过敏食物。因食物过敏管理的复杂性，常严重影响患儿的家庭生活质量。本综述就食物过敏患儿家庭生活质量的现状、影响因素、评估工具及干预措施等进展进行阐述，为制定有效的干预措施、改善食物过敏患儿家庭生活质量奠定基础。

食物过敏是指由食物蛋白引起的异常免疫反应。随着人们饮食结构及生活方式的改变，近30年食物过敏的发病率显著升高，已成为全球性公共卫生问题之一。生活质量是指不同文化和价值体系中的个体对与他们的目标、期望、标准及所关心的事情的有关生存状况的体验，具有多维性、主观性及文化特异性。而医学领域研究中所提到的生活质量一般指健康相关生活质量，主要关注疾病对患者生理、心理和社会适应能力等方面的影响，不少国家已将其作为慢病管理和疗效评价的重要指标。食物过敏的管理较为复杂，需进行严格饮食回避，必要时应随身携带救援药物，这给患儿家庭带来巨大的心理压力和经济负担，进而影响生活质量。国内相关研究更多关注于食物过敏的诊疗，但对于食物过敏患儿及家庭生活质量的研究较少。现对国内外食物过敏患儿家庭生活质量的现状、影响因素、评估工具及干预措施进行综述，以期为提高我国食物过敏患儿家庭生活质量提供理论依据。

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食物过敏患儿的家庭生活质量

食物过敏缺乏有效的根治方法，严格回避过敏食物是最重要的临床管理方法。首先，回避过敏食物要求患儿及其照护者必须学会区分食物成分（包括阅读食物成分标签、制备不含过敏原的食物、防止交叉接触等）。其次，常见的过敏食物通常是患儿营养的重要来源，严格的饮食回避可能会影响患儿的生长发育，导致照护者的焦虑情绪，并会影响照护者间的关系。此外，在治疗管理过程中，过敏反应的不可预测性和可能产生的致命后果常加重照护者的焦虑和恐惧，照护者还应具备快速识别和处理过敏反应的能力，甚至需携带肾上腺素自动注射器。这些因素均会对食物过敏患儿及其照护者的生活质量造成严重影响。

目前国内外对食物过敏患儿家庭生活质量的研究主要是通过问卷调查的形式进行。Bollinger等通过食物过敏影响量表（food allergy impact scale，FAIS）对101例食物过敏患儿的照护者进行了调查，评估食物过敏对家庭日常活动的影响，结果显示食物过敏患儿家庭的备餐（60%）、社交活动（49%）、心理压力（41%）均受到了影响，同时约30%患儿学校出勤率受到影响，10%患儿被迫选择在家接受教育。2013年王丽等采用汉化版的食物过敏生活质量问卷-父母量表评估了46例（4.78±1.48）月龄伴有湿疹的食物过敏婴儿治疗前后生活质量的变化，结果显示食物过敏显著影响患儿及家长的生活质量，规范化治疗可明显改善家庭生活质量。该问卷需父母根据自己的感知报告婴幼儿的生活质量存在一定程度上的偏倚。婴幼儿时期是食物过敏高发年龄，制定适用于评估食物过敏婴幼儿的生活质量量表仍需进一步探索。患儿食物过敏严重影响家庭的日常生活，与健康儿童或其他慢性疾病（如糖尿病、风湿病）患儿相比，食物过敏患儿及其照护者更加焦虑，生活质量也明显降低。

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影响食物过敏患儿家庭生活质量的因素

     1.患儿因素：包括过敏原的数量、类型以及过敏的症状等均会影响其家庭生活质量。研究表明对牛奶、鸡蛋过敏者的生活质量比对花生、坚果过敏者的更差，这可能因为牛奶和鸡蛋等过敏原在生活中较为常见，需要消耗患儿和照护者更多精力以长时间保持高度警惕从而避免发生无意暴露。此外，食物过敏患儿临床表现不同，患儿及其家庭生活质量也存在差异。2013年Greenhawt等发现食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征患儿照护者的生活质量显著低于速发型食物过敏患儿照护者，这可能与食物蛋白诱导性小肠结肠炎综合征尚无有效的诊断性试验以及肾上腺素和抗组胺药等标准治疗方法对其无效有关。Allen等研究结果显示多种食物过敏且经历过严重过敏反应患儿照护者的压力显著增加，还发现多种食物过敏患儿的照护者会因他人对食物过敏严重性的认识不足而感到沮丧，并会对将孩子留给他人照顾而感到焦虑。因此，多种食物过敏患儿的照护者可能需要更多的教育和指导，以帮助他们应对过敏反应。

2. 照护者因素：照护者的收入、教育水平、食物过敏管理的自我效能、风险感知等也会影响家庭生活质量。在健康行为领域中，自我效能是指一个人在不同环境中成功实现某些健康行为的信心，包括对自身知识技能和自身动力的信心以及在特殊环境下完成某种目标行为的信心。在儿童尤其是婴幼儿时期，食物过敏的管理主要由照护者承担，因此，照护者的自我效能也会影响家庭的生活质量。Knibb等评估了食物过敏照护者的自我效能能否作为预测家庭生活质量的指标，共有434例食物过敏患儿照护者参与该项研究，结果显示照护者的生活质量与食物过敏管理的自我效能正相关。提高食物过敏照护者的自我效能有助于改善家庭生活质量。2017年Ogg等调查了202例食物过敏患儿的照护者，发现19%的照护者认为孩子将来死于严重食物过敏反应的风险为中度到高度，这种较强的风险感知也加重了照护者的焦虑程度。

3.其他因素：随着信息技术的发展，网站和其他互联网途径（博客、论坛等）已逐渐取代了传统的健康信息来源（如直接的社会环境、大众媒体和医疗保健人员），人们获取健康信息的方式也从被动接受转变为主动获取。但由于互联网信息的自由性，部分信息存在片面性和诱导性，从而可能会增加父母的焦虑情绪甚至会诱导照护者进行错误的饮食回避，进而影响生活质量。因此，临床医生在明确食物过敏诊断的同时，应鼓励公开交流，引导患者和家属获得更多、更全面的基于证据的信息，降低焦虑程度，合理饮食管理，以改善家庭生活质量。

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常用的食物过敏生活质量量表

目前评估食物过敏患者或父母生活质量的量表包括通用量表和疾病特异性量表。通用量表适用于所有健康或疾病状态的人群，主要用于了解目标人群一般的生活质量情况，其对合并症较为敏感，可用于比较不同的疾病，其结果可与群体常模进行比较，但其不包含与具体疾病直接相关的问题，可能会忽略患者病情随时间推移发生的微小变化。相反，疾病特异性量表对目标疾病的变化较为敏感，具有较强的针对性，但不能用于比较不同的疾病状态或评估合并症。

1.通用量表：最初食物过敏患者的生活质量研究采用通用量表。如在首项评估食物过敏生活质量的研究中，Primeau等采用根据欧洲生活质量问卷和家庭生活影响问卷改编的视觉模拟评分，比较了花生过敏与风湿病患者的生活质量及家庭关系。此外还有研究使用儿科生活质量量表4.0（pediatric quality of life inventory measurement models，PedsQLTM 4.0）、世界卫生组织父母一般生活质量量表（World Health Organization quality of life-BREF，WHOQOL-BREF）、儿童健康问卷（child health questionnaire-PF50，CHQ-PF50）等评估食物过敏患儿及其家庭的生活质量。然而，通用量表并不能很好反映疾病对生活质量特征性的影响。

2.疾病特异性量表：食物过敏在无过敏原暴露的情况下一般无症状，故采用通用量表可能无法发现食物过敏相关的生活质量特异性损伤。因此从2000年开始，国外陆续开发了各种评估食物过敏生活质量的特异性量表。在衡量干预措施、治疗反应以及食物过敏负担方面，食物过敏特异性量表比通用量表更为敏感。食物过敏特异性量表可以分为父母问卷和患者问卷。其中父母问卷是由父母填写，又可分为两类（1）评估患儿食物过敏对家庭或父母影响的问卷，如食物过敏生活质量-父母负担问卷（food allergy quality of life-parental burden，FAQL-PB）旨在测量食物过敏患儿家庭中父母的负担，共有17个条目，每个条目均采用Likert7级评分，评分越高说明生活质量越差。该量表组内关系数为0.93，克朗巴哈α值为0.95，具有良好的有效性和可靠性。之后陆续开发出了食物过敏父母调查问卷（food allergy parent questionnaire，FAPQ）用于评估父母对患儿食物过敏的适应情况，共18个条目，但其仍需进一步的验证和完善。食物过敏社会心理因素问卷（scale of psychosocial factors in food allergy，SPS-FA）共9个条目，包括健康相关生活质量、社交影响和冲突3个领域。（2）从父母角度报告食物过敏患儿生活质量的问卷，如食物过敏生活质量问卷-父母量表是第1个由家长作答、调查食物过敏对0~12岁患儿生活质量影响的系统性测量工具。该问卷分为0~3岁、4~6岁、7~12岁3个年龄阶段，包含情感影响、食物焦虑、社交和饮食限制3个分量表，已被翻译成多种语言，在欧洲各国、美国及新加坡等地应用。患者调查问卷则是由患者本人完成，针对不同年龄阶段有不同的问卷，如食物过敏生活质量问卷-儿童调查表（food allergy quality of life questionnaire-child form，FAQLQ-CF）主要是针对于8~12岁的患儿，食物过敏生活质量问卷-青少年调查表（food allergy quality of life questionnaire-teenager form，FAQLQ-TF）则是针对13~17岁食物过敏青少年，另有针对成人的食物过敏生活质量问卷-成人调查表（food allergy quality of life questionnaire-adult form，FAQLQ-AF）。这些量表均可以用于评估食物过敏所致的情感影响、食物焦虑、社交和饮食限制。

鉴于食物过敏的发生具有地域、种族、年龄等差异，其管理与照护者饮食文化也密切相关。此外各国国情、社会结构和价值观不同，对生活质量的理解也存在差异。故开发适用于我国国情的食物过敏患儿或家庭的生活质量问卷，对于评估我国食物过敏患儿或家庭生活质量和制定有效的干预措施具有重要意义。

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改善食物过敏患儿家庭生活质量的措施

1.准确诊断：食物过敏的准确诊断对其管理至关重要，可以减少食物过敏患儿及其父母的焦虑，避免不必要的饮食回避。目前公认的食物过敏诊断金标准为双盲安慰剂对照的口服激发试验（double‐blind placebo‐controlled food challenge，DBPCFC）。但由于条件限制，大部分地区采用普通口服激发试验（oral food challenge，OFC）代替研究。2001—2012年在密歇根大学食物过敏中心接受OFC的115名食物过敏照护者完成了FAQL-PB问卷评估（得分越低代表生活质量越好），并与305例未进行OFC的食物过敏患儿的照护者进行比较，结果显示接受OFC的食物过敏照护者生活质量得分显著低于对照组（1.50比1.88分，P=0.02）；此外，OFC阴性和阳性组的生活质量得分之间差异无统计学意义（1.42 比1.34分，P=0.83）。2018年一项系统综述评估了OFC能否影响疑似或确诊食物过敏患者的健康相关生活质量，共纳入了7项研究（1 370例），结果发现OFC可改善食物过敏患者的生活质量、减少父母的负担。Kajornrattana等发现父母报告的食物过敏可导致照护者焦虑情绪，而OFC可减轻照护者的压力。因此，进行OFC不仅能够明确过敏原，还能减轻照护者的焦虑情绪，改善生活质量。

2.口服免疫治疗（oral immunotherapy，OIT）：OIT是通过逐渐增加过敏原的摄入量，缓慢诱导患者达到脱敏或完全耐受状态的方法。共有剂量快速递增阶段、建立免疫耐受阶段和维持耐受阶段3个阶段。自1908年问世以来，OIT就成为持续食物过敏的潜在治疗方法之一。多项研究发现，OIT可以显著改善食物过敏患儿及其照护者的生活质量。2017年Dunn等通过一项随机双盲对照试验评估了一种新型治疗方法（益生菌联合口服免疫治疗）对花生过敏患者生活质量的影响，结果显示新型治疗方案完成后3个月和12个月的生活质量评分得到显著改善。2018至2019年Blackman等^［23］评估了进行OIT的花生过敏患儿的生活质量，该研究纳入21例年龄4~17岁的患儿，最终有20例（95%）达到维持阶段（每天摄入300 mg的花生蛋白）。表明OIT可改善花生过敏者的生活质量，减少患者对意外暴露和严重过敏反应的担忧，同时也降低了患者饮食及社交限制程度。在一项前瞻性队列研究中，通过食物过敏生活质量问卷-父母量表评估了191例4~12岁食物过敏患儿在OIT 初始阶段、连续递增期、达到维持期及6个月后随访时的生活质量，对照组为年龄和性别匹配的但未接受OIT的食物过敏患儿（48例），结果显示食物过敏患儿的生活质量在达到OIT维持水平后明显提高。OIT期间治疗的不良反应会对部分患者生活质量产生不利影响，但当在达到维持量时这种损伤会发生逆转。然而，由于安全性问题，尚不建议在临床常规开展OIT。

3.长期管理：首先健康教育对于慢性疾病的管理至关重要。在儿童食物过敏的管理中，儿科医生或初级保健专业人员为食物过敏家庭提供健康教育，在改善食物过敏患儿家庭生活质量中会起到重要作用。多数照护者在首次得知自己的孩子患有食物过敏时都会经历一段特殊时期，包含对食物过敏严重程度的怀疑和痛苦以及对食物过敏相关信息的渴望。资源获取困难和对信息可靠性的怀疑也会增加父母的焦虑情绪。专家评论和实践指南中普遍认为，全面的父母健康教育是食物过敏管理的基石。对食物过敏患儿家庭的教育应包括有关食物过敏本身及其管理的知识。有研究发现，食物过敏管理课程、清晰简明教育材料可以帮助过敏患者父母了解食物过敏自然病程及管理要点，有助于减少他们的压力及焦虑程度从而改善生活质量。健康教育不仅仅是针对食物过敏患儿的家人，同时学校、餐厅工作人员也应该接受食物过敏相关培训，以识别潜在的过敏原，为食物过敏患者准备安全的食物（包括防止交叉接触）和紧急救治过敏反应等。由于食品成分标识不清也可能导致患儿的无意摄入，甚至发生严重过敏反应，因此通过食品标签法规定标注已知的易导致过敏的食物和配料非常重要。其次，除健康教育外，心理干预在改善食物过敏患儿家庭生活质量中也有一定的作用。Baptist等研究了自我调节干预能否有效改善食物过敏患儿的照护者生活质量，其中自我调节干预涉及照护者的关注点、目标和障碍、克服障碍的应对机制和策略。一项研究结果显示通过群体干预提高了照护者对食物过敏的认知能力并减少了食物过敏所致的负担。上述研究表明，针对食物过敏照护者进行自我调节及团体干预能有效改善生活质量。总之，在食物过敏长期管理过程中，需营养医生（师）、过敏专科医生，甚至心理医师等多学科协作对症咨询处理，有助于改善患儿及家庭的生活质量。

随着医学模式的改变，不仅需要关注疾病本身，同时应关注疾病对于患者及家庭生活质量的影响。食物过敏患儿及家庭成员的心理健康问题值得关注，评估食物过敏患儿家庭生活质量并深入分析影响因素，可为改善家庭生活质量提供参考。此外，进一步开发适合我国国情和文化背景的食物过敏生活质量特异性问卷也尤为重要。

参考文献（略）