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痛苦的绝症病人想放弃自己的生命,该鼓励病危患者活下去么?”


《奇葩说》有一期讨论的是“痛苦的绝症病人想放弃自己的生命,该不该鼓励病危患者活下去?”

 

一谈到生死,连奇葩说这么喧哗逗逼的节目,都变得安静沉重起来。

 

屏幕里辩手们个个掏心掏肺、言辞恳切、声泪俱下,屏幕外的我也是哭得稀里哗啦。


再多的道理,也敌不过现实中的一滴眼泪。


 你还在,家就在。虽然彼此都痛苦,但为了人间路再多携手走一小段,这些痛苦都是值得的。


虽然你选择了放弃,但如果我真的不去留你,你又会得多难过落寞。

正方



当生命已经没有质量,人工维持的生存,只是延长了痛苦。


趁还有可能,让他抓紧最后的时间,去体验生命的美妙。

 

当你们都心里清楚,这可能是最后一次见面的时候,何妨坦诚以待,跟她说说真心话,咱们好聚好散,不要假装还有下一次见面,好好地告别,爱他就应该让他安心的走。

反方


除了在书本中了解到绝症晚期病人的痛苦,我也亲眼在医院看到了许多积极治疗,浑身插满管子,但最终还是没能离开icu,不能趁着尚清醒的时候,好好告别的遗憾。


让我一直深信,如果有一天我得了绝症,那我一定会放弃治疗。如果亲友面临绝症的不幸,我也会这么去建议。


但是当我真的听到了十多年的老友跟我说:“我眼看着我妈第一次化疗后跟好得跟没事人一样,我怎么也不能相信她病得已经很重了,有这一丝希望,我怎么能放弃?”的时候。


我的心就揪了起来,什么话也说不出口,小心翼翼地措辞,生怕说出的话让她心灰意冷,阿姨的生命已然是风中残烛,随时可能熄灭,哪怕是虚幻的希望,我也不愿意去戳破。

 

是的,你说的都对,但是我就是做不到的,我们就是做不到。


当我们无法准确知道还有多少时日时,当我们想象自己拥有的时间比当下拥有的时间多得多的时候,我们的每一个冲动都是战斗。


于是,死的时候,血管里留着化疗药物,喉头插着管子,肉里还有新的缝线。我们根本是在缩短、恶化余下的时间。


可是这个事实好像并没引起什么注意。我们想象自己可以等待,直到医生告诉我们他们已经无计可施。

 

最终,哪怕大家都虔诚地祈愿,医生积极地治疗,家人贴心地护理,阿姨还是没有撑过半年,去了天堂。


这件事给了我很大的冲击,why?  Who  can  tell  me ?

 

在心情逐渐平复之后,我又去看了一遍《滚蛋吧 肿瘤君 》《最好的告别》和《奇葩说》。


这才意识到,我以前对姑息治疗存在许多认知误区,它不是被逼无奈的缴械投降,而是直面现实的智慧取舍。

 

如果我当时的理解不那么肤浅,至少于我自己而言,会少些遗憾。

那一期《奇葩说》的嘉宾总结发言时,罗胖说到一点,大意是:“中庸不是和稀泥,而是恰到好处…….两个原则没有任何是对的,只有在具体的时间具体的地点做出的那个唯一的正好的判断叫中庸…..个人的自由意志是会摇摆的,那我们怎么在阴阳界影响他人?”

中庸


“悟已往之不谏,知来者之可追”,今天想跟大家聊聊姑息治疗。我们该考虑哪些情况?求助哪些人?如何阴阳界做出“中庸”的抉择?

1

拿不起,放不下的现状:

在健康的时候,我们都会说“如果有那一天,我希望自己能够体面的离开世界,绝不想全身插满管子,带着呼吸机。”

 

但现实中,一个人真的躺在病床上,更多的是 :


“别放弃我,只要我还有任何机会,你们一定要让我尝试。”


“20%的五年生存率,你怎么知道他不是那20%呢?”

 

哪怕预后并不乐观,但只要有一丝希望,哪怕再理智的人,也无法淡然处之,舍弃求生的欲望。


当我们去接受治疗的时候,是希望自己能被治愈的。牺牲你的生存质量-----通过手术、化疗、监护室,延长寿命,为了有机会获得未来的时间。

 

现代科技深刻影响了人类生命的进程,跟历史上任何时代的人比起来,我们活得更长、生命质量更好。很多以前是绝症的病,现在都能治愈。所以,哪怕只有20%的人都能活下来,我为什么不能是那20%里面的一个?

 

在现代医学背景下,生命最后阶段的样子——一系列越来越棘手的危机,对于这些危机,医学只能给予短暂、暂时的解决。如癌症晚期的疼痛、厌食、便秘 、疲乏、呼吸困难、呕吐、咳嗽、口干、腹泻、吞咽困难、精神心理问题……

 

在治疗过程中,并没有一条完全可以预测的途径。危机之间的停顿时间有长有短。但是,在某个点之后,我们开始经历ODTAA综合征(One Damn Thing After Another Syndrome,直译为“该死的事一件接着一件综合征”),行进方向变得清晰。


一切都在走下坡路。

 

这个时候呢,有三种走向:

 

 “好死不如赖活着”哪怕靠机器人工的活着,也不放弃。

 

 “及时止损”:我这回怕是不妙,得说拜拜了,那就及时止损,及时行乐,交代后事。

 

 “左右摇摆”:我很害怕、焦虑不安、下不了决心,这世间还有许多我留恋的东西,但我好像已经抓不住了,不得不放弃,谁能给我指条路,告诉我下一步怎么走?



前二者都下定了决心,最痛苦的恰恰是左右摇摆的,而这也最常见。当患者本人及家属开始考虑“姑息治疗”的时候,大多已经病入膏肓,失去了把握生命最后的怜悯的可能性。

 

这个时候,也许连离开病床,去上个厕所都是难事。

 

你还拿什么去抓住生命的尾巴尽情燃烧,去旅行,去游览大好河山,去吃珍馐美食,去跟亲友告别,去做那些疯狂、曾经不敢尝试的事?

 

面对这样的抉择,大部分人都是第三种人,或者曾经是第三种人。

2.

什么是姑息治疗?是放弃治疗么?

姑息治疗医学是对那些对治愈性治疗不反应的病人完全的主动的治疗和护理。


控制疼痛及患者有关症状,并对心理、社会和精神问题予以重视。其目的是为病人和家属赢得最好的生活质量。

定义


哪怕有一丝的可能性活下来,不管多微弱也要寻求,这并没有什么错,除非这意味着,我们不去为比这种可能性大得多的结果做准备。但大家的默认选项,都是采取措施、积极治疗。

 

标准医疗和姑息治疗的区别并不是治疗和无所作为的差别,而是优先顺序不一样。

 

普通医疗的目标是为了延长寿命,为了有机会获得未来的时间,我们要牺牲你的生存质量-----通过手术、化疗、监护室。


姑息服务并不代表放弃治疗,只是治疗的目标改变了,是让护士、医生、牧师和社工帮助患者享受当下可能的最充分的生活。除了疾病本身带来的痛苦,有些治疗也会带来痛苦。


对于绝症,这意味着致力的目标是解除疼痛或者不舒服,或者尽量保持头脑清醒,或者偶尔能和家人外出-----而不是关注生命的长短。

 

以癌性疼痛为例,对抗肿瘤标准治疗是手术、放化疗,但是如果你选择了姑息治疗,这意味着医生依旧会帮助你去解除病痛,比如给你吗啡,但不会再强求所谓的根治治疗。

3.

什么时候选择姑息治疗?

“实在不行了,我就选择姑息治疗。”相信大部分人都和我曾经想的一样。

 

2010年出现了姑息治疗里程碑式的研究,美国麻省总医院专家发表在《新英格兰杂志》上的《转移性非小细胞肺癌患者的早期姑息治疗》 研究结果提示:


与标准治疗组相比,早期姑息治疗组患者显著延长中位生存期达2.7个月,且接受强化临终治疗的患者比例降低。其后的研究姑息治疗的早期加入,不仅对于患者,而且对于关照者同样提高生活质量减少主观负担。因此,姑息治疗日益成为贯穿肿瘤治疗的全程,全方位的治疗模式。


 

WHO强调姑息治疗应在“病程早期”与放化疗共同应用,是放化疗的有效补充,让患者尽早建立姑息治疗的概念,确保抗癌治疗合理用于受益阶段。让临床医生从癌症治疗的初始就可以“更好的了解和管理令人痛苦的临床并发症”。

在不同的阶段,姑息治疗也扮演了不同的角色:


第1阶段: 抗癌治疗与姑息治疗相结合,对象为可能根治的癌症患者;姑息治疗主要是缓解癌症及抗癌治疗所致的症状,不良反应,对症支持治疗,保障治疗期间的生活质量。


第2阶段:当抗癌治疗可能不再获益时,以姑息治疗为主,对象为无法根治的晚期癌症患者;姑息治疗主要是缓解症状,减轻痛苦,改善生活质量。


第3阶段:为预期生存时间仅几天至几周的终末期癌症患者提供临终关怀治疗及善终服务。


分阶段



4.

我很纠结,该向谁求助?

病人的意志是很容易动摇的,疼起来的时候想一死了之,不疼的时候又期待奇迹。《奇葩说》的辩论场上,大家都聚焦在病人和家属身上,他们来决定治疗是否继续。大家忽视了另一个重要的角色“医生”,如何寻找到可以信赖的医生?

 

我国的姑息治疗开始于90年代初期,各地的发展水平也不一致。选择姑息治疗不是简单地“治疗效果不好了,那咱们就不治了吧”,还需要医生专业知识与技能、仁爱慈悲之心、必不可少的沟通协商技巧……

《最好的告别》里作者举了他父亲的例子,他的父亲本人是个泌尿外科医生,在他七十多岁的时候查出脊髓里长了个肿瘤,堵住了他的脊椎,但令人惊讶的是他竟然没有瘫痪,只是脖子疼痛、手指麻木。


他们找到了两位最有经验的神经外科医生,两位外科医生都提议手术,只是一个提议马上做,另一位本泽尔医生认为肿瘤的生长有个体差异性,也分阶段长大,不是一夜之间就长大了,所以他认为患者需要在在事前设置一条底线:症状是不是糟糕到了他现在就想做手术的程度?要不要考虑等到手部症状威胁到他施行手术的能力再说?要不要等到不能走路的时候再说?

 

理论上讲,一个人应该以事实为基础,通过分析作出关于生死问题的决定。但是,事实中间包含着漏洞和不确定性。这种肿瘤很罕见,没法作出明确的预测。要做选择的话需要填充信息的空白,而病人只能用恐惧去填充。他既害怕肿瘤及其给他造成的后果,也害怕医生提出的解决办法。

 

于是他向医生提出了各种问题,但前者回答了几个问题之后就开始恼火了,“肿瘤很危险,你需要决定是否手术,如果要,神经外科医生愿意帮忙;如果不要,那也是你自己的选择。”

 

而本泽尔医生则认识到病人问各种问题乃是出于恐惧。所以,他耐心回答他的问题——哪怕是有些烦人的问题。这个过程中,他也听取了作者父亲的想法,知晓他对手术后果的担忧超过对肿瘤本身的担忧。他不愿意为了效果不确定的治疗而承担失去施行手术能力的风险。医生说如果换成是他,他的感觉也会如此。

 

在了解了他的担忧之后,他建议病人再等等,看看症状改变的速度有多快,如果病人认为需要手术了,那他随时可以实施手术。


事实上,仅仅是大夫努力去理解病人最担心什么的这一点,就足以赢取信赖。而后面的情形也证明了本泽尔医生的判断是正确的,作者的父亲近一年半的生活一如既往,驾车、打马球、做手术……


他和本泽尔医生都知道结果会怎么样,但他们也都知道什么更重要,所以不去管他们。

 

如何寻找到一位可以信赖的大夫,我想从患者的角度,大家应该能够从这个例子中得到答案,可惜的是,像本泽尔医生这样的并不常见。


但在此需要强调一点,单纯把这种现象归于医生冷漠是有失偏颇的。进行一次这样的沟通,需要时间、精力、感情、患者的配合、更重要的也极其容易被忽视的一点是,需要技巧,这是一项需要培训与练习的技能。

5.

我已经下定了决心,接下来我该考虑什么?

不同于作者的父亲,牢牢地把握着自主性——不能控制生命的情形,但是,把握住自己想怎么应对。


临床上更多患者大病当前,束手告败,根本没有考虑过类似的问题。


在年老和患病的时候,人至少需要两种勇气。第一种勇气是面对人终有一死的事实的勇气——寻思真正应该害怕什么、可以希望什么的勇气。这种勇气已经够难了,我们有很多理由回避它。

 

但是更令人却步的是第二种勇气——依照我们发现的事实采取行动的勇气。问题在于明智的目标往往并不那么明确。这不仅在于治疗效果的不确定性,还在于,个人必须决定他所害怕或者希望的事项是否应当是最紧要的。

 

中国是一个避讳谈死的国家,孔子说:“未知生,焉知死?”“六合之外,存而不论”。这是我们文化的束缚。


在这样的大环境下,两千年前的张仲景看到的“卒然遭邪风之气,婴非常之疾,患及祸至,而方震栗;降志屈节,钦望巫祝,告穷归天,束手受败。赍百年之寿命,持至贵之重器,委付凡医,恣其所措”的荒唐悲哀,21世纪的今天,在这片国土上,依旧广泛存在。

阿图医生指出:


人们追求的是幸福,而不仅仅是健康。无论什么时候身患重病或者受伤,身体或者心智因此垮掉,最重要的问题都是同样的:


你怎么理解当前情况及其潜在后果?


你有哪些恐惧,哪些希望?


你愿意做哪些交易,不愿意做哪些妥协?


最有助于实现这一想法的行动方案是什么?

 

......


希望这几个问题能帮你理清思路,当然医生也要负责引导你思考这些问题,当你们协商好之后,医生便有了治疗措施取舍的依据了。


最重要的问题


6.

作为医生,该如何与病危患者沟通?

医患关系有三种,最古老,也是最传统的关系是“家长型”的——医生最明白,我告诉你怎么做就怎么做。虽然经常遭到谴责,但目前仍然是普遍的医患交往模式。

 

第二种 资讯型”关系,同家长型关系正好相反。我们告诉患者事实和数据,利与弊都告诉你,一切随患者来裁决,目前这种关系越来越受欢迎。

 

事实上,这两种类型的关系都不是人们想要的。我们既想了解信息,又需要掌控和裁决权,同时我们也需要指导。第三种医患关系称为“解释型”关系。



在这种关系中,医生的角色是帮助病人确定他们想要什么。解释型医生会询问:“对你来说,什么最重要?你有些什么担心?”了解到答案以后,他们会向你介绍红色药片和蓝色药片,并告诉你哪一种最能够帮助你实现优先目标。专家把这种方式称为共同决策模式。

 

对于更广大的医学群体,让大多数医生为病人扮演这种角色,显得很牵强且不可行,毕竟不是每个患者都需要多聊聊,医生需要在面对不同的患者时切换不同的模式。

 

但对于病危的病人,显然需要我们在更多的时候,扮演第三种“解释型”医生。

 


阿图医生在尾声中分享了这么一段话:

对于医学工作者的任务究竟是什么,我们一直都搞错了。我们认为我们的工作是保证健康和生存,但是其实应该有更远大的目标——我们的工作是助人幸福。

 

有道无术尚可求,扮演“解释型”医生时,或许需要我们再接受相关的训练,光是找到合适的时机,跟一个迫切求生的病危病人开启一次这样的谈话,就需要见机行事的智慧。

 

在书中,阿图医生分享了许多具体的病例,关于沟通的技巧,相信大家能有所收货。


如果我们秉持着想让人得到幸福的信念,那我们必然最终能够在需要的时候,扮演好一个“解释型”医生。

结语:

那一集《奇葩说》马东罕见地聊起了他故去的父亲,著名相声演员--马季。


马季先生是突然去世的,当马东开了一个小时的车到家的时候,老先生已经去世了。这种突然的去世给人的冲击是很大的。


而直到三年后,马东说他做了一个梦,梦到老先生跟他说:“我现在才真正的走了,很高兴,和你做了一辈子父子,有缘再聚。”那个梦之后,马东才觉得自己终于走出来了。

有缘再聚


听到“有缘再聚”这几个字的时候,简直嚎啕大哭,想到英年早逝的同班同学,还有当时明知可能是最后一面,但却没有拥抱一下的阿姨。


生命接近终点时,无论对于逝者,还是对于活着的人,都是生命最重要的内容。人们希望分享记忆、传承智慧和纪念品、解决关系问题、确立遗产、与过往讲和、确定留下的人能好好活着……


人们希望按照自己的主张结束自己的故事。羞愧的是,作为医务人员,我们往往出于愚钝和忽视而剥夺人们的权利。作为家人亲友,我们往往缺乏勇气与智慧去面对未经粉饰的现实。


死亡这个话题,不管如何小心翼翼的措辞,仍然会有许多人觉得太残酷,接受个人的必死性,清楚了解医学的局限性和可能性,以生命尊严和保持有意义的生活作为生存追求,这是一个过程,而不是一种顿悟。

 

无论是衰老,还是疾病,都是我们最终要面临的问题,如果越来越多的人开始去思考这件事情,或许我们能在面对生死时,多一分坦然与从容。

 

如果你想要开始,但苦于没有合适的契机,那何妨把这篇文章看成一个开始,何妨去点开那一期地《奇葩说》,何妨去看看《最好的告别》。

图文编辑:欢喜

图片来源:《活在当下》《姐姐的守护》《滚蛋吧 肿瘤君》剧照

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