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一位脑瘫儿的心声:我想参加中考·海西晨报

  晨报记者 张薇 谢祯

  

  这个“六一”儿童节,脑瘫儿乔博过得有点闹心,因为他渴望明年能和同学们一起参加中考,期盼能拥有一张带平板电脑的考桌,但是,这个愿望或许没有办法实现。

  记者初次见到乔博,是在蔡塘学校初二(4)班的门口,当时班里正在上数学课,全班的孩子都在全神贯注地听讲,只有乔博一个人低着头,摇晃着脑袋,“漫不经心”地用左手一遍一遍地“点”着平板电脑。

  课间休息时间,记者在乔博妈妈的陪同下走进教室,乔博仰起了头,费了很大的劲挤出三个字:“阿姨好!”这句平常人用几秒钟就可以说出的话,乔博却用了足足一分钟。招呼过后,乔博又低着头,用手点着他的平板电脑,记者仔细一看,他在做刚才数学课上没有完成的习题。

  这个“与众不同”的孩子究竟有着怎样一段不为人知的艰辛呢?记者为您讲述脑瘫儿童乔博的故事。

  无法握笔

  5分钟也写不出自己名字

  2003年9月,一个可爱的男孩出生了,家人为他取名叫乔博。然而没过多久,乔博的妈妈就发现他有点儿异常,便赶紧送医检查。因病理性黄疸非常严重而导致脑神经损伤,乔博被确诊患有严重脑瘫。从六个多月开始,他就在爸爸妈妈的陪伴下辗转广东、北京、福州、厦门等地进行康复治疗。

  乔博说话、写字,甚至吞咽都有严重障碍。在乔博家中,记者拿来纸笔,想让他尝试写字,他左手握着笔,在纸上涂鸦着,横不像横,竖不像竖……整整5分钟过去了,乔博写不出一个完整的字。最后还是在爸爸手把手的帮助下,乔博才艰难地写下了自己的名字。

  乔博的父母告诉记者,在小学一二年级,他们有意训练乔博握笔写字,可他双手抖得厉害,无法握笔。直到小学三年级时,乔博在康复老师的帮助下,开始练习用平板电脑写字、做作业、考试。乔博用相对灵活的左手的一个手指头,在平板电脑上拼音打字,同时要用右手扶住难以控制的头部,协调身体,努力让眼睛跟上。他从艰难地控制手指打好一个字开始,到能够用平板电脑完成一次作业、一份试卷,付出的努力与艰辛是普通人难以想象的。

  勤奋好学

  英语成绩从18分到130分

  刚升入初中,乔博参加了入学考试,由于时间不够和基础薄弱,英语只考了18分。妈妈鼓励他:“不要紧!这说明你的进步空间很大啊!下次考得只要比18分多,你就进步了,继续努力!”

  随着上学时间的推进,乔博逐渐开始反馈老师关注他的学习了,有一天他回家后兴奋地说:“老师表扬我默写全对!”当着全班的面受到表扬,乔博学习的信心大大增强了。乔博常和妈妈说,在英语考试中,老师会看他答题,考试后会指出他做错的地方,每一次乔博都很认真地订正错误。

  乔博上交的考卷和普通孩子不一样,他总是用平板电脑把答案打在文档上,再发送给老师评改。初一的时候,学校引入了一款做英语作业的APP,回到家,乔博就兴致勃勃地下载了,开始背单词和复习课本内容。经过勤奋地学习,初二期中考试结果让乔博喜出望外:他的英语考了130分。

  目前,乔博各科学习成绩达到了同学龄中等水平。他还向《厦门日报》投稿,如今已成功发表两篇作文。他还在学校参与舞台剧剧本编写。这个积极乐观的孩子用他独特的方式感染着身边的每一个人。

  身残志坚

  凭顽强毅力

  参加马拉松

  虽然乔博至今还不能完全独立行走,但乐观坚强的他喜欢运动,喜欢挑战自己。

  乔博妈妈回忆,在北京治疗期间,乔博年仅3岁,当时他就在父母的轮流扶持下攀登北京八达岭长城,并且成功到达最高处。与他同龄甚至比他大好几岁的孩子都要爸爸妈妈抱着、背着爬长城,身形幼小的乔博获得了中外游客的鼓励与夸奖。

  如今,乔博日常依靠助行器行走,他还扶着助行器,参加了马拉松。2015年初,乔博第一次参加厦门建发国际马拉松赛的五公里赛。普通人跑五公里都不轻松,对扶着助行器的乔博来说,挑战更大。比赛中,乔博和大家一起快乐地“跑”在马拉松赛道上,凭借顽强的毅力,完成了五公里。有一位摄影师捕捉到了乔博在马拉松赛道上的快乐身影,以乔博为主角拍了一张名为《英雄》的照片,在马拉松摄影大赛荣获公益大奖。

  美好心灵

  入围福建省美德少年评选

  2016年和2017年连续两年,乔博参加了厦门建发国际马拉松绿跑。他不但在马拉松赛道上诠释了这项运动坚持不懈的精神,更为赛道“只留美丽,不留垃圾”出了一份力,在运动的同时践行环保理念。

  2016年“五一”假期,乔博和爸爸妈妈参加了厦门建发国际马拉松绿跑内蒙古阿拉善沙漠植树活动。乔博扶着助行器,种下花棒、梭梭等,为阿拉善沙漠锁边工程贡献他小小的力量。

  2017年,经学校推荐,乔博代表厦门市参加第四届福建省美德少年的评选。虽然只是入围,但乔博的妈妈说,乔博只要做了一份小小的善事,便能开心好几天,他那幼小而美好的心灵,让做父母的常常为他感到自豪和骄傲。

  看到乔博14年来在老师和同学们的帮助下不断成长,乔博的父母很欣慰,他们常把“感恩”两个字挂在嘴边。

  陷入困境

  中考不允许携带电子设备

  可如今,这一家人陷入了困境:乔博今年读初二,6月24日就要参加生物和地理的会考,成绩将计入中考。但根据现有规定,考生不允许携带任何电子设备,乔博无法用笔写字,平时作为书写工具的平板电脑不可以带进考场。换句话说,虽然乔博有资格参加考试,却无法答题,如果不能使用平板电脑或其他电子书写工具,乔博只能交白卷。

  “你想参加中考吗?”记者询问乔博。“很想!”乔博坚定地对记者说。对于自己的身体状况,乔博也感觉到有些无奈。

  谁能帮帮这个孩子,帮他圆“考试梦”?乔博的父母和有关部门对此也一直很关心,并为之努力。晨报将持续为您关注乔博申请参加考试的进展情况。  S8604020

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