背景资料：现在，我们面临的是一个信息化社会，在网络上几乎可以找到自己想要的任何资料，但同时，不可避免地产生了一种特殊的现象，那就是知识的碎片化。表面上看，了解到很多，其实非常容易遗忘，最后什么都没有得到。为此，我们将重要的常见病进行系统地介绍，每一种疾病都是用10个核心问题进行详细讲解，前后保持良好的逻辑性，内容定期更新。从而，让大家能够系统地了解战胜疾病的关键内容，帮助病人到实处。
1、红斑狼疮是一种啥毛病？
有人听到得了红斑狼疮，就特别的紧张。这到底是一种啥毛病呢？这种病，多数是没有什么先兆的，平时身体好好的，就在最近一段时间出现了身体不舒服的症状，到医院里检查才发现得了红斑狼疮。偶尔是因为生育以后，或劳累、感染、服用一些药物以后发病的。
红斑狼疮是体内产生了一种有害物质引起的，这种有害物质称之为“自身体抗体”。正常情况下，人体内存在大量“抗体”，它们起到抵抗病毒和细菌的作用，而自身抗体不是去杀病毒和细胞，反而会伤害到自身的组织。“自身抗体”还会与体内的抗原和补体进行反应，会产生另外一种有害物质，称之为“免疫复合物”。所以，就引起了疾病的发生，这种情况也称之为“免疫功能紊乱”。
这些致病性“自身体抗体”和“免疫复合物”所引起的组织和器官损害是没有明显指向性的，不是侵犯一种组织或器官，而是造成多个系统的组织或器官损伤，可以累及到皮肤、关节、浆膜、心脏、肾脏、胃肠道、中枢神经系统、血液系统等。少数病人，脏器损害非常严重，甚至危及生命，称之为重型。如果没有重要脏器损害的，而仅仅有关节痛、皮疹和发热等表现者，属于轻型。本病在世界范围内均有发生，亚洲人患病率比欧美国家要高一些，我国约有100万左右患者。女性发病明显多于男性，男女之比约为10比1，生育年龄的妇女最容易发病，是发病的高峰年龄段。
2、这个病是怎么来的？
红斑狼疮这个疾病是怎么得来的呢？人体内为什么会产生这种“自身抗体”的呢？到现在为止，仍然没有搞清楚，还有待科学家们进一步研究。有人发现，可能与遗传基因异常有关，或与感染因素有关，但都不能完全解释临床发生的现象。我们也没有必要纠结这个问题，因为这个疾病是不传染的，不会影响到别人。只要病情控制，还可以正常生育，也不会遗传给下一代。
3、得了这个病该怎么办啊？
一旦经过医生的诊断，明确得了红斑狼疮这个病，就需要立即治疗。不同医生，临床经验不同，用药习惯不同，治疗的方法可以有所不同。你如果不放心，可以找另外一个专科医生咨询一下，或者去大城市里找一个有一定权威的医生，与当地医生的意见结合起来比较好。但不建议找的医生太多，到处就医，去了北京，再去上海，找了中医，再找西医，往往治疗方案没有连贯性，反而对控制病情不利。
4、这个病难治疗吗？
红斑狼疮这个病，也有轻重之分。病情轻者，非常容易控制。病情重的，用药量需要加大，用药种类需要增多。最常用的一类药是皮质激素，简称为激素治疗。另外一类药称为免疫抑制剂。这二类，通常可以使90%以上的病人得到有效控制，病情控制后，还需要长期维持治疗，维持的时间长达3-5年以上，否则病情容易复发。此外，还有一些药物属于辅助用药，说起来是辅助，其实也很重要。比如，用了激素治疗后，往往需要加用钙片和维生素D，预防激素引起的骨质疏松。
还有一个重要问题是，激素类药物和免疫抑制剂都是有许多毒副作用的，比如激素，可以诱发感染，并发股骨头坏死和糖尿病、对胃粘膜有损伤、引起低血钾、引起向心性肥胖等。而免疫抑制剂，可能会引起白细胞下降、感染、肝功能损害等。还有一些特殊药物，比如雷公藤对性腺有毒性，可以引起女性月经紊乱，男性精子质量下降。
来氟米特会引起高血压。羟基氯喹会引起色素沉着，“脸变黑”，还会出现消瘦。硫唑嘌呤会引起严重的白细胞下降等。所以，在服药期间，一定要定期到专科医生那里进行检查，严格地监控药物的不良反应。我们不但要治好疾病，还要努力争取不发生药物的意外事件。只有小心谨慎，才能保障安全有效。
5、如何配合医生，将这个病彻底治好？
生病是不幸的，但既然得了红斑狼疮，就要有信心战胜疾病。要积极配合医生，与医生进行良好的沟通。找一位你认为值得信任的医生很重要，即使这样，你还是需要定期去医院进行复诊和检查，这些都是要化时间、精力和费用的，所以得有耐心。很多病人，怕去医院。只要身体没有明显不舒服，就不想去医院进行复查，尤其是在最后的维持和巩固治疗阶段。这种心情是可以理解的，但复诊和检查，是为了更安全地治疗。医者仁心，有一位好医生为你服务，你就不用害怕了。
以前，认为红斑狼疮是需要终生服用激素治疗。现在，这个观念也在渐渐地转变，只要控制病情持续3-5年稳定，完全缓解不复发，就可以试着停药。即使有一部分病人，对药物治疗反应不太好，病情没有得到有效控制，还可以采用一些带有研究性质的治疗方法，比如脐带干细胞或胎盘干细胞治疗，效果还是不错的。总体来说，红斑狼疮彻底治好的病人还是非常多的。
6、这个病对今后的生活影响大吗？
得了红斑狼疮，极大部分病人是可以得到有效控制，甚至彻底治好，不影响学习、工作、家庭、恋爱、生育等。也就是说，治好以后，对生活是没有多大影响的。
7、哪儿能找到最好的医生啊？
得了红斑狼疮，一定要争取到风湿科或风湿免疫科找专科医生进行治疗，病情轻的在门诊就可以了，病情重的急性期需要住院详细观察。药物从大剂量，逐渐减到维持治疗的小剂量，直到病情稳定3-5年以上，再考虑是否彻底停药。
医生的性格不完全相同，病人与医生之间也需要相互理解。当然，在门诊，你完全可以找一位你认可的专科医生进行长期的指导。在遇到一些比较难以判断的问题时，也可以找省级或国家级专家进行咨询。但中国人口众多，大专家的资源相对较少，挂号有点难度很正常。即使挂到号，看病时给你的时间也不会很长，往往只有几分钟时间，所以需要提前做好准备，整理好病历资料，把要请教的关键问题提前记下来。这样，才能提高看病的效率。
8、红斑狼疮这个病，难治好吗？
现在，治疗手段有很多。除了激素以外，一些比较好的免疫抑制剂，在临床已经广泛得到应用。比如硫酸羟氯喹、来氟米特、环孢素、吗替麦考酚、硫唑嘌呤、环磷酰胺等。危重病人，抢救时还可以使用丙种球蛋白。好药多了，疾病治好的机会也就多了。在中国，还没有人很好地进行非常正规的调查，据初步估计治好的可能性达到90%以上。有的地方，治好的病人没有这么多，是因为他们收治的多数是危重病人。危重病人与轻型的病人，完全治好的概率是不一样的。
9、得了这个病，平时如何注意保养身体啊？
我们要有信心战胜红斑狼疮，但也不能完全放松警惕，平时要注意不能过度劳累，不能通宵达旦地打麻将，不能在太阳下暴晒，尽量不服用雌激素等可能诱发红斑狼疮的药物，避免发生感染性疾病，不能随意服用所谓的保健品，有条件者每年进行一次例行体检。但对这个是否能吃，那个是否需要忌口，不要过分纠结。除了光过敏可能与食物有关以外，红斑狼疮基本上可以正常的均衡饮食。当然，需要知道你的胃肠道是否接受得了。我们有一位病人，一吃火锅就会拉肚子，像这种胃肠道承受不了的，就不能勉强了。
10、如何把看病的钱用到最需要的地方去？
我们需要面对的是，有的病人经济上并不宽裕，这就需要把钱用到最需要的地方去。做检查，也要目标明确。比如自身抗体和补体，就不需要检查太频繁，因为短时间内这些指标是变化不大的。药物选择上，也可以有一定倾向性。有的药，效果是差不多的，但价格相差很大。这时，选择价格适中的，可以降低一些经济负担。但重要的关健治疗，是不能或缺的。人都是有感情的，医生和病人相处久了，有的病人会对医生除了信任，还会产生一种依赖，医生也会把病人当作朋友。医生除了帮助病人战胜疾病，还要考虑到他们的生活状况，更要注重人性化的关怀。
作者：李晶 江苏大学附属医院 风湿免疫科 主任医师/教授
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