又到了一年的开学季---九月。
大家都留意到这个月初的微信朋友圈已被铺天盖地的新生开学转播照片占了一大半。可想而知家里有个幼升小的孩子家长们得有多花心思。没办法,可怜天下父母心,可悲天下入学新生父母心哪!对于普通孩子的父母,他们也许更多的是有点担心孩子在学校的学业与生活的过渡是否顺利.
而对于我们新入学的ASD孩子的家长来说,要担心的可就远远不止这些,与同学相处、学习、作息、学校规则的遵守、乃至吃饭上厕所都有潜在的巨大问题。所有这一切都归为四个字---学校融合!
而老家长却要为孩子下年级的普校融合犯愁,上一年的艰难普校融合情景仍然历历在目:由于随班就读缺乏系统支持,家长在孤立无援中硬着头皮上,所以每天提心吊胆、如履薄冰;应对孩子常常束手无策、孤立无援。
融合之路
融合的路有多难走,也许只有圈子里的家长和老师才能真正体会得到。当一个越来越大的特殊群体就这样被活生生推进普通人群中去学习和生活的时候,而且没有资源老师、资源教室和IEP支持,他们要面临的困难不少于古代堆砌一座万里长城,说难于登天一点也不为过。
子
我孩子B仔从去年九月份开始上小学一年级,融合长征之路终于艰难开了个好头。虽然困难从从、状况不断,一家人全军出动、草马皆兵,但总算熬过这万事开头难的最关键的一步。
快开学了,写点陪读总结和以往干预心路历程的回顾。
前事之鉴,后事之师,希望在回顾心路历程过程中自已重新梳理下干预思路和方向,也希望通过自己的心路历程中的经验和教训给予大家借鉴。
小学开学拿到书好开心
干预心路历程的回顾
2010年3月,浩浩出生在广州。
浩浩出生后第一次见到妈妈,与妈妈相视而笑。
浩浩半周岁拍的艺术照
2013年9月,浩浩在广州上幼儿园
读小班的时候参加幼儿园秋游
2013年12月2号,去儿童医院就诊。
上个三个月幼儿园,但好景不长,幼儿园经常投诉浩浩好动、喜欢去玩开关、不知道危险、不睡午睡----委婉叫我带小孩去医院检查下。
当时的就诊病历,可惜检验结果没找到。
2014年2月18号:永远铭记的最黑暗的一天
2014年2月18日,刚过完春节,永远铭记的最黑暗的一天。那天一大早带着浩浩去儿童医院拿结果,浩浩起得太早没睡好,哭闹着。医生也非常不耐烦,看了下浩浩和几张表格,就对我说,你小孩是重度自闭症,就开了诊断书,让我们离开。到现在都想不起来那天是怎么离开医院的,怎么回到家的,只感觉天都塌下来了。
机构康复之路
一、中山三院的结构化
2014年3月~6月:参加中山三院组织的家长培训和亲子班,最大收获是亲耳听到邹神讲的“别让孩子闲下来”。还有接触到结构化教学。
四岁时在中山三院的PEP3报告
二、2014年7月~12月:广州市白云区两家机构干预。接触到ABA教学和感统训练。
三、2015年1月~6月 广州康纳孤独症公立学校。
四、袁老师:在康纳的时候,下午去找袁老师训练。
经过差不多一年多的训练,孩子认识有一定的提高,但眼神和指令还是很差,经人介绍,认识袁老师,经过袁老师三个月每天一小时个训和一小时两人小组课,眼神和指令能力都出来了,而且模仿能力也有提升。
很多机构常常是关起门来训练孩子,把家长排斥于门外,这是非常错误的做法,家长才是孩子最重要的老师,也是伴随孩子一生的老师,只有家长做好了,孩子才会有进步、有变化。
就环境的角度来说,孤独症的大量训练都需要在自然的环境中进行,家庭环境中存在大量生活场景,对于孩子的语言,认知,社交都有很重要的意义,这个部分几乎是机构相对结构化的环境无法替代的。
最后也是最重要的是,只要经过系统科学的培训,研究结果显示家长完全可以胜任一个治疗师的角色。
2016年半天私立幼儿园融合半天机构干预。
2016年1月~2017年8月,牵牛花工作室,半天训练
牵牛花工作室以小组课,以常规、社交和心智为主,也上认知,一个班8~12小孩。常规需要在集体和参照物的条件下训练才有效果和泛化。
小学前又去机构上了一个半月的学前班,强化了常规,也把小学一年级的知识点过了一遍,后半个月去了启智学前班,这样为上小学做好了充分准备
2017年圣诞在牵牛花工作室准备合唱节目。
接触王海平老师的融合理念
重孩子轻夫妻
僵化、冷漠、冲突是谱系群体家庭常态。很多家庭愿意把时间花在孩子身上,但是不舍得花在自己身上,可是夫妻问题不处理好,孩子的干预真的走不远。见过很多家庭,处理了夫妻问题,孩子自然就发展了。
王老师说:这段话是很多谱系家庭的原貌,这是谱系孩子干预路上的最大拦路虎。我的个案成功率高与调节家庭关系很大,孩子的干预和发展不可能真空出家庭“
4月8日晚上8点,央视一套广受好评的《朗读者》栏目邀请了一对自闭症圈内著名的夫妻,他们就是秋爸爸和秋妈妈,深情朗诵了海桑的《给我的孩子》,感动亿万观众。
秋爸爸在节目中也提到一些自闭症患儿家庭发生爸爸亲手杀死孩子的惨剧。他也深有感触地说,通常自闭症的家庭,需要7年的时间来接受残酷的事实,这一关闯过了则罢,闯不过去家庭就会混乱,甚至解体。
心路历程“在生活中经历苦难,在生活中磨砺心灵,经过痛苦,离别,分手,病痛之类的灾难折磨过后,人的心灵便会升华”,需要时间洗礼和自已领悟。
我儿子自闭三年,我自闭二年多。在没接纳之前,我觉得我这辈子完了,有这样的小孩,让我在家族、同事和朋友面前抬不起头,每天无休止的吵闹让我情绪崩溃,以游戏(我玩电脑版王者荣耀半年光打德玛打了二千多场,荒废的日子)、烟和酒来逃避和麻醉自已,回到家,想跟儿子玩下,但他躲着我,不听我的,往往以打孩子和骂孩子而痛苦结束,前二年家里生活支离破碎、老婆孩子生活暗无天日,一切都糟透了。
那时候家庭为了孩子的教育理念也是矛盾从从,家庭关系非常紧张,本来非常敏感的孩子在剑拨弩张的气氛中生活、训练和学习,康复效果可想而知。
机缘巧合在网上看到接触到王海平博士的融合理念:
1、从家庭治疗的视角结构出发再关注儿童个体问题改善的同时可以对家庭的互动及父母的婚姻问题协同改善
2、强调用系统结构建立个体化的干预方案
3、强调干预过程家庭路线和儿童个体同步推进,儿童个体的干预由浅入深层级递推
在家庭支离破碎、太太身心疲惫不堪时,我毅然决定辞掉外资企业的工作,做起全职奶爸,陪着孩子一起训练、一起运动、一起疯玩。
用心陪伴孩子,与孩子建立起亲子关系,当孩子在一个合谐有爱的家庭环境中生活和学习,他慢慢从他的世界走了出来。
有一天记得很清楚,他在机构做测验,我在外面等待。当他拿着试卷走到我面前,说:爸爸,我考了100分。当时我就泪流满面,从来不会分享的儿子终于会分享喜悦了。
在改善家庭关系以后,给孩子构建一个系统的康复融合体系,跟孩子建立起高质量的情感链接,加上持之以恒的科学的康复训练,孩子终于步入正确的轨道,顺利进入幼儿园和小学就读。
今年七月份参加小学一年级期末考试,两门都是90多分。
2017年9月,上小学一年级,开始融合之路。
我家孩子今年七岁多,缓读了一年。上小学之前在康纳训练了一年,常规有所改善。后来二年多一直半天幼儿园融合,半天在机构坚持训练和干预,这二年多,在幼儿园和机构老师们共同努力和帮助下,孩子的眼神对视、社交语言和认识能力、模仿能力、共同关注力等有了质的飞跃,特别是这个暑假在机构上的学期培训,进行了大量的小组课和社交课练习,再加上去启智两周的学前训练营,使孩子的小学知识点和学校规则也过了一遍,进步更加显著。现在的语言表达问题不大;不太难的汉字基本上认识;20以内加减法基本都会;影响他人的行为问题比较少;能安座40分钟左右。
2017年12月开始陪读。
孩子进入普校第四个月后,常规、情绪管理和自控能力有退化迹象,跟学校沟通后,学校也答应陪读了,非常感谢通情达理的学校领导和老师。
我和浩浩上学的位置,爸爸坐旁边陪读很开心
陪读虽然辛苦,但对浩浩来说陪读真的很重要很关键。他现在的状况,在没有特教老师和IEP的支持下,不陪读,随班就读真的就变成混读、坐读,而且行为问题会越来越多,会给老师和同学带来很多的困扰和麻烦,会把美好的融合愿望变成给孩子造成二次伤害。
学习王老师
1、孤独症谱系障碍儿童融合的方法架构
2、与融合相关的家长融合推进方法的课程建构
3、与陪读相关的方法课程建构
4、社会支持相关的方法课程建构
由于陪读知识缺乏,但是怎么做到专业陪读、融合环境支持?相信许多家长跟我一样是束手无策。
王老师在督导群的线上的讲座
我进去陪读之前,孩子很多行为问题,情绪也很大,不肯动笔,不听老师指令,没有服从性……那时真是束手无策
在王海平老师的融合理念的指引和后来王老师对我的教诲,很受益,将我从支离破碎的家庭拉回了正轨,孩子也在现阶段的小学融合路上专业和轻松不少。
今年暑假,为了继续向王海平博士学习她的融合理念,有幸邀请王海平博士到来广州开讲座。
以下是8月25~26号王海平博士广州融合主题讲座精彩摘录。
讲座后家长反馈;
广州航爸留言:
主办方ABC爸身上有一种热情散发出来,三个爸爸站在一起就是一种力量。
王老师的讲座知识含量高,话语间也传递了对家长的温情和关切和期待。王老师并不直接讲理论,很多是用案例或故事本身来引发我们思考。也不直接讲具体方法,因为特殊孩子之间的差异远大于Nt之间的差异,甚至看似相同的症状背后可能是不同的根源。相对于具体方法,王老师可能更想说的是看问题的角度和深度,干预路上坚持不懈的态度。
珠珠妈妈的坚持,韬韬妈妈的干练,给我很深的印象。
讲座很精彩,收获很多,还得再看几次笔记才好消化。
讲座结束后,孩子有幸排到王海平博士的专业评估。
评估现场
我孩子B仔康复和融合之路,虽然充满曲折和艰辛,走了不走弯路。
今年暑假参加ABC爸海岛奇兵八天夏令营
但在康复中,遇到了康纳、袁老师和牵牛花工作等非常好的专业机构的帮助;
在融合中得到幼儿园、小学、融爱之家和王海平博士等专业的支持和帮助。
让孩子的康复、融合之路走得越来越平坦。
心存感恩、与爱同行。
开学季,送给新老家长一段话:
融合是完全不同于康复的专业。
事前的心态、想象、期待,在实际经历之后才得以调整,才理解了以下几条原则:
一、先融合、后成长
二、要点不是改孩子,而是改环境
三、通过支持老师,来支持孩子。积极配合老师工作,给老师减轻负担。
四、低调的做人,高调的做事。不干涉老师的教学,不影响课堂纪律,不传播其他孩子(其他班级孩子)在校的一切行为,学校的不良风气。
五、寻求资源和专业支持、制定IEP、行为契约和代币制。
六、帮孩子建立融合框架和建立良好融合环境。
只有学校、老师、同学和家长了解、理解孩子,接受孩子的特质,可以与孩子友好相处和给孩子提供一定的支持,孩子才会在良好的融合环境中学习和成长。
只要有方向、有智慧、能坚持、融合之路会越走越平坦。
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