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这是病,但很多人都不信
我叫阿培,是“我请你睡觉”公益活动的发起人。
我们在2016年11月发起了这个活动,
邀请大家去一些非常规的地方睡一觉,
然后拍照、录视频,上传到社交网络上,
目的是让更多人了解——
“发作性睡病”。
我自己,就是一名“发作性睡病”患者,
这是一种全世界都不知道病因的罕见病,
会不可控地、随时随地倒头就睡,
我们称自己为“觉主”,
情绪一激动,还会浑身无力,猝倒。
根据斯坦福发作性睡病研究中心的研究,
全球发病率是1/2000,
中国约有70万~100万患者。
“我请你睡觉”非常火爆,有几千人参与了,
有5000多万的浏览量,
更多人对这个病有了一点认识。
我们再来看看各种画风的睡姿:
得了这个病的人,其实是很痛苦的,
因为他们真的是任何时候都能睡着:
开车、走路、高考,甚至爱爱的时候……
中国40%的车祸原因,都是疲劳驾驶,
这其中,可能就有“发作性睡病”患者。
而他们更大的烦恼,来自于身边人的不理解,
上学时被人骂“瞌睡虫”、“差生”,
上班时被老板骂偷懒、不认真,
甚至连父母,都不认为他们得了病。
为了避免歧视,很多患者不愿公开病情。
我们通过长时间的沟通,
才说服四位患者来说说他们的烦恼,
更重要的是,如果你身边有这样的觉主,
请理解,并善待他/她。
有这个病的人,会被人误解为懒,现在回头想想,你有可能误解过某人吗?欢迎留言。
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