然而，真正来到蝴蝶之家，这些痛苦我丝毫没有感觉到，被感染的只有他们满满的幸福，正如这座楼的名称“幸福楼”。在这里，所有的孩子都在最大程度享受着生命的安慰和关怀，享受着生活的欢乐，仿佛自己从来没有被这世界遗弃过。
2017年1月13日，踏入蝴蝶之家，我忽然忘记，这里曾一次次被死亡的气息所笼罩。拜访的过程是和两位英国志愿者一同度过的，负责接待访客的是这儿的行政助理Lorna女士和主任Naomi女士。墙壁和房间都一尘不染，墙壁上布满了孩子们的照片以及蝴蝶的剪贴画，厨房干净明亮，办公室井井有条，助理姐姐将每日的备忘录记录得整洁完备，包括孩子们的情况以及捐赠信息等等。
参观完房间后，主任带我们来到了她的办公室，并与我们交流了一些蝴蝶之家的近况和她的经验与感受。她说舒缓护理并没有我们想象中那么复杂，她们所能做的只是让这些无家可归的孩子们感受到家人般的爱和温暖，让他们更舒适、更有尊严地离开人世，在他们与生命作斗争的过程中用药物为他们缓解痛苦，在精神上祈祷生命的奇迹。她们所能做的并不多却又尤其的多。
换上消毒过的衣服，我们开始去看望孩子们。孩子们的房间里音乐声不绝于耳，气氛欢乐无比。游戏室的天花板被彩色的布帘折射出柔和温暖的彩虹灯光，还有电子琴、儿童书、秋千和墙上满满当当的画。走廊是蓝色海洋的布景，鱼儿们似乎都在天花板上嬉戏游玩，为这里增添了许多生气。这里恍如与世隔绝的儿童乐园。金林女士和这里的爱心人士为这些“小蝴蝶们”打造了天堂般的家，让他们在这里治愈痛苦，打造赖以飞翔的翅膀。目前，这儿共有16个孩子，其中有两个在香港接受治疗，家人们正满怀期待地等待着他们的好消息。
“蝴蝶之家”简介
2010年4月，英国的蝴蝶慈善基金会与长沙市第一社会福利院合作，成立了国内首家儿童临终关怀中心------“蝴蝶之家”,蝴蝶之家的理念就是“一切为了孩子”，让孩子在温暖和尊严中离世。蝴蝶之家的萌芽始于英国退休护士Lynda（中文名金林）在儿童时期由于一部电影而扎根的中国慈善情结。她和他的丈夫古英俊先生辗转来到中国，为的就是帮助这些被父母遗弃，医院又无力救助的孤残儿童，推广适合中国国情的儿童临终护理模式，为更多绝望的孩子寻求生的希望。机构接收0到12岁，为被医院判定为生命周期不超过6个月的孩子进行医疗护理和心理辅导，送他们去接受福利院无法提供的手术治疗，恢复同龄儿童水平的孩子就可以等待爱心人士的领养，或者送回福利院。
蝴蝶墙---始终飞去幸福的方向
为了铭记在这里度过了一段生命旅程的孩子们，他们将写有孩子们名字的照片以蝴蝶为背景贴在了墙上，墙上分别以彩虹和两个蘑菇的绘画分成了下面的部分：彩虹及彩虹之上的小蝴蝶们是陪伴了一段时间后无法治愈最终飞向了天堂的孩子；地上的蘑菇一个是已经恢复健康被领养到新的家庭，另一个是情况好转但还未完全康复被转移到福利院病房的孩子们；蘑菇和彩虹之间的蝴蝶们就是目前尚在蝴蝶之家接受舒缓护理的孩子。看着那一张张笑脸，相信不论他们飞向了何方，一定是幸福的方向！
爱心之书---纪念生命的色彩
每个孩子都有一本专属的爱心之书，记录着他们生命中非常特别的瞬间，也是他们与命运的斗争史。当他们长大成人后，可以知道自己曾经被哪些人爱过，抚摸过，从而学会感恩和尊重生命。养父母也可以通过这本书了解这些坚强的孩子们，给予他们所需要的爱，从而与他们更快地融合。
音乐---音乐带给我快乐
粉红色房间里，两个孩子随着美妙的音乐舞动着双手，阿姨们也跟着唱跳，看到我们进去，他们伸出手抓住我们，将我们带入，我们自然也忘我地扭动起来。听她们说，在蝴蝶之家，每天都有音乐为伴，这里的孩子都非常喜欢音乐，也有一些带着乐器来的志愿者们，是音乐丰富了孩子们的心灵。当孩子们可以用小手拨弄出声响时，他们小脸上泛出的喜悦光芒让人无比欣慰！
音乐的融入是对他们感官治疗的一个不可或缺的重要成分，音乐不仅可以转移他们对痛苦的注意力，还能帮助内向的孩子更好地融入集体，建立信任，敞开心扉。
Jesse---命运之轮驶向幸福彼岸
介绍时，助理姐姐Lorna激动地和我说起了秋秋，她说秋秋Jesse的生命历程既艰难又复杂。他刚来时，还是个婴儿，眼睛里长了恶性肿瘤，后来又检查出眼部损伤并非恶性的，大家都很激动。然而他的眼睛已经受到严重创伤，同时因为在关键的生长发育期没能得到足够的视觉图像输入，想要重塑他的视力几乎不大可能。Jesse认生，不自信，学习速度明显滞后，可幸的是，在大家耐心的鼓励和帮助下，他慢慢打破了隔阂，主动与他人接触，学会了玩玩具，缓缓站立，他开始慢慢成长。
后来，Jesse被送到一个名叫“Shining Star”的盲童学校学习了3年，在那里他恢复了很多，同时，他还进行了身体康复训练、日常活动康复训练和语言康复训练。Jesse很喜欢到户外去。Jesse进步了，但是进步得比较慢。其中的原因也逐渐明了，这也是故事的另一个转折。尽管Jesse学会了走路，但他不喜欢走路，也很少主动与人交流。最后Jesse努力学到的技能开始退化，接着癫痫也开始发作了。Shining Star的员工带Jesse去看了上海顶尖的专科医生，尽管全面检查后，医生还是无法对他的病情下一个定论。
Jesse的失明不是最难的问题，真正让人揪心的是神经衰弱的问题，很明显他要回到蝴蝶之家。大家真心希望Jesse到Shining Star后的下一个旅程是被收养，现在他反而又回到了蝴蝶之家的臂膀里，大家在这里拥抱着他，欢迎他回家。未来会有更多未知的挑战，Jesse的生活也许和我们想象中的不同，但是他回家了，不管是在这里还是在Shining Star，他都始终是一个顽强的孩子，都值得爱的陪伴。
Jesse的故事一波三折，命运之轮不停翻转，而我们始终希望上天能眷顾如此坚强的他！当大家因希望的火花而兴奋不已的时候，随时可能面临火花的稍纵即逝。不由得感叹，这项爱心事业需要很强大的内心去接受各种意料之外的结果。
志愿者---你们是孩子们的光芒
这里的志愿者分为三类：
第一类是长期志愿者，一般不少于半年，每星期来蝴蝶之家服务一次；
第二类是临时活动志愿者，比如，募捐，义卖等；
第三类是日常工作辅助志愿者，如烹调，帮助机构装饰，给孩子们唱歌，新媒体工作者可以为机构做宣传等等。
不管属于哪一类，志愿者们都是不可或缺的。如音乐理疗师可用音乐给孩子带来精神上的安慰，募捐的志愿者帮助孩子们维持正常的生活条件，新媒体工作者帮助机构为更多国人所知，让儿童临终关怀理念的广泛渗透成为可能。你们是孩子们的光亮，让他们更好地在黑暗中寻觅希望。
关于培训---言传身教，温柔而细腻
这里有专业的外国护士和护理阿姨，一个阿姨只负责照顾三个孩子，时时刻刻不离开视线。她们每年都会接受两次培训，病例更新和护理知识巩固。婴幼儿是如何发育的，他们有着怎样的成长阶段，除了言语还能怎样与孩子们交流，这些都是作为护理人员必须了解的。
除了照顾衣食起居，儿童最需要的是温柔的抚摸和脸上的笑容，当他们有小动静的时候，比如发出声音或伸出手，一定要给予他们回应，给他们安全感。护理阿姨说她们一开始都是从金老师身上学到的，不管孩子有病痛或是残疾，她都用心去抱他们，哄他们，唱歌给他们听，做一切能做的事安慰他们，因为孩子们的每一天都异常珍贵。金老师言传身教，通过行动将她的经验传授给这些阿姨们。
在这里，每个孩子都有自己的专属药篮，医护人员配好药后由阿姨们按时按量给予服用。正因为这些培训，阿姨们的动作都非常娴熟，也获得了孩子们的信任。记得有一个孩子，当阿姨稍微走开就开始哭，任我如何哄他，摇晃他的小床也没有停止哭泣，阿姨来到跟前便奇迹般地立马平静起来，正是这些阿姨们夜以继日的守护给了他们熟悉的安全感。
送走孩子---紧紧拥抱，轻声低语
起初并不容易接受照顾许久的孩子离世，也是金老师对护理阿姨们的疏导让她们度过了心里的坎，自然并满怀祝愿地送走孩子。让孩子们感到被爱和尊重，是护理阿姨们一直在给予也是最后所能给予的。喃喃低语传达对他们的爱，拥抱他们，亲吻他们，抚摸他们，一直到孩子的体温渐渐消散。孩子走后，为他们举行简单的送别仪式，祈祷他们天堂安好。
你怎知在一个世界闭上了眼睛，不是在另一个世界睁开眼睛？他们飞向另一个世界，也是命运最好的安排。
坚持——“我愿是一座灯塔”
两个英国人在异国他乡推广在中国并不普及的临终关怀，其中必定困难重重。他们坚持的动力来自哪里？在视频中，金老师谈到当他们为孩子们制造快乐的同时，他们收获了同等的快乐。当他们被爱心家庭收养，看着他们获得新生之后的幸福生活会觉得希望是存在的，奇迹是会发生的。当孩子不得不飞向天堂时，那些陪伴的时光显得更加弥足珍贵，他们的不幸也激励着金老师不断前行。这项事业让她找到了人生的意义，她愿意是一座灯塔，照亮孩子们的回家之路。所以，金老师在南京创办了中国第二家“蝴蝶之家”，为更多的孩子播散希望。也计划在上海实行一些突破，在帮助孩子的同时也帮助家长，让家长不至于放弃将要离世的孩子，使得更多的孩子们在生命的最后一程感受到父母的珍爱。
文案：杨芳
排版：杨瑞颐
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