在照顾认知症亲人的同时
家庭成员将面临巨大的挑战
还有来自身体、情感和经济上的巨大压力
如何自我照顾
是认知症照护路上的重要议题
本文根据心理医生马红梅老师
在认知症好朋友浙二群的微讲座
整理而成
大家晚上好，我是马红梅，很荣幸能有机会和家属朋友们一起交流，如何关注家庭照顾者的身心健康。
今天我要和大家分享三个方面的内容——
从案例看家庭照顾者的状态会因为亲人的病情而发生什么样的变化；
国内外的一些关注家庭照顾者身心健康的研究；
家庭照顾者如何在确保照顾好认知症亲人的时候，保重自己。
我们先从三个家庭照顾者的故事开始。
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第一位照护者是我刚做心理科大夫的时候认识的，在这里我们就称他为A先生吧。
A先生每个月来一次医院，帮他母亲取药。当时他才六十岁出头。他的母亲在三次脑梗后卧床，而且已经出现很多血管性认知症的症状，并且伴随一些抑郁情绪。所以A先生的母亲常年需要用一些调节情绪和睡眠的药物。
大家可能都知道，有些认知症老人在疾病的晚期会出现一个非常典型的症状，那就是睡眠的紊乱、黑白颠倒。晚上的时候患者可能会特别兴奋，不睡觉，起来折腾。
这位母亲也是这样。
她到90岁的时候出现了非常重的症状——幻视幻听，觉得房间里面有人在走动。她感觉到了危险，晚上就会变得特别烦躁。她年青的时候常做针线活；而现在她就会拿起衣服，好像是裁减缝衣的样子。她整个晚上都是这样，有时兴奋了还要下地行走。其实她已经好长时间不能行走了、只能卧床了。
所以照顾母亲的A先生，基本上每天都不能好好睡觉了。他晚上陪着母亲周旋，有时候用了安眠药还是睡不着。白天他也休息不够，所以整个人特别疲惫。
有那么两三个月的时间过去，我发现他都没来取药。当时就觉得好长时间没见到他，很担心。
后来有一天，A先生的儿子来了。他说：马大夫，我父亲已经病倒了。
原来，A先生因为太疲惫，熬了几夜之后有一天早上起不了床了。家人一看他已经动不了了，赶紧送他去医院，诊断是脑梗，需要住院治疗。
在住院期间，A先生每天都担心母亲，自责自己无法好好照顾她。这真是一个让人心痛的例子。因为A先生常年照顾母亲，随着母亲的病情加重，他的消耗太严重了，平时根本没有时间顾及自己的身体，这个打击特别大。
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第二个例子，是咱们群一位管理员发的一个截屏，上面是群里两位家属的发言。其中一个是抑郁了有点绝望，另一个是曾经想自杀。
我看到截屏的时候感到很震撼。长期照顾认知症亲人，对人的身心——尤其心理和情绪——的消耗也是非常严重的。
两位群友表达出来的这两种感受或念头，在我看来，已经高度怀疑她们可能达到了抑郁症的诊断标准。
我们通常会说我要得抑郁了。其实抑郁是分程度的。如果碰到一些不好的事情、一些打击，我们可能会一连几天心情不好。这都是普通的抑郁情绪。
而抑郁症就是高兴不起来，特别绝望。这样的情绪如果持续两周以上，就是抑郁症的指标；而抑郁症必须要用抗抑郁药物来正规治疗，否则患者的状态会越来越差，甚至出现轻生的念头。
其实抑郁症是很常见、治疗起来效果明显的一个病。
所以我认为，当一些家属因为常年照顾患者而身心疲惫，出现情绪不好甚至抑郁症的情况时，就必须接受正规治疗。
抑郁症的药物治疗会帮助患者明显改善症状。这样您才有精力有心情去把有认知症的亲人照顾好。
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第三个例子是一位女性照顾者，我们就称呼她为B女士吧。B女士照顾的也是自己的母亲。
她的母亲很高寿，身体一直很好，不过到94岁之后就逐渐出现记忆力衰退的症状，而且两年里出现过一次意外摔伤。
老人跌倒后骨折，之后就卧床不起了，从此病情进展得特别快。她无法用语言正常交流，不认识亲人，还伴有大小便失禁、夜里兴奋不睡觉。这些都让B女士非常痛苦。
其实B女士以前是做生意的，头脑很灵活，喜欢社交，性格很外向，母亲生病以后，B女士觉得母亲过去带大两代人一共十几个孩子，付出得太多了，所以她特别想把母亲照顾好。
因此，B女士中断了自己的一切工作。为了专心照顾母亲，和老朋友老邻居们的社交活动也基本上都放弃了。
随着时间的推移和母亲病情的加重，B女士的变化让我感到震惊。
她衰老得非常快。
以前她是一个很有感染力、说话丰趣有逻辑性的人；可现在她说话反反复复、讲不清楚一个主题，讲着讲着就特别委屈地想哭，状态特别不好。
我真的没料到，就这么两年多的时间，B女士的状态和能力会下降得这么快、这么明显。
我看过国内某机构对社区的117名认知症家属的一份调查。这个调查用了两个问卷，一个是心理调查问卷，另一个是关于生活质量问卷。
心理问卷的调查结果是，这些家属抑郁、焦虑的分数明显比普通人高。
大家对抑郁和焦虑有所了解吗？
抑郁就是高兴不起来，没有什么高兴的感觉，对很多事情没了兴趣，也不愿意见人，觉得生活没意思。
焦虑的表现是会很容易担心，很容易烦，很容易着急，总怕有些不好的事情发生，总想着最糟的结果。
还有一个非常重要的症状是躯体化。
躯体化就是觉得自己有各种各样的不舒服——头疼，心慌，后背酸等等；但如果去医院做各种检查，其实并没有什么器质性的结果。这其实跟长期压抑或心情不好是有关系的。
对于生活质量的调查结果表明，家属在生理和心理健康方面都和普通人比要差很多。
调查尤其强调了两类家属——一类是患者病程超过五年的，一类是患者还伴有其它疾病——这样的家属身心适应健康得分更低，包括生理功能、情感功能，以及总体健康水平都会下降。
最后一项叫活力。
如果患者病程超过五年，照顾者的活力得分下降是非常明显的。我觉得这完全可以解释前面我讲的B女士的例子。那就是很典型的一个情况，就是一个人的能力、精力会明显下降。
照料过程中的身心影响
我们可以回顾一下认知症的患病过程，看看它是怎样对家庭照顾者产生影响的。
首先我们看看认知症的确诊。
被诊断出认知症对于老年人来讲可能是自然而然、比较容易被接受的；但是对于早发型患者来说，确诊的头两三年都是非常难以接受的，患者和家人都会非常纠结，无法接受这个现实。
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随着病情的发展，患者和家人会慢慢接受这个现实。但是，在这个过程中其它问题会纷纷出现。比如：伴发其他疾病、身体功能越来越差、生活逐渐无法自理等等。
在这个过程当中，照顾者基本上每天都要拴在照顾这件事情上。如果在没有其它人能够帮忙，身心的消耗是非常严重的。如果再赶上突发事件——比如病情加重、急症住院、老人走失，就会带给家人更大的打击。
到了疾病的中期，一些患者会出现明显的人格改变和行为精神症状，比如妄想、多疑、幻觉、发脾气、特别闹腾等等。这些症状对家属的消耗也非常厉害。
由于疾病的进展，认知症患者慢慢无法表达感情，甚至还会很感情用事，说一些很气很怨恨的话。这对照顾者的情感伤害也非常大，让我们的照顾者觉得非常委屈。
当一位认知症患者的病程持续到五年以上甚至十年以上，健康状况和各种功能越来越糟，最终需要家庭的主要照顾者长年累月、日复一日地陪护照顾。如果这位照顾者无人与之轮班，就会完全牺牲个人生活，甚至引发严重的健康后果。
因为需要随时陪伴，照顾者处于一种离群的状态，会有明显的社交隔离。聚会也好旅游也罢，都无法脱身去参加。
长期下来，照顾者的心理负担会越来越重、越来越压抑。这个时候，如果再有些突发事件，就会对照顾者的身心带来巨大的挑战。
就在前两天，我们校园里有位老师来找我。
他的认知症母亲已经90岁了，后来合并肺炎必须住院，病情断断续续反复好几个月。
这位老师非常着急，一会儿担心医院因为病床周转率而催他母亲赶紧出院，一会儿又担心接到医院电话说母亲再度发烧病情恶化。
这种循环已经持续了半年时间，这位老师已经明显进入焦虑状态，必须要用药物进行干预了。
总之，长期的照料，会牺牲掉很多个人生活和人际交往；缺乏亲友及外界的支持，会让照顾者产生无力感。
再者，很多家庭照顾者自己已是老年人，或即将步入老年。长期的辛劳、缺少自我关爱，照顾者的身体及心理的健康状态会越来越差，力不从心。
测一测，你的状况如何？
下面是一个抑郁筛查量表。它很简单，我们可以看着这个量表给自己打打分。这个量表是评估两周以内，针对9个问题，选择后面的频率来答复。
比如说第一条，第一条就是常常提不起劲，或者没有兴趣。如果在过去两周里有好几天是这个情况就得1分；几乎每天都这样就是三分。大家请根据这个频率给自己打一下分。
如果你的分数：
5到9分是轻度抑郁
10到14分是中度抑郁
15到19分就已经是偏中到重度
20到27分就是重度抑郁
轻度和中度抑郁可以不需要专业干预，但需要跟别人好好地倾诉宣泄一下得到支持，可能就有所改善。
偏中到重度抑郁，需要去医院进行评估。如果到了重度抑郁，很可能就要使用药物治疗了。
下面呢，我跟大家一起来分享我大致总结的几个应对策略，如何在漫长的照护生活中关照自己，确保我们的身心不被过度消耗。
1. 接受生活的不完美
要接受生活的不完美，要接受自己会有各种各样负面的情绪——比如会气愤，会委屈，会压抑等等。
只有接受，我们才能够去面对。
比如丈夫生病、妻子在照顾这样的一个情况。通常在疾病的初期是很难接受这个事实的——以前丈夫是那么能干的一个人，是家里的顶梁柱、是自己可以依靠的一个人；然后他就这么得了认知症，需要照顾了。这个转变很多时候对家人来说是需要时间来接受的。
有些患者随着病情的加重，能够给予的情感表达或语言回应会越来越少。他的亲人会觉得自己是在单方面的付出，而且是越来越大的付出，几乎是没有回报的。一个人长期在这样的状态，难免出现一些委屈、愤怒甚至怨恨，其实也是很自然的一种情绪。
还有一些家庭会遭遇一些突发事件，比如病情急剧恶化了，跌倒住院了，走失了，或者像之前群里有位家属说他的父亲离开了……
这些艰难时刻可能会带给我们内心一种自责，会觉得是因为自己没有照顾好、不够周全，结果发生了意外。
这种情感体验其实也是照护过程带给自己的一个负面情绪，也是非常自然的。
还有一点很重要的是，认知症照护是一个长期的过程，是一场持久战。我们要学会平衡，照顾老人的同时也要顾及自己的家庭，不要因为照顾老人而对自己的婚姻、对自己的子女有疏忽有冷落，造成更大的损失。
2. 每天给自己一些关爱时光
家庭照顾者每天要给自己一些关爱自己的时间，相当于每天给自己充电，让自己的体力精力能够恢复。否则，持续的消耗就像走下坡一样，很快进入失控的状态。
回到刚才我们提到过的案例3里面的那位B女士。她说在照顾母亲两年后自己变得越来越衰老、越来越啰嗦、反应越来越慢是怎么导致的。
我们就帮她来看一下她每一天的生活安排。结果发现她每天从早到晚就是准备一日三餐，然后就是照顾老人。
我们请她用成就感和愉快感来给她每天所做的事情打一下分。这个分的分值是从0到10分（分数越高越感觉成就和愉快），通过打分来评估一下这件事情的意义，是否能给她带来快乐。
结果我们发现，B女士在生活中能够达到五分以上的非常少，可见这种日复一日琐碎单调的生活其实是很没有意思的，而且长期缺少刺激的生活也会让她愈发衰老。
为她提供心理咨询之后，我们一起讨论出一个结果——她必须要调整自己的日常生活，一定要增加一些关爱自己的时间。
可喜的是，她经过半年的调整，整个人就恢复了往日的风采。
早晨，她会让丈夫或儿子在没上班前，帮她照顾老人；她最喜欢打太级拳，她就可以去打太极拳。
上午，她在照顾母亲和做些家务的同时，要听一些股票、财经方面的讲座，同时她也会去炒股、操作一些理财产品。
下午，因为她住在一个很大的社区里，邻居很多，老年人也很多，所以会有邻居来串门做客聊天，也可以帮助她照顾老人。
晚上七八点的时候丈夫孩子下班回来了，B女士就托他们来照顾一下母亲，自己出去跳广场舞。
所以半年以后，她的每日活动评价表，有好几项都超过五分了。
如果我们回忆一天当中有让人高兴的事情，这个兴奋点对我们保持精力、让我们觉得生活有意思是挺重要的。
浙二认知症家属群有一百多位朋友，都在家里照顾老人；我们可以试试看能不能一起做一个活动——比如我们在同一时间每天早晨七点到七点半时间，我们一起练太极。
虽然我们不在一个房间里面，但是我们同时做这样的事情也是很欢欣鼓舞的，而且这种积极的健身方式也是比较容易能够保持下来的。
3. 学会求助
作为家庭照顾者，要能够去积极寻找各种各样的支持。
比如说，如果老人出现病情的变化或者恶化，要及时向医生求助，得到及时的医疗帮助。
再比如，随着老人需要的照护时间增长、照顾者年龄增加、体力精力不足，就要寻求可能的其它家人或者保姆的帮助。
有些患者病情更重了，会需要专业机构的帮助。这些照护资源都是非常非常必要的。这样的帮助会让我们能够从艰难的状态中解脱出来，让自己能够恢复活力和精力。
4. 自我心理成长
人的自我内心的成长其实是伴随终身的。它也是自我关爱的一部分。
我们照顾者要努力发展自己的兴趣和爱好，因为这个能让我们感觉到快乐，感觉到生活有意义。如果没有这些，日常无休止的消耗会让我们觉得生无可恋。
还有就是对自己的未来要有所规划。
无论是我们的父母还是我们照顾的伴侣，有一天会离开我们。他们离开以后，我们还会有很多年自己的生活，对未来生活的规划其实也是非常必要的——比如完成自己的心愿，去旅行或者去做其它的事情。
最后，我想分享一点我自己的想法。
我有机会接触到很多老人家，他们中间有些人会跟我讲一种感受，就是说人老了是一种非常没有意义的状态，因为一直都在失去——失去健康，失去家人，失去朋友等等，失去得越来越多。
也许从哲学层面来想，这就是执着吧。
其实，人生当中很多东西并不属于我们。那也许只是我们曾经拥有的东西。我们只能享受现在眼前有的、我们能够珍惜的东西。这就是活在当下。
美国心理学界有一个非常有名的治疗师叫亚隆 (Irvin Yalom)。他的老师也是一个特别有影响力的心理学家，但是老师到八十多岁的时候已经有很严重的认知症，不知道自己是谁，也不认识别人。
Irvin Yalom
亚隆去养老院看他老师。他当时特别伤感——曾经那么有才华、那么有热情的老师，竟然已经衰退到这样的地步。
但是，当他走到养老院的小花园时，他发现老师在用一种非常祥和、非常美的一种有爱的眼神看着清晨的树叶。
亚隆走过去。老师说，我不认识你，但是你看，这个清晨的叶子多漂亮啊！
即便这位长者已经衰退到那种程度，他依然还能看、还能呼吸，还能享受他触手可及的东西。
我觉得这个才是最重要的。
人生其实就是一趟旅程，这个旅程也可以叫一个情旅——亲情、友情、感情的旅程。在这个旅程中，慢慢的会有一个个人离开我们；但最终我们自己要好好活下来，珍惜我们有的每一天，感受生活的温暖，感受生命的意义。
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