吃药很痛苦，更痛苦的是药物带来的副作用。
糖皮质激素是红斑狼疮的基础治疗药物。但其会带来很多副作用，包括诱发三高（高血压、高血糖和高血脂），引起脂肪和电解质紊乱，表现为满月脸、水牛背、向心性肥胖、皮肤紫纹、多毛、痤疮等。
此外，还可导致钙大量流失，引起激素性骨质疏松等[1]。毫不夸张的说，糖皮质激素的副作用可真是十个手指都数不完。
问题来了，受不了激素副作用，能不能停？停激素的条件是什么？为什么有人停激素会出现病情加重？互助君这就来为大家解答。
狼疮患者走向“零激素”的几个条件
对于狼疮患者而言，从开始服用糖皮质激素的第一天起，就已经在关心什么时候可以停药了。那么，狼疮患者什么时候能停激素呢？
狼疮患者走向“零激素”要有个减药的过程。临床上，活动期患者主要治疗目标是控制疾病、缓解症状。而病情稳定的患者主要是预防复发[2]。
经医生全面评估，不同阶段的狼疮患者满足了阶段性达标治疗目标后，可在医生的指导下逐渐减量激素。
部分患者达到一定的疗效或阶段后，在专科医生的评估和随诊下，可以实现“零激素”[3]。前提是患者需要满足以下几个条件。
条件1：无皮肤和关节进展表现
红斑狼疮患者会出现一些相对有特征性的症状，比如皮肤表现有皮疹、日光过敏、鼻子和口腔黏膜溃疡等[4]；关节表现有多个关节疼痛、肿胀、晨僵等[5]。病情得到有效控制后，上述症状会逐渐减轻或消失。
条件2：近期无血液系统改变
红斑狼疮会导致血液系统的改变，如白细胞减少、贫血、血小板减少等[6]。若患者有很一段时间复查中显示血常规检查结果无异常，说明病情可能处于稳定阶段。
条件3：近期无肾脏受累
肾脏是系统性红斑狼疮较易累及的器官，导致狼疮性肾炎并发症发生，患者可出现蛋白尿、血尿、高血压、水肿、感染等明显症状[7]。病情稳定后，肾损害相关症状会逐渐消失，体检显示肾功无异常，且化验结果正常，说明病情稳定了。
对于满足“零激素”条件的蝶友来说，停激素并不意味着停药，也不意味着不用再定期随访。
“零激素”的患者必须进行长期规律的随访观察，发现有病情活动要及时就诊治疗，才可能达到病情长期缓解，减少复发概率。
这2点因素影响激素减停的成败
满足减停激素的条件，对蝶友们来说是件好事。不过科普君要提醒大家，减停激素过程中如果没做好这2点，很容易功亏一篑！
1、没控制好速度
激素减量、停药的方法很有讲究，不能猛然一下就停掉。突然停掉药物很可能会引起狼疮的复发及各种并发症出现[8]。因此，激素减量要控制好速度，不能过于着急，一定要在专业医生指导下从小剂量开始缓慢减药至最终实现“零激素”。
2、没控制好时机
糖皮质激素治疗药充分达到最大的期待治疗收益，才可以考虑减药，过早、太晚停药都不行。过早减服激素药，结果可能是红斑狼疮没有得到有效控制，又导致病情复发、加重及耐药率的增加。太晚停药，容易出现感染、系统损伤等副作用及并发症[9]。
总之，恰当的减停激素时机非常关键。具体什么时候减药、什么时候停药，一定要经过正规的医院，由专科医生进行评估之后决定，而不是患者凭自我感觉。
减停激素需警惕这5个“拦路虎”
罗马不是一天建成的。红斑狼疮病情复杂多变，实现“零激素”也并非一朝一夕就能解决，而是需要时间。另外，减停激素过程中蝶友们还可能会遇到以下这5个“拦路虎”，及时克服，病情才能不断向“治愈”迈进。
1、虚汗
糖皮质激素可引起狼疮患者自主神经功能（即植物神经功能）的紊乱，导致出汗异常[10]。
对策：心情平静，不要大喜大悲；不要过度劳累，保证充足睡眠质量；可多食用山药、扁豆、栗子、核桃仁等补中益气的食物。虚汗比较严重的患者，可咨询医生是否可以运用调和营卫、益气养阴、清热化湿等方药改善[11]。
2、骨质疏松
过量的糖皮质激素会抑制骨形成、增强骨吸收，导致骨量减少、骨微结构破坏，增加骨质疏松发生发展风险[12]。
对策：定期检测骨密度，并在医生指导下规范补充钙剂和维生素D。有骨量减少情况的患者，及时使用双膦酸盐进行抗骨松治疗[12]。
3、股骨头坏死
长时间或大剂量使用糖皮质激素，可导致外周组织血管收缩水平升高，血液处于高凝聚状态，继而导致血管拴塞和诱发相关性股骨坏死[13]。
对策：激素治疗开始后定期进行MRI（核磁共振成像）筛查，频率可半年左右筛查一次[14]。同时，警惕激素治疗期间的髋、膝关节疼痛症状。
早期股骨头坏死，中青年患者推荐通过药物或保髋手术控制症状，尽量延迟关节置换的时间；晚期中老年股骨头坏死患者，推荐“换关节”，即人工关节置换术，来改善和维持髋关节功能[15]。
4、失眠
糖皮质激素可提高中枢神经系统兴奋性，导致患者失眠[16]。
对策：良好心态面对失眠，越紧张越会失眠；睡前听舒缓音乐或听白噪音，可帮助患者快速静心，进入睡眠状态；养成固定睡眠习惯，睡前不要吃大餐，避免玩手机。有严重失眠症的蝶友，可在医生指导下正确服用恰当的药物来缓解失眠[17]。
过往文章我们有分享过缓解失眠症的方法，点击链接可阅读
5、胃肠道反应
糖皮质激素能刺激胃酸、胃蛋白酶的分泌并抑制胃粘液分泌，导致胃炎、胃溃疡形成和出血等胃肠道不良反应发生[18]。
对策：使用大剂量糖皮质激素的患者建议在医生指导下使用质子泵抑制剂（PPI），来减少胃肠道不良反应的发生[18]。
结语：
糖皮质激素虽然可能会导致一系列不良反应，但与疾病本身对患者的伤害相比起来（狼疮会引起严重并发症包括狼疮脑、狼疮肾炎等），激素副作用可以说是“小巫见大巫”。
所以大家不必谈「激素」色变。相比药物副作用，疾病治好才是更重要的事。
另外，激素药副作用是可控的。当你病情稳定并减少激素剂量以后，这些症状会逐渐消失或减轻。药物副作用也是可防的。用药期间注意通过规范用药，一定不要私自吃吃停停。
同时，定期随访监测血常规、骨密度和血脂、血压、血糖等，有助于早发现、早干预可预防严重并发症发生[2]。
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温馨提醒：本文基于疾病科普分享，不能代替医院就诊。意见仅供参考，具体治疗方式请遵医嘱。
本文作者：觅健华嫱
责任编辑：觅健栀子
参考资料：
[1] 黎晓红.长程大量应用糖皮质激素的不良反应及防治进展[J].临床合理用药杂志,2016,9(09):174-175.
[2] 中华医学会风湿病学分会. 2020中国系统性红斑狼疮诊疗指南[J]. 中华内科杂志, 2020, 59(3):172-185.
[3] 刘海波, 等. 系统性红斑狼疮零激素与零用药的可能性[J]. 中华皮肤科杂志, 2020, 53(10):5.
[4] 李文根,何雪春,何春媚.系统性红斑狼疮皮疹的临床分析[J].中华临床医师杂志(电子版),2018,12(04):227-231.
[5] 沈思钰,傅晓东.系统性红斑狼疮关节疼痛的临床研究进展[J].中国疼痛医学杂志,2016,22(02):141-143.
[6] 庞杰.系统性红斑狼疮患者血清学指标水平与病情严重程度的关系[J].现代医学与健康研究电子杂志,2023,7(04):113-115.
[7] 张辉, 杨念生, 鲁静,等. 狼疮肾炎诊疗规范[J]. 中华内科杂志, 2021, 60(9)7
[8] 蔡小燕.红斑狼疮患者最怕随意停药[J].健康管理,2013(05):103.
[9] 冯宇颖,付平.狼疮性肾炎的停药时机[J].中国实用内科杂志,2015,35(06):482-485.
[10] 林友燕. 五倍子贴敷神阙穴治疗系统性红斑狼疮盗汗症状疗效观察[J]. 上海针灸杂志,2014,33(5):398-399.
[11] 李明峰,邹冲,戴晶,李七一.李七一辨治自汗实证之经验[J].江苏中医药,2023,55(01):22-25.
[12] 周于琳,冯正平.糖皮质激素诱导骨质疏松发病机制的研究进展[J].中国骨质疏松杂志,2023,29(02):288-291.
[13] 糖皮质激素相关性股骨头坏死的发生与防治. 医学参考报皮肤病与性病学频道
[14] 耿雅璐,张风肖,林玮,王佳兰.系统性红斑狼疮并发骨坏死[J].中华临床免疫和变态反应杂志,2021,15(04):437-442.
[15] 非创伤性股骨头坏死中西医结合诊疗指南（2023）
[16] 王金平,李玉作,胡兰萍. 糖皮质激素导致的失眠的护理体会[J]. 求医问药(下半月),2012,09:121-122.
[17] 治疗失眠的九个小诀窍[J]. 新天地,2012,01:61.
[18] 蒙龙,陈永飞,张晋萍,方芸,糖皮质激素引起的严重消化道并发症及其预防,中国临床药理学与治疗学,1009-2501（2013）05-0596-05.
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